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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 lug 2013, 18:34 
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GIADAM, Ottimo!! Credimi, la competenza si vede subito nella gestione della MGUS. E infatti si richiedono esami più specifici di volta in volta a seconda di quello che viene fuori. Strano solo che non abbia richiesto la quantificazione delle immunoglobuline IgA, IgG, IgM. Forse perché l'hai appena fatta e non la vuole rifare tra 3 mesi.
Non ti ha proposto di fare i prossimi esami al laboratorio del Niguarda?

Se l'ematologa di cui stiamo parlando è la Morra, mi cospargo il capo di cenere e non parlo più;-) Ma se è un'altra, con tutto il rispetto per la competenza che mi pare abbia dimostrato, resto sicuro del fatto mio: al 99% il rapporto K/L è dato dal semplice calcolo che puoi fare tu stessa con la calcolatrice.

Ale


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 lug 2013, 20:48 
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Ciao
non saprei che dirti.
si mi ha detto di farli direttamente li gli esami. ti volevo chiedere, ma secondo te il rapporto k/l leggermente sballato può rientrare ? potrebbe essersi sballato magari per causa di altro ... non so un'infezione in corso cose del genere e poi rientrare ?
poi mi son scordata di dirti che ... cosa che a lei ho detto in seguito alle sue domande ma che non ha minimamente considerato, asserendo nel riassunto totale che non ho dolori vari preoccupanti .... è che sia lo scorso anno ... sia quest'anno .. ho dolori alle articolazione delle ginocchia a volte e nelle gambe tra le ginocchia e la caviglia e articolazioni caviglia ( dolori non forti) migranti qua e la ... ma io ho sempre pensato fosse l'aria condizionata che in ufficio mi obbligano a sopportare spesso a manetta ... non gli ho dato molto peso ... può centrare qualcosa con la mgus ?
ed infine ( questo mi sono scordata di chiederlo a lei cavolo). mi hanno detto che infezioni momentanee possono far momentaneamente salire il valore della componente monoclonale un po che poi riscende. ti risulta ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 lug 2013, 23:21 
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Credo che il rapporto k/l possa oscillare spontaneamente così come la CM. Sinceramente credo che nessuno sappia con certezza quali fattori (eventualmente anche infettivi) possano influenzarlo.

Direi che i dolori ossei da mieloma, tipicamente localizzati alla colonna vertebrale, o alle costole, al bacino, femore etc ben difficilmente possano essere scambiati per quei dolori articolari migranti che più o meno tutti, prima o poi, abbiamo. Puoi stare tranquilla: non li ha minimamente considerati perché non c'entrano.

Le infezioni momentanee possono far salire le gamma globuline, tutte o alcune tra le IgM, IgA, IgG, la VES (e la PCR), la ferritina e altri parametri ancora...Ignoro però se possano far salire proprio la componente monoclonale già presente (ma farne sorgere una nuova transitoria sì).


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 lug 2013, 23:28 
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ti chiedevo per i dolori alle ginocchia ( e migranti alle gambe ) sai perchè ? perchè l'ematologo ( il vecchio ematologo) mi diceva spesso che a volte queste componenti monoclonali sono associate a reumatismi piu o meno passeggeri, infatti mi fece fare 5 anni fa esami autoimmuni e reumatismi nel sangue.
dato che ho questi dolori alle ginocchia che non passano, soprattutto se accavallo una gamba sull'altra .. il nuovo dubbio atroce è : artrite reumatoide ??? giusto per farmi passare il sonno anche per un bel nuovo motivo :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 lug 2013, 23:32 
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sono terribile lo so ... ma le ginocchia sopra sotto la rotula di fianco davanti e dietro sono indolenzite e un po doloranti spesso. ho dato la colpa all'aria condizionata ... magari è quella ... ma sono terribile ... mi potete rinchiudere in un manicomio e buttare via la chiave ??? :D vi pregoooooooooooooooooooooooooo
da quando ho scoperto questa componente monoclonale le malattie piu terribili sono le mie !!!!!!!!!! è che poi mi convinco e ci pesto la testa tutto il giorno :P mannaggiamme
buonanotte vah che è meglio


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 lug 2013, 23:41 
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ma tu dimmi se io posso andare in crisi a sta maniera ..
rompere le scatole a te a sta maniera ...
e stressare tutta la gente che legge sto forum a sta maniera !!!!!!!!!
ma un calcio non me lo vieni a dare ???? sei troppo buono.
ciao ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 25 lug 2013, 10:49 
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L'ematologo aveva ragione: piccole CM (stabili) possono associarsi a una marea di patologie diverse dal mieloma, principalmente autoimmuni/reumatologiche. Avrai fatto i vari test ANA, ENA ecc. Se sono risultati negativi dovresti essere a posto. Infatti se la tua CM fosse associata ad una malattia reumatologica, non avrebbe incrementi marcati, niente alterazione k/l, niente BJ. E soprattutto avresti avuto segni molto più evidenti della malattia sottostante.
L'artrite reumatoide, per quanto ne so, non si manifesta certo con dolori migranti alle articolazioni delle ginocchia o della caviglia: avresti dei segnali ben più allarmanti a livello delle mani (rossori strani, rigidità mattutina, dolori ecc).
Cerca di rasserenarti, fai attività fisica regolare (ma non troppo sfiancante) tipo in piscina, stai al sole, mangia sano:-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 25 lug 2013, 22:52 
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rasserenarmi ?
ABC sto leggendo ovunque che l'83 % dei mielomi ha bj positiva, e che invece quest'ultima è raro che si presenti nelle forme benigne.
questo significa che mi sto ammalando .. che la mia non si tratta di una forma benigna che resterà tale nel tempo ? ... rasserenarmi? ABC tutti i parametri dei miei esami sono peggiorati. la cm è aumentata il rapporto k/l risulta fuori, ed è comparsa la bj. tutto con una componente ancora non alta. alla mia età secondo te quante probabilità ho a questo punto di restare sana ?
ora mi sto davvero agitando. forse non avevo voluto realizzare davvero cosa mi sta succedendo ..


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 10:39 
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Io dico che è improbabile che tu ti stia ammalando, e che bisogna almeno aspettare le analisi che farai tra 3 mesi a Niguarda per avere un quadro un po' più chiaro.
Ieri sera ho parlato con un amico ematologo di laboratorio, che mi ha illuminato su alcuni dettagli che ignoravo.

