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Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 30 mag 2015, 10:42
da tom56
Nessuno mi sa dire niente? **tizi22

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 3 giu 2015, 15:21
da tom56
Anche se non interessa a nessuno, visto che non ho ricevuto una risposta, oggi sono andato dall'ematologo che mi ha tranquilizzato dicendo che la mia CM è quasi nulla e devo rifare i controlli tra un anno.
Buona vita a tutti.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 6 giu 2015, 16:40
da mari54
non e' vero che non interessa nessuno forse hai sbagliato casetta, ho letto di quello che ti capita spero resti sempre una cosa tranquilla

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 18 apr 2016, 9:31
da aramcla
Eccomi qui a distanza da un anno dall'ultimo controllo domani ritiro gli esami di controllo per l'mgus.... che ansia!!!

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 19 apr 2016, 9:58
da aramcla
Oggi ritiro gli esiti... sembra ieri che avevo l'altro controllo e invece è già passato un anno!!!

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 13 mag 2016, 15:16
da Giuliano Mandirola
Caro ABC, sono Giuliano (nonnobottone) ho seguito in questi giorni tutti i tuoi interventi e sono ammirato per la tua grande competenza. Mi sarebbe gradito un tuo autorevole parere circa la mia situazione attuale . Io sono nella sezione (così si dice ) mieloma multiplo sospetta diagnosi. Potresti gentilmente entrare e darmi il tuo parere, anche di altri che volessero intervenire. Vi abbraccio e ringrazio di cuore .

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 13 mag 2016, 15:21
da Giuliano Mandirola
Scusate il mio argomento e' mieloma multiplo in
Diagnosi .

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 15 mag 2016, 7:12
da tom56
Salve a tutti, martedi 17 prelievo per controllo MGUS, è già passato un anno. Speriamo bene. Ciao aramcia come è andato il controllo?

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 15 mag 2016, 12:24
da franc
Incrocio per te tom56!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 17 mag 2016, 8:17
da Giuliano Mandirola
Incrocio le dita per te giovane amico . Coraggio e la vita ti sorriderà.Un forte abbraccio..Giuliano (nonnobottone)

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 19 mag 2016, 18:09
da tom56
Grazie mille, domani ritiro esiti...stanotte non dormo.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 25 mag 2016, 4:54
da tom56
Eccomi di nuovo, la CM è ancora bassissima, quello che mi preoccupa è l'emocromo: globuli bianchi un po alti, ma di poco, poi anche i neutrofili sono leggermente alti e i neutrofili leggermente bassi. Ho il controllo dall'ematologo il 10 giugno comunque il mio medico ha detto che sono valori di pochissimo fuori norma. Speriamo bene.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 25 mag 2016, 16:42
da copenaghen
ciao !
ti mando una borsa delle mie
piena di incroci magici e tosti,
come i miei vichinghi qui a

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 13 set 2016, 19:01
da Fulvio 1954
Buona sera a tutti, vi scrivo da Vicenza.. Io Sono Fulvio 61 anni ho scoperto di avere un Mgus dal 2010 , betaglobuline alte da 6 anni ho fatto tutti gli esami previsti e mi hanno detto di rifare tra 6 mesi per controllo ,scheletro a posto reni a posto calcemia posto mi hanno diagnosticato Mgus di natura incerta, io soffro da anni di vari doloretti ossei e articolari che specialmente mani e piedi , tipo punture di spilli dolore al tatto vanno e vengono non so da cosa siano .adesso sono passati i 6 mesi e devo rifare tutta la trafila sangue urine BeJ. Certamente non vivo in modo sereno ma del resto che ci possiamo fare.Un abbraccio a Tutti e se volete rispondetemi.Ciao Fulvio

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 7 ott 2016, 18:07
da Luna82
Ciao a tutti, ho letto oggi tutti i vostri post. Mi farebbe piacere sapere come state.
Io comincio a interessarmi a questo argomento perché hanno riscontrato una presunta gammopatia monoclonale. Ieri sono stata da un ematologo e sto per rifare esame delle urine e sangue.
Nel caso di valore positivo dovrò fare la biopsia ossea.
Attendo con ansia i nuovi riscontri.
Moralmente sto malissimo perché ho il timore che si tratti di altro o possa evolvere in altro.
Magari se qualcuno può aiutarmi vorrei condividere con voi i risultati. Io ancora ne capisco davvero poco,

