Leucemia Linfatica Cronica- in terapia

[Giocaterino]

Ho 59 anni e mi hanno diagnosticato una Leucemia linfatica cronica già da 3 anni circa. Non ho avuto bisogno di nessuna cura poichè era allo stadio zero con nessuna sintomatologia. All'inizio del mese di febbraio 2010 ecco il che improvvisamente le piastrine sono scese in modo pauroso sino ad arrivare a 10.000! Dopo un ciclo di terapia (MABTHERA) presso il Cardarelli di Napoli i valori tutti, compreso le piastrine, si sono completamente normalizzati. A gennaio di questo anno improvvisamente ho avuto un altro crollo di piastrine. Questa volta ho battuto ogni record .....4000!!!!.
Questa volta però il mio ematologo mi ha spiegato che la causa della piastrinopenia era da imputare alla Leucemia per cui bisognava intervenire su questa prospettandomi un ciclo di chemioterapia. (tre ogni mese per quattro mesi)
Ho dovuto inanzitutto ripetere la MABTHERA che mi ha ripristinato il valore delle piastrine e subito dopo ho iniziato
i primi tre giorni di chemio (parlo del corrente mese di febbraio2011). A distanza di sette giorni ho rifatto l'emocromo (ieri 16 febbraio) che evidenzia una normalizzazione di tutti i valori ad esclusione delle piastrine che ora sono a 12.000!!............... sono molto preoccupato, anche il medico si aspettava valori diversi (piastrine + alte).
Speriamo bene!

[rossana]

CIAO
Ti do il mio benvenuto !!!
speriamo spero di leggerti presto !

[Stefy]

Ciao, sicuramente arriveranno in tuo aiuto le persone che come te stanno o hanno fatto terapia per la LLC. Io purtroppo a parte darti il benvenuto (anche se mi avrebbe fatto piacere conoscerti da qualche altra parte) per ora non posso fare. Stai tranquillo e continua con serenità le cure che mi pare stiano dando i loro risultati.
A presto

Stefy

[pina p.]

Ciao, ti suggerisco di vedere gli studi di Di Bella sulle piastrinopenie. La MDB utilizza con ottimi risultati la melatonina... Se vuoi approfondire vedi pure su questo sito la sezione Medicina Di Bella... E tanti in bocca al lupo!!!

[Cla]

Ciao
anche mio marito è affetto dalla llc
dovrà fare terapia a breve

non ti scoraggiare vedrai che le prossime analisi andranno meglio
incrocio le dita per te

[Kikka]

Ciao anche da me!
Ho appena terminato pure io il primo ciclo x la LLC, faremo il percorso assieme!
Io ho avuto un calo notevole dei gb, da 101.000 a 17.000 e "lieve" di piastrine, da 181.000 a 139.000.
Non so quindi cosa dirti, solo tieni duro!!!!!!!!!!!
Tanti tanti

[Giocaterino]

Non ci capisco + nulla............ i valori sono tutti nella norma escluso le piastrine che oscillano da 13.000 a 34.000. Assumo 50 mg di deltacortene al giorno ma finora senza risultato. Naturalmente non posso continuare a fare la chemio per evitare che le piastrine scendano ancora. Il mio ematologo dice che solo il cortisone può aiutarmi ma io ho paura per gli effetti sgradevoli che può dare. Qualcuno sa consigliarmi?

[mari54]

ciao mio marito e' affetto da llc ce ne siamo accorti a febbraio 2011 ancora nessuna terapia, se ti va mi puoi dire come era lo zap 70. un abbraccio e presto qualche espeto ti dara' la risposta tieni duro e non ti scoraggiare

[Giocaterino]

ZAp 70?? a cosa ti riferisci?

