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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 30 dic 2016, 10:51 
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Carissimo Carlo come sono contento che tu stia migliorando sensibilmente. La lettura dei tuoi
Valori ematici non mi sono molto comprensibili. Andrò a documentarmi anche in base alle sigle e facendo una comparazione con i miei. E' inútiles diré che essendo io instand by c'e una differenza notevole in artesa del risveglio. Ti auguro un felice e sereno anno nuovo sperando che ti sia portatore di buona salute anche con l'avvento di nuovi farmaci. Un grosso e affettuoso abbraccio a te e ai tuoi cari. Giuliano nonnobottone

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 30 dic 2016, 11:24 
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grande Carlo....grande,,,grande....grandeeeeee......buon anno dal più profondo del cuore


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 1 gen 2017, 22:47 
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Hej !!!
tanti auguri !

contentissima dei risultati e continua così , a piccolipassi....
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 10 feb 2017, 11:07 
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Ciao Carlo sono contento che tu stia molto meglio grazie alla cura con Ibrutimib. Io sto facendo Eco e esami ematici per il controllo del 15 marzo qui a Niguarda. Ti volevo chiedere se i linfonodi possono venire anche sulla schiena. Da qualche tempo sento un nodulo di circa 1 cm sul dorso; è duro non mobile e non dolente. Può essere un linfonodo? Grazie se vorrai rispondermi. Non sono preoccupato ma sarei curioso di saperlo. Grazie e un abbraccio. Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 16:14 
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Ciao Giuliano caro, rispondendo a quanto mi chiedi posso dirti, anche se non sono un medico, che non ci sono linfonodi dietro la schiena. Di conseguenza ritengo verosimile che possa trattarsi di una cisti, quale potrebbe essere sebacea o di altra natura. Ti consiglio vivamente di farlo vedere al tuo medico curante oppure il giorno 15 che andrai a visita di controllo dall'ematologo che ti segue.
Ti saluto e resto in attesa di tue notizie ok?
Un caro saluto anche agli altri amici tutti.
Presto fornirò i miei soliti aggiornamenti.... sto bene e i miglioramenti procedono a piccoli passi bambocci :incro: :roll: :-D :wink: kissing
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 11 feb 2017, 16:28 
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Grazie Carlo per la tua cortese risposta. Il giorno 25 al controllo lo farò vedere al mio ematologo a Niguarda e ti farò sapere. Attendiamo i risultati delle tue analisi. Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :incro: Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 7:08 
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Carlo carissimo, è stato con vero piacere che sei riapparso nella casetta di Flora, nostra carissima amica che a partire da questo mese dovrà iniziare le prime terapie che noi tutti in LLC in stand by prima o poi dovremo intraprendere.
Manu ed io ti avevamo invocato per andare in soccorso a Flora con consigli molto competenti e per risollevarle il morale citando la tua "esperienza ", si può dire passata?? Nella LLC, purtroppo no!! Tu come stai attualmente ? Mi farebbe piacere che tu stia trascorrendo una vita serena con la tua famiglia e anche in piena attività.
Ti penso sempre, caro amico, sempre cortese e disponibile con tutti. Ti auguro una
Buona vita.
Permettimi un grosso abbraccio e ringraziamento.

