Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

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carlo45
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#701 Messaggio da carlo45 »

Grazie di cuore a voi Flora, Manuela, Tiziana e Giuliano....spero stia procedendo tutto bene. Io non posso lamentarmi sinora l'ibrutinib sta funzionando. Ormai lo sto assumendo da oltre un anno e nessun effetto indesiderato e la malattia sembra subirne le dovute conseguenze. Linfonodi pressoche spariti mentre i globuli bianchi, a piccoli passi, continuano a scendere. Ultimo controllo fatto a fine novembre stavano a 62mila e la prossima visita e controllo degli esami è previsto il 20 dicembre e vediamo come andrà. Insomma dobbiamo remare sempre...e la mia foto nell'articolo di cui sopra vuole stare a significare ciò.... mai tirare i remi i barca ma ...remare e remare sempre bambocci :incro: ****appla kissing

Giuliano Mandirola
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#702 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Carlo carissimo, grazie per le informazioni preziose sulla nostra patologia. Mi congratulo soprattutto per i tuoi miglioramenti e la tua grande determinazione nell'affrontare la malattia.
Bellissima la fotografia : finalmente ti conosciamo. Sei un uomo sicuro di te e la determinazione di in vero "carabiniere".
Credevo tu fossi di Milano e non immagino tu debba fare la spola Chieti-Milano per i controlli e le terapie.
Ancora un grazie caro Amico e mille incroci per il tuo controllo del 20 dicembre.
Un forte abbraccio "Roccia"
Giuliano
****appla ****appla
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Manu58
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#703 Messaggio da Manu58 »

Carlo carissimo,buon Natale a Te e alla tua Famiglia e un 2018 che ti porti salute e serenita'...continuando sempre a remare,come dici tu,e a remare tutti insieme per vincere.
Grazie di tutto. kissing
Manuela

carlo45
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#704 Messaggio da carlo45 »

Manuela cara, grazie dal profondo del cuore e ricambio gli auguri a te e famiglia nonchè a tutti tutti per un Natale sereno che possa portarci tante cose buone e speranza...andiamo avanti sempre...a tutto Gaassss e ora anche con i remiiiii bambocci ****appla :lol: :lol: vi voglio bene e vi dico di stare sereni perchè questa malattia non ci fa paura e riusciremo a tenerla a bada sempre e con qualsiasi mezzo disponibile se sarà necessario. Stanno uscendo farmaci sempre più innovativi e al controllo che ho fatto il giorno 20 scorso la mia doc, che è stata al congresso Americano sulla LLC che si è tenuto ad Atlanta negli USA in questo mese, mi ha detto sui nuovi protocolli sempre più selettivi e meno aggressivi e che promettono risultati molto lusinghieri . Quindi guardiamo avanti fiduciosi :wink: :incro: ****appla abbraccio colmo di affetto a tutti... BUONE FESTEEEEEEE kissing kissing kissing

Giuliano Mandirola
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#705 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie mitico Carlo. Tantissimi Auguri di buone feste e in 2018 pieno di serenità e che la salute e
La guarigione sia vicina grazie ai progressi che ci hai appena citato.
Un grande abbraccio
Giuliano :clap :clap
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carlo45
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#706 Messaggio da carlo45 »

Un caro saluto a tutti... giro il seguente questionario... chi volesse può compilarlo e inoltrarlo ...mi è stato girato dalla mia doc di Milano. Per accedere alla lingua italiana basta cliccare su TAKE THE SURVERY. Grazie

http://www.lymphomacoalition.org/global ... 018/survey

https://l.facebook.com/l.php?u=http%3A% ... 0oHUWbSrhK

Flora
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#707 Messaggio da Flora »

Ciao Carlo
Ho appena fatto.
Sempre grazie per la dedizione alla nostra "causa"
Un saluto affettuoso

Flora

carlo45
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#708 Messaggio da carlo45 »