1) La valutazione della BJ nell'urina è purtroppo molto imprecisa, specialmente quella fatta su singolo campione come il tuo. Basta un nulla ad alterare l'esito, anche una cistite avuta un mese prima! Meglio la raccolta delle urine delle 24 ore, dove pure restano grandi imprecisioni, e per questo sarebbe importante farla sempre nello stesso laboratorio: quello che conta davvero (come poi in tutti gli esami ematologici di laboratorio) sono le variazioni dei valori tra un controllo e l'altro. Non la precisione millimetrica con cui vengono misurati.

2)Il metodo con cui sono state misurate le tue catene libere k e lambda è un po' vecchio, e le stime derivano da una misura indiretta. In questo caso non si puo' assolutamente fare il rapporto tra le k e le lambda, come in Freelite, perché ciò che viene misurato è una grandezza direttamente correlata al rapporto stesso, e sono i singoli valori di k e lambda ad essere estrapolati da questo. Quindi aveva ragione l'ematologa.
Con questo metodo, per chi ha le catene k come te, il rapporto k/l viene dato direttamente dal valore della beta2microglobulina. Infatti, in questa modalità, anche la beta2micro è una misura indiretta associata al rapporto k/l.
Nel tuo referto non compare il rapporto k/l perché è già presente anche la beta2microglobulina come valore.

Caso vuole che anche al laboratorio di Niguarda usino questa metodologia. Ed è bastata una semplice ricerca per confermarlo:
http://esamilaboratorio.ospedaleniguard ... /detail/54
http://esamilaboratorio.ospedaleniguard ... /detail/70
http://esamilaboratorio.ospedaleniguard ... etail/1025
http://esamilaboratorio.ospedaleniguard ... etail/1026

Tutto questo va bene finché siamo interessati alle catene k, ma per le lambda questo metodo usa degli artifici di calcolo indiretto che rendono la stima troppo approssimativa. Meglio ricorrere, in questo caso, a un laboratorio che usa Freelite.

Il criterio principe per giudicare lo stadio di una mgus come la tua, resta il valore assoluto della CM. Nel tuo caso è troppo bassa per poter pensare a una evoluzione, anche se il valore è aumentato.
La BJ, se non si rivelasse un falso positivo, sarebbe comunque compatibile con la mgus (per quanto rara). Ci sono anche persone che hanno la BJ positiva senza avere alcuna alterazione negli esami del sangue/urina. Si chiama "Bence Jones idiopatica". Questa gente non sviluppa neanche una mgus nel corso della vita.

Stai serena!
Ale


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 12:38 
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Mamma mia Ale, questa volta parli davvero difficile :D qui si evince proprio la differenza intellettiva tra te me :D. fatico anche a risponderti.
cmq grazie di cuore per il tuo interessamento, ... è davvero incredibile !

1) La valutazione della BJ nell'urina è purtroppo molto imprecisa, specialmente quella fatta su singolo campione come il tuo. Basta un nulla ad alterare l'esito, anche una cistite avuta un mese prima! Meglio la raccolta delle urine delle 24 ore, dove pure restano grandi imprecisioni, e per questo sarebbe importante farla sempre nello stesso laboratorio: quello che conta davvero (come poi in tutti gli esami ematologici di laboratorio) sono le variazioni dei valori tra un controllo e l'altro. Non la precisione millimetrica con cui vengono misurati.
COSA INTENDI PER IMPRECISA ? NEL SENSO CHE è FACILE CI POSSA ESSERE UN FALSO POSITIVO ? ANCHE A CAUSA DI UN'INFEZIONE ?E PER VARIAZIONI COSA INTENDI ? NEL SENSO CHE SE PENSO AL MIO CASO LE VARIAZIONI CI SONO ( BJ CHE PER ORA PARE ESSERCI, E PRIMA NON C'ERA, AUMENTO COMPONENTE MONOCLONALE)

Poi mi dici :
Con questo metodo, per chi ha le catene k come te, il rapporto k/l viene dato direttamente dal valore della beta2microglobulina. Infatti, in questa modalità, anche la beta2micro è una misura indiretta associata al rapporto k/l.
Nel tuo referto non compare il rapporto k/l perché è già presente anche la beta2microglobulina com e valore.
AIUTO :D . SIGNIFICA CHE SE LE BETA 2 SONO OK IL RAPPORTO è OK ? O SIGNIFICA CHE NON è POSSIBILE CAPIRE COM'è IL RAPPORTO ? ( mi sa che sono un po limitata, o forse ormai troppo fusa)

e infine mi dici :
La BJ, se non si rivelasse un falso positivo, sarebbe comunque compatibile con la mgus (per quanto rara). Ci sono anche persone che hanno la BJ positiva senza avere alcuna alterazione negli esami del sangue/urina. Si chiama "Bence Jones idiopatica". Questa gente non sviluppa neanche una mgus nel corso della vita.
BJ COMPATIBILE CON MGUS, PER QUANTO RARA ... MA A PARTE QUESTO, TU MI DICI CHE è COMPATIBILE CON LA MGUS MA CHE C'è GENTE CHE HA LA BJ MA NON SVILUPPA NEMMENO LA MGUS ... QUINDI SONO DUE COSE DIFFERENTI ? A ME ERA STATO DETTO CHE
LA BJ ALTRO NON ERA CHE LA MIA CM CHE I RENI NON RIESCONO A FILTRARE NELLE CATENE LEGGERE ... E CHE LA COMPARSA DELLA BJ è SINONIMO DI AUMENTO VELOCE DELLA CM .... CHE CONFUSIONE ..
SCUSA SE HO SCRITTO MAIUSCOLO, MA ERA PER DISTINGUERE IL MIO PENSIERO DA QUANTO RIPORTATO DA TE
GRAZIE DI NUOVO PER AVER PENSATO A ME IERI


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 15:09 
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Scusa, sono stato un po' contorto.

Sì, per imprecisa intendo che può dare facilmente falsi positivi. Anche un'infezione può esserne la causa.

Nei tuoi referti il rapporto k/l c'è ed è dato dalla beta2microglobulina.
Lo so che ti sembrerà strano. Ma ora non posso addentrarmi nei meandri di cosa viene effettivamente misurato nei macchinari, e di come questo è legato ai valori che vengono poi scritti sul referto.