A risentirci presto .
Giuliano
:-D

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 17:09 
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Caro Giuliano, sono io a doverti ringraziare per le tue bellissime parole e per l alta considerazione..troppa :oops: :roll: nei miei confronti.
Come aggiornamento che mi chiedi, posso dirti che dopo un periodo piuttosto negativo, mi riferisco in particolar modo ad agosto dell’anno scorso e fino alla fine del 2016, le mie condizioni di salute attuali possono considerarsi eccellenti. Come ho detto nella casetta di Flora, ho iniziato da ottobre 2016 la cura con Ibrutinib, farmaco biologico in compresse. Questo medicinale normalmente agisce piuttosto lentamente dapprima sui linfonodi, riducendoli di numero e dimensioni, ed in seguito si dedica ai globuli bianchi. I miei globuli bianchi erano arrivati a 750mila, ora si trovano intorno a 140mila…ci stanno mettendo un po a scendere ma può anche darsi che resteranno così stabilmente. I miei medici mi hanno detto di non starmi a preoccupare se il resto va bene e se fisicamente mi sento bene. Intanto l’importante è che sia risalita l’emoglobina che ad agosto scorso era scesa a 4,5 e oggi sta a 13,7. Non ho mai fatto trasfusioni benchè normalmente si viene trasfusi quando l’emoglobina scende intorno a 7,00.
Posso dire, dopo avere fatto sia la la FCR nel 2011 che la Bendamustina con Rituximab nel 2015 (protocolli che comunque si tollerano abbastanza bene) che questo Ibrutinib, per essere un farmaco antitumorale e quindi non acqua fresca, è davvero sorprendente, a dir poco fantastico. Parlando del mio caso (… le risposte e gli effetti a volte sono individuali) posso affermare che esso non mi sta dando alcun problema, neanche il minimo bruciore di stomaco, né astenia, nausea ecc. praticamente è come se ogni mattina al posto di un medicinale di 3 compresse assumessi tre confetti dell’antica dolceria di Sulmona . Se pensiamo che a volte anche un aspirina può procurare del bruciore di stomaco o altro. Posso dire che questi nuovi protocolli e gli altri che si stanno mettendo in commercio, per adesso possono definirsi eccezionali. Come anche il farmaco che sta assumendo Franco il marito di Stefy, già sperimentale, sta fornendo dei risultati positivi forse ancora meglio dell’ibrutinib ed è ugualmente in compresse da prendere a casa. Probabilmente a giorni Stefy non tarderà di indicare i valori ematici ultimi di Franco che fanno invidia anche ad una persona priva di qualsiasi malattia. Voglio dire a tutti di guardare avanti in maniera positiva perché si stanno facendo davvero progressi importanti e la ricerca per quante ne so sta andando avanti con interesse. Un'altra cosa che mi sento di dire, se si ha la possibilità, è consigliabile in base alla mia esperienza affidarsi dove su questa patologia fanno ricerca attiva e specifica sulla LLC, dove tra l’altro all’occorrenza si ha la possibilità di accedere anche a nuovi protocolli sperimentali e dove le terapie vengono personalizzate e non somministrate in maniera generica sulla base di quello che ora sta passando il convento. Iniziare la terapia quando sia realmente giunto il momento di farla e se il fisico lo permette possibilmente il più tardi possibile. Giuliano, tu hai detto che prima o poi tutti dovremmo farle le terapie. Posso dirti che ci sono delle persone che hanno convissuto con la LLC fino a vecchiaia inoltrata senza mai ricorrere a cure. Mentre degli altri, specialmente i più giovani, costretti a ricorrere dopo qualche anno, anche dieci dalla diagnosi, a delle terapie ripetute a causa di recidive. Per questo che si consiglia per questa patologia di resistere più a lungo possibile se la malattia non si manifesta realmente aggressiva o se si presenta gestibile.
Ok appena possibile indicherò come di mia consuetudine i valori ematici a far data dall’ultima volta che li riportavo nella mia casetta.
Prima di chiudere…devo prepararmi perché stasera andrò a vedere il noto Notre Dame de Paris di Cocciante.. aggiungo che giusto stamattina sono stato intervistato telefonicamente da una cronista di un giornale di ricerca e salute di Milano, che a breve pubblicherà un articolo sulla LLC, ed hanno voluto sentire la mia testimonianza che riporteranno assieme all’articolo. Nel corso dell’intervista ci tenevo a nominare anche “piccoli passi” che penso citeranno nell’articolo. A maggio scorso invece, venivo intervistato da una troup televisiva che veniva direttamente a casa mia per conto di un sito inglese, con sede a Londra, che effettuava riprese e un intervista sempre per quanto concerne la mia esperienza con la LLC ecc.. Aderivo a ciò su invito dei miei doc di Milano e tali interviste oltre che dai ricercatori verranno lette anche da malati di LLC sperando che possa essere d’aiuto.
A presto e un abbraccio forte a tutti tutti… andiamo avanti sempre con forza e molta serenità..
Carlo bambocci :incro: kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 17:42 
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Grazie Carlo per le tue
Interessantissime informazioni sulla patologia e sulle cure attuali. Ne farò tesoro. C'è da dire che oltre alla LLC sono molto a rischio per una Gammopatia monolocale MGUS che al momento non da segni di progressione e manifestazione attiva. Aspetto i referti per fine agosto ed a settembre il controllo a Niguarda. Io sono ospite sin dall'inizio al Day Hospital Centro Trapianti Midollo (pur non avendone bisogno e che eventualmente non potrei fare vista l'età ). Sono seguito dal dott. Giovanni Grillo Responsabile
E debbo dire che
mi trovo bene e sono estremamente gentili. Il primario dell'ematologia precedente, la Prof.Morra, grande clinico la vedo spesso e all'occorrenza potrei avvalermi del suo sapere. Come ricerca c'è la dott.ssa Alessandra Tedeschi che partecipa a molti congressi ed molto apprezzata.
Vedremo il da farsi al momento opportuno. Forse. Avevo già letto che tu non sei un medico anche se hai una cultura spigola straordinaria ed inoltre tutte queste tue interviste la dicono lunga sulla tua personalità e cultura e grandissima determinazione.
Grazie ancora caro Carlo e mi permetterò, in caso di futura necessità, di porti qualche quesito.
****appla ****appla
Un grande abbraccio e dai una mano per favore alla cara Flora.
Giuliano

:lol:

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 19:08 
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ciao Carlo,con vero piacere ti ho ritrovato nel forum ,soprattutto e' una gioia leggere che stai bene e "sentirti" sempre come Sei Tu: determinato,fiducioso e... disponibile, col tuo consueto garbo e quell'ottimismo contaggioso che e' davvero una ventata di positivita' per tutti.
I tuoi intervistatori non potevano trovare testimonianza migliore della tua.Magari ci farai sapere dove potere leggere l'intervista.
Nel frattempo,buona Vita....a tutto gaaaasssssss!!! :wink: :-D
E che tutto continui cosi' :incrocio
Un abbraccio a Te e Famiglia.
kissing
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 4 ago 2017, 20:31 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Carlo !
che bello sentirti e capire che stai bene.
Contentissima.
Grazie delle tu dae delucidazioni, sempre precise e attuali.
ti ringrazio ancora e buona vita.
un abbraccio
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 21 ago 2017, 17:21 
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..Aggiornamenti sulla ricerca che va avanti...

https://youtu.be/4PvG6_F9xBs

Abbraccio forte a tutti kissing :campione: :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 22 ago 2017, 23:07 
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Grazie Carlo per i puntuali aggiornamenti sull'evoluzione della ricerca.
Un paio di settimane fa ti scrissi un messaggio privato e non ricevendo risposta ti ho pensato in ferie. Ieri sono andata a cercare il mio messaggio e non ne ho trovato traccia. Evidentemente ho sbagliato qualcosa.......imbranata........
In sintesi ti dicevo che sto per iniziare la terapia R-FC; ho consultato un altro medico che ha approvato la scelta. Non mi sono mossa dalla mia regione perché non avrei possibilità di spostarmi da sola. Sono convinta che nel giro di un decennio o due tutte le cure odierne saranno superate e si troverà il modo di tenere a bada questa patologia come molte altre malattie croniche (diabete, ipertensione...), ma a noi è stato dato questo tempo e già possiamo considerarci fortunati rispetto ai malati di ieri.

