Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In terapia

[Erza]

Mi sono letta tutta la tua storia e posso capire il timore che ha tuo padre di un nuovo ricovero.
Ma dovete insistere, farlo ragionare. Ha bisogno di essere seguito!
E poi subito... Andare alla ricerca di un centro esperto ed UMANO, che possa prendervi per mano durante la degenza, che possa chiarire i vostri dubbi, accogliervi con un sorriso e non far temere l'ospedale a tuo padre, non così tanto almeno... Come ti han detto più volte, il clima che si respira all'interno dell'ospedale fa veramente TANTO, TANTISSIMO!

Tienici informati

[ElenaC]

Di continuo cerchiamo di farlo ragionare e otteniamo un mare di insulti...ma non demordiamo.
Stamane abbiamo chiamato l'ospedale di macerata (lui fa le chemio ad ancona, ma spesso si appoggia a macerata, essendo molto più vicino, per le trasfusioni) e abbiamo chiesto se potevano mandare un'ambulanza a prendere babbo per l'emocromo e le trasfusioni, ci hanno detto di chiamare il 118...così l'abbiamo chiamato e ci hanno detto che loro prendono ordini dall'ospedale, per la precisione dal reparto interessato...che bello giocare al gioco dello scarica barile!
Domani molto probabilmente chiameremo ematologia.
Nel frattempo babbo sta male, ha 38 di febbre a suo dire...conoscendolo avrà sicuro 39 e finge di avere di meno...è uno straccio, ha una tosse mostruosa e praticamente non si regge in piedi, c'ha detto che ha parlato con la dottoressa che lo segue ad ancona e che per lei va bene se lo visita semplicemente il nostro medico di famiglia, che dovrebbe venire qui a casa nel pomeriggio...
Che dire...l'ansia mi sta mangiando lo stomaco ed anche il cervello, mia mamma dice che le fa male il petto e che morirà d'infarto come nonno...e come ciliegina sulla torta le previsioni meteo dicono che tra stanotte e domani cadranno altri 40cm di neve che si sommeranno al mezzo metro che già abbiamo.

[morgana]

Ciao Elena, mi dispiace x il tuo papà, tieni duro e convincilo a farsi ricoverare.
Speriamo che non nevichi più.... anche qui da noi la situazione è ghiacciata .
Comunque se tuo padre dovesse continuare a stare poco bene, richiama l'ospedale e fatti mandare un'ambulanza (vergognoso il loro comportamento)
Ti abbraccio e ti mando tanti

[Erza]

Elena

Certo che... Hai proprio una testa dura di papi!
La dottoressa che ha detto dopo la visita?

Per l'ospedale davvero NO COMMENT... Richiamate, sia in reparto sia al 118, devono venire, senza "se" e senza "ma"!
Da noi addirittura dal 118 si scusano se non posso arrivare in tempi brevi anche solo per un trasporto di routine...
In questa situazione poi... Ma stiamo scherzando??

Tua madre probabilmente fatica a reggere la situazione e, un po', drammatizza anche sulla salute...
Certo non è facile nè per voi nè per tuo padre e posso capirlo, anche se non totalmente.

Cercate di farvi forza e di trovare davvero un ospedale che vi trasmetta fiducia, appena passato questo momento un pò di emergenza...

Forza forza

[taty]

[loredana58]

non so come sta andando
e so che si cerca di ridurre i ricoveri al minimo
ma PORCA MISERIA
posso dire che
ritengo che una persona nella situazione di tuo papà,
così fragile, con 38 di febbre e una tosse "mostruosa"
dovrebbe stare in un ospedale, dove possano fargli gli esami
ed eventualemnte le trasfusioni
senza trasportarlo in mezzo alla neve, fargli prendere
freddo e magari farlo cadere
Mannaggia!!!
Chiamate l'ospedale, il reparto
e poi minacciate di chiamare le forze dell'ordine
tuo padre ha diritto a UN'ADEGUATA
CURA E ASSISTENZA
FORZZAAAAA
lory

[Giuliana]

Pienamente d'accordo con Lory: chiama l'ospedale e, se non si muove nulla subito, chiama le forze dell'ordine!!So che non è facile ma cerca di essere razionale e il più calma possibile: solo così puoi aiutare Papà.
Il mio abbraccio
Giuliana

[ElenaC]