Ti invito a leggere con cura la scheda dell'esame per la beta2microglobulina a Niguarda, che ti ho dato nel primo link:
http://esamilaboratorio.ospedaleniguard ... /detail/54

Alla voce "Note" trovi scritto: "Il risultato viene espresso come rapporto del dosaggio catene K/L (<2.7)"
Leggi anche gli altri link che ti ho dato, e vedrai che è la stessa modalità in cui sono state valutate le tue catene libere k e lambda.
Quando rifarai gli esami a Niguarda tra 3 mesi, troverai che la beta2microglobulina e il rapporto k/l hanno esattamente lo stesso valore misurato, la stessa unità di misura e lo stesso intervallo di normalità. Ed è così anche per il laboratorio in cui hai fatto gli esami ora.

La questione della BJ è complicata. Fidati se ti dico che trovarla positiva (magari non quantificabile) in una mgus, non vuol dire necessariamente che ti stai ammalando. Per comprendere meglio il dato, si fanno appunto elettroforesi e immunofissazione urinaria, dosaggio k, lambda e K/L nelle urine. Da questi dati si comprende meglio la BJ che è risultata positiva.

Ale


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 15:25 
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Scusa di nuovo, sono un po' stordito dal caldo;-)
Ho scritto una cosa inesatta:
"Quando rifarai gli esami a Niguarda tra 3 mesi, troverai che la beta2microglobulina e il rapporto k/l hanno esattamente lo stesso valore misurato, la stessa unità di misura e lo stesso intervallo di normalità. Ed è così anche per il laboratorio in cui hai fatto gli esami ora"

In realtà il rapporto k/l avrà un valore leggermente diverso, e anche un intervallo di variabilità diverso. Perché il valore delle beta2microglobuline è ottenuto con un calcolo dal rapporto k/l.

A.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 17:46 
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Ciao, ma questo significa che se nei miei esami ora io vedo un valore beta2microglobuline giusto, anche il rapporto k/l devo pensare sia non alterato ?

cmq sono andata dalla dottoressa di base che mi aveva chiesto di vedere gli esami. sono appena tornata
beh sai cosa mi ha detto ? CHE NON HO NESSUNO INFEZIONE DELLE VIE URINARIE. secondo lei proprio non c'è. dice che non ci sono leucociti ecc ecc tutto assente, hai la ves bassa, non hai sintomi, non vedo perchè questa ti abbia detto che potresti avere un'infezione delle vie urinarie .... cmq per scrupolo mi ha prescritto urinocultura, così ha detto, ti togli lo sfizio. e gia che ci siamo mi ha prescritto PCR
A sto punto se devo pensare che non ci sia nessuna infezione ...... boh.
e poi mi ha detto anche che cmq quegli esami sono tutti un po strani ( il referto dell'ospedale "scarto" ormai lo chiamo io). in quanto dice : hai tutti i valori perfetti, tutti nella norma, hai le igg perfette ... non sono nemmeno leggermente alte, non capisco da cosa possa arrivare questo alzamento della commponente monoclonale, e poi anche lei è rimasta perplessa dal fatto che non ci sia la quantificazione della bj. che però secondo lei forse c'è .


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 21:48 
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Nei tuoi referti devi prendere come rapporto k/l il valore della beta2microglobulina. Il vero k/l sarà scostato di pochissimo da quello, e avendo tu la CM a catene k, con quel metodo di misura, beta2micro e rapporto k/l sono all'incirca sovrapponibili.
Quello che non va assolutamente fatto, come diceva l'ematologa e contrariamente a quanto ho ripetuto io, è fare il rapporto con la calcolatrice tra le k e le lambda:-) Questo lo si fa solo con la tecnica moderna, che si chiama Freelite ed è in grado di misurare direttamente le k e lambda libere nel sangue.

Cosa vuol dire che secondo la tua dottoressa la quantificazione delle BJ forse c'è? La quantificazione, se possibile, si fa solo sulle urine delle 24 ore.
Le IgG hanno un intervallo di normalità enorme: ci vuole una CM alta per farle sballare, la tua non le smuove di una briciola;-)
Riguardo all'infezione delle vie urinarie non saprei. Di solito il sedimento che hanno evidenziato (tipo cellule epiteliali delle basse vie urinarie) si ha in seguito a un'infezione. E se l'infezione è già passata, l'urinocultura non serve a una mazza, mentre invece andrebbe fatta ai primissimi segni di infezione per capire quale antibiotico dare;)

Cerca di stare serena in questi 3 mesi, e aspetta l'esito degli esami fatti a Niguarda!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 22:12 
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scusami ... questa volta mi sono spiegata male io ...quello che la dottoressa ha detto è che dato che secondo lei non vi è nessuno infezione delle vie urinarie, la presenza della bj non è un falso positivo. secondo te quindi le cellule epiteliali delle basse vie urinarie indicano una possibile infezione ?

devo dirti che il fatto di non sapere nemmeno quanta fosse mi da ansietta. stare tranquilla fino al prossimo controllo non è semplice. ma ti volevo domandare ... (ALTRA DOMANDA, FORSE STUPIDA :D). nell'esame, generico, delle urine, c'è indicato sotto proteine .. tracce. in quelle tracce c'è compresa la componente monoclonale ? oppure potremmo trovare sotto la voce proteine generica, tracce. e poi avere a parte una componente monoclonale elevata ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 22:13 
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TI STO SFRUTTANDO DAVVERO PARECCHIO ... MA FINO AD ORA SEI LA PERSONA CHE MI DA PIU AFFIDABILITA'. CHI LO SA, MAGARI UN GIORNO RIUSCIRO' A RINGRAZIARTI ... MAGARI PORTERO' TE E LA TUA FAMIGLIA FUORI A CENA :D. GRAZIE ALE PER TUTTO


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 22:38 
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nei link che mi hai girato tu ... se li ho capiti bene ... sembra che il valore di riferimento del rapporto k/l sia 1.2-2.7.
il valore del mio beta2microglobulina è 1.3 mg/l. posso quindi considerare questo valore come mio valore di rapporto k/l ? quindi devo pensare che non sia alterato ? se cosi' fosse sarebbe nei parametri ... fammi sapere se il ragionamento è giusto o sbagliato, mi fido poco di me, poi se mi credo, e ho la smentita dai prossimi esami ci resto peggio :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 23:13 
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E' esatto! Devi considerare 1.3 come rapporto k/l per ora. Poi nei prossimi esami troverai indicato proprio un valore per il rapporto, che sarà vicino a quello della beta2microglobulina (a meno che, nel frattempo, a Niguarda non abbiano cambiato le modalità di misura).
Se posso aiutarti in qualche modo lo faccio volentieri, spero solo di non crearti più ansia di quella che già hai;)
Da quel poco che so al riguardo, il sedimento di cellule epiteliali delle basse vie urinarie può essere dovuto ad una pregressa infezione (ma può anche non avere una causa precisa, e comunque non è una cosa significativa).