Un abbraccio

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 7 set 2017, 10:58 
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https://lookaside.fbsbx.com/file/PROGRA ... xKpQJFmkd9

Invio il file sopra indicato per chi fosse interessato a partecipre al seminario il 7 ottobre a Roma


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 8 set 2017, 1:00 
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carlo45 ha scritto:
https://lookaside.fbsbx.com/file/PROGRA ... xKpQJFmkd9

Invio il file sopra indicato per chi fosse interessato a partecipre al seminario il 7 ottobre a Roma


.........
Cari amici, per avere un'idea della partecipazione e valutare se possono essere dei mezzi efficaci questi forum per diffondere iniziative come quello che ho pubblicato con il programma di cui sopra, per il 7 ottobre presso l'AIL di Roma, avrei bisogno di conoscere (avendo ricevuto richiesta da chi opera nel settore) quanti di voi si iscriveranno per presenziare al seminario indetto per parlare della LLC sopratutto con coloro che con tale patologia ci stanno convivendo. Vi prego di comunicarmi, approssimativamente, chi di voi è interessato ad iscriversi così da poter avere un idea di quanti saremo.
Confidando in una buona adesione resto in attesa di ricevere conferma ribadendo che chiunque può iscriversi tramite on line o telefonicamente attraverso gli indirizzi che sono riportati in basso alla locandina medesima. Un caro saluto a tutti. Carlo bambocci kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 10 set 2017, 10:52 
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carlo45 ha scritto:
carlo45 ha scritto:
https://lookaside.fbsbx.com/file/PROGRA ... xKpQJFmkd9

Invio il file sopra indicato per chi fosse interessato a partecipre al seminario il 7 ottobre a Roma


.........
Cari amici, per avere un'idea della partecipazione e valutare se possono essere dei mezzi efficaci questi forum per diffondere iniziative come quello che ho pubblicato con il programma di cui sopra, per il 7 ottobre presso l'AIL di Roma, avrei bisogno di conoscere (avendo ricevuto richiesta da chi opera nel settore) quanti di voi si iscriveranno per presenziare al seminario indetto per parlare della LLC sopratutto con coloro che con tale patologia ci stanno convivendo. Vi prego di comunicarmi, approssimativamente, chi di voi è interessato ad iscriversi così da poter avere un idea di quanti saremo.
Confidando in una buona adesione resto in attesa di ricevere conferma ribadendo che chiunque può iscriversi tramite on line o telefonicamente attraverso gli indirizzi che sono riportati in basso alla locandina medesima. Un caro saluto a tutti. Carlo bambocci kissing

....
Buongiorno e buona domenica a tutti...
volevo sapere se qualcuno parteciperà o si è già iscritto al seminario sopra riportato. :roll:


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 10 set 2017, 11:05 
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Caro Carlo, grazie per l'invito al seminario che sarà senz'altro interessantissimo per conoscere la nostra patologia e le recentissime cure, na proprio in quel periodo non potrò allontanarmi da Milano. Ti ringrazio molto per tutto quanto fai anche per noi affetti da questa bestiaccia.
Un abbraccio
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 11 set 2017, 22:18 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Carlo , io e franco parteciperemo! Sabato mi sono iscritta e oggi ho ricevuto conferma, mancano solo gli ultimi dettagli organizzativi. Grazie di vero cuore kissing
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 12 set 2017, 0:15 
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Stefy cara ciao ti ringrazio per avermi dato conferma. Sono contento che tu e Franco sarete presenti. Ci ritroveremo a Roma allora ****appla bambocci :incro:
Un un altro amico di questo forum Esteban mi ha scritto in mp che parteciperà con noi al seminario. Speriamo di ricevere anche altre adesioni.
..Per il caro Giuliano, ti ringrazio per avermi fornito risposta e comprendo bene la tua impossibilità anche dovuta alla distanza piuttosto notevole...ma gli altri amici che abitano in posti non lontanissimi da Roma.. ??? :( :roll: Questo è il 1° seminario che l'AIL di Roma ha organizzato esclusivamente per la LLC e parteciperanno diversi medici esperti che si confronteranno con i pazienti affetti dalla LLC ... ritengo pertanto possa essere un convegno piuttosto interessante ......
Un caro saluto a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 12 set 2017, 10:52 
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Ciao Carlo
Per ovvi motivi non potrò partecipare ma ti prego di inviarci poi i link per leggere i verbali del convegno ( cosa che tra l'altro fai sempre con ammirabile puntualità.)
Grazie a te e a tutti i partecipanti.