Mi fa tanto piacere leggervi, mi fa sentire meno sola, purtroppo non tutti quelli che ho intorno capiscono la mia situazione, figurarsi darmi un po' di conforto...
Vi aggiorno, sempre più sfinita:
il dottore lo ha visitato, pensa sia l'influenza che sta girando, ha detto che gli ha colpito la faringe, i bronchi sembrano essere sgombri, gli ha prescritto un antibiotico per le vie respiratorie da tre giorni; lo zitromax.
Ha poi chiamato la croce verde e ha prenotato il trasporto sanitario per poter andare a fare le trasfusioni in ospedale.
La mattina dopo un'ambulanza l'ha prelevato da casa e l'ha portato all'ospedale di macerata dove gli hanno fatto emocromo e piastrine, la mattina seguente, ovvero questa, gli hanno trasfuso il sangue.
Nessun ricovero...
Oggi l'ho beccato al telefono con la sua dottoressa e le diceva che stava meglio...grossa bugia perchè stasera piangeva per come stava male...la febbre sempre a 38.
Domani dovremo trovare un modo per farlo ricoverare.
è dura vedere una persona cara che sta male...ma quando fa di tutto per ostacolarti e sembra volersi lasciare morire...è proprio un incubo, mi sono riempita di capelli bianchi a 27 anni nel giro di 9 mesi...vivo con la paura e l'ansia costante

[Gegia]

ciao Elena, sfogati quanto vuoi, sai benissimo che noi ti capiamo. Ti siamo vicini.

[Erza]

........
A piccoli passi... si affronta l'immediato... per poi ricercare la serenità.
Tuo padre ha bisogno di riaquisire fiducia nei medici, ci vorrà tempo, ma nulla è impossibile...

[loredana58]

ciao...
un minimo d'interesse finalmente da parte die medici si è visto
il paziente è tuo padre e se lui purtroppo dice che sta bene anche se non
è vero, purtroppo è la sua parola quella che vale
io continuo ad essere convinta che un malato ematologico
con 38 di febbre anche se è SOLO alle prese con l'inflenza stagionale
starebbe meglio in un contesto protetto, almeno in un momneto
(atmosferico) come questo...
perché se poi nevica e la febbre gli sale a 39, che succede?
con dolcezza, cercate di convincere tuo papà anon dire
che sta bene quando ha la febbre, perché
altrimenti tutto quello che avete, che lui
soprattutto HA FATTO per sconfiggere la malattia,
rischia di essere inutile
Con Bruno questo argomento funziona abbastanza, e
lui è un bell'osso duro!!!
In bocca al lupo
lory

[Giuliana]

Ciao Elena!!! ti penso tanto in questi giorni... se solo potessi esserti di aiuto in qualche modo..
Ti abbraccio forte con affetto

Giuliana

[ElenaC]

Ciao a tutti, abbiamo superato la bronchite senza aver bisogno del ricovero, ma al solito, dopo una cosa che ci tira un po' su, ne capita un'altra che ci ributta sottoterra...
10 giorni fa hanno fatto a babbo la biopsia del midollo, i risultati completi non sono ancora pronti ma la dottoressa gli ha detto che la percentuale di blasti dovrebbe essere intorno al 15%...insomma il midollo invece di migliorare per affrontare il trapianto, è peggiorato...
A luglio, quando siamo stati dal professor Martelli a Perugia, ci disse che se il midollo non migliorava, il trapianto era un suicidio...

Quindi lo stesso trapianto è stato rimesso in discussione, hanno detto che ora servirebbe un donatore ancora più compatibile, un "campione" insomma...e che nel frattempo avrebbero continuato con i cicli di 5azacitidina...

Il mio babbo ci ha letto: "cerchiamo di farti vivere qualche mese in più ma tanto non hai possibilità di guarire".

Oggi la dottoressa l'ha sottoposto a degli esami al cuore che lo hanno ulteriormente spaventato, gli ha detto che vogliono trovarsi pronti per quando troveranno il donatore...e anche qua lui ha dato la sua interpretazione: "ho bisogno di un trapianto urgente e disperato perchè forse i risultati della biopsia sono ancora peggiori e quindi se mi ricovero per farlo muoio."

A questo punto vorrei parlare con la sua dottoressa per cercare di capire bene cosa sta succedendo anche se ho il terrore di dover ascoltare l'ennesimo verdetto spaventoso...