[rosabianca]

In effetti ha ragione Pina,
la melatonina nella cura Di Bella ha degli effetti molto importanti sulla composizione del sangue ,in particolare sulle piastrine(i primi studi del Prof. Di Bella negli anni 70 erano stati determinanti per questa scoperta!).Non so quanto possa funzionare facendo le chemio,ma se le altre soluzioni non ti risolvessero il problema,non ti costa nulla chiedere un consiglio al Dott. Di Bella o al Dott. Todisco,nel forum puoi chiedere al marito di Beatrice che si sta curando solo con la Di Bella per una L.L.C. con dei buoni risultati sia sul sangue che sulla milza.
L'unica cosa è che se devi prendere la melatonina quelle che si trovano sul mercato sono completamente inutili perchè non si assorbono e bisogna prenderle nelle farmacie migliori che la preoparano come studiata dal Prof.Di Bella.
se avessi bisogno di consigli scrivimi pure.
Ti mando intanto due articoli che ho trovato.
La prima è molto tecnica
La seconda molto più chiara e abbordabile.
Spero che ti servano!

1° ArticoloRassegna scientifica

Effetti della melatonina sulle piastrine in vitro.

G. Scalera, L. Di Bella, M.T. Rossi, L. Gualano

(Cattedra di Fisiologia Generale, Ist. di Fisiologia Umana, Via G. Campi n° 287, 41100 Modena)

Effetti della melatonina sulle piastrine in vitro.

Dopo la prima dimostrazione della serotonina nelle piastrine (BRACCO & Coll., Boll. Soc. Piem. Chir., 1954, 24, 634; ZUCKER & BORELLI, J. Physiol., 1955, 7, 425), la sostanza si è trovata legata ad ATP, ADP, AMP, GTP, GMP e UTP (DA PRADA & PLATSCHER; Biochem. J., 1970, 119, 117), nei "corpi densi» (BAUMGARTNER & BORN, Nature, 1968, 218, 137; TRANZER & Coll., Nature, 1966, 212, 1574) insieme con Ca e Mg (BERNEIS & Coll., Nature, 1969, 224, 281; Id. Id., Biochem. Biophys. Acta, 1970, 215, 547). Se nelle piastrine fosse contenuta una O-metiltransferasi come quella trovata nell'epifisi di mammiferi (AXELROD & WEISSBACH, J. Biol. Chem., 1961, 236, 211; WURTMAN & Coll., J. Clin. Endoc. Metab., 1964, 24, 299)e di uccelli (AXELROD & Coll., Nature, 1964, 201, 1134), la serotonina giunta nelle piastrine per semplice diffusione (BORN & BRICKNELL, J. Physiol., 1959, 147, 153) o per un processo attivo (BORN & GILLSON, J. Physiol., 1959, 146, 472) potrebbe O-metilarsi e avvicinarsi alla struttura della melatonina (MLT).

Avvalorerebbero indirettamente questa ipotesi i buoni risultati della marcatura di piastrine con 75 Se- o 35-S-metionina (NAJEAN & ARDALLON, Scand. J. Haemat., 1969, 6, 395), che fornisce il metile nella transmetilazione (AXELROD, Science, 1957, 126, 400) della 5-HT. Inolre l'aggiunta di MLT al PRP ne riduce la densità ottica in misura direttamente proporzionale, entro certi limiti, alla concentrazione di MLT.

La diminuzione della densità ottica dipende forse più da moficazioni di forma delle piastrine che da parziale aggregazione in quanto il numero delle piastrine non cambia dopo aggiunta di MLT e si può avere in parte anche con la sola aggiunta di acqua. Di norma la densità ottica rimane stabile al livello raggiunto, salvo un istantaneo "overshoot" in qualche caso, od una lentissima variazione in duplice senso. Queste due eventualità potrebbero essere espressione di un "aggiustamento" di volume delle piastrine, di distruzione o inattivazione della MLT, di una ripartizione della MLT fra plasma-albumine e piastrine, di una migrazione della MLT nei corpi densi, o di altre eventualità ancora. Alle concentrazioni massime normalmente presenti nel plasma la MLT non aggrega le piastrine.