Saluti a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 12 set 2017, 14:58 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Carlo. Le occasioni per ringraziarTi di quello che fai per noi si moltiplicano sempre a mille!
Sarebbe veramente un'occasione d'oro,questa di Roma, che riunirebbe molteplici fattori: il convegno "unico" nel suo genere ed anche l'occasione di incontrare Te e gli Amici che condividono il percorso della LLC,finalmente un "Viso" e una "Voce" oltre al regalo dell'incontro sul forum. Non solo la distanza non permette a Cesare e a me di presenziare, ma anche il fatto che ad Agosto sono banalmente, ma rovinosamente, caduta (IN CASA!!!) e sono ancora convalescente. Credo ,pero',che il forum sia un'occasione di divulgazione importante: se non ci dovesse essere l'adesione "sperata" (o un'adesione consistente),non permettere alla delusione di farti "gettare la spugna" per prossime iniziative.
Purtroppo, spesso, la Vita mette ostacoli sul nostro percorso che rallentano i nostri desideri.
Un abbraccio fraterno.
kissing
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 13 set 2017, 16:44 
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Caro Carlo pure io confermo la mia partecipazione!! Scendero' a Roma dalle Dolomiti!,,☺☺☺

Lorena


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 14 set 2017, 11:48 
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Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
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Lorena cara, grazie ****appla
grazie per la conferma e sarà un grande piacere poterci rivedere di persona ...mi raccomando, dalle bellissime Dolomiti, non portarti dietro la neve :lol: bambocci ****appla. Ok ci sentiamo per telefono poi quando arrivi presso la sede AIL ... da come ho letto sul sito di Facebook dove ci sono gli iscritti di LLC pare che saranno presenti diversi colleghi di patologia ...oltre a quelli che già conosciamo quali la Stefy, Salvatore Barone da Palermo e qualche altro che ora non ricordo... :roll: :( .
Al 7 ottobre allora.... un caro saluto agli amici tutti di questo forum in particolare a Manuela, Giuliano e Flora che si sono affacciati nella mia casetta per dirmi che non potranno partecipare per giustificati motivi kissing
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 9 ott 2017, 10:21 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5683
Ciao Carlo,

sono Roberto, il ragazzo di 34 anni di Roma che ha avuto il piacere (...seppur sarebbe stato ovviamente meglio per altri motivi) di incontrare di persona te, Stefy ed altri "piccolipassisti" (...scusate ma non mi ricordo il nome di tutti) in occasione del Seminario Ail di sabato scorso.

Passo di qui per farvi un saluto generale e per ribadire l'importanza che ha avuto questo forum, quindi tutti voi, nel tirarmi su di morale nei primi momenti che hanno seguito la diagnosi di LLC...ormai due anni fa.

Il tempo di capire il funzionamento del forum, casette etc etc e diventerò anche io un "residente di piccolipassi", nella speranza di poter aiutare altre persone con la stessa nostra problematica come avete fatto voi con me...seppur in maniera inconsapevole dato che è la prima volta che vi scrivo.

Inutile dire che spero di leggere su questo forum solo tante belle notizie e aggiornamenti positivi sulle vostre condizioni di salute, come io cercherò di tenervi aggiornato sulle mie.

Un saluto a tutti...ciao!!!


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MessaggioInviato: 9 ott 2017, 12:02 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Carlo.Ho letto nella casetta di Stefy sia il link per potere vedere l'incontro di Roma di Sabato scorso,ma anche il tuo aggiornamento sulla cura che stai seguendo con successo.Mi fa un piacere enorme leggere che stai bene.
Grazie di tutto kissing
Manuela


Ps.@ROBERTO 82: in attesa di farti visita in una "casetta" tutta tua,ti do nella casetta di Carlo, il mio Benvuto nella Famiglia di Piccoli Passi.
A presto
Manu


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MessaggioInviato: 9 ott 2017, 12:13 
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Grazie Carlo per tutte le preziose informazioni ...sei un grande!


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MessaggioInviato: 9 ott 2017, 15:36 
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Manu58 ha scritto:
ciao Carlo.Ho letto nella casetta di Stefy sia il link per potere vedere l'incontro di Roma di Sabato scorso,ma anche il tuo aggiornamento sulla cura che stai seguendo con successo.Mi fa un piacere enorme leggere che stai bene.
Grazie di tutto kissing
Manuela


Ps.@ROBERTO 82: in attesa di farti visita in una "casetta" tutta tua,ti do nella casetta di Carlo, il mio Benvuto nella Famiglia di Piccoli Passi.
A presto
Manu



Grazie Manu58...ne approfitto anche per comunicare che adesso anche io ho una "casetta" tutta mia.

A presto,

Roberto


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ciao Carlo.Ricambio la tua graditissima visita nella mia casetta.Stiamo bene,ti ringrazio del pensiero....e' tutto ok-tutto sotto controllo :campione:
Ti mando subito tantissimi incroci per il tuo prossimo controllo che ho letto in giro essere per il 30 Ottobre.
Mi raccomando:a tutto gaaasssssss!!!!!!!!!!!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manuela


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Ciao Carlo !
una borsa di incroci per il 30 ?
miss che non fanno mai male.

a presto ..
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
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Carlo, ciao
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Per domani
Un abbraccio
Giuliano

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...dai, dai, dai!!! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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Arrivo come sempre in ritardo ma non potevo non mandarti un pò di :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro:
Facci sapere!!