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 8 ott 2016, 13:49
da Fulvio 1954
Ciao Luna, anche io ho inviato un post ma nessuno mi ha ancora risposto,starci male e nella norma ma non ci si deve abbattere ma avere fiducia quella la tengo anche io, se ti va di rispondermi almeno te

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 8 ott 2016, 20:08
da Luna82
Ciao Fulvio. Io ho 34 e sto attendendo i risultati delle analisi per confermare la patologia.
Sono preoccupata perché ho mal di schiena da una settimana. Speriamo che non centri nulla.
Tu quanti anni hai? Da quanto tempo lo hai scoperto.
Un grosso in bocca al lupo.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 8 ott 2016, 20:10
da Luna82
Ops... ho letto solo ora che avevi già scritto tutto ciò che ti ho già chiesto.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 9 ott 2016, 0:33
da maipaura70
Ciao Fulvio e Luna :) ,
vi do il benvenuto in questo forum. Purtroppo non posso esservi utile perchè non conosco questa patologia, e anche nel forum non sono in molti ad avere a che fare con la gammopatia monoclonale; anche per questo motivo al momento non vi ha scritto nessuno. Forse potrebbe esservi di aiuto Nonnobottone (Giuliano Mandirola), ha MGUS e LLC, lo trovate su leucemie in standby.
Per essere più visibili vi consiglio di creare una vostra "casetta", come le chiamiamo noi, cioè un nuovo argomento (ora state scrivendo nella casetta di Luca76, anche se in realtà è diventata un po' la casetta di altri amici con questa patologia). Per farlo, dovete cliccare su "nuovo argomento" che trovate in basso a sinistra dopo l'ultimo messaggio, mettere un titolo alla vostra storia e presentarvi, oppure ricopiare il primo messaggio che avete scritto qua. Vedrete che qualcuno si farà vivo.
Fulvio avanti sempre con pazienza e fiducia...Luna, spero che sia un falso allarme, un po' di incroci magici :incrocio :incrocio :incrocio
Ciao
GP

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 9 ott 2016, 13:05
da copenaghen
Ciao Tom purtroppo non so risponderti...
ma div sei in cura e hai un appuntamento a breve termina dal tuo medico ?

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 14 feb 2017, 9:41
da aramcla
Ciaoooo a tutti, come state? come procede la Vostra componente. Mese prossimo tocca a me fare i controlli.. .e son cinque anni che ho scoperto l'MGUS.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 14 feb 2017, 13:25
da Giuliano Mandirola
Ciao Aramcla come stai?
Anch'io il mese prossimo il 15 marzo avrò il controllo qui a Niguarda. Sono
Affetto da LLC e MGUS. Tra poco ritirerò i referti e speriamo bene per la
Gammopatia. Ti volevo chiedere come si può rintracciare l'argomento in cui ci troviamo:
Gammopatia Monoclonale perché se non riesco a trovarvi se non siete collegati. Ciao e scusami
Giuliano Nonnobottone (per chiedere delucidazioni a ABC devo scrivere in
Questa casetta?

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 21 feb 2017, 18:10
da aramcla
Ciao,
si per scrivere ad ABCD puoi scrivere qui di seguito oppure prova a mandarli un mex privato.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 14 mar 2017, 10:22
da aramcla
tra due settimane, dopo un anno, mi toccano i controlli... e come ad ogni controllo sale l'ansia.... ma come si fa a star tranquilli???
Scusate sfogo...
Spero in questo anno non siano cambiati di molto i miei valori

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 14 mar 2017, 11:27
da Giuliano Mandirola
Ciao Aramcla, stai tranquilla che tutto andrà bene. Gli esami ematici li hai fatti?
Anche le catene libere Kappa e lamba?? Io vado domattina a Niguarda qui a Milano che, strano a dirsi, nessuno cita mai come Centro di Eccellrnza, Boh !! Un abbraccio. Giuliano