Cari amici segnalo il seguente link ...per chi fosse interessato penso possa trattarsi di una buona iniziativa. Specie per chi vive nn molto lontano da Milano. La mia doc mi ha proposto di partecipare al corso come coach ma.... la distanze chilometrica tra il mio luogo di residenza e Milano è notevole e quindi non potrei essere sempre presente ai corsi di formazione. Se qualcuno fosse intenzionato ad iscriversi o partecipare alle iniziative che verranno indette può seguire il sito o mettersi in contatto per informazioni ecc con il direttivo:
http://www.fondazionequattropani.org/me ... i-parenti/

Caro saluto a tuttiiiiiiii e spero stiate tutti bene. Io continuo ad andare avanti con ibrutinib che sino ad oggi sta funzionando alla perfezione. G.B. continuano a scendere pian pianino ed ora stanno intorno a 40mila, hb 15,5 e resto tutto ok. Linfonodi spariti e condizioni fisiche più che ottime bambocci :wink: :campione: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Carlo

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#709 Messaggio da Manu58 »

ciao Carlo,sempre presente con tutti noi e con informazioni sempre preziose.Grazie!
Sono contentissima di leggere che stai andando a tutto gaaaassss!!!!
Continua cosi'...mi raccomando! :incrocio
Un abbraccio forte kissing
Manuela

copenaghen
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#710 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carlo !
che bello leggere che stai bene !!!
grazie delle tue parole costanti,
un abbraccio e buona domenica
Tiziana da
copenaghen

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#711 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Ciao Carlo grazie per le tue continue e preziose informazioni sulla nostra patologia. Noto che sei sempre in prima linea e sono contento che stai bene. Sei un grande lottatore ed una persona intraprendente e intelligente.
Ti auguro tutto il bene possibile per un pronto ristabilimento.
Un grande abbraccio.
Giuliano
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#713 Messaggio da carlo45 »

..un video della mia doc, Lydia Scarfò, che ad un convegno tenutosi a Verona spiega alcune caratteristiche sulla LLC:

http://www.siesonline.it/meeting2017/Me ... C3%B2.html

http://www.siesonline.it/meeting2017/Me ... C3%B2.html

Caro saluto a tutti bambocci :incrocio

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#714 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grazie Carlo. Come stai? Sento che l'ibrutinib ti fa bene e tu sei in buona forma.
Ti saluto caramente, caro Amico, chissà che un giorno ci si possa conoscere.
Ciao
Giuliano
****appla
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#716 Messaggio da Manu58 »

ciao Carlo,passo per ricambiare la tua visita: sono molto contenta di leggere che procedi .... a tutto gaaassss ,e grazie per ricordarti sempre di tutti noi.
kissing
Manuela

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#717 Messaggio da carlo45 »

aggiornamenti :
http://www.fondazionequattropani.org/an ... a-residua/
Caro saluto a tutti :incrocio :incrocio bambocci


copenaghen
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#719 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carlo,
grazie per tutte le informazioni che ci invii !

buona giornata e buona vita
un abbraccio da
copenaghen

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#720 Messaggio da carlo45 »