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Ciao Carlo
magari sai già!
e noi speriamo con tutto il cuore che sia tutto OK come meriti
Ti abbraccio forte, sei un grande e tanti, qui sul forum
ti sono debitori anche solo per le info
precise e puntuali
a presto
lory


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MessaggioInviato: 31 ott 2017, 3:53 
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......E' tardi e sarà anche per le diverse tazzine di caffè prese durante le soste nei vari autogrill riscendendo da Milano che adesso non ho sonno ed ho pensato di affacciarmi qui nel portale e vedendo i vostri accessi nella mia casetta non posso che ringraziarvi tutti di vero cuore per la vostra vicinanza sempre, ed in particolare Tiziana, costantemente presente con la sua borsa colma di incroci, il nostro nonno Giuliano, Flora, Manuela, Loredana che da tempo non sentivo e quindi mi ha fatto enormemente piacere .. nonchè gli ultimi amici che da poco si sono registrati su pp quale la cara e simpatica Antonella (Coccinella2010) e il giovane Roberto dalla Capitale e che ho avuto il piacere di conoscere di persona il 7 ottobre al seminario sulla LLC bambocci. In merito al controllo effettuato nella mattinata del 30 c.m. posso dire, anche se non ho ancora tutti gli esami a disposizione e che a breve mi verranno recapitati on line, che quelli più importanti sono stati definiti dalla mia doc "Bellissimi" :roll: :lol: :incrocio: Emoglobina 14,5: Glob Bianchi continuano ad abbassarsi 84mila (da ottobre dell'anno scorso sono quindi scesi di circa 700mila se consideriamo che erano arrivati a 789mila), le plt 140mila. Le dimensioni dei pochi linfonodi che si sentono al tatto e che riscontrati anche da un esame ecografico risultano millimetrici. Insomma che dire? che il farmaco biologico denominato Ibrutinib sinora sta funzionando bene e che lentamente fa il suo lavoro senza arrecare su di me effetti indesiderati. Come ho indicato in qualche altra occasione, ho saputo che su alcuni pazienti stanno utilizzando detto farmaco già in prima linea. Staremo a vedere e intanto andiamo avanti fiduciosi sempre e per sempre.... :corna: bambocci :incrocio Abbraccio affettuoso a tutti tutti..a presto e Grazie bambocci bambocci


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MessaggioInviato: 31 ott 2017, 7:58 
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Carissimo Carlo l'ora solare mi fa svegliare prestissimo e quindi mi guardò "piccoli passi " come fosse una rassegna stampa.
A parte gli scherzi , sono molto felice di leggere dei tuoi ottimi progressi e spero presto che la "tua leuco" si addormenti per almeno qualche decennio. Non ricordo più' , ma tu sei di Milano? Visto che stai parlando di Autostrada e che stai scendendo ....
Scusami ma non sono ancora lucido.,,.o almeno credo.
Ti abbraccio, amico mio, e grazie ancora per tutto quanto stai facendo per noi tutti.
Giuliano
****appla ****appla ****appla

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MessaggioInviato: 31 ott 2017, 15:01 
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grandeeeee!!!! e' proprio il caso di ripeterlo: A tutto gaaaassssssss!!!!!!!!!! :clap :clap :clap
:campione: :campione: :campione:
kissing
Manuela


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MessaggioInviato: 31 ott 2017, 23:42 
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Carlo !!!
ma che belle novità ci porti !!

contentissima per te.
Mi sembra così che le mie borse a qualche cosa servino....
Continua così e buona vita !!
un abbraccio grande da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 1 nov 2017, 9:34 
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Grande Carlo...sono contentissimo sia per te che per i risultati che sembra dare questa cura!!!
puncc puncc puncc puncc
Anche io ho letto da qualche parte del suo utilizzo già in prima linea con, sembra, buoni risultati.

Che dire...dita incrociate sempre e comunque e...daje daje daje!!! :rido: :incrocio :rido: :incrocio :rido: :incrocio


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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 9:44 
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E bravo Carlo,spero tanto che la tua tenacia sia ricompensata da un LUNGO periodo di tranquillità.
Tanti cari saluti :rido:
Berto


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MessaggioInviato: 24 nov 2017, 2:17 
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Ogni tanto con qualche news .... per far sapere che sulla LLC, i nostri bravi ricercatori, che sono i veri eroi e angeli di questo pianeta, ci stanno lavorando con il massimo impulso... bambocci ****appla

STAMPARE LE CELLULE IN 3D PER STUDIARE LA
LEUCEMIA: LA RICERCA DI CRISTINA, BIOTECNOLOGA UNISR (Istituto San Raffaele di Milano)
STAMPARE LE CELLULE IN 3D PER STUDIARE LA LEUCEMIA: LA RICERCA DI CRISTINA, BIOTECNOLOGA UNISR


