Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 16 ott 2015, 12:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Loredana, ti ringrazio di cuore........non hai idea quanto le tue parole siano state importanti per me e quanto mi abbiano fatto piacere.
Sono anche contenta di rileggerti sul forum.
Un abbraccio grande
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 16 ott 2015, 20:43 
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Casetta: viewtopic.php?t=1924
Ciao Stefy,
su coraggio, affronterete tutto al meglio.
Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing

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Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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MessaggioInviato: 21 ott 2015, 11:04 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Stefy,
scusa ma arrivo solo ora......
leggo e capisco che avete bisogno delle mie borse:
ve ne mando una piena di pensieri sereni e determinati.
Una volta vuota, vi servirà per mettere quelli più tristi e fragili.

Dai che sappiamo che siete grandi !!!
Un abbraccio grande,
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 29 ott 2015, 13:40 
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Tutto andrà per il meglio
un saluto e un grande abbraccio :incrocio : :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing DESY


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MessaggioInviato: 29 ott 2015, 23:25 
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Cara Stefy ,immagino il tuo stato d'animo, in questi anni io ho sempre cercato di dimenticarmi della malattia, e anche se immagino che prima o poi il momento verra', tengo il pensiero accuratamente nascosto nel cervello, ti auguro il meglio e di tirare presto un sospiro di sollievo insieme a Franco. un abbraccio


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MessaggioInviato: 1 gen 2016, 5:58 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Passo da qui per augurare a tutto il forum un buon 2016 e per augurarci che porti a ciascuno di noi e alle nostre famiglie salute e la serenità che meritiamo. Abbraccio con affetto Margherita affinché con quest'anno si concluda la sua lotta contro un altro infame e affinché ritrovi presto un po' di serenità.
Passo poi anche per aggiornare lamia casetta circa l'evolversi della Llc di franco, il nostro amico Sergio a quest'ora mi avrebbe tirato le orecchie per la mia latitanza dal forum e chiesto di aggiornarl.
Ieri franco ha iniziato la terapia che consiste nell'assunzione di un farmaco nuovo per bocca. Si tratta di un farmaco sperimentale molto simile all' ormai noto ibrutinib e lo studio ha lo scopo di confrontare il farmaco nuovo con quest'ultimo in termini di efficacia e tollerabilità.
Diciamo che sarei più serena se la Llc non si stesse manifestando in maniera molto preoccupante, ogni controllo e a distanza di 15 giorni abbiamo trovato per due volte di seguito i globuli bianchi raddoppiati. La prima volta da 179.000 a 367.000 e ieri da 367.000 a 668.000, con l'emoglobina che cala volta per volta. Insomma siccome il farmaco agisce prima sui linfonodi e poi suL midollo anche la dott.ssa teme una ulteriore caduta del l'emoglobina e conseguente necessità di trasfusione. Behhh che dire io mi auguro che questo farmaco faccia il suo dovere, ma mi ritrovo qui sveglia perché preoccupata e perché ogni piccolo malessere di franco mi sembra una catastrofe. Vabeeee sarò stanca o forse è normale finché non vedrò i primi miglioramenti fisici di franco.
Vi abbraccio tutti e rinnovo di cuore gli auguri di un sereno anno nuovo
Infiniti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 3 gen 2016, 23:06 
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Cara stefy
come ti capisco...
ogni piccolo dolore è una sorta di stilettata...una "quota " di ansia in più...perché si teme che sia conseguenza delal malattia,
oppure la "spia" che la malattia diventa più aggressiva!
per tanti anni ho vissuto convivendo con questo stato d'animo...poi, o impazzivo, oppure PROVAVO a ragionare ,a dirmi che tutti con l'arrivo della
"mezza età", anche se la vita media finora si è sempre allungata (ma, come la mia cugina medico mi aveva anticipato da anni, nel 2015 le morti sono parecchio aumentate e la vita media comincerà di nuovo a diminuire...ma non divaghiamo!)DICEVO, anche i nostri mariti posso avere un po' di artrosi,un raffreddore, una lieve influenza, un mal di testa passeggero e altri piccolo problemi che col tumore non c'entrano niente! Anzi, è più facile che LORO abbiano di questi disturbi, rispetto alla generalità della popolazione, perché le terapie che hanno fatto li rendono più fragili, meno resistenti al dolore, alle infezioni ecc...
Tocca, come al solito, a noi provare a sdrammatizzare e far rientrare tutto nella "routine" quotidiana!
Auguro di cuore a Franco e a te che il nuovo farmaco abbatta i globuli bianchi, anzi avrei un'idea migliore..non è che potete mandarne un po' qui? non tutti per carità!!!
Bruno non può riprendere le terapie perché non ne ha a sufficienza!
Domani nuovo emocromo, ma come al solito la preoccupazione fa capolino: oltre un mese senza terapia...speriamo che tutto resti fermo!
Ciao, un abbraccio e tanti auguri di cuore per il 2016 a te e famiglia...un bacione ai bimbi
lory