[Giuliana]

in certi momenti le parole... proprio non mi vengono.
un bacio
Giuliana

[ElenaC]

oggi l'ospedale di ancona ci ha ufficialmente abbandonati, la dottoressa ci preparerà una "relazione" sulle condizioni di babbo e ci ha detto di cercare un ospedale che faccia trapianti aploidentici...
il mio babbo piange e trema...
sono triste ed incazzata allo stesso tempo

[morgana]

Cara Elena
che dire.... non ci sono parole per descrivere l'atteggiamento di alcuni medici.
per fortuna non sono tutti così.... molti anzi moltissimi sono competenti e soprattutto umani.
Un abbraccio e tantissimi x tutto. Facci sapere al più presto

[fiorella]

[tewen75]

Ciao ElenaC, mi dispiace leggere queste notizie xchè come ti ho già scritto è quasi lo stesso percorso che abbiamo fatto noi. Ma perchè non andate all'Istituto San Raffaele a Milano?E' un istituto di ricerca sulle leucemie ... non all'avanguardia di + ... Controlla su internet ... A mio padre dopo la lam fu diagnosticata una grave cardiopatia x cui dove eravamo in cura ci dissero parole testuali "scegliete di che morte farlo morire". Niente trapianto xchè 64 anni, per la cardiopatia e xchè non era andato in remissione... Arrivati a Milano, ciclo di chemio alto, remissione raggiunta e trapianto eseguito 1 mese dopo. Quello che ci dissero loro è che la remissione per il trapianto era importante si ma fino a un certo punto xchè avevano ottenuto risultati positivi anche da persone che non avevano mai raggiunto la remissione. Noi abbiamo preso appuntamento telefonico e siamo andati da soli senza mio padre xchè lui era sempre ricoverato nell'altro ospedale. Abbiamo parlato con l'ematologo che senza mezzi termini parlò subito di trapianto xchè mio padre era troppo deabilitato dalle chemio sbagliate che gli avevano fatto fare nell'altro ospedale e appena uscì dall'altro ospedale fu subito ricoverato a Milano ...A distanza di 1 anno dal trapianto, stiamo aspettando la chiamata per l'operazione al cuore ... Non perdere altro tempo rivolgiti ad un centro davvero specializzato ... Buona Fortuna...

[tewen75]

anche xchè a rivolgersi a uesti ospedali che alla fine vanno per tentativi e protocolli senza migliorare niente e anzi, si rischia di perdere la fiducia nei medici e nelle cure credendo che la morte sia l'unica cosa possibile ... anche il mio babbo era depresso quando era in cura nell'altro ospedale e sull'ultimo aveva scritto il testamento, voleva andare dal notaio etc... xchè si era convinto che per lui non c'era + niente da fare ...era intrattabile e come non capirlo ... arrivati li da non credere dopo il 1° ciclo di chemio raggiunta la remissione era un altro uomo ... solare, felice anche se avrebbe dovuto affrontare un trapianto... e anche noi chiaramente ... era rinato xchè aveva ripreso fiducia nei medici e nelle cure ... e anche noi...

[ElenaC]

e questa sera...con i valori decimati dall'ultima chemio e l'impossibilità di fare i fattori di crescita che fanno salire anche i blasti...babbo ha di nuovo 39 e mezzo di febbre...

[Giuliana]

Giuliana

[loredana58]

ciao Elena
forse avreste dovuto "abbandonarli" voi, prima che lo facessero loro
Comunque, non può finire così, perché dovrebbe essere l'ospedale e a inviare il paziente dove può avere dei percorsi terapeutici che loro non sono in grado di erogare.
i trapanti apoloidentici oggi si fanno in molti centri,
Uno? L'Humanitas, dove alessandro e giudale hanno ricevuto il midollo delle loro mamme e adesso sono qui...ma ci sono altri Centri a MI; epoi Perugia, Roma, forse più comode per voi..Credo che dobbiate al PIU' presto contattare un centro idoneo, senza dimenticare di prendere provvedimenti con chi vi ha fatto perdere del tempo preziosissimo
Forza!!! a presto
lory

[Gegia]

Sono d'accordo con Loredana

[loredana58]

elena,ciao!
COME VA???
volevo dirti tante cose, ma...
aspetto di sapere come è finta (se è finita) con il vs. (si fa per dire...) ospedale
e come vi muoverete per il prox futuo
Spero di risentirti presto...
lory

[tewen75]

Ciao Elena, ho formattato il pc ed ho cancellato involontariamente la tua e-mail ... come è andata lunedì con la dott.ssa?

[ElenaC]

Ciao a tutti, babbo è in ospedale ad Ancona per la febbre, dopo quasi una settimana ancora non sanno a cosa è dovuta sta febbraccia dannata che viene e va...gli hanno tolto il catetere venoso perchè credono sia quello ad aver fatto infezione, vanno per tentativi e cambiano antibiotici...
Lui piange sempre, non parla, non mangia, non dorme, non vuole fare nulla, non gli interessa più nemmeno vedere le partite di calcio che tanto gli piacevano. L'unica cosa che fa è misurare ossessivamente la febbre.
La dottoressa nel frattempo è scomparsa...doveva passare lunedì per il reparto infettivi dove sta babbo e non si è fatta vedere, lasciando perplessi anche i dottori lì..
Giovedì pomeriggio torna da Milano il Professor Martelli e gli manderò via Fax il resoconto che ci hanno fatto avere ad Ancona, sentiamo cosa ci dice sul trapianto Aploidentico...speriamo sia positivo al riguardo e che ci dia qualche speranza.