Un saluto affettuoso a tutti tutti e mi scuso con tutti voi se oramai sono divenuto un latitante conclamato :oops: :roll: :cry:
Poco fa ho dato un' occhiata veloce alle vostre casette e con piacere immenso ho potuto riscontrare che in linea di massima, riferendomi a noi con LLC, sta procedendo bene o abbastanza bene bambocci bambocci ****appla :incrocio :campione:
Mi sento di potervi dire inoltre, con l'intento di fornirvi una testimonianza più ampia, che la medesima favorevole situazione è riscontrabile, fortunatamente, anche in un numero maggiore di persone esclusivamente con LLC (ad oggi oltre 600) che popolano un forum presente su Facebook ed altre che invece fanno parte di un gruppo WottSapp creato da me in collaborazione con la nostra cara amica Stefy.
La maggioranza di essi osservano da tempo soltanto l'andamento della malattia senza nessuna terapia mentre altri, un numero minore, hanno ricevuto dei trattamenti con i farmaci convenzionali a noi noti e/o dopo recidive da qualche tempo stanno assumendo farmaci biologici, l'Ibrutinib, il Venotoclax ecc. con risultati sinora ottenuti davvero strabilianti.
Insomma, il messaggio che sento potervi dare è....siate sereni perchè (grazie a Dio ed ai ricercatori fantastici che hanno trovato e stanno continuando a studiare farmaci sempre più innovativi ed efficaci), con questa malattia si viveeee e ci si può convivere bene con la stessa probabilità di vita riservata alle persone sane e che i protocolli terapeutici, qualora dovessero servire, all'occorrenza risultano efficaci e, nella maggior parte dei casi, molto ben tollerabili.
Per quanto riguarda me, sto assumendo, come vi ho detto in precedenza, 3 compresse di Ibrutinib al die da ottobre 2016, e le mie condizioni fisiche continuano ad essere non buone ma... di più, direi OTTIME, ECCELLENTI :incrocio :incrocio :incro: :incro: :superinc: bambocci.
Insomma, personalmente non mi sento un malato, anche perchè di fatto faccio le identiche cose che quotidianamente fa una qualsiasi persona priva di malattie quindi :rido:
Mai abbattersi o perdere la pazienza e la speranza, rammentate le mie condizioni di qualche anno fa ed in particolare nell'agosto 2016?? con l'emoglobina a 4,5 ed i globuli bianchi a 789mila e linfonodi di oltre cm.10? Oggi, fortunatamente sono qui a testimoniarvi che le mie condizioni fisiche grazie a tale farmaco e alla perseveranza e competenza dei doc che mi tengono in cura, sono eccellenti :corna: bambocci
Gli esami che ho fatto ieri mattina nel laboratorio della mia Città, mostrano che i globuli bianchi, a piccoli passi, continuano a scendere...il mese scorso erano 33mila mentre oggi : GB 23mila; GR 5.41; HB 14,2; PLT 142MILA; NEUTROFILI 1800 (i neutrofili da dopo le chemio del 2011 e 2015 non sono mai risaliti più di tanto).
Cari amici e amiche vi abbraccio affettuosamente e ci risentiamo appena ok... avanti sempre e per sempre a tutto GASssssssss bambocci ****appla :rido: kissing kissing kissing kissing
Carlo

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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#721 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Grandissimo Carlo, che piacere risentirti e sapere che stai sempre meglio.
Grazie per i tuoi continui aggiornamenti sulle terapie e la ricerca dei nostri favolosi medici, per la
LLC.
Spero che il tuo lavoro e la tua vita privata ti diano ampia soddisfazione e gioia.
Passa sempre da noi che ti ricordiamo con affetto.
Un abbraccio affettuoso.
Giuliano
****appla
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#722 Messaggio da Manu58 »