Una stampante di cellule tridimensionali per studiare meglio la leucemia linfatica cronica: è il prezioso acquisto, primo in Italia, della Dott.ssa Cristina Scielzo, una degli 8 ricercatori italiani vincitori della prima edizione del bando Roche per la ricerca.
IL PROGETTO DI CRISTINA
Cristina è una giovane ricercatrice dal bel sorriso e dagli occhi svegli e intelligenti; dopo la Laurea Triennale a Genova, la Laurea Magistrale in Biotecnologie Mediche, Molecolari e Cellulari presso l’Università Vita-Salute San Raffaele e il Dottorato in Fisiologia conseguito all’Università Statale di Milano, oggi è project leader della Divisione di Oncologia Sperimentale all’Ospedale San Raffaele, dove si occupa di studiare la leucemia linfatica cronica.
Spiega la Dott.ssa Scielzo: “Ho sempre avuto un interesse particolare per i linfociti B [cellule del sistema immunitario responsabili della produzione di anticorpi, N.d.R.], e avevo l’intenzione di studiarli nel contesto di una malattia. La mia scelta è ricaduta sulla leucemia linfatica cronica per vari motivi: innanzitutto è una patologia molto eterogenea, che non si finisce mai di studiare ed approfondire. Ha il grande vantaggio che i pazienti affetti presentano un’altissima concentrazione di linfociti nel sangue periferico da isolare ed utilizzare come materiale di studio. Infine, ad oggi non è una malattia curabile, probabilmente a causa di molti meccanismi non ancora chiariti, e questo è sicuramente un motivo in più che mi ha spinto a dedicarmici”.
Da sinistra: Hector Martinez di CELLINK, Luca Pavesi (studente di dottorato presso l’Università Vita-Salute San Raffaele nel gruppo della Dott.ssa Scielzo), la Dott.ssa Cristina Scielzo, Federica Barbaglio (tecnico di ricerca) e Erik Gatenholm di CELLINK.
Da sinistra: Hector Martinez di CELLINK, Luca Pavesi (studente di dottorato presso l’Università Vita-Salute San Raffaele nel gruppo della Dott.ssa Scielzo), la Dott.ssa Cristina Scielzo, Federica Barbaglio (tecnico di ricerca) e Erik Gatenholm di CELLINK.
In questo tipo di patologia, un ruolo fondamentale è svolto dal microambiente: “Come in molte leucemie, le cellule tumorali si trovano nel circolo sanguigno ma proliferano e si accumulano soprattutto negli organi linfoidi, quali midollo osseo, linfonodi e milza. Qui stabiliranno delle interazioni con le cellule del microambiente, il tessuto circostante che determina lo sviluppo e la progressione della malattia, che però attualmente non sono ben chiarite”.
Da tempo la Dr.ssa Scielzo si occupa dello studio del citoscheletro delle cellule leucemiche attraverso l’analisi della proteina HS1 . Questo l’ha portata a fare diverse osservazioni, in particolare: “Il modo in cui generalmente si studiano le cellule, cioè adese a una piastra o su un vetrino, non è affatto fisiologico, perché sono “costrette” a una bidimensionalità che non riflette il loro reale comportamento nell’ambito della malattia”. La Dott.ssa Scielzo ha dunque avuto l’intuizione di studiare le cellule in un ambiente più simile a quello reale: “Data l’interazione delle cellule leucemiche con il microambiente, ho pensato a una stampante che potesse ricreare un contesto tridimensionale che fosse più simile possibile a quello della patologia”.
inkredible-copia
UN AIUTO DAL BANDO ROCHE
Un progetto ambizioso e innovativo dal grande potenziale, intitolato “Prototipazione di una bio-stampante 3D da banco per ricapitolare il microambiente leucemico come modello completo in vitro per testare nuove terapie target”, che la Dott.ssa Scielzo ha presentato partecipando alla prima edizione del Bando “Roche per la Ricerca”: su oltre 340 candidature provenienti dai laboratori e istituti di ricerca in tutta Italia, Cristina è risultata tra gli 8 vincitori. “Oltre a rendermi ovviamente molto orgogliosa e fiera di questo risultato, perché mi conferma che io e il mio gruppo stiamo procedendo sulla strada giusta, questo importante finanziamento mi ha permesso di sviluppare meglio il mio progetto”.
Il progetto è stato possibile anche grazie ad un finanziamento AIRC ottenuto dalla Dr. Scielzo (MY FIRST GRANT AIRC) attraverso il quale l’anno scorso Cristina ha potuto acquistare la stampante INKREDIBLE, una innovativa stampante 3D per cellule per i suoi studi in 3D.
inkredible2
COME FUNZIONA INKREDIBLE
INKREDIBLE è prodotta dall’azienda svedese CELLINK. “Con questa stampante si ha la possibilità di mescolare le cellule dei pazienti con un gel, composto per il 95% di acqua, studiato e brevettato per essere più vicino al fisiologico e meno tossico possibile. Il resto è poi prodotto dalle cellule stesse una volta immerse nell’hydrogel, che iniziano a comporre la loro matrice extracellulare: in questo modo creiamo una vera e propria cartuccia, che useremo per stampare”. Insieme alla stampante viene fornito anche un software, che consente di decidere dove e come posizionale le cellule, programmando la stampa secondo le proprie esigenze: “Due ingegneri svedesi del team di CELLINK ci hanno raggiunti più volte per un training su come usare la macchina e il software. Al momento stiamo ancora imparando ad utilizzare il programma, ma col computer possiamo costruire la struttura di nostro interesse. Fino ad oggi abbiamo realizzato modelli semplici, delle sorte di ciambelline contenenti due tipi cellulari, ma contiamo al più presto di riuscire a dedicarci a forme più complesse”.
Una volta creato un microambiente funzionale si potrà studiare in un contesto più fisiologico la risposta delle cellule leucemiche, ad esempio a trattamenti con diversi farmaci. “Le cellule primarie che noi otteniamo dai prelievi ai pazienti sono molto delicate e fragili, e trasportarle in altri istituti per studiarle ne compromette la vitalità: il grande vantaggio di INKREDIBLE è la sua compattezza, che le consente di stare sul bancone e analizzare le cellule direttamente nel nostro laboratorio”.
PROSPETTIVE FUTURE
Che risultati si sono ottenuti finora? “È ancora presto per parlare di risultati definitivi, dato che abbiamo iniziato a usare INKREDIBLE solo a Gennaio” riflette la Dott.ssa Scielzo. “Tuttavia, posso dire che le cellule che stampiamo sono vitali, stanno bene, e questo è già un ottimo punto di partenza”.
Naturalmente i campi di applicazione di INKREDIBLE non sono affatto limitati alla leucemia linfatica cronica, ma può risultare utile in ogni tipo di ricerca in cui sia cruciale ricreare un ambiente fisiologico, quali la medicina rigenerativa, altre leucemie o anche tumori solidi. “Molti ricercatori hanno mostrato interesse per questo approccio innovativo” dichiara Cristina. E conclude: “Quando avremo perfezionato le competenze necessarie e avremo raccolto dati significativi potremo certamente aprirci a campi di studio diversi e pensare a delle possibili collaborazioni con altri laboratori”.
INKREDIBLE, Leucemia Linfatica Cronica, Scaffold, Stampante 3D