Ecco, queste tracce di proteine nelle urine sono una cosa anomala. Non dovrebbero esserci. Io escludo che abbiano a che fare con la BJ: dovrebbe essere elevatissima in tal caso. Ma questo è improbabile (direi impossibile) perché le tue catene leggere k nel sangue sono entro i limiti di riferimento e la CM è bassissima. I prossimi esami sulle urine delle 24 ore chiariranno il tutto, vedrai.
Di solito le proteine che si trovano nell'urina sono costituite da albumina. E il primo sospetto è una imperfezione nel filtraggio renale, che dovrebbe riassorbire tutte le proteine e invece ne lascia fuoriuscire alcune (l'albumina è la proteina quantitativamente maggiore e la più importante).
La BJ sono le tue catene leggere libere k monoclonali (quindi solo una parte delle catene libere k), che essendo troppe non riescono ad essere riassorbite tutte a livello dei tubuli renali, e si ritrovano nell'urina. Ma se fossero così tante, il valore delle catene k nel sangue sarebbe totalmente sballato...
Ci sono mai state tracce di proteine nell'esame generico delle urine prima di quest'ultimo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 23:21 
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in passato ... negli anni è capitato diverse volte di torovare tracce di proteine nelle urine. una volta avevo chiesto ad un medico e mi disse, ma non ti preoccupare, fai un po di esercizio fisico in piu e spariscono ,... provai e funzionò. ma lacune volte si ... si presentava anche in passato.

quello che ti posso dire ( anche se non è proprio da principessa dirlo) è che nell'ultimo mese mi è capitato piu di una volta, tant'è che chiesi spiegazioni) che quando urinavo, sentivo un odore come di ... funghi. hai presente l'odore che hanno i funghi ?. ecco la mia urina aveva quell'odore li. a periodi piu o meno forte. mi dissero che forse era dovuto al fatto che stavo bevendo meno del solito.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 lug 2013, 23:24 
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cmq se il mio valore del rapporto k/l è davvero 1,3 allora non è sballato :D. è nei parametri. appena appena visto che il valore di riferimento è 1,2-2,7 ma ci siamo. speriamo che quello indicato dal laboratorio non sia piu basso :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 27 lug 2013, 18:57 
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Prendendo il valore della beta2microglobulina come rapporto k/l, in realtà stiamo prendendo un valore che, nel tuo caso, dovrebbe essere un po' più basso del vero rapporto k/l. Quindi il tuo rapporto sarebbe veramente a posto. Però prendi con le molle quello che ti dico, in quanto non ho mai toccato queste cose con mano.
Ti ho riferito ciò che mi è stato spiegato 2 giorni fa. Meglio aspettare i dati ufficiali dei prossimi esami.

"Ottimo" il fatto che le proteine nell'urina ci fossero già in passato: corrobora l'ipotesi che non siano BJ. Lo strano odore che hai sentito potrebbe anche essere legato ad un'infezione; non tutte le infezioni vengono percepite come la classica cistite: alcune possono essere silenti e senza dolori.
Buon proseguimento di weekend!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 27 lug 2013, 19:03 
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Beh è vero che ti è stato detto, e non hai toccato con mano Ale, ma è anche vero che lo abbiamo trovato scritto sul sito del niguarda che mi hai passato .... se non abbiamo capito male quello che c'è scritto .... dovrebbe essere be2microglobulina il valore riferito come rapporto ... speriamo Ale, e speriamo soprattutto per le proteine...tre mesi son lunghi .. che ansia...
guarda a me in passato è gia capitato di scorprire infezione alle vie urinarie che mi lasciassero di stucco ... io non ho mai avuto disturbi, fastidi o dolori delle vie urinarie, nonostante magari un'infezione..
buona serata Ale.


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MessaggioInviato: 29 lug 2013, 20:13 
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Ciao Ale .. scusami, tu mi sai dire se per caso la ricerca della BJ nelle sole urine del mattino rispetto a quella effettuata sulle urine dell 24 ore è fatto con un metodo diverso ? ne sai qualcosa ?
ho letto che con l'immunonefelometria, spesso si hanno dei falsi positivi, ma non so che metodo sia, poi ho letto del test di precipitazione che da spesso falsi negativi .... e infine dell'elettroforesi .. piu precisa... tu conosci le differenze ?
continua a lasciarmi perplessa il fatto che leggo ovunque che la bj è la proteina monoclonale prodotta in eccesso che che quindi i reni, vista la quantità, non riescono piu a filtrare ... ma cavolo come è possibile con 0,28 g/dl ? ...poi ho letto anche che comunque è un indice in piu di possibile futura evoluzione ... prima, quando leggevo i fattori predditivi di rischio evoluzione, non la trovavo mai indicato, trovavo solo tipo, quantità iniziale e ratio. ora sa il cavolo, che se cerco BJ trovo scritto solo scritto che se c'è, è segno di malattia o progressione, o nella migliore delle ipotesi che è un fattore di rischio maggiore ...
impazzisco a furia di cercare risposte ... sti esami non chiari o incompleti che mi hanno dato... che mi hanno spaventato e lasciato dubbi e paure ... il dover attendere tre mesi per rifarli ... non che nello stesso tempo il terrore di rifarli e vedere conferme .. la visita ancora lontana per mancanza di posto ... ti volevo anche chiedere, ma il fatto di aver fatto gli esami autoimmuni 5 anni fa ( artrite reumatoide ecc), è da ritenersi definitivo ? o potrebbero sorgere poi ? andrebbero rifatti secondo te ?
grazie ... sono sempre alla ricerca di non so nemmeno io che cosa, mi sono troppo spaventata. troppi cambiamenti :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 29 lug 2013, 20:22 
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Ancora???? Ma non sei stata dall'ematologo? Non ti ha detto che è tutto a posto? Se stai bene e non hai disturbi VIVI!!!!! Scusami...ma sembra che vuoi per forza ammalarti.