ciao Carlo,sono contenta di leggere il tuo aggiornamento e felicissima di leggere che vai a ...tutto gaaaaaaaaaassss!!!
E anche che, nonostante ci sia stata una "migrazione" verso Facebook e verso WhatsApp che ha allontanato ,purtroppo,molti dalla "Casa" di PP, vieni qui periodicamente a farci sapere come stai ,torni qui a parlarci di te,di nuovi motivi per cui "pensare positivo" e tante altre notizie scientifiche,ecc... Grazie Carlo:sei spesso stato paragonato al nostro FARO e l'immagine e' giusta,insieme a quella che ti vedeva remare ,in una foto della tua intervista, qualche tempo fa.Ed e' molto bello che ,credo consapevole di questo,tu torni qui,anche qui,con la tua serenita' e la tua dolcezza.
Grazie.
Scrivi delle tante Persone che sono seguite in stand by con solo "wait and watch" ed e' uno dei tanti motivi per cui anche io ci tengo tanto ad aggiornare la mia casetta:perche' anche Cesare e' in questa situazione da 7 anni ,ma quando ti cade addosso la diagnosi di LLC e leggi di questa condizione "felice" nel 33% dei casi,ti sembra un'eccezione remota.Perche', nei controlli, la "conta "dei globuli e' sempre troppo alta e veloce per te e senti non sia possibile che possa esistere DAVVERO quel 33% ! Ti senti sempre affacciato sull'orlo del baratro, ad un passo dal precipitare dentro.Non senti sia possibile che possa esistere quel 33% ,vedi solo "nero".
Io non dimentichero' mai la tua mano tesa versa la mia su quel burrone.
Ed oggi qui,hai testimoniato tanti casi come Cesare...600 dici ...e dirlo da Chi e' "dentro", ha un valore di Speranza molto piu' alto di quanto leggi nelle statistiche mediche.
Sono informazioni importanti,non sono solo "tecniche",sono "prove". Come quando parli delle nuove tecnologie,delle nuove terapie. Ci racconti la facilita' con cui ti sta curando l'Ibrutinib...e proprio ieri ho saputo che si sta aspettando l'ultimo step per farlo diventare farmaco anche in prima linea per tutti i malati di LLC a cui servira' iniziare una terapia. Vuol dire NO CHEMIO da subito,e' importantissimo!!!Questa notizia e la tua testimonianza oggi,sono un toccasana per moltissime Persone con LLC.

Ti auguro tutto il bene del Mondo,ti abbraccio fraternamente e mando un saluto alla tua Famiglia tutta.
Spero ,a presto! E sempre a TUTTO GAAAAAAASSSSSS!!!!!!!!!! :incrocio
kissing
Manuela

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#723 Messaggio da Flora »

Ciao Carlo
Grazie per i tuoi puntuali aggiornamenti. Anche se non segui con costanza il forum, i tuoi interventi sono sempre preziosissimi sia perché ci permettono comunque di seguire la tua storia sia perché ci aggiorni sui progressi della ricerca.
Mi sono iscritta al gruppo di Facebook ma ti confesso che preferisco P.P. perché vi si costruiscono le vicende passo per passo e si lasciano testimonianze valide anche a distanza di anni. Durante la mia terapia non avevo il confronto con chi ne stesse facendo una simile perciò ho letto e riletto le esperienze tue, di Margherita, kikka , Antonj...........
Non mi resta che augurarti di continuare serenamente e magari di fare delle belle vacanze.
Un grande abbraccio

Flora

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#724 Messaggio da carlo45 »

