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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 13:40 
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Cari amici, permettete di chiamarvi così perché da tempo seguo silenziosamente le vostre storie, gioisco per i buoni risultati e soffro con chi è in difficoltà.
Io ho 63 anni e a fine 2013 mi è stata diagnosticata la LLC, in forma non particolarmente aggressiva e non ho ancora iniziato alcun trattamento.
Vedo però i parametri peggiorare gradualmente ma in modo costante e temo che tra qualche tempo dovrò iniziare la terapia.
La domando che faccio a chi ne ha esperienza è questa: pensate che sia possibile curarsi vivendo da soli?

Grazie a chi mi risponderà e serena domenica a tutti

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 16:34 
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Ciao cara.. purtroppo benvenuta :( :( ... come a te anche a mia mamma è stata diagnosticata la LLC.. e anche lei ancora ( :superinc: ) non ha iniziato la cura. Come mai dici che stai peggiorando? come sono i tuoi valori? comunque mi dispiace ma non posso aiutarti perchè non ho ancora constatato gli effetti delle varie cure. Sicuramente qualcuno che già ha iniziato ti risponderà.Io ti faccio il mio più grosso in bocca al lupo. Facci sapere come starai.. per qualsiasi tipo di conforto noi siamo qui !!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 18:45 
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Cara flora
credo che oggi molte persone facciano i conti con la malattia vivendo da sole
Di dove sei?
Credo ad esempio che le associazion possano dare una buona mano in questo senso
a presto, un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 21:28 
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guarda nella tua zona se ci sono gruppi di auto aiuto, sono molto utili


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 22:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
benvenuta ,cara Flora.Io credo di averti "incontrato"- ("letto") - in un paio di casette di Amici qualche tempo fa,in momenti particolarmente difficili della Loro vita:sei entrata per dare conforto,con molta semplicita' e grande cuore ,senza volere raccontare qualcosa di Te. A me e' rimasta dentro la sensazione che ti regala un'Anima Delicata. Adesso chiedi un aiuto,attraverso una domanda difficile:io non ti posso rispondere,non voglio farlo per non rischiare di dire parole che possono apparire vuote,possono valere per alcuni e per altri no,non essendo frutto della mia esperienza.... se conosci anche la mia "storia",sai che non sono qui per me,ma per mio marito e sai anche che, per fortuna,finora,la sua LLC e' sotto controllo,senza necessita' di terapia.Percio',cosa posso dirti io?
Pero',conosco nella mia vita,la sensazione del "sentirsi soli" ed anche la situazione di "essere materilamente soli" di fronte ad un pericolo,a un dramma, ....ma conosco anche la grandezza dell'Uomo , la sua capacita' di reagire,di lottare,di riuscire a chiedere aiuto e di donarlo, si.... di donarlo.......
Qui,in questo forum,puoi sicuramente trovare "qualcosa " di tutto questo,nel modo che puo' essere d'aiuto per Te: un supporto,un'indicazione,un suggerimento .... la capacita' di accogliere e.... di sapere ascoltare.
Ci siamo sempre,tutti.
Non lo dimenticare mai.
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 22:26 
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Mani, bellissime parole ☺ davvero splendide ♡


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 12 giu 2016, 22:35 
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Iscritto il: 8 mag 2016, 15:03
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4982
Ciao Flora... passo da te per portarti un saluto e farti un grosso in bocca al lupo... per la domanda che hai posto, beh non è semplice rispondere, ma come ha detto loredana in questo senso le associazioni possono essere davvero di grande aiuto... i volontari sono ragazzi molto gentili e disponibili, e penso che a livello umano possano essere di grande aiuto...