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 29 lug 2013, 21:11 
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si sono stata dall'ematologo. NO non mi ha detto che è tutto a posto.
piacerebbe anche a me avesse detto che è tutto invariato rispetto a prima.
NO non mi voglio ammalare a tutti i costi.
buona serata Vale .. o Ale ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 lug 2013, 0:56 
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Avevo letto....e se non ho capito male ti è stato detto che al momento attuale non si possono fare previsioni di malattie per il futuro. Ma ho l'impressione che tu faccia fatica a fidarti dei medici e mi sa pure dei laboratori d'analisi. Ovvio che la vita è tua e puoi decidere tu come vivertela o non viverla! Ma leggere che adesso sei anche alla ricerca della malattia autoimmune ....mi ha fatto pensare che sei alla ricerca di una malattia per forza...
Io continuo a suggerirti un supporto psicologico, credo che ti aiuterebbe a dare il giusto peso a quello che stai vivendo....
Notte
Vale

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 lug 2013, 11:21 
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ah però! non entro nel forum da quanto?! meno di un anno?
e ancora assisto a ste cose!! oh mio dio!!
sembro supponente? forse..
ma cara mia GIADAM, fatti dire da una ragazza di 23 anni, che vede specialisti di ogni tipo da 20 anni, e un ex linfoma sonfitto da un anno con trapianto di staminali , che forse esageri.
potrei entrare nello specifico , ma non mi va.
conosco VERI malati di mieloma e MGUS e ti giuro che ancora non si sentono dei morti o hanno deciso di cercare un posto al cimitero.
sai che fanno? controlli ogni tot e poi...VIVONO!!!
SI VIVONO!
e parliamo di sintomi?
bene hai davanti chi ha avuto la malattia "cugina" e amici che hanno mieloma...li conosco i sintomi. MOLTO BENE.
e pensa...ho ancora problemi post terapie!!! ehheheheheheheh
hai ansia? fortuna che nn hai sintomi e non hai fatto terapie...
ansia?
ok, hai pensato che qui c'è gente che un pochino si indignerebbe perchè nn hanno più madri, figli ecc?
forse volevano il tuo valore nn qualificabile e vivere , invece di un male incurabile, no?
io credo di si.
allora dirai che sarò arrogante, che nn capisco ecc ecc
dillo..parli con una che ne sa se parla così,.
mezza famiglia sterminata da tumori...io sono qui , acciaccata ma qui.
perchè di rutture di c.. post malattie, nn perchè nn ho più scritto, ne ho...eccome..
eppure non mi sto uccidendo di analisi per scoprire se sono sterile, o se ho tumore alle ovaie o qualsivoglia robe!
ti stai scavando una fossa da sola per un valore che non significa nulla.
e come dicevo io..SINTOMI?
a parte ansia non ho sentito altro.
se fosse quello un sintomo dovremmo curarci tutti o fare una caccia alle streghe.

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×.·**·.¸(¯`·.¸*. ImmagineImmagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 lug 2013, 22:06 
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Iscritto il: 10 giu 2013, 16:39
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GIADAM, se gli esami per le malattie autoimmuni hanno dato esito negativo 5 anni fa, direi che la gammopatia monoclonale non ha origine autoimmune. Puoi rivolgere la domanda all'ematologa la prossima volta che ci torni.

La BJ, a quanto ne so io, è sempre meglio cercarla sulle urine delle 24 ore, con elettroforesi, immunofissazione e dosaggio catene k e lambda nelle urine.
Ripeto che la BJ NON E' la tua componente monoclonale che, se in eccesso, si ritrova nell'urina. E' invece rappresentata da catene leggere libere monoclonali (nel tuo caso k). Quindi per farti un'idea di quanto sia plausibile il suo rinvenimento su un singolo campione di urina, devi guardare il valore delle tue catene leggere libere k nel sangue (e non la CM). Nel tuo caso questo valore è assolutamente normale...

Anche per il resto mi trovo a ripetere quanto ho già detto: una BJ positiva (magari non quantificabile, o comunque minore di 1 grammo nelle 24 ore) non è indice di progressione SE tutti gli altri esami sono a posto. E non ha nemmeno un valore prognostico. E' semplicemente un dato di fatto: una piccola minoranza di pazienti con mgus ha la BJ positiva. Ci tengo ad aggiungere che la tua BJ positiva è ancora tutta da dimostrare!

Cerca di stare tranquilla in questi 3 mesi, pensa ad altro. Anche perché nel caso peggiore in cui questi ultimi esami venissero confermati, non è che cambi qualcosa. L'ematologa, quando ci andrai (non c'è alcuna fretta!) ti dirà semplicemente di rifare gli esami dopo 6 mesi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 lug 2013, 22:28 
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Il problema di giadam e' l'incertezza l'attesa di qualcosa che spaventa e terrorizza, io lo so perche' mio marito ha la llc ed e' vivere la spada di damocle sulla testa, non poter fare programmi a lunga scadenza, certo che chi ha gia' la malattia e' peggio, chi e' ammalato deve fare le cure trapianti e a loro va tutta la nostra ammirazione e la speranza di un loro miglioramento e anche guarigione, chi ha invece malattie che vanno al momento solo controllate con analisi frequenti che dire, bisogna cercare di vivere giorno per giorno al meglio cercando di dimenticarsi di questo ospite maledetto che puo' svegliarsi , ma magari se si e' fortunati restare addormentato per anni e anni e chissa' magari tra un po' riusciranno a scoprire qualcosa di nuovo ed efficace


