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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 19 ott 2017, 21:09 
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Flora, Flora...ma sei di Aosta? Mi ero persa il dettaglio...è una città che conosco bene! Il raffreddore come va?

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 24 ott 2017, 17:17 
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Un saluto veloce con un forte abbraccio Flora cara... kissing Avanti così sempre ****appla
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 29 ott 2017, 15:39 
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Ciao Flora !!
è un pezzetto che non passo da te....
come sta andando ?

Dai noi tutto bene.
Il vento fa da padrone in questi giorni,
ma ora è spuntato il sole;
e mi dico : vedi Tiziana c'è sempre speranza!

ti lascio un abbraccio dolce ,
buon pomeriggio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 1 nov 2017, 11:32 
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Cara Flora sono passato da te per sentire come sta procedendo.
Ti auguro ogni bene.
Un caro saluto ed in un abbraccio.
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 4 nov 2017, 8:45 
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Manu, Mars, Tiziana, Carlo, Giuliano
grazie di essere passati da me. È stato un periodo un po' faticoso perché il raffreddore si è trasformato in una bronchitella da cui sto emergendo solo ora.
Non aiuta il clima secco in modo inverosimile e l'inquinamento aggravato anche dai fumi degli incendi che hanno devastato le nostre amate vallate.
Ora sembra che la pioggia sia imminente e speriamo abbondante.
Lunedì terzo ciclo!


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 5 nov 2017, 20:12 
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ciao Flora,passo per un saluto e un abbraccio forte per domani.Intanto il clima sembra andare meglio,finalmente oggi qui da noi abbiamo avuto la pioggia,spero anche da te... per rinfrescare e "sanare" un po' l'aria che respiriamo e aiutare anche la tua bronchite che spero sia alle spalle.
Forza,eh,mi raccomando...
A prestissimo :incrocio kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 6 nov 2017, 10:32 
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Flora cara, ti penso e ti auguro ogni bene per questa infusione.
Un abbraccio :incrocio
Giuliano kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 nov 2017, 18:45 
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Ciao,
Passo per un saluto e per aggiornarvi sul prosieguo delle mie terapie: concluso il terzo ciclo non senza qualche apprensione perché subito prima dell'inizio ho avuto una forte cistite. Non mi sembra sia successo ad altri che hanno fatto la R - FC o sbaglio? Ora comunque le cose vanno benino e da stasera inizierò con i fattori di crescita.
Un abbraccio a tutte e tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 nov 2017, 19:15 
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Carissima Flora molto bene. Terminato il terzo round e
Ora ti aspetta il quarto per l'attacco finale e per metterlo a KO.
Scusa, non conosco la peocedura, ma ora dai i fattori di crescita per cosa? Tu l'hai già scritto ma non lo ricordo.
Dopodiché dopo il quarto ciclo farai la PET?
Scusami ancora, incomincio s portarmi avanti.
Un grande abbraccio e...,forza.
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 13 nov 2017, 19:17 
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Cara Flora
leggo che tu fai la terapia FCR...che quindi contiene ciclofosfamide (o endoxan)
Questo farmaco ha tra i suoi effetti collaterali più noti l'irritazione delle vie urinarie
A me hanno consigliato, per Bruno, ovviamente, quando ha usato la ciclofosfamide,
di prendere come prevenzione le gocce di uva ursina
Oggi ci sono molti preparati (cari) che dicono di proteggere dalla cistite e contengono proprio uva ursina
Lui le ha prese queste semplici gocce con poca acqua, 3 volte al giorno (mi pare 30),
e così anche altre persone cui le ho consigliate... e nessuno ha avuto disturbi delle vie urinarie!
Prova anche tu, comincia magari 1 settimana prima della terapia, e poi fammi sapere
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 nov 2017, 19:04 
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Grazie del suggerimento Loredana,
è vero la C della mia terapia è la ciclofosfamide. In farmacia mi hanno dato un integratore a base di mirtillo rosso, uva ursina, fermenti lattici. Proverò a cercare le gocce di cui parli in erboristeria, mi sembrano anche più facili da assumere rispetto a questi pilloloni. Nel frattempo bevo come un cammello ! Un abbraccio a te a Bruno.

Caro Giuliano
dopo ogni ciclo mi sono state prescritte 5 iniezioni di fattori di crescita. Penso che presto farò la tac non la pet. Io però non credo che tu vada incontro alla terapia, se posso chiedertelo da quanto tempo sai di avere questa particolare condizione? Io lo scoprii a fine 2013 casualmente ma osservandone l'andamento benché non si sia presentata in modo particolarmente aggressivo non è mai stata completamente indolente. Tu potresti essere uno dei fortunati che non vengono mai trattati. Inoltre in caso di necessità di terapie oggi ci sono parecchie opzioni. La scelta avviene soprattutto in base ad alcune caratteristiche genetiche, all'età del paziente e al suo stato generale di salute.
Ti ringrazio per il costante supporto che non mi fai mancare.


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 14 nov 2017, 21:58 
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cara Flora,sono venuta nella tua casetta in cerca di tue notizie.Ho letto anche della "scocciatura" della cistite...uffa,anche quella!!! I consigli sono arrivati:spero che attuarli, ti dia il beneficio sperato.
Io ti "sento" serena e determinata,anche tranquilla... molto lontana dai dubbi ed angosce che ti avevano turbato al prospettarsi della terapia. La tua forza interiore si vede,ti sorreggera' fino alla vittoria.Ne sono certa. E sei un Esempio.
Forza Flora... :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 nov 2017, 11:38 
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Buongiorno Flora,
io mi trovo bene per la cistite mangiando mirtillo rosso , al posto dell' uvetta passa...
come caramelle.
è buono !

da me oggi giornata splendida,
spero anche intorno a te...
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Llc, curarsi vivendo soli
MessaggioInviato: 15 nov 2017, 17:47 
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Flora sei nelle mani di esperte e quindi risolverai senza alcun dubbio il problema che ti affligge.
PET quanto mi riguarda la LLC mi è stata diagnosticata nel mese di aprile 2012 e da tale data eseguo controlli semestrali e sono quindi in stand by. Dall'aprile dfll'anno scorso sono incappato
Nella Gammopatia monoclonale
MGUS e e pertanto sono seguito molto più da vicino. Il prossimo controllo l11 dicembre cioè dopo 3 mesi in luogo dei 6 canonici.
Ora aspetto il risultato delle analisi (28 gg.) sigh, e speriamo bene.
Un abbraccione
Giuliano

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