Un abbraccio

_________________
"Non c'è notte tanto grande da non permettere al sole di risorgere il giorno dopo" Jim Morrison


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 15:31 
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31
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Grazie a tutti quelli che mi hanno risposto con consigli o parole di conforto. Io vivo a pochi chilometri da Torino e mi curo all'ospedale San Luigi di Orbassano.Sabrina chiede come mi accorgo di peggiorare; al momento sono solo i valori ematici, i globuli bianchi sono passati da 25000 a 74000, per il resto i valori sono nella norma anche se vanno lentamente diminuendo. So che sei preoccupata per la mamma, ma vedi di stare tranquilla, è possibile che non debba mai curarsi ma fare solo controlli periodici. Inoltre il tempo gioca a suo favore, c'è infatti un grande fermento nel mondo della ricerca e prima o poi si troverà la pillola a da prendere magari quotidianamente come fanno i diabetici o chi è iperteso.
Sento particolarmente vicine Lory e Manuela che assistono i loro mariti, è stato il mio ruolo fino al dicembre scorso quando un tumore al colon mi ha portato via il mio Mario dopo una lunga lotta affrontata con tanta forza e coraggio.
Grazie anche a Lellina e a Falco che pur vivendo giorni difficili hanno voluto salutarmi e consigliarmi.
Un abbraccio a tutti
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 15:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Flora,
scusa ma non ero passata ancora da te...

Ti leggo e non ti so dire in quanto io abito in Danimarca.
Loredana, la nostra informata, ti ha scritto di associazioni ecc.
Ti consiglio di parlarne in reparto.
In tempo , prima magari di averne assolutamente bisogno.
Ovvio che speri o proprio di no, ma meglio assicurarsi in anticipo.

Parli di valori nella norma .
Ne hai parlato con il tuo ematologo ?
Fatti valere, che chi si fa sentire , di solito, riceve !

Io son famosa per le mie borse,
oggi te ne mando una, in cui mettere tutta la malinconia.
Se guardi bene, dentro ci sono anche caramelle al sorriso.
UN abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 23:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Flora carissima,io avevo intuito nel tuo post alla nostra Lize,quando suo marito ci ha lasciato,che ti riferivi non alla tua lotta con la LLC,ma vedevi nella sua storia il parallelo con la perdita del Compagno della Vita....avevo capito che c'era una guerra diversa in atto.
Ti abbraccio con tutto il calore che posso.....
Credo che anche i mutamenti dei valori della tua LLC,in questo momento, (se sono i soli valori dei gb ad essere alterati,non sono altissimi )......ci puo' "stare" che il dolore e il periodo di stress emotivo,possano incidere negativamente su di essi...e magari,possono "rientrare" un po' piu' in la'.
Hanno ragione Lory e Tiziana che ti dicono di cominciare fin da ora a tessere un percorso per i momenti di difficolta',anche se potranno non esserci mai.
Cosi',per essere un po' piu' tranquilli.........
E per ora,possiamo ancora credere che tutto stia fermo li,senza bisogno di affilare gli artigli.
Se senti il bisogno di parlare e di raccontarti,non esitare.
Un abbraccio forte
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 giu 2016, 23:55 
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Iscritto il: 4 giu 2016, 16:53
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Grazie, si infatti sono un po preoccupata ma per il momento mi sento più rilassata.. ho accantonato l'ansia. Per quanto riguarda te, dal punto di vista "psicologico" non sentirti mai sola, che ci siamo qui noi sempre =)
un abbraccione!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 giu 2016, 1:29 
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Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
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Ciao Flora, ti abbraccio forte anch'io.. mi dispiace tantissimo per la tua malattia e altresì per la dipartita di tuo marito..... a volte il destino e davvero crudele, sofferenze su sofferenze. Il tuo sconforto è comprensibilissimo e ci sta tutto.... ma ora non puoi abbandonarti, non lo vorrebbe neanche tuo marito che avrà sicuramente lottato tantissimo contro la sua malattia prima di lasciarti. Sentendosi sola e profondamente vulnerabile l'infame ne approfitta cercando di guadagnare terreno su di te e questo non devi permetterglielo...
In merito alla tua domanda circa la possibilità di curarsi pur vivendo soli....se prendiamo in esame i protocolli che sono disponibili attualmente per la cura della LLC ritengo di si...che potrai affrontare anche se vivendo da sola le terapie perchè con molta probabilità non saranno dei chemioterapici ma compresse biologiche da prendere a domicilio e che rispediranno in pochissimo tempo la malattia indietro per un lunghissimo periodo senza incidere marcatamente sulle tue condizioni fisiche ....sarà così fidati. A parte il discorso legato al periodo terapia è chiaro che con il passare degli anni ci troviamo tutti ad avere bisogno di qualcuno su cui poter contare o che si prenda cura di noi per diversi motivi e non solo per colpa di patologie eventuali ecc ma sopratutto per un altra malattia purtroppo inevitabile, la vecchiaia...ma per ora, anche questa, per fortuna è lontana perchè a 63 anni non si è vecchi e di strada da macinare ne hai ancora tanta quindi raccogli le tue forze tutte e andiamo avanti assieme, tu, noi, tuttiii.....
Siamo sempre qui quando vuoi ... kissing
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 giu 2016, 10:18 
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Ciao Flora, benvenuta anche tu nel nostro Forum. Come hai potuto constatare qui troverai tanti amici che ti aiuteranno con consigli e affetto a superare questo triste e infausti periodo. In particolare ci sono Manuela, Loredana, Tiziana e Carlo (scusate se ho dimenticato qualcuno)che ti supporteranno per qualsiasi necessità .
Dal canto mio ho una LLC come la tua diagnosticata nel 2012 che è' sempre in stand by e che spero (sigh) rimanga tale. Sono più anziano, ho 72 anni ed alle
Spalle una lunga carriera lavorativa ed ora vorrei godermi la mia adorata nipotina almeno per qualche anno. Dai Flora che ce la facciamo, tranquilla, ora ci sono farmaci di nuova generazione efficaci e non invasivi (Carlo docet). Un grande abbraccio.
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 giu 2016, 16:04 
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Carissimi Tiziana, Manu,Sabrina, Carlo e Giuliano
Scusate se non ho risposto subito ma volevo prima portare in visione i miei esami. Come avevo previsto sono stata rimandata a settembre! La nostra patologia, Tiziana, ha la caratteristica di essere molto volubile e capricciosa; si può vivere bene anche con un numero altissimo di leucociti, fintanto che globuli rossi, emoglobina e piastrine restano nella norma; ne sa qualcosa Carlo che ha tentato di entrare nel Guinness dei primati per numero di leucociti prima di dover iniziare la terapia!
Le vostre parole e i vostri consigli sono per me preziosissimi e fa veramente piacere confrontarsi con chi vede le cose dalla stessa parte della barricata.
Le caramelle di Tiziana sono buone ed efficaci ma vorrei ricambiare offrendo a tutti, da brava torinese, degli squisiti gianduiotti. Prendetene a volontà, sono anti stress ed essendo virtuali non fanno neppure aumentare il colesterolo!
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 giu 2016, 16:49 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Flora,
dai, a settembre ! Benissimo !!!
Ora però tira un lungo sospiro,
di quelli che aprono lo stomaco e
lascia tutti i pensieri ansiosi a quella data.