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 14 mar 2017, 11:43
da aramcla
Li faccio il 27..
Si gli esami delle catene li faccio ad ogni controllo...
io una igg lambda perciò le mie catene lambda son più alte e il rapporto sbilanciato più basso,
Questa cosa mi mette ansia.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 16 mar 2017, 19:27
da copenaghen
dai che ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tosti come i mie vichinghi qui a

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 16 mar 2017, 19:44
da Giuliano Mandirola
Ciao Mara, probabilmente ti sei più addentro di me nei rapporti tra le catene leggere. Ieri al controllo a Niguarda su domanda precisa alla ematologa circa il rapporto che d ve edistere per preoccupare deve essere da 1 a 100.
Io ho le IGA Kappa a 7.26 e le Lambda a 1.36.
Come puoi notare le Kappa sono fuori range di parecchio (non ho vicino a me il rapporto) mentre le Lambda sono perfettamente nei valori.
Se non hai altri valori sballati stai tranquilla. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone :incro:

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 17 mar 2017, 11:49
da aramcla
Giuliano il mio laboratorio ha parametri differenti...
Ma sin dall'esordio della gammopatia le mie kappa e lambda nel siero erano alterati compreso il loro rapporto...
Gli altri parametri nella norma...
Tu che componente hai? Io IGG lambda... Sai in cuor mio spero che in quest'anno non si sia trasformato di molto... spero sempre che lo faccia, se deve farlo, quando giulia sarà più grande!
Tu come stai?

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 17 mar 2017, 13:34
da Giuliano Mandirola
Ciao Mara io ho incominciato la mia avventura ad aprile nel 2012 come LLC scoperta
Dopo un banale emocromo. Valori alterarti nel siero le immunoglobuline A e M la VES ora
è arrivata a 60. Poi l'anno scorso sono salite nel siero le catene libere
Kappa a 5.26 poi il seguente 6.27 e ora 7.26, mentre le Lambda sempre normali. La componente monoclonale gamma dicono di lieve entità da 0,6 e' ora
s 0.7 g/d. Nelle urine non ci sono catene leggere. L'anno scorso fatta BOM e RMN con MDC tutto nella norma grazie a Dio perché potevano sospettare il mieloma
Multiplo. Per ora controllo ogni 6 mesi perché la situazione è da monitorare.
Se vuoi vedere la mia storia (en passant)
sono in LLC e MGUS. Fammi sapere come andrà il tuo controllo. Un abbraccione. Giuliano nonnobottone (si sono un nonno e ora vado a prendere sll'asilo la mia adorata nipotina.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 17 mar 2017, 15:40
da aramcla
Luna82, Tom come sono andati i Vs. Controlli?

Io nel siero sin dal primo controllo o i valori alterate delle catene...

Speriamo in bene... si cambia il modo di vivere... impariamo a goderci ogni attimo intensamente... Io ho imparato a non dare niente per scontato...

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 29 mar 2017, 10:43
da aramcla
Esami fatti, ora il 4 ho i risultati!

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 4 apr 2017, 8:08
da aramcla
oggi ritiro gli esami e poi visita..
Tanti pensieri... :incrocio
ho un ansia.. spero la situazione non sia cambiata molto.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 4 apr 2017, 9:01
da Giuliano Mandirola
Dai Aramcla stai serena che saranno negative. Incroci a mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio. Giuliano

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 4 apr 2017, 15:45
da aramcla
Esami ritirati... Peggiorati di poco. Emocromo, calcio, Creatinina, igg, iga, igm, catene nelle urine tutto nella norma..
Peggiorato solo il rapporto kappa/lambda.. speriamo in bene. Stasera ematologo.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 4 apr 2017, 22:26
da copenaghen
e come è andata ?
facci spate che ti spettiamo...

un abbraccio da

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 5 apr 2017, 14:24
da aramcla
Visita fatta: esami peggiorati un po' ma per l'ematologo ci stanno queste oscillazioni e per lui la situazione è stabile.
Controlli tra un anno... un altro anno di vita regalato.

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 5 apr 2017, 15:48
da Giuliano Mandirola
Visto Aramcla, eri preoccupata e ti eri fatta già una
Diagnosi negativa. Per
Il rapporto
Delle catene come mi aveva detto la mia ematologa per essere preoccupane deve essere 100 a
Uno. Se poi gli altri valori sono nella norma stai tranquilla.
Già il fatto che il prossimo controllo lo farai tra un anno,
Questo ti dice tutto.
Dove sei in cura tu???
Buona vita e un abbraccio. ****appla bambocci

Giuliano

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 10 apr 2017, 22:26
da copenaghen
bene !!
riprenditi la tua vita
e al reparto pensaci solo tra un anno....