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 lug 2013, 22:53 
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Già Mari54. hai colto nel segno. in tutto però
soprattutto quando sei abituato ( per quanto hai il pensiero) a sentirti dire sempre .. tutto invariato .. situazione invariata .. e così via per qualche anno, e quando comincia ad abituarti ti viene invece detto : c'è una variazione ... comparsa di sta cosa ... bisogna vedere perchè ... non dovrebbe esserci .. accorciamo i controlli ... un po ti destabilizza. in un consulto che ho chiesto un medico mi ha addirittura detto : non è tanto l'aumento ma questa bj nelle urine che mi preoccupa. io prenderei appuntamento con un centro, per inquadrare in quadro clinico la cosa e se il caso valuterei esami non solo di laboratorio ma anche strumentali. mi ha un po agitato. ma chi sta in una situazione peggiore ( capisco bene) che giustamente non può giustificare.. come io magari non giustifico piu la mia collega che è sana come un pesce e sclera e dice che non ce la fa piu per il lavoro ... io non me la prendo piu per quelle cose li ... è ovvio ... ( beh esempio davvero cretino, il mio, ma spero di averti passato il senso) .. sono stanca...
ABC con la sua chiarezza e precisione per me è fonte molto importante ... anche se credo di aver abusato di lui .. ma devo cercare di ascoltarlo di piu.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 4 ago 2013, 12:46 
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Iscritto il: 23 giu 2013, 14:49
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ABC curiosità di origine tecnica .... che forse incuriosirà anche te .
la curiosità è collegata al link del niguarda dove si evince che il valore K/L non è dato facendo K diviso L ma con altro metodo (anche se pare strano) . e che come riferimento del rapporto K/L si prende il riferimento del valore B2 microglobulina. ( o leggermente superiore) ok. bene. detto questo, ho visto che il valore di riferimento delle b2 microglobiline è 0,00- 2,20. quindi chi ha un valore di zero ha un valore b2 corretto. ma in tal caso chi ha un valore o,oo di BETA2 possibile abbia un valore o,oo o quasi di rapporto K/L ?? non mi torna il ragionamento .. a te torna ?
voglio dire, ci saranno persone che hanno un valore B2 zero ( quindi giusto) e un valore K/L giusto ... non so se mi sono spiegata ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 ago 2013, 7:18 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
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secondo me ha inquadrato bene il problema lMarina 54. L'incertezza spaventa, terrorizza. ma nessuno, neanche una persona completamente sana puo' avere la garanzia che non le succedera' niente!!!!! Purtroppo si apprende, ogni giorno, che ci sono malattie che nascono dall'oggi al domani in persone completamente sane.alcune sono gravi, molte sono curabilissime. quasi tutte. ma non possiamo vivere da malati perchè abbiamo paura di ammalarci...o perchè temiamo che il nostro stato peggiori. io dico che dobbiamo essere ottimisti proprio per aiutare il nostro sistema immunitario a lavorare al meglio.certo, l'incertezza logora molto piu' di una diagnosi convalidata. ma , Giadam il fatto che tu da sei anni abbia esami stabili, e che ora si siano un po' mossi ci puo' stare senza precipitare nel panico.!!!!!un forte abbraccio .

PS Avere una malattia è orribile.
ma è molto peggio avere paura di averla

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 ago 2013, 14:47 
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Iscritto il: 9 ago 2013, 12:12
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Ciao a tutti, mi presento, sono un "nuovo" del forum.

Ho 42 anni, MGUS visibile per la prima volta nel 2008.
In realtà al tempo avevo decisamente ignorato l'argomento: le gamma globuline totali erano ampiamente nei limiti (0,89 g/dl) e con una buona dose di incoscienza credo di non aver dato proprio nessun peso alla cosa.

A Gennaio 2013 ho ripetuto una serie di esami completi per iniziare una terapia contro la pressione alta e... tà dah! eccolo lì il mostricciattolo, la parte di me impazzita, il briciolino di cenere che cova...

Tanta paura, un paio di settimane passate a non dormire, esami supplementari ed eccomi qui: una buona candidatura alla preoccupazione almeno per i prossimi 10-15 anni.
Onestamente: la mia preoccupazione è per chi mi sta vicino, mia moglie, i miei figli.

Se mai dovessi ammalarmi "ho deciso" che si tratta di qualcosa che fa parte della vita, non siamo programmati per essere immortali. Vorrei solo che - se il mio destino prevede la malattia - mi sia dato di arrivare in salute almeno almeno a un tempo sufficiente per non "rovesciare" questo peso sui miei figli, quello piccolo ha 10 anni.
Diciamo che 15 anni di buona salute mi sono ampiamente sufficienti, poi sia quel che sia, nel caso farò la mia battaglia cercando di spuntarla e anche di rompere il meno possibile l'anima a chi mi vuole bene.

Dalla vita, considero di aver avuto già tanto e di aver già sperimentato quanto di bello, davvero.

BENE, questo è lo stato d'animo principale, con il quale per adesso faccio i controlli, che cito a memoria (se sono inesatto perdonatemi e rimproveratemi, chè poi vado a prendere il raccoglitore e vi dico tutto tutto bene bene ;-)

Intanto, la CM è sicuramente aumentata nel tempo.
Non tantissimo, graficamente nel 2008 era solo un foruncolino sulla gobba delle gamma, ora è stata quantificata a 0,32 g/dl. Tanto? Poco? fatto sta che viaggia, non è un fulmine ma si muove.

Le gamma totali, sono ancora nei limiti: a Giugno erano 1,20 g/dl - il 7 Agosto (poi magari vi dirò perché due controlli ravvicinati!) con altro macchinario sono 1,07 g/dl.

Le mie plasmacellule impazzite, poche che siano, sono appassionate di fare catene leggere lambda... infatti ho una Gammopatia Monoclonale di Significato Incerto (!!!) di tipo igG lambda... e la cosa che mi da più preoccupazione forse è proprio questa: le kappa sono intorno a 9-10 mg/l, mentre le lambda viaggiano tipicamente su 54-57 mg/l.

Il che, porta a un rapporto kappa/lambda di 0,15-0,17, che non è proprio il massimo per il rischio di progressione.
Esami delle urine 24 ore non ne ho mai fatti, ma una volta (Giugno 2013) mi hanno trovato (pizzicato come un atleta che si dopa ;-) le BJ nelle urine prelievo singolo del mattino.
QUALCOSA mi dice che si tratta di qualche miGLIardo di catene lambda ;-)

Ok, per ADESSO non vi annoio di più, sappiate che sono qui per chiacchierare con chi vive più o meno la mia stessa situazione e per cercare, se possibile, di FARE qualcosa che non sia il semplice "wait and watch", che mi sembra tanto una strategia rinunciataria.

SPIEGO e poi vi saluto, per il momento.
La cosa che mi fa IMBESTIALIRE dell'attuale scienza medica è che noi "MGUS" non siamo considerati dei malati (NON LO SIAMO! Forse!) ma soprattutto il nostro stato attuale viene considerato assolutamente inutile.
Voglio dire: SE nel mio midollo osseo è successo "qualcosa" che ha fatto si che prendesse piede un'antipatica popolazione di celluline deviate... beh, magari è davvero troppo complesso e inutile indagare sul "cosa".