Torino è una bellissima città
e i gianduiotti sono veramente ben graditi !
a presto!

ti lascio un abbraccio coccoloso da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 giu 2016, 17:25 
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Ciao Flora, Ale' Ale' Ale'... Siamo entrambi rimandati a settembre ed è' la prima volta da quando frequentavamo la scuola ci fa molto piacere, sperando poi di essere promossi. I gianduiotti sono ottimi e per questa volta non guardiamo il colesterolo. Mi piacerebbero anche le caramelle di Tiziana che da quanto ho capito sono ottime e fanno molto bene. Un salutone a tutte e un abbraccio da Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 16 giu 2016, 11:20 
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ciao Flora , molto bene Settembre ! Mettiamocela tutta per goderci una bella Estate , i pensieri cupi sono al bando , e magari la LLC smette di fare capricci.
Sto scartando uno dei tuoi gianduiotti,mmmhhhhhhh!!!!Ottimi, grazie!
Se ti va di fare due chiacchiere,vieni a trovarci anche prima,Ok?
E,per favore, invia qualche pensiero positivo per il "nostro" controllo che e' il prossimo Lunedi'.
Un abbraccio fortissimo kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 2 set 2016, 14:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Flora,ho letto nella casetta di Giuliano che sei prossima ai controlli e l'ho riletto anche ora nella tua casetta. Per cui comincio a fare i rituali incroci perche' la situazione sia rimasta stabile. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 2 set 2016, 15:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Buongiorno Flora.
so che si sono esami da fare in questo periodo ...
che ne dici di una manciata di anti-ansia e pensieri positivi e sereni ?
tutti per te !
a presto , ti aspettiamo,
Un abbraccio dolce da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 2 set 2016, 16:03 
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Ciao Flora..... io sono di rivoli.............sono la zia di Christian..... se posso esserti di aiuto ben volentieri.......... ti posso lasciare il mio numero...............qualsiasi cosa tu abbia bisogno.... nella necessità ....ci sono............. 333 48 27 057...............
So cosa si significa combattere da soli....
Abbi fede...............