Nel frattempo io sono divorata dalla paura, per babbo, per mamma, per mia sorella ed in ultimo per me...
Siamo sempre stati attaccati tra noi in maniera morbosa perchè praticamente ci siamo solo noi quattro e due zii che però abitano un po' lontani...

[loredana58]

Cara Elena so che in certi momenti è difficil eragionare, ma credimi
avere una famiglia unita è fondamentale
sembra di soffrire di più, ma se solo pensi al sostegno che rappresenta per
tuo papà il fatto che voi gli stiate così vicine, capirai che non è così.
io ho ricevuto mille volte compliemnti dai medici di bruno che mi hanno anche detto
porca miseria che ci sono molti malati che si trascinano lì in ambulatorio da soli
e i parenti non si vedono neppure nei momenti più delicati, come la fase della diagnosi
o delle proposte di terapia
Ciao...e FORZAAAAAAAAAAAAAAA
la febbre sarà una qualche infezione stagionale che peri "nostri"
è sempre molto pesante e lunga da superare

[tewen75]

ciao Elena,
anche il mio babbo quando era ricoverato ebbe 15 giorni di febbre che non sapevano da cosa era dovuta...poi per ultimo tolsero il cvc per lo stesso motivo tuo, provarono vari antibiotici e alla fine gli passò ... quando poi arrivarono i risultati del virus, videro che infatti era dovuta da un infezione partita dal cvc ... Forza vedrai che passerà anche questa ... Giovedì è vicino e di sicuro il Dott.Martelli avrà qualche notizia ... certo è che questa dott.ssa(ammesso che si possa chiamare così) è veramente da DENUNCIA èèèè ...

[ElenaC]

Rieccomi, stamane ci ha chiamate nostra zia in lacrime dopo aver parlato con uno dei medici di nostro padre... questo dottore le ha detto che c'è un focolaio d'infezione ancora attivo ma che non riescono a trovarlo nè tantomeno debellarlo e che se l'infezione persiste finisce qua.
Continuo a pensare che è davvero assurdo...
Nel primo pomeriggio mamma proverà a cercare la dottoressa scomparsa per avere ulteriori delucidazioni.

[loredana58]

questi medici sono sempre più simpatici, ma soprattutto COMPETENTI!!!
se si tratta di un'infezione, può essre batterica (e allora trovino l'antibiotico giusto)
oppure è virale...e anche qui se si sbrigassero a individuarlo, sto virus, magari si può curare
Comunque, molti qui nel forum hanno avuto infezioni e le hanno superate, anche con malattia attiva, e a quanto pare la malattia di tuo papà era in remissione.
Spero che la dott. si sia fatta trovare, ma soprattutto mi auguro che qualcuno dei medici parli con voi in modo corretto e che tuo apdre stia meglio, cominciando così la risalita
FORZA!!! Abbraccio tutti voi, in particolare tua mamma
a presto
lory

[ElenaC]

Grazie Loredana d'avermi scritto, la storia della dottoressa scomparsa continua...ieri mia mamma e mia zia l'hanno beccata in pausa pranzo, la dottoressa ha detto loro che le avrebbe raggiunte presso il reparto di malattie infettive dove è ricoverato mio padre, hanno aspettato alcune ore ma lei non si è presentata, così sono tornate a casa...(considerando che mia mamma ogni volta deve farsi 120km tra andata e ritorno) e dopo poco, la dottoressa è andata da babbo stupendosi di non trovarle più.
Nel frattempo hanno fatto la risonanza ai polmoni di babbo e non hanno trovato focolai, ma altro di meno preoccupante (parole della dottoressa), hanno anche trovato un battere alla vescica...e la febbre persiste, oggi 38...domani tac allo stomaco...
Così mamma ha provato tutto il pomeriggio a contattare sta benedetta dottoressa che dopo 3 ore finalmente c'ha risposto dicendoci che babbo ha pochissimi neutrofili, che le iniezioni di fattori di crescita non può farle che gli stimolano anche la crescita dei blasti e che quindi è costantemente a rischio infezioni...e che insomma deve fare il trapianto come unica cura possibile.
Oggi ho mandato via fax a Martelli tutti i fogli relativi al decorso della malattia di babbo sino ad ora, sua moglie ci ha detto che li avrebbe studiati e che domani pomeriggio possiamo richiamarlo e ci dirà cosa ne pensa e cosa dobbiamo fare.
Inutile dire che sto morendo di strizza.
A parte la paura costante credo proprio di essere caduta in depressione, faccio pensieri molto brutti di cui non vado fiera...vedo tutto nero.
Ho confidato i miei pensieri a chi ho vicino (non a mia mamma e mia sorella che sono già stressatissime e depresse per babbo e non voglio preoccuparle ulteriormente) e mi hanno dato dell'egoista, portata al vittimismo, m'hanno detto che sono incapace di amare e che creo solo schifo intorno a me...quindi ora mi sento anche in colpa di starci male, ma non posso evitarlo.
Non è normale avere il bisogno di parlare con qualcuno di quanto sto male, di quanto vorrei scomparire in un puff? sono tanto schifosa e sbagliata a pensarlo? vuol dire che non amo il mio babbo?