Tiziana da

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 11 apr 2017, 10:57
da Birillina
Aramacla...quindi a tutta vita!

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 26 set 2017, 16:58
da Andrea68
Saluto tutto e vi ringrazio per le preziose informazioni.
Io ho 49 anni e pochi giorni fa ho scoperto questa parola misteriosa nell'elettroforesi.
Banda monoclonare in alfa 2 0.3 g/dl ( in alfa 2 non lo ho mai letto, é indice grave?).
Tutto il resto è perfetto tranne urobilinogeno fuori range nelle urine e beta 2 di 0.01 sopra il limite.
Vi ho letti con attenzione.
La cosa che mi stupisce molto è che alcuni di voi con CM molto bassa hanno i valori delle catene fuori range e che quasi sia più predittivo quel valore della Cm stessa.
Nei prossimi giorni farò altri esami e vedrò cosa mi aspetta.
Certo è che la mia vita non sarà più la stessa.
Grazie a tutti

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 22 dic 2017, 1:57
da Veronica Carlesi
Ciao a tutti.Sono nuova ed ho una domanda da profana...come calcolare una componente monoclonale se non vi è nessun tipo di dato riportato nè in percentuale nè altro.C'è solo scritto lieve componente monoclonale igg lambda.Aiutatemi vi prego...sono terrorizzata e non capisco

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 8 gen 2018, 11:18
da loredana58
Ciao...
la sola presenza di componente monoclonale NON è motivo di grandi paure.
Se non c'è misurazione, può essere perché è lieve al punto che non può essere "pesata".
il consiglio è comunque quello di rivolgersi a un ematologo, che potrà fari fare altri esami (sangue e urine h.24)
per capire meglio, e poi tenersi sotto controllo in genere 1 volta/anno.
la MGUS è una condizione, non una malattia, solo che può evolver e in altro (il caso
più frequente è il mieloma). bisogna imparare a conviverci anche perché riguarda sempre più persone giovani
sia perché queste forme sono in aumento sia perché un tempo non venivano controllate
Ciao
lory

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 12 apr 2018, 12:40
da aramcla
Eccoci qui... dopo un anno è arrivato il momento di rifare gli esami per controllare la mia mgus.
Questo è il sesto anno!
Durante l'anno si cerca di dimenticare di aver questa anomalia ma ai momenti dei controlli ecco che l'ansai ritorna prepotente... la paura che un numero su pezzo di carta possa cambiare le cose..
Scusate lo sfogo...
VI auguro a tutti una buona giornata :oops: kissing

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 12 apr 2018, 16:39
da Giuliano Mandirola
Cara Aramcla sii fiduciosa, è vero anch'io quando è il momento degli esami ematici e/0 risonanze
Relative per la MGUS ho sempre un pochino di ansietà, è normale!!!
Ti faccio un po' di incroci e....faccci sapere.
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Giuliano nonnobottone

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 13 apr 2018, 8:31
da aramcla
Grazie Giuliano!!!

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 15 apr 2018, 0:58
da GIADAM
Aramcla, facci sapere
❤️❤️❤️

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 16 apr 2018, 12:55
da aramcla
Esami fatti, martedi prossimo risultati e visita ematologo :incrocio :incrocio :incrocio
Giada come stai?

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 16 apr 2018, 14:06
da Giuliano Mandirola
Ciao Aramcla, mi raccomando niente ansia in attesa dei referti .
Anche solo il fatto che gli esami li esegui ogni anno, già te la dice chiara che non hai nulla di preoccupante.
Un abbraccio
Giuliano
:incrocio :incrocio :incrocio

Re: Gammopatia monoclonale

Inviato: 16 apr 2018, 16:38
da aramcla
GIuliano hai ragione, ma il vedere i valori ogni tanto aumentare un pò mi mette ansia...
Ma sto bene e mi tranquillizzo pensando a quello :incrocio :incrocio :incrocio