Con affetto zia di Christian.


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 2 set 2016, 16:16 
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Ciao Flora, scusa se rispondo solo ora ma la tua casetta proprio mi era sfuggita. Innanzitutto ti abbraccio e ti confermo che qui troverai le persone giuste per ricevere il conforto di cui hai bisogno in questa fase difficile in cui hai già subito la perdita del tuo compagno di vita e devi combattere con la llc. Posso dirti con certezza che al momento è solo Questo quello di cui hai bisogno perché se e quando avrai bisogno di cure per la llc potrai gestire il tutto tranquillamente da sola, non starai male al punto di aver bisogno di qualcuno che si occupi di te fisicamente o per le altre cose perché credo proprio come ti diceva il grande Carlo, che farai uno di questi nuovi farmaci biologici come quello che assume Franco attualmente. Ti assicuro che non ha Bisogno di alcuna assistenza, ha lavorato e i bambini a casa lo hanno sfinito abbastanza.
Per ora ti lascio infiniti incroci per i prossimi controllo
:incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
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A riciao Flora. Che bello avere tanti amici !!! Questo e' lo spirito dei piccoli passisti che tutti apprezziamo. Un abbraccio.
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 2 set 2016, 21:12 
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Carissimi, in quanti avete pensato a me, che bello! Grazie Manu per gli incroci: sarebbe possibile avere anche quelli delle dita dei piedi, potrebbero servire ! Le caramelle di Tiziana sono sempre preziose, io sono ansiosa, me ne servirebbe una carrettata ma la mia glicemia è pericolosamente alta, succhierò lentamente la manciata che mi hai inviato. Grazie a Stefy, conosco la storia di tuo marito e l'atteggiamento equilibrato e sereno nell'affrontare la malattia. Un saluto ancora a Giuliano che mi è affine per patologia ed età.
Un abbraccio affettuosissimo va a Lucia che scopro "vicina di casa". Cerco di seguire un po' le vicende di tutti i piccoli passisti ma ogni volta che incontro la storia di un giovane sento un senso di rabbia e di impotenza particolare. Eppure sanno combattere come leoni e dimostrano di accettare le loro disavventure senza compatirsi. Spero di ricevere presto buone notizie sul tuo Cristian e magari un giorno ti chiamerò.
Grazie a tutti
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 3 set 2016, 10:30 
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Ciao Flora, grazie per avermi considerato tuo coetaneo!!!
Ti voglio bene. " sunsum corda". Giuliano nonnobottone


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MessaggioInviato: 6 set 2016, 22:21 
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Flora come va?


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allora Flora,
come va stamattina ?
fatti viva che qui si manchi.......

ti lascio un abbraccio sereno
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 18 set 2016, 12:01 
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Ciao Flora come stai? E' da tempo che non sento tue notizie. Spero tu stia bene. Se non erro non dovevi fare un controllo in questi giorni ?? Ero passato da te per farti anticipatamente gli AUGURI di BUON COMPLEANNO per domani

Un grande abbraccio cara Amica.

Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 18 set 2016, 20:12 
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Ciao caro nonnobottone
Grazie per gli auguri, è vero domani compirò 46 anni.... Ops....... come funzionano decine e unità? Le unità stanno forse a destra? ..........
Ho letto ora che la tua tornata di esami è andata bene, anche per me la situazione è stazionaria perciò si continua con il " guarda e aspetta". Ho avuto solo una grossa delusione perché tutti i medici che mi seguivano si sono trasferiti in altra struttura ospedaliera, spero che i nuovi siano altrettanto validi.

Un caro saluto
Flora


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Leggo solo ora che anche Lellina e Tiziana mi avevano mandato un messaggio. Scusatemi, sono proprio sbadata.
Lellina, ho letto il messaggio in cui ci hai comunicato i buoni risultati delle cure sul tuo figliolo e mi ero riproposta di scriverti per felicitarmi con voi e per raccomandarti di pensare un pochino anche a te; in questo periodo hai tirato fuori energie che forse non immaginavi neppure di avere, ora vedi di coccolarti un po'.
A Tiziana dico solo "grazie per l'attenzione che hai verso tutti". Sei sicuramente una persona sensibile e altruista di natura ma le sofferenze attraverso cui sei passata hanno acuito questa disponibilità e generosità.
Un grande abbraccio a tutte e due
Flora


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Flora !
ma che bello leggerti !

tu non preoccuparti se ci rispondi o no,
Noi siamo qui , chi scrive spesso , chi invece legge solo
e si affaccia qualche volta.
L'importante che questa famiglia , vada avanti con lo spirito di condivisione ,
di cui noi malati, abbiamo tanto bisogno.
A me personalmente, l'infame ha fatto uscire una parte di me che io assolutamente non pensavo di avere.
Grazie Linfoma !