Però: potrebbe essere interessante studiare a fondo se/come/perché alcuni riescono comunque a controllare la MGUS (che pure è già "sfuggita" all'inizio) più a lungo di altri.
Alimentazione?
Stili di vita?
Cosa potrebbe stimolare le nostre cellule NK a "tener lì" le plasmacellule rimbecillite il più a lungo possibile?

Sapere di avere una MGUS equivale a dire "hai un cancrettino, ma piccolo!".
Ci posso convivere, non mi importa. E' un discreto peso da portare, ma chissene: vedo il bicchiere stra-pieno quando penso ai casi (tanti e sfortunati!) di chi arriva a scoprire il mieloma magari perché si rompe un paio di vertebre... e passa dall'essere sano a essere malato (a termine!) e invalido allo stesso tempo... brrr!

Lo dico anche a GIADAM, io RINGRAZIO che il "mio problema" sia la MGUS scoperta così presto, davvero!!!

Ma magari posso anche FARE GIA' QUALCOSA, imbracciare il fucile mentre la malattia viaggia ancora con la pistola... e non semplicemente ASPETTARE per 10-15-30 anni di vedere sulle alture il mieloma che vien giù coi carrarmati!!!
Sicuro che allora del fucile non me ne faccio granchè.

La penso così: il mieloma attualmente è incurabile per le sue proprie caratteristiche.
NON è localizzato (è multiplo!) e si ASPETTA troppo, troppo davvero... mentre la CM gonfia, che vada in fretta o meno, bisognerebbe COMUNQUE fare qualcosa, per rallentarla.

NON parlo di farmaci. Io dico anche solo monitorare tra noi "pre-poco malati" gli stili di vita/l'alimentazione: quello che la SCIENZA medica non vuole/può fare.

I medici cercano il Nobel con il "trapianto finale", quello che azzera il midollo, la bomba atomica.
Forse a noi basterebbe mangiare un po' più di mirtilli.
O di carote.
O prendere più sole.
Davvero, magari basta poco, anche per "darsi un senso", che non sia solo stare ad aspettare: che se poi la malattia non arriva è come aver vissuto guardando il Deserto dei Tartari per 20-30 anni.
E se invece arriva, il pensiero rimane forte: e se avessi fatto "qualcosa" prima?

SCUSATE TANTISSIMO il manifesto programmatico ;-) ma sono mesi che ci penso e credo che, in fondo, chi ha il problema della MGUS condivida questi pensieri.
Un abbraccio, ditemi come la pensate e a presto!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 0:26 
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Ciao Corrado
grazie per aver raccontato la tua storia ed espresso il tuo pensiero ... non ho capito molto i valori che hai indicato perchè non hai messo quelli di riferimento ( parlo delle catene leggere libere e del rapporto K/L).
per il resto ti posso dire che si ... sarebbe bello poter fare qualcosa ... ma se sapessimo cosa si può fare lo faremmo.
voglio dire.. io ad esempio, a livello alimentare, fino ad un paio di anni fa non avevo mai dato peso a quel che mangiavo o bevevo ( sempre nei limiti della norma, ma mangiavo di tutto)
da due o tre anni a questa parte sono divenuta molto piu salutista ... ma moooolto di piu. mangio in modo molto corretto e salutare. non bevo, se non un a birretta una volta ogni morte di papa.. frutta verdure, niente sale .. due litri di acqua al giorno ...curcuma te verde .. insomma ... poco da lamentarsi,,,, sport ... eppure la componente monoclonale è aumentata lo stesso e la bj è comparsa lo stesso .... c'è gente che nella vita ha mangiato come gli pareva senza dare minimo peso a nulla ed è morta di vecchiaia a 101 anni. quello che ti voglio dire non è che una persona debba mangiare male, fritti grassi ecc e ubriacarsi ogni giorno che tanto non importa :D. quello che voglio dire è che è sempre meglio mangiar sano e condurre una vita sana, ma se sei un soggetto predisposto a qualcosa lo sei punto e stop. indipendentemente da quel che mangi e da quanto sport fai.
non la pensavo così prima, ma ora mi devo ricredere.
mangia sano comunque che per tanti motivi è giusto farlo. ma non credo che la tua componente monoclonale varierà il suo comportamento se da domani mangi solo pesce azzurro alla piastra, verdura cruda e cotta di ottima qualità frutta tre volte al giorno, metterai la curcuma nella pasta, o in altro, non friggerai piu nulla e non berrai piu un bicchiere di alchool non mangerai piu insaccati e non userai piu sale ... ( piu sano di così)....evidentemente non ti salirà la pressione e nemmeno il colesterolo ... la tua massa grassa rientrerà nella norma e sarai piu vitale. va benissimo... ma è un altro discorso
se hai delle idee sono comunque ben accette ;)

per quanto riguarda il punto di vista da cui vedi la situazione ... beh piu che accettabile... ma io non la penso come te. secondo me era meglio non sapere niente. se gli ultimi 6 anni della mia vita sono stati un mezzo inferno ... ora che ho visto i risultati peggiorare, i prossimi controlli sono praticamente inaffrontabili a livello psicologico ....
a mio modo di vedere mi hanno rubato una decina di anni in piu non potendo far rientrare il problema e nemmeno fare prevenzione ...perchè mi devo sopportare tutto questo calvario ? non era meglio vivere serenamente ignaro di tutto .. no so .. fino a 50 ? 60 ? 70 anni? non dico che non dovrebbero segnalre mai nulla, ma almeno le componenti piccole ... con tutti gli altri esami nella norma .. che senso ha segnalarle ??? sarebbe piu che sufficiente sengalare solo alcune componenti monoclonali, da un certo livello di quadro generale in su. inutile che segnalino una componente monoclonale non quantificabile con tutti gli altri esami nella norma, per poi arrabbiarsi quando una persona si spaventa, e andare a dirgli, ma lei spreca il suo tempo, cerchi di non pensarci e viva come se niente fosse. .... beh grazie. ma sono punti di vista.
buonanotte ... e grazie ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 8:25 
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Iscritto il: 9 ago 2013, 12:12
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Carissima GIADAM,

in parte hai ragione, quello che pesa secondo me è l'approccio della Medicina e dei MEDICI.

Sbagliato proprio dal punto di vista umano, come dici tu "mi hanno rubato una decina d'anni".