[morgana]

ciao elena ma che scherzi.... è normale sentirsi così.
anch'io ho passato veramente dei brutti periodi, non potevo parlare con nessuno, i miei figli assolutamente no (già preoccupati x la situazione del padre non potevo farli carico anche del mio stato d'animo), mia madre figurati (già mi stressa la vita x delle stupidate figurati x questo), mia cognata (la sorela di mio marito) non diciamo niente altrimenti si preoccupa.... e così sono rimasta sola con i miei pensieri e le mie paure (piangevo di nascosto, col sorriso sulle labbra), ma sai cosa è cambiato in me, la luce dei miei occhi, ora sono sempre tristi, non hanno più la luce di prima.
comunque cara elena sono periodi tristi ma cerca di trovare la forza ed il coraggio che senz'altro sono dentro di te e ti aiuteranno x forza anche agli altri.
ti abbraccio e tienici aggiornati....

[loredana58]

se le persone che hai vicino ti hanno queste cose, beh, allontanale!!!
Purtroppo, la malattia dei nostri cari è un banco di prova durissimo, che può crearci degli squilibri, fino alla depressione
io la curo da 5 anni, la depressione, ma sono al fianco di mio marito e ne sono fiera
chi ti ahdetto che tu non sai amre, tendi al vittimismo ecc...forse non ha mai provato cosa vuol dire avere vicno una persona e tenere giorno per giorno per la sua vita.Oltretutto, cosa che anoi non è successa, se non ti fidi complteamnte dei medici che lo curano sei sempre in apprensione perchè ti sembra di non fare abbastanza, di dover cercare altre strade...e l'ansia aumenta.
comunque, anche volendo essere buona e pensare che ti han trattata così per "tirarti su", per scuoterti dal tuo moemnto negativo, da persona che ci è passata posso dirti che in questi frangenti non si ha bisogno di questi sistemi, ma solo di essere accolti e compresi, al max di essere sostenuti in modo "positivo" ( ad es, sentendosi dire che si sta facendo di tutto, facendosi spiegare in dettaglio la situazione e pensando se si può dare qualche consiglio, fare più compagnia ai familiari ecc...) non certo in modo distruttivo con accuse relative al proprio "carattere" o cpmrtamento.
Penso che qui tutti percepiscano quanto vi state impeganndo per tuo padre, el'arrico nel forum di pariss ti farà ancora una volta capire com'è importante il sostegno della famiglia
La malattia ci fa capire a volte anche chi emrita la nostra amicizia, il nostro rispetto e il nostro affetto
Ti abbraccio forte
lory

[tewen75]

Tante persone parlano per dare aria alla bocca ... non ho parole ... cmq se ti può far "star meglio" anche a me era venuta la depressione(anche se credo che venga a tutti quando ci sono di mezzo malattie di un familiare o proprie), al momento che l'ho capito, mi sono rivolta ad uno psichiatra e sinceramente sono stata mooooolto meglio e ho riacquistato forza grazie alle sedute e alle medicine ... forza per stargli vicino nel modo + positivo possibile ... non è da deboli capire i nostri limiti, anzi è da persone intelligenti chiedere aiuto a qualcuno + competente di noi (e degli "amici" che sinceramente fanno peggio che meglio se dicono queste cose) quando capiamo che da soli non ce la possiamo fare ...