Non ci racconti di te ...
Come sta andando ?
Qui tutto bene, per fortuna.
Abbiamo avuto un settembre molto caldo e io mi ci gongolo dentro.
IL freddo arriverà presto e sarà lungo......

Ti lascio una carezza, buona serata
Tiziana da

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ciao Flora,arrivo anch'io per questi doppi festeggiamenti: il tuo compleanno e la stabilita' non preoccupante dei valori. Evviva!!!
E' vero,quando i medici che ci seguono cambiano,ci si sente un po' smarriti...pero' finche' la LLC fa "la brava" (speriamo per sempre!!!) abbiamo il tempo di familiarizzare con i nuovi dottori senza troppi problemi....vedrai,sara' cosi'.
Buon compleanno :happyb01:
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 19 set 2016, 21:46 
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Grazie degli auguri, Manu
Dopo la strizza pre-esami sto trascorrendo serenamente queste giornate a volte di fine estate, come oggi, a volte di umido e freddo autunno
Un abbraccio
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 19 set 2016, 22:29 
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Caio Flora ,
ti vedo in linea.......
Io sto andando a letto ma passo anche da e
e ti lascio una caramella , per la buona notte...
un bacione
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 20 set 2016, 7:05 
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Sarà merito della caramella? Questa notte ho riposato bene! Ricambio con gli auguri di una buona giornata a te e a tutta questa tribù di guerrieri.


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 20 set 2016, 22:56 
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Buonanotte cara nonna Flora. Sogni d'oro. Siamo sereni dopo il controllo positivo!! Un abbraccio da Giuluano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 set 2016, 19:01 
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Ciao Flora !
che hai fatto di bello oggi ?
Io me ne sono stata dentro a riposare......
ti lascio un abbraccio cocccoloso
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 25 set 2016, 22:58 
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Oggi dal punto di vista metereologico giornata perfetta di fine settembre: sole caldo ma non cocente, cielo blu! Per me pranzo da amici e festicciola per una pro nipotina di quattro anni. Domani inizierà una nuova settimana, che il sole brilli nel cielo di noi tutti! Un abbraccio a te Tiziana.

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 22 ott 2016, 13:59 
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Ciao Flora, come stai ?? È' tanto che non vedo tue notizie.
Spero che il tu sia serena e che tutto ti vada per il verso giusto.
Un abbraccio. Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 22 ott 2016, 15:36 
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buon pomeriggio.
Qui tutto bigio e freddo.....
ti lascio una borsa di pensieri sereni e coccole.
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 22 ott 2016, 18:25 
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Che bello leggere le vostre parole, grazie Giuliano e grazie Tiziana.
Anche qui la giornata è grigia, umida e uggiosa. L'autunno però sa regalarci giornate meravigliose: cielo terso, sole tiepido che esalta le mille sfumature di colore degli alberi. Io adoro quei tappeti multicolori che nei giardini spiccano intorno ai piedi degli alberi. La similitudine con la nostra condizione è facile : se oggi vediamo tutto grigio e spento nessuno può toglierci la speranza di vedere ancora il sole accendere il nostro mondo.
Un abbraccio
Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 23 ott 2016, 11:57 
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é vero Flora...
dietro le nuvole c'è sempre il sole !

Oggi a casa al caldo.
Tutto è quieto,
i miei ragazzi hanno fatto festa ieri sera
e chi li tira giù dal letto !
Del resto è domenica e li lascio lì...

Mio marito è uscito a prendere pane fresco da Antonio;
e io sono qui da voi....

Ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
e tu promettimi di farti sentire ogni tanto.
un bacio stretto stretto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 6 dic 2016, 23:53 
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Flora..
ti ho letto da qualche parte.....