Melatonina, piastrine, aggregazione.

L.Gualano, L. Di Bella, M.T. Rossi, G. Scalera

(Cattedra di Fisiologia Generale, Ist. di Fisiologia Umana, Via G. Campi n° 287, 41100 Modena)

Aggregazione con ADP di piastrine pretrattate con melatonina (MLT).

Le piastrine sono specificamente aggregate da ADP (BORN, Nature, 1962, 194, 927; BORN & CROSS, J. Physiol., 1963, 168, 178), che può indurre una "release reaction" (GRETTE, Acta Physiol. Scand. 1962, 56, Suppl., 195) e cambiamento di forma delle piastrine (MILLS & Coll., J. Physiol., 1968, 195, 715), che si possono anche seguire e misurare (BORN, J. Physiol., 1970, 209, 487). Poiché la MLT manifesta una ben precisa azione sulla densità ottica del PRP, sarebbe riuscito interessante uno studio sulla interazione fra MLT ed ADP.

La MLT sciolta a saturazione nel plasma umano o di ratto dove si lega con le albumine (CARDINALI & Coll., Endocrinology, 1972, 91, 1213) inverte l'aggregazione, cioè disaggrega o riduce l'aggregabilità piastrinica in quanto esiste una correlazione lineare positiva fra MLT ed ADP da una parte ed aggregazione piastrinica dall'altra; la reversibilità è più pronta o più ampia dopo avvenuta l'aggregazione; e infine vi è maggior lentezza nell'aggregazione.

Le dosi alle quali sono stati ottenuti questi effetti sono quelle fisiologiche di MLT, per cui altrettanto fisiologici possono ritenersi gli effetti. Se l'ADP rappresenta una sostanza aggregante "specifica", allora l'azione della MLT si potrebbe considerare quella di anti-aggregante fisiologico. Poiché la MLT presenta una variazione circadiana nel plasma (RELKIN, The pineal, 1976, Eden Press, New York; REITER, The Pineal, 1977, Eden Press, New York; WETTERBERG J. Neural Transm., 1978, Suppl., 13, 289) l'azione antiaggregante fisiologica della MLT potrebbe considerarsi bioritmicamente regolata ed essere più accentuata durante le ore notturne.

Aggregazione piastrinica, Melatonina, ADP.

L. Di Bella, M.T. Rossi, G. Scalera, L. Gualano

(Cattedra di Fisiologia Generale, Ist. di Fisiologia Umana, Via G. Campi n° 287, 41100 Modena)

Sul ruolo fisiologico della melatonina nella regolazione del tasso piastri-
nemico.

Mentre la stimolazione delle abenule comporta sistematicamente una elevazione del tasso delle piastrine in circolo (DI BELLA & Coll., Progr., Brain Res., in corso di pubbl.), non altrettanto può dirsi dell'introduzione di Melatonina (MLT).

La ragione della relativa variabilità dei risultati potrebbe dipendere da numerosi fattori-endocrini, emodinamici, locali-tissutali-nonché da un effetto diretto della MLT sulle piastrine circolanti e sui tessuti. Infatti la MLT, a concentrazioni fisiologiche nel plasma umano o di ratto, può disaggregare una sospensione piastrinica già avviata all'aggregazione dall'aggiunta di ADP; inoltre l'azione aggregante dell'ADP risulta tanto più limitata per entità e ritaritardata nel tempo quanto più grande è la quantità di MLT aggiunta al PRP. Queste azioni dovrebbero svolgersi normalmente nel corso della vita, sia perché normale è l'esistenza di un tasso MLT-emico, sia perché attraverso innumerevoli normali reazioni di adesione ed aggregazione le piastrine invecchiano, soccombono e scompaiono dal circolo (BAUMGARTNER & MUGGLI, in: J.R. GORDON, Ed., Platelets in Biology and pathology, North Holland Publ. Co., 1976, p. 23; J.M. PAULUS, Production et destruction des plaquettes sanguines, Masson, 1974; KARPATKIN, The Year in Hematology, 1977, p. 497).