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MessaggioInviato: 3 gen 2016, 23:24 
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Cara Loredana, ti ringrazio delle tue parole e soprattutto della sensazione che mi lascia parlare con te. Solo qui sul forum ho l'impressione di essere realmente capita, solo qui so che le persone sanno bene cosa provo perché purtroppo lo hanno già provato.
Beh che dire sono contenta soprattutto del tuo ritorno sul forum e questo te l'ho detto già. Dovrei tirare le orecchie a me stessa per la poca presenza sul forum purtroppo tempo fa era molto più attivo.
Per quanto riguarda Franco sta benino anche se mi preoccupa il pallore e conseguentemente l'emoglobina. I globuli bianchi ve ne spedirei nella giusta quantità se solo fosse possibile!!!
Aggiornaci sull'emocromo di Bruno.
Ti abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 29 gen 2016, 13:08 
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Ciao Stefy,
io pure latito ed apprendo ora dei valori alzati.
Non ricordo: come mai non avete preso in considerazione il protocollo che qui è andato per la maggiore, l' FCR?
Vi penso.
Kikka

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Kikka

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MessaggioInviato: 1 feb 2016, 20:20 
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Ciao Stefy, ho deciso di scrivere qui il milo primo intervento nel forum, a parte presentazione, per comunicarti quanto la tua storia che ho letto tante volte in queste notti difficile, mi abbia dato fiducia e coraggio per l'appena scoperta LLC del mio papà. Spero che tutto proceda al meglio per tuo marito, non vi conosco personalmente, ma avendo letto così tanto, É come essere entrata in una storia. E spero davvero vi arrivino i miei pensieri positivi.
Volevo ringraziarti perché con la tua testimonianza, come anche kikka, Margherita, Enrica e mi scusino chi non ho citato, siete stati uno spiraglio è una speranza, non si molla. Mai.
Un abbraccio e ancora il meglio!
Francesca


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MessaggioInviato: 19 mar 2016, 10:18 
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Ciao Stefy, passo per augurare a te ed agli amici del forum una serena Pasqua; i miei controlli ok, sembra che la leucemia se ne stia bella tranquilla mentre mi occupo dell'altro K ( mi ci vorrebbe una casetta doppia.....)un abbraccio per voi tutti( Enrica Kikka Fulvio ecc ecc) Margherita


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MessaggioInviato: 19 mar 2016, 12:57 
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Ti abbraccio forte Stefy.. forte forte.
Giuliana


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MessaggioInviato: 24 mar 2016, 16:59 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cari amici tutti, scusate se non scrivo spesso ma credo mi stia succedendo quello che è successo a molti e che prima non comprendevo e cioè la poca voglia di affacciarmi al forum. So però che in qualità di moderatrice della sezione leucemie ho l'obbligo morale di farlo per cui vi chiedo scusa davvero.
Prima mi richiamava all'ordine il mio amico Sergio e quindi devo anche a Lui il fatto di non sparire da qui.
Da noi procede....Franco assume quel farmaco sperimentale di cui vi parlavo, si chiama ACP 196 (al momento non ha ancora un nome), il protocollo è un protocollo comparativo tra l'ibrutinib e l'acp. I farmaci agiscono quasi in modo identico, si vuole solo dimostrare che l'acp 196 è meglio tollerato dell'ibrutinib che in alcuni casi ha dato problemi di grave intolleranza a livello intestinale. Al momento devo dire che il farmaco è ben tollerato ma così come non è aggressivo, altrettanto non è veloce a dare i suoi effetti.
In realtà sui linfonodi è stato quasi magico, i linfonodi di quasi cm 7, si sono ridotti a cm 2 nel giro di due settimane. Ma ora sono rimasti tutti fermi lì a 2 cm. Le analisi migliorano ma in modo davvero lento...dopo tre mesi di terapia i globuli bianchi di Franco sono ancora a quota 200.000.
La nostra cara e dolcissima dottoressa dice che questi sono i risultati che si attendeva e di avere tanta fiducia e pazienza.....e noi se lo dice lei l'ascoltiamo anche perchè Franco conduce una vita assolutamente normale.
Lo scorso anno di questi tempi attraversammo il periodo più buio dell'iter che riguarda la llc di Franco per cui adesso andiamo avanti a piccoli passi...così come ho imparato qui.
Auguri a tutti voi cari amici, auguri Margherita, auguri Giuliana, auguri Enrica, auguri Carlo caro, auguri Elisa kissing .
Francesca cara, mi fa piacere che ti siamo d'aiuto e provvedo a farti una casetta tutta tua
kissing kissing kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 24 mar 2016, 17:07 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ho dimenticato di rispondere a kikka!
Ho fatto anche io la stessa domanda alla dott.ssa e a parte il fatto che l'endoxan della FCR Franco lo ha assunto con la terapia Di Bella e che il suo midollo ha sofferto di questa assunzione, ti riporto qui la risposta della dott.ssa:

"Noi riteniamo che il futuro della cura della LLC, non sia la chemioterapia ma questi farmaci nuovi che io al momento posso offrirti perchè è in atto questa sperimentazione e tu soddisfi i requisiti per essere arruolato nel protocollo. Noi speriamo di poter presto curare la llc al pari di altre malattie croniche come il diabete o la pressione alta.
Qualora non dovesse andare come mi aspetto nulla ci vieta di tornare indietro e ripartire dalla FCR, bendamustina, ecc......"

Io incrocio che sia così

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 24 mar 2016, 22:59 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
cara Stefy,ho letto con gioia il tuo aggiornamento dopo un silenzio prolungato che puo' significare tante cose.Il caro Sergio manca a tutti quanti come esempio di forza e di presenza,ma ognuno di noi ha tempi propri e ....e' giusto che sia cosi' anche se a volte e' difficile accettarlo,ma e' vero....e' giusto.
Mi fa piacere leggere che tutto procede bene,quando scrivi "vita normale" sono due parole magiche.
Un caldo abbraccio e auguri di Buona Pasqua.
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 17 apr 2016, 0:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=1494
Cara Stefy
passo per un saluto e per vedere coma sta tuo marito.
Vedo che tuo marito ha intrapreso le nuove cure e vedo anche che reagisce a questi nuovi farmaci, anche senon completamente.
Il fatto che tuo marito abbia avuto comunque un impoverimento del midollo con l'endoxan pur se a basse dosi è un argomento che vorrei affrontare comunque nell'angolo MDB. Mi sembra giusto così come si condividono i risultati positivi, si sottoilneino anche i lati più deboli della cura.
Anche a me era successa la stessa cosa di tuo marito, ma lo imputavo ad altrei molteplici fattori: al fatto che il linfoma era avanzato e andava avanti molot veloce, al fatto che ormai la cura la facevo da 4 anni , e non sempre continuativa, alla mia epatite e al mio grave avvelenemanto da benzene che mi aveva fatto finire in ospedale.Le condizioni in cui vivevo inoltre non erano facili perchè ero sommersa da altri problemi gravi e dovevo reggere tutto con il sorriso e mettendo da pare il mio tumore.
Invece noto che la stessa cosa può succedere anche ad altri, soprattutto se il tumore del sangue è avanzato.
Per cui se il tumore non reagisce in breve tempo, bisognerebbe tenre in conto di questo problema, a cui vorrei scrivere anche al Dottor Di Bella per segnalarlo.
Questo forum è molto utile a tutti coloro che affrontano il tumore proprio perchè emerge sempre la verità o parti di verità per quanto riguarda le cure etradizionali e a me è servito molto, anche come esperienza umana.
Avrei voluto fare la stessa cosa per il mdb, anche se mi spiace non essere riuscita a svilupparlo come avrei dovuto condividendo molte più esperienze sia positive che negative senza nascondere mai nulla.
Mi sento anche responsabile delle scelte che avete fatto e mi spiace immensamente che purtroppo non sia servito a nulla seguire il MDB.
Ti abbraccio tanto e faccio i miei migliori auguri a tuo marito, che guarisca presto, cara Stefy.
Anna

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" Al passato o al futuro, al tempo in cui il pensiero sarà libero”. Diffondere la conoscenza, perché la conoscenza sia al servizio dell’Uomo, e non di élite, oligarchie, interessi, pensieri consolidati.