Spero tutto bene da te.
Qui il freddo si fa sentire,
anche se non posso lamentarmi.
La temperatura non è ancora sotto zero, qui in città.
Pensa invece che c'è chi si lamenta:
non possono pattinare nelle varie piste di ghiaccio;
io invece me ne godo....

ti abbraccio stretta stretta,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 24 dic 2016, 15:58 
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grazie Flora per il tuo passaggio nella mia casetta e grazie per la tua vicinanza.Spero che tu stia bene e che sia per te un buon Natale.
Auguri a Te e alla tua Famiglia.
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 25 dic 2016, 10:20 
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Carissima Flora contraccambio con cuore gli Auguri di Buon Natale. Sii serena e spero che lo trascorrerai in buona compagnia. Un caro abbraccio. Giuliano nonnobottone


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 18 gen 2017, 22:17 
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ciao Flora, ti ringrazio per essere passata da me,come hai letto il controllo di Cesare e' andato bene ed io ci tengo ad aggiornare sempre e soprattutto quando le notizie sono positive. E che mi dici di te? Hai qualche controllo imminente? Spero che ti trovi bene con i nuovi medici e spero che presto ci racconti qualcosa di te.
Con affetto,un abbraccio...e grazie
Manu


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MessaggioInviato: 19 gen 2017, 14:17 
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Ciao, Manu
Fai benissimo ad aggiornarci quando ci sono buone notizie. È più facile condividere quelle cattive, non solo per il desiderio di ricevere conforto ma ,magari per non far pesare troppo le proprie angosce su chi sta vicino. Le buone notizie sono un viatico per tutti. Io sono in attesa del prossimo controllo di marzo. A febbraio mi attiverò per prenotare i vari esami e inizierà il periodo dell'ansia, comunque non mi lamento perché nel forum leggo le durissime lotte che tanti affrontano con coraggio.
Ti saluto affettuosamente
Flora


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MessaggioInviato: 10 mar 2017, 21:19 
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Ciao a tutti,
Ho fatto in questi giorni il mio tagliando. La mia patologia è progredita e, benché non sia ancora necessaria la terapia, l'osservazione deve essere più attenta e ravvicinata. Ho bisogno del consiglio di qualche "esperto": a giugno farò la biopsia del midollo osseo e non vi nascondo che ho una fifa blu. La mia figliola è disposta ad accompagnarmi e poi vorrebbe portarmi un po' con sé. Dovrei affrontare circa otto ore di viaggio in auto, perciò chiedo :" secondo voi è possibile fare il viaggio il giorno dopo la biopsia o è meglio aspettare qualche giorno?"
Ringrazio fin da ora chi mi vorrà rispondere.

Flora


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MessaggioInviato: 10 mar 2017, 22:48 
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Cara Flora mi dispiace che si stia svegliando leuco. Tranquillla al momento non c'è ancora nulla di certo. Per quel poco di esperienza fatta sin da ora e la BOM. Poi dimostratasi negativa. Ti posso assicurare in tutta tranquillità che non ho sentito nulla, salvo un piccolo dolorino nella parte durante il prelievo e poi dopo l'impacco con ghiaccio più nulla e me ne sono andata a casa con le miei gambe, dopo che mi avevano fatto attendere in camera una mezz'ora per precauzione. Secondo me puoi andare tranquillamente in auto con tua figlia. Però direi.... visto che sono 8 ore di viaggio, non potresti andarci in treno?? Un abbraccio Flora
e "sunsum cordam". Giuliano nonnobottone ❤️


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MessaggioInviato: 10 mar 2017, 23:11 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Flora !
allora io ne ho fatte due.
Anestesia locale veloce
e poi più nulla.
Qui mi hanno fatto uscire subito,
questi vichinghi !!!

la parte indolenzita magari il giorno dopo,
con una tachipirina si è messa a posto.

Vai tranquilla.

Usa magari la scusa per farti coccolare,
questo sì !

Mi dispiace per la progressione, ma
se sei ancora sotto osservazione,
tira un velo e continua così la tua vita.

Facci sapere,
io intanto ti stringo forte,
un bacione,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 11 mar 2017, 9:46 
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Flora : rileggi sursum corda. Comunque anche da noi ti dimettono subito,
Non solo i vichinghi di Tiziana, scherzo naturalmente. Vai tranquilla. Stai serena.
Un abbraccio e stai un pochino con tua figlia. Dove ti porta? Giuliano sempre Nonnobottone


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