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2° articolo
dal sito:
http://www.atsat.it/articolo.asp?id_articolo=224

Un caso trattato con successo con la melatonina
E' un lavoro di Mauro Todisco, Piergiorgio Casaccia e Nazzareno Rossi che è stato pubblicato sull'ultimo numero della nota rivista scientifica statunitense American Journal of Therapeutics.
Nell'articolo in questione, per la seconda volta nello spazio di pochi mesi, e sempre in riferimento alla scoperta del Prof. Di Bella sul ruolo della melatonina nella cura delle piastrinopenie, Todisco e coll. descrivono di aver utilizzato con successo la melatonina in una paziente affetta da piastrinopenia idiopatica con grave sanguinamento mucosale ed enterico refrattario ai trattamenti praticati (corticosteroidi, ciclofosfamide, plurime trasfusioni di globuli rossi, plasma e piastrine).
Come riportato nell'articolo, la paziente, dopo soltanto cinque giorni di assunzione di melatonina, ha visto arrestarsi l'emorragia, e proseguendo nella cura non ha più avuto nuovi episodi emorragici.
Si tratta di un articolo che riteniamo importante perché da un lato riconferma la paternità del Prof. Di Bella oltre che sulla scoperta dell'azione piastrinopoietica della melatonina, anche sull'ipotesi di un effetto endoteliale diretto della melatonina (l'arresto del sanguinamento, nel caso descritto da Todisco e coll., è avvenuto nonostante il numero delle piastrine non sia aumentato, sotto melatonina, in maniera significativa; ciò che porta a ritenere, in accordo con quanto già osservato dal Prof. Di Bella, che la melatonina possa avere anche un'azione diretta sull'endotelio vasale), dall'altro può costituire un ulteriore passo verso l'affermazione della melatonina come farmaco per la cura della piastrinopenia idiopatica.
Un'affermazione, questa, che, considerata l'assenza di tossicità della melatonina, risulta quanto mai auspicabile tenuto conto del fatto che, come ribadisce Todisco in questo suo ultimo lavoro, la piastrinopenia idiopatica si rivela refrattaria ai cortisonici e alla splenectomia nel 25-30% dei casi e, in queste circostanze, può presentare difficili problemi gestionali.
Nei pazienti refrattari, infatti, sono stati proposti altri trattamenti (per es. la ciclosporina, l'azatioprina, il danazolo, la vincristina), ma non ci sono evidenze sufficienti per dare raccomandazioni circa tali alternative di trattamento o per stabilire quando i benefici di questi trattamenti superano i loro potenziali effetti avversi, sicchè, di fatto, i pazienti con piastrinopenia idiopatica refrattaria presentano attualmente una elevata morbilità legata alla malattia e ai suoi


dal sito:
www.luigidibella.it.
(NdA il sito non è attualmente online)