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MessaggioInviato: 26 apr 2016, 19:02 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cara Anna, non dire neanche per scherzo che ti senti responsabile della nostra scelta! Io ho raccolto tutte le testimonianze e letto tanto e solo noi siamo i responsabili della decisione di intraprendere l'mdb. Io non so dirti perché in alcuni casi funzioni e in altri no...credo comunque che il "buongiorno di veda dal mattino" e quindi avremmo dovuto abbandonare la terapia prima, senza farci prendere dalla paura.
Credo che l'mdb riesca a tenere a bada la llc se non parliamo di una malattia estesa e forse quella di franco lo era. Credo che il chemioterapico preso per bocca per due anni di seguito senza mai lasciarlo e a volte a dosi anche raddoppiate abbia creato quei problemi al midollo non giustificati né dall'infiltrato midollare che gli fecero subito e che non era esagerato, né da una trasformazione aggressiva della llc (cosa che gli ematologi hanno temuto!). Alla fine delle indagini hanno dovuto concludere che il chemioterapico avesse creato una sorta di aplasia che sarebbe rientrata e così è stato. Se fosse stata da imputare alla malattia, la situazione non sarebbe migliorata ma piuttosto peggiorata...invece con la sospensione del chemioterapico e dopo qualche mese e senza farmaci specifici per la cura della llc, la situazione è rientrata.
Questa è la nostra esperienza!
Anna ti abbraccio
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 2 mag 2016, 23:47 
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Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Ciao
GP

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MessaggioInviato: 20 mag 2016, 17:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cari amici, passo per aggiornarvi. Lo ritengo doveroso visto che parliamo di una nuova cura sperimentale e soprattutto non chemioterapica.
Come sapete Franco aveva i requisiti per essere arruolato in questo protocollo sperimentale proposto dal San Raffaele di Milano. Da subito la dolcissima dott.ssa che segue Franco ci ha detto che pur essendo vero che si trattava di un farmaco sperimentale, era quanto mi meglio potesse offrirci....era il valore aggiunto che il San Raffaele potesse offrire a noi che avevamo deciso di far curare Franco lì partendo da Taranto.
Il farmaco al momento non ha un nome ma una sigla...si chiama acp 196 ed agisce nello stesso modo in cui agisce il più famoso ibrutinib. Il protocollo dovrebbe accertare una migliore tollerabilità dell'acp rispetto a quest'ultimo.
Franco ha iniziato la terapia quando la malattia era in seria progressione e esattamente il 30 dicembre 2015. Globuli bianchi 600.000, emoglobina 9 e linfonodi di circa 7 cm che non gli consentivano più di respirare e riposare adeguatamente, non dormiva di notte e dormiva anche in piedi di giorno con serie difficoltà a condurre una vita lavorativa, sociale e familiare normale. I segni della malattia erano evidenti anche esteticamente.
Il protocollo ha richiesto che per i primi tre mesi Franco facesse una visita settimanale con i sacrifici economici ed organizzativi di una famiglia con tre figli che potete immaginare ma ripagati ieri dal buon esito delle analisi.
I globuli bianchi di Franco sono 5.900 con le percentuali che stanno migliorando, emoglobina 12.400 e piastrine in risalita. I linfonodi al momento ci sono e credo restino ma siamo passati da 7 cm a max 4.
Il tutto con una ottima qualità di vita, Franco ha fatto su e giù da Milano da solo, non si è assentato un giorno da lavoro e la scorsa settimana, autorizzato dalla dolce dott.ssa, ha ripreso a giocare a calcetto con i suoi amici che hanno gioito con noi del suo rientro.
Che dirvi....noi non sappiamo quanto durino i risultati di questa nuova terapia, ma al momento ci godiamo questo bel risultato e incrociamo le dita.
Ci tenevo a condividerlo con voi perchè voglio che sappiate che nella cura della LLC si stanno facendo grandi passi in avanti con farmaci nuovi e molto promettenti.
Un pensiero in questo momento va al caro Maurizio e a sua moglie Elisa kissing che sono sicura gioisca con me ma non posso non pensare alle loro speranze svanite e ai loro sacrifici. Ti abbraccio Elisa cara.
Un saluto a tutti
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 21 mag 2016, 21:30 
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Cara Stefy che bella notizia ottimo
vedrai che i sacrifici verranno ripagati, sono contenta per voi
continuo a :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing Desy


