Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

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vanessa
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Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#1 Messaggio da vanessa »

ciao a tutti, vi scrivo per avere informazioni su centri che possono aiutarmi. il mio ragazzo a maggio 2008 è stato ricoverato con diagnosi di LLA-T. dopo 8 cicli di chemio a marzo 2009 è stato sottoposto a trapianto allogenico. a settembre 2009 purtroppo la malattia è tornata a livello linfonodale in addome..... :cry: . lui è in cura presso gli spedali civilli di brescia... siamo già stati al san raffaele dal prof. Ciceri e a bergamo dal prof. Rambaldi ma non ci hanno dato buone notizie...... hanno confermato quello che è stato fatto a Brescia. attualmente la malattia è in veloce progressione e se nn si trova una soluzione gli resta qualche mese di vita (a Bs ci hanno detto che nn intendono fargli più niente e di stare sereni :evil: ps. ha 25 anni). La mia speranza è morta. aiuto......

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rosabianca
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Re: aiuto.................

#2 Messaggio da rosabianca »

Cara Vanessa,
mi stringe il cuore sentendo la storia del tuo ragazzo;cercherò di essere breve per darti una flebile speranza,ma senza crearti facili illusioni
So che il Dott. Rambaldi se è quello degli ospedali riuniti di Bergamo è tra i migliori;ti rimane ancora il Prof. Mandelli a Roma che dicono sia il top;Se vuoi provare basta che ti metto in contatto con Fulvio che lo conosce bene.
E questo per le terapie tradizionali.
Ma visto la situazione drammatica del tuo ragazzo,se anche lì non gli dessero speranze e visto che non avreste più nulla da perdere,mi permetto di consigliarti di sentire un parere anche dal mio medico,che fa la Di Bella ed ha esperienza anche con malattie ematologiche con recidiva con buoni risultati,ma senza promettere certo miracoli e non nascondendone neanche le difficoltà e a volte i fallimenti totali .
Devo premetterti una picolissima cronistoria;ho un L.Nh ;ho iniziato tanti anni fa con la D. Bella (ma con un altro Dott.),ma purtroppo ero ad uno stadio avanzato(l'ultimo) ed ho anche un'epatite per cui non ho potuto curarmi in modo completo.
Per 4 anni stavo bene,poi sono peggiorata:lascio la D.B....chemio 6 cicli,tutto scomparso,poi tornato dopo un mese,di nuovo chemio 4 cicli,ma niente.Disperazione...Poi ho provato con il rituximab(anti tumorale che colpisce solo le cellule malate).Ha funzionato bene ma tende a tornare ugualmente.Ho cambiato il medico della Di Bella e l'ho ripresa,per cui cerco di tenerlo sotto controllo sia con il Ritux che con La D.B.
Non sono solita consigliare la Di Bella,perchè non ho statistiche sull' LLA per incoraggiarti ed è una cura costosa e inizialmente complicata.
Purtroppo so che la cura è difficilmente efficace su un fisico già provato dalle chemio e dal trapianto di cellule,e so che funziona anche a detta deigli oncologi tradizionali solo sui linfomi indolenti(il mio è molto aggressivo),ma quello che so è che il mio Dottore è tra i più in gamba per i linfomi, con il Dott.Di Bella (Bologna)che però non conosco per esperienza personale.(se vuoi ti dico a chi rivolgerti per avere un parere da chi è in cura da lui).
Se vuoi andare dal mio (è nelle Marche)è una persona splendida e soprattuto molto schietta;ti dirà sinceramente quello che pensa senza darti false illusioni esattamente come ha fatto con me.
I retinoidi,la melatonina,la vit.C e altri componenti danno comunque un supporto immediato al fisico debilitato ,a me ha sempre aiutato tantissimo e infatti,nonostante sia un caso clinico molto ostico ....sono ancora qui..viva !

Non perdere mai comunque la speranza qualsiasi strada deciderete di seguire,non arrenderti, l'amore e la forza con cui si affronta e di chi ti sta vicino è determinante!!
Ti mando anche un articolo che ha scritto il mio Dott.sull'LLA,così puoi valutare più di persona,una telefonata non costa niente.
E' questo (spero ti arrivi) http://www.werlhof.net/rassegna_stampa.htm
Il metodo di bella è anche su facebook
Perdonami la lunghezza,ma era indispensabile per essere chiara.
Qualsiasi informazione volessi,anche l'indirizzo del mio Doct.scrivimi senza esitazioni.
P.S.Attenzione a qualsiasi altro medico per la di bella,perchè possono fare danni,bisogna essere assolutamente competenti,l'ho provato sulla mia pelle all'inizio!!
E preparati anche che se tu chiedessi a qualsiasi oncologo tradizionale sarà assolutamente contrario alla Di Bella,pur non offrendoti più altre prospettive.