[Gegia]

Un abbraccio cara Elena, che ti possa risollevare almeno un attimo da questi brutti pensieri

[ElenaC]

Metto un attimo da parte il mio irrefrenabile ed egoistico desiderio di buttarmi da una scogliera e vi aggiorno su mio padre.
Ho chiamato Martelli e riassumendo mi ha detto quello che mi aveva già detto nelle altre occasioni:
è una situazione disperata, bruttissima, all'età di suo padre un trapianto è rischiosissimo, si preferisce attuare una strategia di mantenimento per farlo vivere qualche mese in più, ha il 15% di possibilità di farcela con un trapianto...potrebbe morire durante il trapianto stesso...

e dopo tutto questo bel discorsetto mi ha detto che lunedì ne parlava anche con la dottoressa di babbo e di richiamarlo lunedì pomeriggio a casa...

è tutto così terribile che stento a credere che stia succedendo

Tewen credi che se lunedì decidono per non fare il trapianto debba sentire Milano?

Mi uccide il pensiero che Martelli è stato il primo a fare aploidentici e che quindi se per lui è no, immagino sarebbe un no per tutti..

[loredana58]

Cara Elena
grazie per essere passato da me
voglio dirti che ci tengo ad essere qui per cercare di sostenerti, per come posso
tuo papà è coetaneo di Bruno, e a tutti e due è stato proposto il trapianto (Bruno però aveva 58 anni)
tu hai 28 anni, mia figlia Sonia 27 scarsi, e state soffrendo entrambe per il vostro papà
posso darti un consiglio? lascia perdere la scogliera, al max vacci a fare una passeggiata, am sempre a debita distanza dal pericolo... e una passeggiatina sul mare me la farei anch'io, altro che hinterland milanese...
beh, certo in questo momento non è facile darvi un consglio...se Martelli si è espresso così, e ve la sentite, prendete la documentazione e venite a MI in un Centro di eccellenza
se volete, possiamo incontrarci
ci sentiamo, un abbraccio forte a te, tua sorella e tua mamma...statele vicine!!!
a presto
lory

[ElenaC]

Loredana, nel caso venissimo a Milano al SanRaffaele mi piacerebbe davvero tanto poterti incontrare di persona.
Mio babbo questa sera aveva ancora 38 e mezzo...mia zia ci ha detto che un dottore le ha detto: eh ma tanto o muore di infezione o di leucemia.
Sembra incredibile perchè mio padre è lucido, incazzato, si muove, fa...addirittura fuma!
E tutti ne parlano come se fosse già morto...

Stasera mi sono messa a guardare alcune lettere che ci sono arrivate: eni, inpdap, inps ecc e mi sono resa conto che senza di babbo siamo proprio perse... non sapevo cosa cavolo avevo tra le mani... a quasi 28 anni non ho un lavoro fisso: lavoro come grafica freelance e in pratica se riesco a tirare su 100 euro al mese ho guadagnato tanto, mando curriculum a destra e a sinistra ma ancora non ho trovato nulla, mia sorella, a nemmeno 26, è messa peggio di me...mia mamma ha una pensione di 600 euro e siamo in affitto...se babbo verrà a mancare credo che oltre all'immenso dolore per la sua perdita, finiremo anche sotto un ponte...

[loredana58]

Carissima elena
in certi momenti è facile vedere tutto nero
Guarda, ti avevo scritto un lungo messaggio, ma questo PC del...me l'ha cancellato
Ora ho pochissimo tempo, per ora ti dico solo
che se ora potete, occupatevi di tuo papà
Per il resto, ti scriverò in privato,
ti dico solo una piccolissima cosa:
quando ci si trova di fronte una difficoltà, piano piano s'impara a superarla
E poi ci sono sti medici che si vogliono per forza
candidare al Nobel per la comunicazione
MANNAGGIAAAAA
io son convinta che le cose si debbano dire, ma c'è modo e modo
e momento e momento
Se ancora una volta vi dicono che di qualcosa dovrà pur morire,
ditegli che lo sapete già
epoi scrivete una bella lettera alla direzione dell'Ospedale ealla regione
chiedete che questi "dottori" facciano un corso
intensivo di comunicazione col paziente critico
Oppure, vadano a fare altro nella vita
Ciao...a presto
e tenete duro!!!
lory