Piastrinopenia e melatonina
“Melatonin for refractory Idiopathic Thrombocytopenic Purpura: a report of 3 cases” (La melatonina nella piastrinopenia idiopatica refrattaria: una relazione su tre casi) è un lavoro di Mauro Todisco e Nazzareno Rossi che è stato pubblicato sull’ultimo numero della nota rivista scientifica statunitense American Journal of Therapeutics. Nell’articolo in questione, Todisco e coll. descrivono di aver utilizzato con successo la melatonina in tre pazienti affetti da piastrinopenia idiopatica refrattaria al trattamento iniziale con corticosteroidi o splenectomia, ed indicano chiaramente che a fornire il rationale del loro lavoro sono stati gli studi del Prof. Di Bella. Nell’introduzione, infatti, si legge: “La melatonina è conosciuta soprattutto per le sue interrelazioni con i ritmi circadiani dell’organismo. La melatonina, però, è stata anche descritta come capace di influenzare la funzione del midollo osseo e, in particolare, il numero delle piastrine circolanti nel sangue. Nel 1979, Di Bella et al. hanno descritto di aver usato con successo la melatonina in molti pazienti piastrinopenici. Gli stessi autori, inoltre, hanno dimostrato che la melatonina induce una evidente emissione di piastrine dai megacariociti di ratto in vitro. Questi studi hanno fornito il rationale per valutare la tossicità e l’efficacia della melatonina in pazienti con porpora trombocitopenica idiopatica (piastrinopenia idiopatica) refrattaria all’iniziale trattamento con corticosteroidi o splenectomia.”
Si tratta di un articolo che riteniamo importante perché da un lato ribadisce decisamente la paternità del Prof. Di Bella sulla scoperta dell’azione piastrinopoietica della melatonina, dall’altro può costituire un passo significativo verso l’affermazione della melatonina come farmaco per la cura della piastrinopenia idiopatica. Un’affermazione, questa, che, considerata l’assenza di tossicità della melatonina, risulta quanto mai auspicabile tenuto conto del fatto che, come scrive Todisco, la piastrinopenia idiopatica si rivela refrattaria ai cortisonici e alla splenectomia nel 25-30% dei casi e, in queste circostanze, può presentare difficili problemi gestionali. Nei pazienti refrattari, infatti, sono stati proposti altri trattamenti (per es. la ciclosporina, l’azatioprina, il danazolo, la vincristina), ma non ci sono evidenze sufficienti per dare raccomandazioni circa tali alternative di trattamento o per stabilire quando i benefici di questi trattamenti superano i loro potenziali effetti avversi, sicchè, di fatto, i pazienti con piastrinopenia idiopatica refrattaria presentano attualmente una elevata morbilità legata alla malattia e ai suoi trattamenti.


ne deduce che la MLT, bloccando le conseguenze del "release" di ADP delle piastrine, può bloccare l'aggregazione o rendere reversibile l'adesione e prolungare così la vita delle piastrine.

Un caro saluto Anna e tanti incroci

[mari54]

ciao credo di aver fatto un pasticcio con i messaggi, dunque lo zap 70 e' un fattore prognostico che ti fanno quando ti diagnosticano la llc un caro saluto e in boccca al lupo

[rosabianca]

E' arrivato il topolino ricercatore di google .........

TI HO TROVATO DUE ARTICOLI SULLO ZAP,NOME PER ME ALQUANTO MISTERIOSO ....SPERO CHE TI SERVANO.......POTRESTI ANCHE CHIEDERE,forse Beatrice te lo sa spiegare in modo più semplice... gli articoli sono un po' tecnici....Autore: Vincenzo Cordiano

Riassunto
Zap-70 è una proteina tirosinchinasica strutturalmente correlata con le chinasi della famiglia Src. ZAP-70 è una proteina essenziale per la trasmissione all'interno della cellula del segnale originato dalla stimolazione del TCR,T Cell Receptor o recettore dei linfociti T per l'antigene. ZAP-70 è espressa in grandi quantità nei linfociti T e nelle cellule NK e, in minori quantità, anche nei linfociti B. Zap-70 è assemblata nel TCR dopo che le sequenze ITAM di quest'ultimo sono state fosforilate da parte di proteinchinasi della famiglia Src, solitamente Lck. L'importanza di ZAP-70 nell'attivazione dei T linfociti è dimostrata dalla severa immunodeficienza (SCID) che si osserva nei pazienti con deficit della proteina. La SCID è caratterizzata dalla diminuzione dei linfociti T CD8+ nel periferico e da anomalie funzionali dei linfociti T CD4+ che non sono in grado di trasmettere in modo appropriato i segnali dal TCR all'interno della cellula.
ZAP-70 svolge anchetre importanti funzioni di regolazione dei linfociti B e T e delle cellule NK. La notorietà di ZAP-70 driva soprattutto dalla scoperta che la sua presenza nei linfociti B della leucemia linfatica cronica conferisce una prognosi negativa.
In questo articolo descriviamo la struttura e le principali funzioni di ZAP-70, l'importanza della proteina come fattore prognostico nella leucemia linfatica cronica ed i problemi ancora irrisolti circa l'affidabilità delle metodiche di laboratorio utilizzabili per la sua determinazione .

http://www.google.it/url?sa=t&source=we ... tQ&cad=rjt
ANNA

[Giocaterino]

E' arrivato il topolino ricercatore di google .........