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MessaggioInviato: 24 nov 2017, 2:32 
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LEUCEMIA LINFATICA CRONICA: RICERCATORI UNISR SAN RAFFAELE DI MILANO) SVELANO SORPRENDENTE MECCANISMO DI ATTIVAZIONE

Posted settembre 21, 2017 In News, Ricerca Di Base 5
Un gruppo internazionale di ricercatori ha rivelato il meccanismo alla base della proliferazione delle cellule B leucemiche nei pazienti affetti da leucemia linfatica cronica. I recettori sulla membrana di queste cellule, che normalmente si attivano dopo essersi legati a virus o batteri specifici, nel caso della malattia si legano invece a loro stessi, auto-attivandosi. L’effetto è quello di una proliferazione incontrollata delle cellule leucemiche, che si diffondono nel sangue e si depositano nel midollo osseo e negli altri organi.
Lo studio, pubblicato su Nature Communications, è stato guidato dal Prof. Paolo Ghia,
Associato di Medicina Interna presso l’Università Vita-Salute San Raffaele, e il Dott. Massimo Degano, capo dell’Unità di Biocristallografia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele; tra gli autori anche molti ricercatori UniSR.

Due recettori sulla superficie di una cellula B leucemica che si legano tra loro, avviando il processo anomalo di proliferazione tumorale. Tramite cristallografia a raggi X è stato possibile visualizzare i dettagli dell’interazione, riconoscendo le regioni coinvolte e il tipo di legame. La scoperta apre la strada allo sviluppo di molecole che evitino il contatto tra i recettori e combattano così lo sviluppo della leucemia linfatica cronica. Gentile concessione del Dr. Degano.
Due recettori sulla superficie di una cellula B leucemica che si legano tra loro, avviando il processo anomalo di proliferazione tumorale. Tramite cristallografia a raggi X è stato possibile visualizzare i dettagli dell’interazione, riconoscendo le regioni coinvolte e il tipo di legame. La scoperta apre la strada allo sviluppo di molecole che evitino il contatto tra i recettori e combattano così lo sviluppo della leucemia linfatica cronica. Gentile concessione del Dr. Degano.
I ricercatori hanno confermato questa ipotesi tramite cristallografia a raggi X, una tecnica che consente di visualizzare la struttura tridimensionale delle molecole; inoltre, facendo esprimere questi recettori difettosi a delle cellule B dormienti, hanno dimostrato che la loro presenza era sufficiente per attivare la proliferazione.
testunisr
Conclude il Prof. Ghia:
“La scoperta è importante non solo perché offre un modello unico in grado di spiegare una grande varietà di esiti clinici, ma anche perché identifica nuovi potenziali target terapeutici. I farmaci attualmente disponibili agiscono su ciò che avviene in seguito all’attivazione dei recettori, anche perché non era chiaro il meccanismo con cui questa avvenisse. Ora possiamo pensare di colpire direttamente i recettori e bloccare in modo specifico il meccanismo con cui producono questo cortocircuito”.


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MessaggioInviato: 24 nov 2017, 11:45 
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Ciao Carlo
come sempre grazie per le preziose informazioni....come farei senza di te?? kissing


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MessaggioInviato: 24 nov 2017, 18:17 
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grazie Carlo.Veramente molto interessante.
Avanti sempre,a tutto gaaaaassss! kissing
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MessaggioInviato: 25 nov 2017, 10:28 
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Caro Carlo, grazie innanzitutto per le preziosissime informazioni che ha voluto comparteciparci.
Grande lavoro anche di trascrizione e ricerca continua.
Sei sempre attento e fai una grande ricerca per avere nuove news.
Tu come stai, caro amico??
Ti penso spesso anche se ultimamente scrivo poco.
Ti abbraccio fraternamente.
Ciao
Giuliano
****appla ****appla

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.....Aggiornamentiiiiiiiii CONGRESSO ANNUALE AD ATLANTA bambocci