Giuliano, Manuela e Flora, è sempre un immenso piacere sentirvi e vi ringrazio infinitamente per le belle parole che ogni volta usate nei miei confronti. Manuela, mentre ti leggevo, mi hai fatto commuovere tanto che mi sono scese delle lacrimucce lungo il viso :cry: kissing
Flora cara, hai perfettamente ragione, questo forum, rispetto a tanti altri che sono presenti nel web, anche a mio avviso ad oggi risulta essere uno dei più interessanti, sia perchè curato molto bene nei minimi dettagli con la suddivisione delle sezioni dedicate alle diverse patologie ematologiche. In più, come hai riferito, le vicende di ognuno restano cmq testimonianze dove tutti possono leggere in qualsiasi momento. Devo dirti che tantissime persone che ho avuto modo di conoscere in altri siti, mi hanno confidato di conoscere molto bene Piccolipassi, sanno delle nostre storie anche se non si sono mai iscritti ufficialmente nel sito restando come utenti ospiti.
Sinceramente, ultimamente per impegni ecc, mi affaccio molto di rado sia qui su pp che su Facebook ecc ma voi siete sempre presenti nei miei pensieri e nel mio cuore :wink: kissing kissing kissing . Questo forum è stato il primo che ho conosciuto e qui ho condiviso con voi la mia storia tutta che ogni tanto anch'io vado a rileggermi allo scopo di ripercorrere il mio percorso da allora ad oggi, compreso gli aggiornamenti degli esami che postavo dal 2010 quando mi iscrivevo su pp. Inoltre qui ho conosciuto persone stupende, oltre a voi, i primi che mi davano il benvenuto offrendomi tutto il loro sostegno sono state le care Katy (mai potrò dimenticarla) e Stefy. Poi kikka, Tiziana (Copenaghen) e tanti altri. Con Stefy, sono in contatto costantemente per via del gruppo che abbiamo creato su WottSapp e anche con suo marito Franco.. pensate ci siamo incontrati pochi giorni fa nella mia città dove lui è stato di passaggio e tra qualche giorno, ci incontreremo nuovamente come riscenderanno da Milano...anche perchè li ho incaricati per farmi ritirare il farmaco a Milano dove si recheranno per il controllo di rito e così mi scampo di fare un viaggio fino a Milano dove in considerazione di ciò devo recarmi ogni mese appunto per ritirare la confezione del farmaco che sto assumendo.
FLORA ascoltami, se può farti piacere ti invito ad entrare anche nel nostro gruppo WottSapp penso che tu possa trovarti molto bene così che nei momenti in cui ti senti un po sola o quando ti va puoi entrarci e chiacchierare con chiunque è presente instaurando una sorta di dialogo ping pong. Parliamo di tutto, della malattia, di noi e di tutto quello che ci va di dire in quel determinato momento, si scherza anche x sdrammatizzare .. insomma siamo una famiglia e la denominazione del gruppo la dice tutta: "FAMIGLIA DEI LINFOMATTI" :rido: bambocci . Mi farebbe enormemente piacere se tu (o anche altri) decidessi di volerne far parte perchè potresti fornire la tua esperienza in supporto delle persone che sono candidate o che stanno facendo il tuo stesso percorso con la FCR. Fammi sapere, se per te è ok e l'invito è rivolto anche ad altri che volessero farvi parte (non significa assolutamente abbandonare piccolipassi che resta unico e insostituibile) mandami o mandatemi in privato su mp il numero di cellulare così che io possa inserirti/vi nel gruppo. Ci sono persone da tutti Italia, dalla Sicilia alle Dolomiti ecc... il 90% di esse sono quote rosa :lol: e si, la superiorità numerica, è prettamente femminile. Ad oggi gli iscritti sono circa 37 (esclusivamente con LLC e sono sia diretti interessati dalla malattia che congiunti) anche se molti, anche li come qui su pp, spesso leggono ma entrano poche volte o latitano per tanto tempo :oops: :oops: . FLORA, in confidenza voglio d inoltre riferirti, anche perchè ritengo sia giusto che tu debba saperlo, pur se era già mia intenzione di proportelo, che in realtà stamattina stessa, sono stato esortato a rivolgerti l'invito ad entrare su WottSapp da Barbara, una cara persona con llc della Lombardia e presente su WottSapp e che qui su pp, da ospite, ha seguito tutta la tua storia con la llc ed è stata lei stessa stamattina a chiedermi di avanzarti tale richiesta che spero di cuore tu voglia accettare bambocci :incrocio .
Un abbraccio forte a tutti tutti e sempre a tutto Gasssssss kissing
Carlo

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#725 Messaggio da Flora »

Grazie per l'invito; ti ho mandato un messaggio privato

Flora

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#726 Messaggio da carlo45 »

Cari amici e amiche invio a tutti voi e alle vostre famiglie gli auguri di un sereno Natale **tizi39 *tizi37 **tizi41 **tzi42 .
In merito alle mie condizioni di salute, con l'ibrutinib che sto assumendo ormai da metà ottobre 2016, continuo a sentirmi in perfetta forma e il mio stile di vita è identico a quello di una persona sana. L'emoglobina è stabile così come i linfonodi, quelli che si sono visti con l'ecografia hanno delle dimensioni considerate non degne di nota. Andiamo avanti fiduciosi cercando di guadagnare tempo mentre intanto la ricerca continua a scoprire terapie sempre più efficaci. Oltre all'ibrutinib e agli altri farmaci che stanno associando con quest'utimo e al Venetoclax adesso stanno iniziando a mettere in campo anche per la LLC, so che viene già attuato presso il centro dove sono in cura, le terapie cellulari che impiegano la tecnologia CAR-T che consiste nell'ingegnerizzare geneticamente alcune cellule del sistema immunitario, per la precisione i linfociti. :incrocio :incrocio
Un abbraccio forte forte kissing kissing bambocci ****appla kissing