TI HO TROVATO DUE ARTICOLI SULLO ZAP,NOME PER ME ALQUANTO MISTERIOSO ....SPERO CHE TI SERVANO.......POTRESTI ANCHE CHIEDERE,forse Beatrice te lo sa spiegare in modo più semplice... gli articoli sono un po' tecnici....Autore: Vincenzo Cordiano

Riassunto
Zap-70 è una proteina tirosinchinasica strutturalmente correlata con le chinasi della famiglia Src. ZAP-70 è una proteina essenziale per la trasmissione all'interno della cellula del segnale originato dalla stimolazione del TCR,T Cell Receptor o recettore dei linfociti T per l'antigene. ZAP-70 è espressa in grandi quantità nei linfociti T e nelle cellule NK e, in minori quantità, anche nei linfociti B. Zap-70 è assemblata nel TCR dopo che le sequenze ITAM di quest'ultimo sono state fosforilate da parte di proteinchinasi della famiglia Src, solitamente Lck. L'importanza di ZAP-70 nell'attivazione dei T linfociti è dimostrata dalla severa immunodeficienza (SCID) che si osserva nei pazienti con deficit della proteina. La SCID è caratterizzata dalla diminuzione dei linfociti T CD8+ nel periferico e da anomalie funzionali dei linfociti T CD4+ che non sono in grado di trasmettere in modo appropriato i segnali dal TCR all'interno della cellula.
ZAP-70 svolge anchetre importanti funzioni di regolazione dei linfociti B e T e delle cellule NK. La notorietà di ZAP-70 driva soprattutto dalla scoperta che la sua presenza nei linfociti B della leucemia linfatica cronica conferisce una prognosi negativa.
In questo articolo descriviamo la struttura e le principali funzioni di ZAP-70, l'importanza della proteina come fattore prognostico nella leucemia linfatica cronica ed i problemi ancora irrisolti circa l'affidabilità delle metodiche di laboratorio utilizzabili per la sua determinazione .

http://www.google.it/url?sa=t&source=we ... tQ&cad=rjt
ANNA

Ti tingrazio per il link ma onestamente ci ho capito ben poco non essendo medico nè tantomeno cosi addentrato nella materia! GRAZIE CMQ

[Giocaterino]

Ciao, ti suggerisco di vedere gli studi di Di Bella sulle piastrinopenie. La MDB utilizza con ottimi risultati la melatonina... Se vuoi approfondire vedi pure su questo sito la sezione Medicina Di Bella... E tanti in bocca al lupo!!!

GRAZIE ho mandato una mail all'indirizzo che ho trovato sul sito DB. Una risposta automatica mi ha avvertito che dovrò rimandare la mail dopo il 5 aprile. Lo farò!
CIAO

[mari54]

grazie topolino ricercatore di google io ho capito che e' meglio non avere lo zap 70 positivo un salòuto

[Giocaterino]

Stamattina ho rifatto l'emocromo e purtroppo le piastrine sono diminuite. Sono passate da 34.000 della settimana scorza a 18.000 e questo nonostante ho assunto da 17 giorni 50 mg di deltacortene al di.
Domani andrò in ospedale dal mio ematologo............. mi vuole sottoporre ad altri controlli. Il cortisone con me non funziona!!!