Ti sono vicina , ti mando un forte abbraccio e spero di esserti stata utile!
Anna

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Chele85
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Re: aiuto.................

#3 Messaggio da Chele85 »

Io ti posso consigliare un Dott. molto bravo, il dott. Merli di ematologia di Reggio Emilia, prova a spiegargli la situazione anche solo per telefono il numero per gli appuntamenti è questo:

0522 295036

Fammi sapere se hai bisogno di altre informazioni.

Bruno
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Re: aiuto.................

#4 Messaggio da Bruno »

Non so dirti gran che su cure e strutture,
Vanessa, vedo comunque che le amiche che
mi precedono ti hanno già dato qualche
indicazione. Una cosa posso però senz'altro
farla: mandarti un grosso abbraccio (virtuale
ma sentito) per ridar vita alla tua speranza
:insieme:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Fulvio
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Re: aiuto.................

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao Vanessa, se vuoi ti posso dare il cellulare del Prof Mandelli e sentire cosa ne pensa.
Una cosa che ho saputo da poco, che non ha basi scentifiche certe ma che non fa assolutamente male ed è gratuita è questa che trovi nel link della trasmissione delle Iene di giorni fa riguardo il farmaco derivato dal veleno di scorpione blu di cuba. Dagli una sbirciata....non ti nascondo che se dovesse ritornarmi la malattia ...anche io come supporto proverei a prenderlo.

http://www.video.mediaset.it/video/iene ... orale.html
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claudio c.
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Re: aiuto.................

#6 Messaggio da claudio c. »

ciao Vanessa
certo che dal tuo scritto non lasci molte prospettive, mettici sempre l'imprevidibilità di ogni evento medico, per cui se non si ha matematica certezza nel positivo non si dovrebbe altrettanto averla nel negativo. Sappiamo purtroppo che i linfomi a cellule T sono più aggrassivi di quelli a cellule B, c'è un nuovo farmaco approvato dalla FDA americana che si chiama palatrexato che sempbra agire su casi recidivanti o refrattari ma da risposte solo intorno al 25% (meglio di zero), attualmente non è ancora in commercio in italia, è comunque il farmaco che finora a dato migliori risposte ai casi di recidiva il nome commerciale è Folotyn della ditta Allos. Certo che se la speranza di vita è intorno a 6 mesi, come tu hai scritto, non saprei cosa dire se non un augurio di evento favorevole e comunque di forza e serenità
un abbraccio
claudio
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ldh1107
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Re: aiuto.................

#7 Messaggio da ldh1107 »

ti mando un grande abbraccio e pregherò anche per voi!

luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai

loredana58

Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#8 Messaggio da loredana58 »

fossi in voi, contatterei Stefania infermiera al S gerardo di Monza..il suo primario sta usando con lei, che sembrava senza possibilità di cura, un farmaco fatto venire apposta dagli USA per lei (vedi sez. LNH in terapia). Se questo primario è pronto a fare "sperimentazioni" con farmaci MAI usati per una certa patologia, potrebbe avere una proposta anche per il tuo ragazzo, benchè la malattia sia diversa. In bocca al lupo, stai con lui più che puoi, dimostragli il tuo amore il ogni minuto...anche questo è importantissimo
Il tuo ragazzo ha l'età di mia figlia....e sono reduce d auna mattinata molto pesante all'ambulatorio di ematologia...quindi, il mio discorso è estremamente serio ed accorato
lory

Giuliana
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#9 Messaggio da Giuliana »

Con voi con pensieri e preghiere.
kissing kissing kissing
Giuliana

weeping_willow
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#10 Messaggio da weeping_willow »

Ciao Vanessa,
come và?
E' una domanda stupida lo so...
Capisco lo smarrimento, anch'io ho passato la stessa esperienza e so quanto è devastante...
Non perdete mai la speranza però.. so che esistono diversi studi sperimentali (anche esteri) per il trattamento della recidiva dopo allo. Noi ne provammo una dall'olanda. devi sentire il medico se è disposto a inserirti in un gruppo di sperimentazione!
Non perdete tempo, fate tutto il possibile, sempre a testa alta.
ti abbraccio forte,
ww e la sua piumetta

...una piuma bianca dal cielo, un vento leggero che sa di libertà, il volo di un angelo...