AL CONGRESSO AMERICANO DI EMATOLOGIA

Leucemia linfatica cronica, speranze per i malati più «complicati»
Uno studio evidenzia progressi di una nuova combinazione di farmaci nei pazienti con recidiva e che non rispondevano alle precedenti terapie.
===========================================================================
È considerata inguaribile, ma la sopravvivenza media dei malati di leucemia linfatica cronica supera i 10 anni dalla diagnosi. Oggi in Italia si contano circa 3mila nuovi casi all’anno di questo tumore del sangue, che non di rado può essere tenuto soltanto «sotto controllo» perché non dà sintomi e non progredisce. Quando però la malattia avanza, si rendono necessari trattamenti, che sono generalmente efficaci, ma in una piccola percentuale di malati le cose si complicano.È in questa situazione che dal congresso annuale dell’American Society of Hematology (Ash), i cui lavori si apriranno venerdì 8 dicembre ad Atlanta, arrivano nuove speranze per i malati.
Una malattia che colpisce dopo i 60 anni, non sempre da trattare
La leucemia linfatica cronica colpisce prevalentemente dopo i 60 anni e, a seconda delle caratteristiche cliniche e biologiche, ha un andamento più o meno indolente e a cinque anni dalla diagnosi sono vivi circa due terzi dei pazienti. Il trattamento viene oggi sempre più personalizzato in base alle caratteristiche cliniche e prognostiche. In molti casi, senza alcun segno di progressione della malattia, è sufficiente una periodica osservazione per diversi anni senza la necessità di alcun trattamento. Nel momento in cui si rende necessario una cura, le opzioni comprendono per lo più una combinazione di chemioterapia e anticorpi monoclonali.

Che cos’è la leucemia linfatica cronica

Le cure: dalla chemioterapia alle «pallottole intelligenti»
«Per decenni la chemioterapia è stata l’unica arma in nostro possesso per curare questa malattia – dice Marco Montillo, responsabile del programma di trattamento dei disordini linfoproliferativi cronici all’ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano -, ma da oltre dieci anni nel nostro armamentario terapeutico sono comparsi gli anticorpi monoclonali, le cosiddette “pallottole intelligenti” perché più mirate sull’obbiettivo-tumore rispetto alla chemioterapia. Molto più recente – prosegue l’esperto - è l’introduzione di farmaci ancora più specifici, che agiscono bloccando il meccanismo attraverso il quale la cellula neoplastica si riproduce, che possiamo chiamare per semplicità “inibitori”. Il venetoclax è il primo farmaco (recentemente approvato in Italia, sviluppato da AbbVie e Genentech, del gruppo Roche) in grado di inibire in maniera selettiva la funzione della proteina BCL-2, che possiede la proprietà di “rendere immortale” la cellula neoplastica, attivando il meccanismo della morte programmata dei linfociti neoplastici (apoptosi) presenti nella leucemia linfatica cronica».
Lo studio presentato al congresso negli Usa: buoni risultati
All’Ash di Atlanta verranno presentati gli esiti dello studio clinico MURANO (di fase 3, l’ultima prima dell’approvazione di un medicinale), il primo comparativo di venetoclax associato all’anticorpo monoclonale rituximab messo a confronto con un trattamento standard che include la chemioterapia associata allo stesso rituximab. La sperimentazione è stata condotta in una popolazione di circa 400 pazienti con leucemia linfatica cronica con recidiva e refrattari (ovvero che non rispondevano) alle precedenti terapie. I risultati del trial indicano che la combinazione di venetoclax più rituximab riduce il rischio di progressione o morte dell’83 per cento rispetto alla terapia standard e la sopravvivenza libera da progressione di malattia stimata a 24 mesi è stata rispettivamente dell’ 84,9 contro il 36,3 per cento.«I dati dimostrano – spiega Montillo, fra gli autori della ricerca - che questa nuova forma di trattamento può permettere un significativo miglioramento delle possibilità di cura anche in pazienti con quadri clinici a prognosi più sfavorevole».
Presto per parlare di guarigione, ma si prova a sospendere la terapia
Un’ulteriore analisi dei dati clinici della sperimentazione è prevista in aprile-maggio 2018, per analizzare i risultati dopo un anno di sospensione dal trattamento. «I risultati ottenuti negli ultimi anni con questa nuova classe di farmaci permettono di guardare con ottimismo alle possibilità di ottenere un prolungamento della sopravvivenza in pazienti affetti da tumori maligni del sangue e in particolare nei pazienti con leucemia linfatica cronica – conclude Montillo -. Si aprono infatti nuovi scenari di trattamento che potrebbero portarci attraverso la combinazione di un “inibitore” come venetoclax con altre molecole, a meccanismo di azione simile, attivi su differenti bersagli ad abbandonare l’utilizzo della chemioterapia in un tempo ragionevolmente breve. È ancora troppo presto per introdurre il concetto di guarigione della leucemia linfatica cronica, ma sicuramente i dati di MURANO rappresentano un significativo passo in avanti».
3 dicembre 2017
=============== :incrocio :incrocio :incrocio
Al congresso parteciperà anche la mia doc la quale mi ha riferito che come tornerà mi porterà a conoscenza delle novità .. :roll: :wink: A presto un abbraccio caloroso a tutti...


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Allego l'articolo relativo ad una mia intervista per una rivista scientifica


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Grazie Carlo
per i tuoi costanti aggiornamenti sui progressi della ricerca. Quest'ultimo articolo,poi,è veramente una chicca. Ce ne avevi parlato ed eri un po' restio a divulgarlo temendo potesse essere mal interpretato ma insieme ad altri compagni di patologia te lo chiedemmo espressamente e tu, con la generosità che ti contraddistingue, ci hai accontentati.
La tua preziosa testimonianza è veramente di aiuto e di incoraggiamento!

Un grande abbraccio

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 9 dic 2017, 11:38 
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Carlo grazie !!!
buona vita a te e tutti noi,
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Carlo45- LLC - IN REMISSIONE
MessaggioInviato: 9 dic 2017, 15:04 
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grande Carlo:grazie! kissing
Manuela


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