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MessaggioInviato: 21 mag 2016, 23:54 
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Cara Stefania, felicissimooooo del il risultato fornito dalla nuova terapia che hai citato e che finalmente dopo un periodo di sofferenza e intrepida paura per il peggio... Franco sia tornato a stare bene.... ****appla bambocci ... Una bella testimonianza che ci lascia ben sperare su questi nuovi farmaci anche se ancora in fase sperimentale.....andiamo avanti con fiducia sempre ... :incro:
Per quanto riguarda me....il giorno 27 giugno incontrerò la nostra cara doc per la visita di controllo e vedremo cosa mi dirà...come avevo accennato nell'ultimo aggiornamento sulla mia casetta :roll: la mia LLC è ripartita e all'ultimo emocromo di qualche settimana fa GB stavano a 42mila...mentre tengono abbastanza bene gli altri valori a parte i linfondi che si moltiplicano di numero e volume... :up: :baby02:
:lol: ultimamente per impegni ecc mi affaccio raramente su pp e ora ti chiedo scusa se ho approfittato della tua casetta per il mio aggiornamento :clap kissing
Ok un abbraccio forte forte a Franco e digli di tirare dritto a tutto GASSSsssssssssss sempre e per sempre.....
Intanto approfitto ancora della tua ospitalità per allegare il link seguente anche se risalente a circa 7 mesi fa...
https://youtu.be/7IP6FeVPmtQ

Abbraccioo anche a tutti tutti gli altri amici e amiche del Forum
Carlo


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MessaggioInviato: 22 mag 2016, 0:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
una bellissima notizia ,cara Stefy.
Un abbraccio e infiniti incroci perche' questa sia la terapia giusta che faccia stare Franco bene per sempre!!! :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 22 mag 2016, 7:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cari amiche, grazie per essere passate dalla mia casetta. In quanto a te caro Carlo, in casa mia tu puoi entrare, uscire, ballare, pranzare e sederti sul divano mettendo i piedi sul tavolino!!!! Tu hai fatto con me e con franco molto di più, ci hai aperto il tuo cuore, hai condiviso la tua esperienza Anche quando farlo poteva costarti, mi hai esortato a farci seguire da medici professionali, da studiosi della Llc, hai fatto sì che Franco venisse con urgenza ricoverato a Milano tempestando di email la tua dott.ssa. Ogni volta che ho bisogno di un consiglio, ogni volta che ho bisogno di condividere uno stato d'animo con te so di poterlo fare e so che dall'altra parte non trovo mai una persona che mi risponde con superficialità ma una persona che condivide con me tutt'a la sua esperienza. Sei per molte cose un punto di riferimento per me e non parliamo ormai solo di Llc!!!!! Ma anche di brodetto bambocci e poi ci sei sempre per la pausa caffè :lol:!!!!
Per quanto riguarda la tua Llc è vero che ha ripreso a rompere le biiiiiip e anche a gonfiare........i linfonodi..........ma tu mi hai insegnato che siamo nella manii migliori, seguiti quotidianamente anche a distanza, per cui al momento giusto, la nostra dott.ssa sfodererà l'arma più giusta anche per te!!!!!!! kissing
Grazie per aver condiviso con noi tutte le tue conoscenze sulla Llc e quest'ultimo video del prof. Ghia di cui ricordo l'educazione, la gentilezza e professionalità nei momenti più bui del ricovero a Milano di franco.
kissing Stefy


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Cara Stefy sono contenta dei miglioramenti che Franco ha ottenuto, sai io sono di milano per ora in cura dal prof zanella, ma temo che quando sara' il momento ci affideremo anche nos al san raffaele, mi puoi dire il nome di chi vi segue , siete con il servizio sanitario o privato? e per accedere come avete fatto una visita e poi ci pensano loro?, scusa le domande Franco manifestava febbricola oppure no, ? spero di non disturbare e vi auguro un lunghiossimo anzi interminabile momento di serenita' un abbraccio a te a Franco e a Carlo che disturbero' presto


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MessaggioInviato: 23 mag 2016, 13:01 
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Stefy....e' bello leggere questi aggiornamenti... per cui ti mando solo un grande abbraccio pieno di gioia...per non interrompere questo momento cosi' emozionante e pieno di speranza!!!
Tenete duro....assieme siete piu' forti!!!
Bacioni