vanessa
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#11 Messaggio da vanessa »

il solito come vuoi che vada, è una settimana che è ricoverato (si è voluto far ricoverare lui) xè non voleva più stare a casa (lui non sa che i medici non ci hanno più dato speranza). purtroppo non riesce a camminare per il troppo tempo trascorso a letto, per la tossicità delle chemio e per la gamba gonfia causata dalla malattia. non credo proprio che ci inserisca in uno studio sperimentale anche perchè è impossibile parlare cn quei medici..... martedi csorso il primario ci ha detto senza mezzi termini che ormai non c'è più niente da fare e che prima lo accettiamo meglio è ed a aggiunto che non intende fargli fare come lo chiama lui il pellegrino dell'ospedale... nel senso di ricoveri di 3 o 4 giorni perchè (leggete bene dove arriva la mente di quest'uomo che vi ricordo è il primario) l'ospedale è un luogo di cura e siccome lui non può più guarire si farebbe solo attività assistenziale e quindi è un letto morto, inutile spreco di risorse...... tali e quali parole naturalmente sbraitando........ mi aveva urlato in faccia che non poteva più fargli alcun tipo di chemio per poi dopo 2 ore infondergli 2 mg di vincristina e fargli altri 2 farmaci a dosaggi minimi nei 3 giorni seguenti.... ora voglio mandarlo a casa ma lui vuole andare a fare riabilitazione per poter tornare a camminare e in più senza ascoltare il parere dei genitori hanno già contattato l'asl per far venire infermiere a domicilio....... senza parole.... :?:

Bruno
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#12 Messaggio da Bruno »

Certe situazioni e fatti sono così orribili... vorrei
tanto che non foste costretti a subire questi
assurdi comportamenti e che riusciste invece
a trovare qualcuno capace di proporvi un aiuto
vero!
Vi abbraccio forte e aspetto con gli altri amici
vostre notizie.
:insieme:
Bruno

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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#13 Messaggio da claudio c. »

sono senza parole, sono estremamente commosso e nello stesso tempo arrabbiato. Un ragazzo di 25 anni a cui la sorte ha dato poche possibilità non merita l'indifferenza o peggio la superficialità dimostrata da chi la speranza dovrebbe infonderla a forza se necessario. Forse l'animo di questi personaggi ha a sua volta problematiche a noi sconosciute ma certo che è dura da accettare. io sono credente e sto pregando anche per Lui ed anche per te, la serenità sarebbe un ottimo dono, Vi auguro almeno quella e poi posso testimoniare molti errori di diagnosi fatte al peggio, un caso qua in paese lo vedo tutti i giorni da almeno 10 anni, sono casi ma nello stesso tempo sono li a dimostrare che nulla è certo.
claudio
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#14 Messaggio da soni »

vi sono vicina, non ho parole un abbraccio e una preghiera soni

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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#15 Messaggio da Fulvio »

Vanessa, mi dispiace enormemente per quel che stai vivendo e non ho parole adatte che possano servire ad alleviare il vostro dolore.
Riguardo al pezzo di "m" del medico, vorrei fargli ripetere le stesse parole registrandolo e "spu" ovunque.
Se vuoi possiamo chiamare luca abete di striscia che gia una volta ci ha dato una mano e far uscire allo scoperto l'infame medico.
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#16 Messaggio da weeping_willow »

Certi medici dovrebbero fare gli agricoltori. anzi, per far gli agricoltori ci vuol più sensibilità di quella che questo medico ha nei vostri confronti.
non ho parole davvero....

In quei momenti ti senti dire le parole "non possiamo continuare con le cure" ma in fondo al cuore la fiamma della speranza non si spegne mai e vorresti trovare delle persone che oltre all'amara verità (che ahimè è necessaria) ti aiutino a coccolare e tenere viva quella fiamma per poter continuare in qualche modo ad andare avanti e vivere intensamente tutti i momenti che siano essi gli ultimi oppure no...

Non smettete mai di sperare, MAI. Perchè la vita è imprevedibile e perchè la speranza porta avanti la vita.

ti mando un abbraccio, spero che tutte queste parole non ti suonino come parole di circostanza, ma come carezze di un'amica virtuale che ha provato la tua stessa angoscia.

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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#17 Messaggio da soni »

cio sono passata di qui x un abbraccio e una preghiera soni

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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#18 Messaggio da Fulvio »

Ciao Vanessa...nessuna news?
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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#19 Messaggio da piccolaVale »

ciao Vanessa,
come va? ci sono novità?
un bacio
Valentina

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Re: Vanessa- L L A -T- Recidiva dopo Allotrapianto

#20 Messaggio da ezio »

ciao Vanessa,
tempo fa avevo segnalato su questo forum l'esistenza di un certo prof. Shimon Slavin che effettua dei trattamenti innovativi nel campo dei tumori e non solo. Ti passo il link dove puoi trovare tutte le informazioni:
http://www.ctcicenter.com/index.php
spero che l'inglese non sia un problema ma in ogni caso sono a disposizione anche per questo.

Spero con tutto il cuore che possa esserti utile e non esitare a contattarmi se ti serve qualcosa.

Un abbraccio grande grande

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