[cuttinisergio]

cara Elena grazie di esssere entrata nella mia casetta,e io ora nella tua ho letto tutto quello che il tuo povero papà sta passando e anche la vs famiglia.
che dirti cara Elena? solo sperare, certo la cosa non è per nulla bella,ma ricorda che ci sono pure delle gurigioni che mai nessuno ci avrebbe messo una lira. allora cerca disperatamente pensa cara amica e se hai fede prega, come ho fatto e stò facendo io, sempre con il mio motto MAI MOLLARE.
anche la forza danimo deve essere tenace e forte cosa che nel tuo papà non leggo. anzi sempre con il termometro in mano da come ho letto.
io certe giornate nemmeno la misuravo e quando mi dicevano:quqnta febbre?
io sempre 36.5
ecco vedi la differnza non mi sono mai lasciato prendere il sopravento dall infame e questo è il terzo,ma non mi fa paura per nulla tanto so che alla fine VINCO IO
auguri carisssimi al tuo papà alla tua famiglia e scusami se mai ti ho scritto. provvederò da ora in poi
un abbraccio sincero Elena e digli al tuo papi MAI MOLLARE ciao e grazie

[Gegia]

Un bacio, Elena e tanti pensieri positivi per voi e questi son sempre utili

[tewen75]

Ciao Elena,
spero che dopo queste chiacchierate con sti pseudo-medici, secondo me da galera, vi rivolgerete ad altri centri. Neanche a mio padre 64 anni avrebbero fatto il trapianto all'ospedale dove eravamo prima, xchè troppo vecchio per affrontarlo, cardiopatia scoperta da loro troppo grave e soprattutto malattia troppo avanzata e grave per tentarlo ... secondo loro ... Milano : hanno riso sulla "grave cardiopatia" che hanno trovato nell'altro ospedale, hanno riso sul fatto che fosse troppo vecchio x sostenere un trapianto, la gravità purtroppo c'era tutta e + che altro sono rimasti sconvolti dalla chemio che gli hanno fatto che a detta di loro era "TOTALMENTE INUTILE" da quanto era bassa ... La sua leucemia è tra le peggio che ci sono ma loro hanno detto che avrebbero fatto cmq il trapianto xchè hanno avuto molti risultati positivi anche su persone con questa gravità ... Che dirti di +? E' stato un anno disperato e di sacrificio a 360°, un anno con mia madre fissa a Milano e io e mia sorella che facevano 2 settimane per uno ad andare su... E' stato un anno veramente pesante xchè anche noi veniamo dalla bassa toscana sono 4 ore e 1/2 di viaggio a tratta ... ma sai che ti dico?Lo rifarei altre 1000 volte .... a dicembre 2011 siamo riusciti TUTTI a tornare a casa finmalmente e a proposito di periodi brutti, a gennaio ho perso il lavoro ... ora xò sto facendo un corso che mi dovrebbe aiutare ad aprirmi altre porte, quindi non mollare ... l'Ail e altre associazioni aiutano le famiglie di pazienti in cura a Milano per pagare l'affitto di una casa ... Però ripeto, questo che ti ho raccontato è la storia del mio babbo, chiaramente ognuno è a sè ... L'Istituto San Raffaele xò collabora con Seattle per la Leucemia ed è anche un istituto di ricerca sempre sulla leucemia ... Se telefoni, intanto fai la visita e senti quello che ti dice l'ematologo, poi deciderete voi, non siete obbligate ad andare li dopo la visita ... come ti ho detto noi siamo andati senza mio padre alla 1° visita poi chiaramente ci fu anche una 2° visita con lui per la biopsia midollare ... Oggi come va tuo padre?

[tewen75]

mi sono dimenticata che nemmeno dove eravamo noi facevano il trapianto aploidentico ma solo con compatibilità al 100% ... per quanto riguarda la frase "ne parlano come già fosse morto", ti dico che la dott.ssa che lo seguiva qui in toscana, ci disse testuali parole "scegliete di che morte volete farlo morire se per la cardiopatia o per la leucemia ma siate certe di una cosa, noi i nostri pazienti li seguiamo fino alla fine e faremo così anche per lui!!" ... cosa le direi taaaaaanto volentieri?"ma vai a fare in c..o!!" ...

[loredana58]

Ciao elena come sta andando?
io ti penso,e spero in tempi migliori per voi
Da quanto tempo è in atto la ricerca di un donatore da banca?
nache la storia di tewen può esservi di supporto, ma occorre
assolutamente nel vs caso sapere se i Centri sono in grado di getsire
un trapianto aploidentico, in un apersona ultra 60enne
A presto, un abbraccio fortissimo
lory

[ElenaC]

Eccomi di nuovo qui dopo un altro pomeriggio in ospedale.
Oltre alla solita depressione questa sera mi sento un po' acciaccata anche fisicamente, ma veniamo a babbo:
oggi non ha mai avuto la febbre!
speriamo che continui così... debellare l'infezione è essenziale per poter pensare al trapianto, anche se Martelli domani ci dicesse che non è il caso ci rivolgeremo a Milano come mi hanno suggerito Tewen e Loredana.