[Giocaterino]

Sono sempre io Vincenzo.
Sto cercando disperatamente qualcuno che abbia già avuto la stessa mia sintomatologia per capire come e se possibile venirne fuori. In pratica attualmente la mia LLC potrei anche ignorarla se non fosse per le piastrine troppo basse che non mi consentono di continuare con la chemio. Come scrivevo prima adesso sono a 18000!! E il cortisone non gli fa un baffo! Domani spero che il mio medico mi indichi una strada. Ho due figli di cui uno di appena 14 anni e non mi sembra giusto da parte mia lasciarlo troppo presto. So cosa significa perdere il padre a quell'età. scusate lo sfogo ma mi sento come in un incubo. Buonasera!

[Stefy]

Caro Vincenzo, purtroppo non posso esserti di aiuto ma sicuramente i tuoi medici troveranno la strada per uscire da questa situazione. Ti lascio per domani una infinità di incroci


Stefy

[Gabry66]

Vincenzo, non farti prendere dal panico!! Lo so che è difficile, ma devi tenere lucida la mente ed affidarti ai medici! domani andrai in ospedale e ti guideranno loro e farete un piano di esami ed azioni per risolvere! Io non conosco la tua patologia, qui sul forum ci sono tanti altri piccolipassisti che sapranno consigliarti sicuramente meglio di me, ma chi lo farà sicuramente al meglio saranno i medici! Coraggio...il tuo ragazzo di 14 anni non deve 'percepirti' così spaventato e sfiduciato...altrimenti lo sarà anche lui!! Forza...forza...io prego per te e ti lascio qui tanti

[Giocaterino]

Grazie per le belle parole. Il mio medico stamattina mi ha detto che il cortisone con me nn funziona e che poichè tutti gli altri valori sono a posto mi farà fare un altro ciclo di Mabthera che è l'unica terapia che finora ha dato buoni risultati (anche se per soli 4 mesi!!) . Mi hanno fatto il prelievo e domani telefono per o risultati e per sapere quando dovrò inziare la terapia. Vi abbraccio forte e grazie ancora!!

[Birillina]

Vincenzo...passo e ti lascio un pò di per aiutarti ad affrontare la nuova battaglia dei prossimi giorni!
Forza...

[mari54]

Caro ti capisco e spero che i medici trovino al piu' presto una soluzione, ma vedrai che presto andra' meglio

[carbis]

ciao...io ho mia zia con la LLC
adesso vorrei provare anche con la di bella perchè mia zia purtroppo non tollera alcun medicinale...però perchè non provi con la melatonina come ti hanno consigliato nel forum?
magari lo accennia nche al tuo medico (senza citare di bella) e vedi che ne pensa

[Giocaterino]

ciao...io ho mia zia con la LLC
adesso vorrei provare anche con la di bella perchè mia zia purtroppo non tollera alcun medicinale...però perchè non provi con la melatonina come ti hanno consigliato nel forum?
magari lo accennia nche al tuo medico (senza citare di bella) e vedi che ne pensa

Ho mandato due mail sul sito di Bi Bella e una indirizzata a Todisco Mauro ma sono tornate indietro, la prima mandata a DB mi pregava di rimandarla dopo il 5. La seconda sempre di DB mi pregava di rimandarla dopo l'8 e quella inviata a Todisco mi diceva che c'erano problemi sul provider del destinatario. Insomma mi viene qualche dubbio!!!!!!!!!! Se conosci un indirizzo valido ti prego di comunicarmelo. Certamente lo userò.
Grazie di tutto

[rosabianca]