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#727 Messaggio da Giuliano Mandirola »

Carissimo Carlo sono molto contento di saperti in buona forma ed in costante ripresa della tua normalità . Grazie per le tue novità in campo terapeutico che stanno correndo in maniera vertiginosa e presto potranno dare ai pazienti di LLC concrete speranze anche per una remissione (forse) definitiva. Anche al Niguarda di Milano il dott. Montillo e la sua equipe hanno iniziato da tempo la somministrazione di questi farmaci .
Auguro anche a te un Felice Natale e prospero Anno Nuovo.
Un grande abbraccio
Giuliano
(Le emoticon del Forum sono scarse e se utilizzo le altre del sistema del mio IPhone mi danno errore e mi bloccano il Post) Peccato.
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#728 Messaggio da Manu58 »

ciao Carloooooo....appari come la Cometa e il mio cuore si allarga e si riempie di gioia quando scrivi.
Poi scrivi che tutto va bene per te....e che tante sono le nuove soluzioni di cura: sei il nostro Faro e la nostra Speranza,anzi...la prova "concreta" che le cure ci sono e fanno effetto...Tutti qui sanno che le parole che dico hanno un peso :la gioia di sapere che stai bene e la luce accesa sempre se mai ci dovesse essere un momento di sconforto.
Ti ringrazio per ricordarti sempre di noi di PP.
Buon Natale a Te e alla tua famiglia.
Con affetto
Manuela

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#729 Messaggio da Antony 58 »

Carissimo Carlo sono veramente felice di saperti in buona salute...anche io ,con la tua stessa terapia,me la passo molto bene oramai da 14 mesi. Buone feste e buon proseguimento così x moltissimo tempo...ti abbraccio

loredana58

Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#730 Messaggio da loredana58 »

Ciao Carlo
sapere che per te va tutto bene è davvero un buon viatico per un sospiro di sollievo
anche per una persona come me che in questi giorni è in lotta feroce con la depressione!
Avanti così
e sarai di conforto per tanti di noi
Lory

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#731 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carlo ,
un saluto anche da parte mia a te e alla tua famiglia,
Tiziana da
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#732 Messaggio da carlo45 »

Un caro saluto a tutti e gli auguri di un sereno Natale... **tizi39
Abbraccio affettuoso bambocci kissing

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#733 Messaggio da Fabio79 »

Ciao Carlo, non ti conoscevo ma sono contento che tutto procede bene, ti auguro un buon natale e felice anno nuovo anche a te e famiglia
Never give up.....

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#734 Messaggio da Manu58 »

ciao Carlo. Con grande gioia ho letto il tuo messaggio di auguri. Grazie per essere passato a salutarci.Ti penso sempre con grande affetto e riconoscenza...e ti penso andare a "tutto gaaaassss! "
Un abbraccio e un augurio di un sereno Nuovo Anno a te e famiglia.
kissing
Manu

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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#735 Messaggio da copenaghen »

Ciao Carlo..
ricambio i tuoi auguri.
Un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

Manu58
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Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE

#736 Messaggio da Manu58 »

ciao Carlooo,ti ho appena letto nella casetta della nuova Amica MariaBianca e passo anche qui da te per portarti il mio abbraccio fraterno e i miei saluti,felice che passi qualche volta di qui,ma soprattutto felice che ho capito che stai benissimo!!!!
Avanti sempre cosi' allora: a tutto gaaasssss!!!
kissing
Manuela

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