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L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 23 mag 2016, 13:09 
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Grazie di cuore birillina e mary kissing kissing kissing .
Cara mary, Franco non ha mai avuto febbricola ma febbroni quando si abbassavano i neutrofili e stette in isolamento! Così noi purtroppo acedemmo al San Raffaele, in pratica con un ricovero d'urgenza pur avendo un appuntamento a pagamento fissato con il dott. Ghia il martedì successivo che risultò dato le condizioni di Franco troppo in là come data. È' questa è la strada che ti consiglio, consulto privato con il prof. Ghia e poi lui vi affida al l'unità linfoma e leucemie ambulatoriamente senza pagare altro. A quel punto potreste chiedere di essere seguiti dalla nostra cara dott.ssa che si chiama dott.ssa Scarfo' che ad ogni appuntamento vi farà fare emocromo di controllo lì è appena arriva l'esito vi chiama a visita.
Un abbraccio
:incro:
Stefy


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Ciao.. ho scritto la mia storia ma non ho avuto risposta, quindi ne approfitto per parlarne qui anche perché la diagnosi é la stessa; LLC. A mia mamma non hanno iniziato la terapia ma forse invierà perché ha un linfonodo ingrossato di 3cm oltre a questo non ha altri sintomi.. i globuli bianchi sono a 12. 000 non sono molto alti veri? Credete che le diranno di iniziare la cura? Aspetto vostre risposte. sono molto preoccupata.


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MessaggioInviato: 20 giu 2016, 7:44 
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Ciao cara Stefy entrò per la prima volta nella tua casetta e ho letto la storia di tuo marito Franco. Sono molto contento che ora gli ultimi esami abbiamo confermato un buon miglioramento. Sono molto felice per Voi e in caso di future necessità della mia LLC mi indirizzerò anch'io dal prof,Ghia. Scusa ma voi di dove siete ? Un abbraccio da Giuliano nonnobottone

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Nonnobottone, grazie per essere passato dalla mia casetta. Come mi piace il tuo nick ancor di più ora che ne conosco il motivo!!!
Per cambiare il titolo e ti invito a farlo....devi andare sul tuo primo post....e in alto dove c'è scritto titolo puoi modificarlo come vuoi, impegnati suuuuuuuu è cosi che devi fare.
Per quanto riguarda il mio Franco purtroppo la cose dal mio ultimo post sono un po' cambiate. C'è un importante calo dei globuli bianchi e quindi dei neutrofili, per cui stiamo dinuovo in ansia. Franco ha paura di rivivere quello che ha passato lo scorso anno, quindi umore nero e ansia vanno a braccetto!!
Un caro saluto a tutti
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
kissing .
Stefy


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Stefy.......
mi sà che una borsa delle mie vi servirà.
Metteteci tutti gli umori neri ,
ma ci sono anche tanta positività e tanto MAI MOLLARE !!!

Vi abbraccio tanto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 20 giu 2016, 14:40 
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Siamo con voi Stefy!!!!
un caldo affettuoso abbraccio
Ezio e Giu
avanti a testa alta!!!! sempre!


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MessaggioInviato: 23 giu 2016, 22:13 
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Ciao Stefy :) ho letto gli ultimi post che hai scritto, tienici aggiornati mi raccomando, Forza Forza Forza :incrocio :incrocio
Un abbraccio :incro:


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MessaggioInviato: 18 lug 2016, 15:16 
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Ciao Stefy, cara amica, spero che tu ci dia notizie confortanti sullo stato di salute di Franco. Vi abbraccio fortemente. Giuliano nonnobottone

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Anch'io spero di sentire buone notizie di Franco, ti abbraccio e ti penso, Margherita ( ancora qua dopo due tumori .....)


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Orpo leggo ora le news.
Dai su che si sistemerà tutto!