Loredana, hanno inoltrato la richiesta alla banca dei donatori prima di Natale o almeno così ci hanno detto, ancora non hanno trovato il donatore...non ho ben capito se non esiste proprio o se pensano di non avere più tempo per cercarlo e c'è bisogno di un trapianto subito. Probabilmente la seconda opzione dato che stanno ritornando i blasti e non è più in remissione, ha anche il midollo in fibrosi e ha detto Martelli che non è una bella cosa...

Se Martelli accettasse di fare il trapianto dite che sarebbe comunque saggio sentire anche Milano? Vorrei il meglio per mio padre.

Vi ringrazio tutti per il supporto, vi voglio bene anche se non vi conosco di persona.

[tewen75]

Sono molto felice che la febbre stia passando ... A prescindere da quello che ti dice il dott.Martelli, sentire un altro parere non sarebbe male anche xchè è l'unico modo per sapere se vi potete fidare di lui oppure no ... poi deciderete voi dove andare e cosa fare ... ma provate anche a sentire altri pareri ...

[ElenaC]

Si Tewen, hai ragione, mi sembra più saggio, sentiremo più pareri a prescindere
Ora per curiosità stavo guardando gli affitti a Milano...fanno paura...voi dove avete alloggiato per un anno? Vicino all'ospedale? Perchè vedo che vanno dagli 800 ai 1200 euro...

[tewen75]

si lo so sono fuori di testa con gli affitti a Milano ma non cercare su internet xchè quello che troverai sono affitti normali... Io ho una lista di associazioni, datoci dalla segretaria dell'ambulatorio di Ematologia al San Raffaele, che hanno case in condivisione con altre persone(sono di solito 2 camere con 3 posti letto ciascuno e 1 bagno per camera da letto) che hanno un parente all'ospedale o devono fare dei controlli a € 10,00 / 15,00 al giorno/persona con cucina in condivisione ...Sono stra pulite e grandi case noi abbiamo abitato li per 3 mesi finchè si liberò un bilocale presso un'altra associazione e ci si trasferì li ... Ti conviene però come 1° cosa telefonare all'Ail di Milano e prendere un appuntamento xchè anche loro hanno una lista di associazioni che forniscono alloggio. L'ail ha anche delle case che danno in affitto ... Inoltre la lista che ho io è quella che ci ha dato il San Raffaele quando andammo per la visita ... Io ho sempre quella lista e se vuoi te la invio per email se mi ridai la tua casella che ho perso ... L'unico problema è che, come ti scrivevo prima, io sto facendo un corso in un'altra città e la lista delle associazioni ce l'ho a casa dove fino a venerdì non torno ... Se ti va bene e mi scrivi la tua e-mail te le invio venerdì sera ... Cmq prima fate la visita e poi vedete un attimo se vi piace il posto e se vi hanno ispirato fiducia +chealtro ...

[ElenaC]

Grazie Tewen, sei sempre carinissima, ti riscrivo dalla mia mail così la puoi salvare.
Il nostro problema è che si salirebbe in tre+babbo quindi ci servirebbe un posto nemmeno tanto piccolo...a meno che non vada solo mamma ad accompagnare nostro padre...ma la vedo così fragile e non me la sento proprio di lasciarla lì sola.

[tewen75]

Se hanno posto vi prendono anche in 4 ... cmq in 4 siete per la visita poi nell'eventualità che decidiate per Milano sarete al max 3. Per la visita per una notte non so se ve la danno xò ... a noi ci fanno storie per 2 giorni quando andiamo per le visite di controllo xchè il minimo solitamente sarebbe per 3 giorni ma insistendo un pochino per 2 notti ce la potete fare (presso questa associazione dove andiamo anche noi 1 volta al mese e che poi ti scriverò in privato) ... Altrimenti ti darò in privato appena torno a casa altre 2 soluzioni per quando sarete in 4 e posto per tutti in queste case condivise non c'è ... le case sono vicine all'ospedale e ci puoi arrivare sia in metropolitana che in auto ... xò il parcheggio all'ospedale è tutto a pagamento e caro tipo € 2.00 / 2.50 l'ora che per la visita ci puoi anche stare ma per dopo vi conviene la metropolitana o il bus...
Anche noi siamo arrivate da un paese di 35.000 persone a Milano diciamo mooooolto spaesate e anche "impaurite" non poco xchè è una metropoli ... invece poi la gente è carinissima e disponibile, la giri tutta in metro senza problemi ... le case di questa associazione e dell'ail sono vicine all'ospedale quindi è tutto ben organizzato ...