Ciao,
ti spiego subito tutto,nessun dubbio ....lo conosciamo io,Beatrice(marito con LLC)Pina eBob
Allora qui ti do i numeri del Dott. Todisco,non ha la segretaria,risponde personalmente lui.. per cui può darsi che molto spesso troverai occupato .Per quanto riguarda l'email a volte ha dei problemi.....gli orari sono:
Lunedì dalle 15,30 alle 18 e lo puoi trovare sul cellulare 348-1882593(prova al limite anche fuori orario magari ti risponde)
Questi giorni invece è nello studio:
Mart. dalle 11 alle 13 (sul telefono)
Merc. dalle 15,30 alle 18 (Sul telefono)
Giov. dalle 15,30 alle 18 (sul telefono)
Il telefono è 0735-736315
Fax 0735-731154
Per il sito di Di Bella,invece sono tutti volontari che rispondono (oltre a uno dei figli del Prof. Di Bella),lavorano gratis...per cui non sempre riescono a rispondere velocemente e a tutti.A volte ti rispondono direttamente sul forum .
Io ho scritto spesso e ho sempre ricevuto risposta,vedrai che ti arriverà!!!
Se avessi ancora bisogno di chiarimenti sono qua
Anna

[Giocaterino]

Ciao,
ti spiego subito tutto,nessun dubbio ....lo conosciamo io,Beatrice(marito con LLC)Pina eBob
Allora qui ti do i numeri del Dott. Todisco,non ha la segretaria,risponde personalmente lui.. per cui può darsi che molto spesso troverai occupato .Per quanto riguarda l'email a volte ha dei problemi.....gli orari sono:
Lunedì dalle 15,30 alle 18 e lo puoi trovare sul cellulare 348-1882593(prova al limite anche fuori orario magari ti risponde)
Questi giorni invece è nello studio:
Mart. dalle 11 alle 13 (sul telefono)
Merc. dalle 15,30 alle 18 (Sul telefono)
Giov. dalle 15,30 alle 18 (sul telefono)
Il telefono è 0735-736315
Fax 0735-731154
Per il sito di Di Bella,invece sono tutti volontari che rispondono (oltre a uno dei figli del Prof. Di Bella),lavorano gratis...per cui non sempre riescono a rispondere velocemente e a tutti.A volte ti rispondono direttamente sul forum .
Io ho scritto spesso e ho sempre ricevuto risposta,vedrai che ti arriverà!!!
Se avessi ancora bisogno di chiarimenti sono qua
Anna

Grazie Anna sicuramente telefonerò
Un saluto

[Kikka]

Ciao Vincenzo,
ti mando anche io tanti , non bastano mai, vedrai che tutto si risolverà!

[carbis]

ciao rosabianca...
io ho mandato una mail ('maurotodisco@fastwebnet.it') a todisco c'è stata la notifica di lettura ieri, ma non ho ricevuto risposte...solitamente èuno che risponde anche via mail? sai....mia zia è stata definita terminale, nonostante abbia sviluppato la malattia solo nel 2006. adesso non vogliono farle più nulla...ho chiesto a todisco se almeno la terapia può regalarle un pò di tempo in più.Ma in genere risponde o vuole essere chiamato? ti confesso che ho paura di chiamare.....

[carbis]

per caso tu hai un altro indirizzo e mail?

[mari54]

Ma scusa carbis a tua zia non hanno fatto il protocollo che qui hanno fatto quelli con la llc almeno 1 volta, la malattia dallo stadio 0 e passato al terminale cosi' di colpo? un abbraccio

[carbis]

mia zia ha fatto il protocollo FC per sei cicli + mab campath sempre sei cicli e avevano detto che era in remissione completa questo dal 2006 al 2008. dal 2008 al 2010 la tengono sotto controllo fino a marzo 2010 e confermano la remissione. a marzo 2010 fanno una tac e rivedono i lifonodi.
poi a settembre 2010 mia zia si è beccata herpes zoster
a gennaio ce l'hanno data per terminale con un ainfiltrazione della malattia 80%
ora dico come cacchio è possibile?
ciononostante hanno provato a fare il mab thera ma le ha massacrato i valori....adesso è ricoverata con 20-30mila piastrine, poco meno di 1000 globuli banchi e ed emoglobina tra i 7 e gli 8 e non riescono a riprendersi e la sera le sale sempre la febbre...