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Kikka

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Cari amici, scusate se non ho più aggiornato!nel frattempo franco ha continuato ad assumere il suo farmaco e dopo quel momentaneo abbassamento dei neutrofili, la situazione è rientrata. I globuli bianchi restano bassi i (circa 3.500), ma essendo di gran lunga migliorata la formula, anzi essendosi invertita (non lo era dal lontano 2006), i neutrofili sono a quota 1.600. L'emoglobina è risalita e i linfonodi anche se ci sono si sono ridotti notevolmente.
Franco sta bene e la nostra dott.ssa è molto contenta dei risultati e così i controlli da settimanali, erano diventati mensili e da ieri sono diventati trimestrali.
Che dire....siamo felici al momento di non aver fatto chemio e speriamo di mantenere stabile questa situazione il più a lungo possibile anche se nessuno ce lo garantisce ma ci godiamo questo successo e gioiamo.
Un caro abbraccio a tutti
kissing
:incro: :incro:
Stefy


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MessaggioInviato: 2 set 2016, 8:23 
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È VAI..................cara Stefy sono felicissimo per voi, finalmente un po' di serenità !!! Vi abbraccio forte e un caro saluto a Franco. Giùliano nonnobottone

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Benissimo !
ah, sono proprio contenta , per voi.

Assaporatevi queste ultime settimane di estate.
Qui da me è davvero tarda estate.
un abbraccio sereno da

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MessaggioInviato: 2 set 2016, 13:59 
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cara Stefy,una bellissima notizia.......avanti cosi',per questa strada che sta finalmente dando buoni risultati.
Un abbraccio a tutta la famiglia kissing
Manu


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Sono felice per voi e per tutti noi, Margherita


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Ciao Stefy...
non scrivo molto ma cerco di seguirvi tutti quanti ...vi porto nel cuore e anch'io voglio esprimerti la mia gioia per la ripresa di Franco...
Godetevi un pò di pace...e avanti sempre e con fiducia!
kissing
Katy


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MessaggioInviato: 11 set 2016, 23:01 
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Ciao Stefy grazie per avermi spostato in leucemie in stand by .
Ora sono a casa . In caro saluto a te e a Franco. Giuliano

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MessaggioInviato: 3 dic 2016, 22:44 
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Cari amici, il controllo di Franco e' andato meglio di quanto ci aspettassimo, le analisi sono quasi perfette, bianchi un po' sotto il livello minimo ma percentuali ottime e la formula si è invertita per cui i neitrofili sono ok, i linfociti nella norma così come l'emoglobina è le piastrine. Anche i linfonodi non si vedono più e giorno 14 febbraio ci aspetta la tac. Il farmaco di Franco si chiama acp 196 un analogo dell'ibrrutinub.
Un abbraccio a tutti
:incro:
Stefy


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una notizia STUPENDA, davvero
e una dimostrazione, l'ennesima, che la ricerca va avanti, salva ogni giorno tante vite e
rsitutisce speranza e normalità a tante famiglie...
sono con voi!
che dire?
Buon nAtale...ogni tanto un bel tonico ci vuole!
Lory


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Stefy che notizia straordinaria. Qui sul forum non ne avevo mai lette di così fantastiche !!!!! Grazie davvero alla ricerca e speriamo davvero che l'ACP 196 sia un apripista per futuro di speranza e migliore condizione di vita (chissà un giorno......magari guarigione a noi colpiti da questa bestiaccia che è' la LLC). Un forte abbraccio a Franco e a te cara Stefy che sei sempre presente per consolare, consigliare e dare speranza a tutti i piccoli passisti. Ciaooooo. Nonnobottone

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Felicissima per voi e per tutti i malati di llc. Queste notizie sono davvero un viatico per noi, chissà che non si arrivi alla cura che tenga a bada questa patologia come molte di quelle croniche. Riguardo alla vostra esperienza con il metodo DiBella, non crucciatevi. Nel momento in cui si fa una scelta si è convinti che quella sia giusta; l'importante è saper capire e trarre insegnamento dagli errori per poter intraprendere nuove strade: saranno quelle giuste? Chi lo sa, è la nostra condizione umana di andare avanti per tentativi ed errori senza certezze assolute.
Ora godetevi i buoni risultati e a te Stefy, grazie per farci condividere le buone notizie, ne abbiamo tanto bisogno
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MessaggioInviato: 4 dic 2016, 17:44 
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Ciao Stefy !

sì davvero una bellissima notizia !!!

tenetevela ben stretta !
grazie , davvero
un abbraccio grande da poter dividere,
Tiziana da

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****appla :clap :clap :clap
kissing
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Condivido la vostra gioia. Un mondo di bene kissing
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Benissimo, questa notizia mi piace veramente, sarà un Natale più sereno. Cara Stefy, anche se latitante, vi pensò e vi abbraccio. Margherita


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Stefy - Leucemia Linfatica Cronica di mio marito

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