Proprio perché ci consegnano un'ipoteca e poi ci dicono: la scadenza non si sa, come vedrà gli interessi aumentano e può darsi lei non ce la faccia a pagarla, allora farà bancarotta, ma non è detto, in ogni caso non c'è niente che può fare per ridurli, si guarda e si vede, magari non aumentano troppo...

Decisamente, siccome siamo creature fatte di carnazza e SPIRITO: beh, equivale a demolirlo a picconate!

E io dico che è un approccio SBAGLIATO proprio dal punto di vista medico.
L'incertezza, il non poter fare nulla, credo siano assolutamente DEPRIMENTI per tutte le funzioni del nostro corpo che devono tenere sotto controllo le celluline tumorali.
Lasciatemi l'effetto placebo almeno!
In qualche modo chi è "convinto" di lottare efficacemente contro una malattia... riesce meglio.
Anche se prende acqua fresca!

A noi invece dicono: "hai la gammopatia, ma tanto non ci puoi fare niente, torna quando sei DAVVERO MOLTO PIU' malato, così fai la chemio, ti diamo le varie "idomidi" (geniale!!! che c'è di più "tumorale" di un bambino in crescita nella pancia della mamma? se non fa spuntare gli arti, allora vedrai che controlla anche i tumori!) Poi farai i trapianti, ti maneggiamo per un 5-10 anni tutto il corpo e tanto poi esci comunque orizzontale, perché il trapianto bomba ancora non ci riesce"
Che grandiosa prospettiva medica: come dici tu in questo caso FORSE era meglio non sapere una mazza.

Invece lo sappiamo, GIADAM.
E allora devi trovare, dobbiamo trovare e tenere FORTI dentro di noi alcuni fondamentali pensieri POSITIVI.

Il primo è: ringraziare comunque.
Guarda la storia di Anna: http://anna-tantecose.blogspot.it/ - lei era una che LOTTAVA davvero bene, ma sicuramente ha saputo troppo tardi, quando già le STRONZE plasmacellule si volevano fare spazio a spese delle sue ossa.

Ringraziamo GIADAM, chè con uno stupido esame del sangue (ehm, e a prezzo di un po' di sana angoscia, ma tant'è!) questo destino brutto brutto lo evitiamo, ok?
Le vertebrine mie mi servono tutte e tutte intere ;-) e vedere cosa può succedere dovrebbe già darci la FORZA per affrontare l'ipoteca incognita.

Il secondo è: proprio dal punto di vista MEDICO, VIVI!
Pensa davvero anche solo all'effetto PLACEBO.
O al suo opposto, il NOCEBO.
Pensa a quando due persone anziane in coppia si ammalano e muoiono quasi contemporaneamente, a breve distanza di tempo. A volte succede che uno dei due muore, magari dopo lunga e travagliata malattia, e poi "si guasta" anche l'altro.
Magari di tumore.
Perché?
Io credo fermamente che in quel caso la malattia "passa" dalla testa, dai pensieri, in qualche maniera la depressione apre la porta a guasti del fisico.
Sono solo un chimico "plasticaro" e non certo un medico, ma credo di poter dire che l'attività delle cellule che tengono sotto controllo le malattie tumorali... beh, in qualche modo si deprime e funzionano peggio, se sei depresso di testa.

Quindi GIADAM: VIVI, VIAGGIA, SPERIMENTA l'esperienza di questo passaggio sulla terra.
In ogni caso la vita non è un contratto a tempo infinito, e allora GODILA come meglio credi ma NON fartela guastare da qualche idiotina di cellula.

Terzo pensiero positivo: diamo un senso GIA' ADESSO alla nostra condizione.
Proviamo ad attivare le strutture del nostro corpo che frenano la crescita delle cellule deviate, e parliamone tra noi.
Via internet ormai si può fare, mettersi d'accordo su due/tre "protocolli" diversi, strutturarsi in gruppetti, provare e misurare gli effetti. Tanto gli esami del sangue li dobbiamo fare comunque ;-) ormai.
Facciamo quello che i "medici" non vogliono fare: studi su un'ampia popolazione di "sfigati MGUS" che provano sostanze di PROBABILE effetto attivo contro la proliferazione delle plasmacellule monoclonali.

Se prendo la curcuma/curcumina da solo: potrà andarmi bene o male, ma non darò mai alla mia esperienza un valore più ampio.
Se provo a diminuire il glutine (anche questo ho trovato!) mangiando più riso e meno pasta, magari andrà bene oppure male, però vorrei SENTIRMI UTILE non solo a me stesso mentre lo faccio.
La mia esperienza avrà valore SOLO se inserita in una statistica più ampia.
Vorrei... (sono AMBIZIOSO!), evitare che qualcun altro come me si trovi di fronte alla stessa nostra sensazione di smarrimento per la scoperta del picco monoclonale, in futuro.

Ecco GIADAM, penso che questi 3 pensieri siano validi SEMPRE.
Cerchiamo di attuarli insieme?
Creiamo un blog, un sito, qualcosa che possa diventare riferimento per chi ha il problema della MGUS e "sperimentiamo" a GRUPPI e con un po' di rigore scientifico curcuma/tè verde/altro. Che ne dici?
Una volta era impossibile, ora con internet si può... e non siamo certo pochi ad avere la MGUS in Italia, e molti sono "giovani" come noi, per cui il sentirsi "segnati" non è cosa facile da accettare: credo che la mia proposta possa avere un interesse e "ci daremmo" un senso.

Per finire: rapporto kappa/lambda.
Le kappa dovrebbero stare tra 3,3 e 19,4 mg/l (le mie tipicamente 9-10)
Le lambda invece tra 5,7 e 26,3 mg/l (le mie... attualmente 54-57!)

Il loro rapporto corretto deve stare tra 0,26 e 1,65 (il mio è 0,15-0,17... la metà del limite inferiore... brrrr!)

Ah, un'ultima considerazione.
A mio modo di vedere, le plasmacellule deviate sono la diretta espressione di un sistema immunitario ETERO DIRETTO che funziona molto bene.
Per difenderci dalle malattie, produciamo gli anticorpi.
Per farli, "stressiamo" le plasmacellule nei momenti in cui siamo sotto attacco,
Per non farci battere dalle malattie, queste ricombinano i geni per tirar fuori immunoglobuline sempre strane e diverse.
Beh, ci sta che nel fare questo lavoro "statistico" tra mille e mille tipi di plasmacellule salti fuori anche quella deviata che si rifiuta di farsi ritirare dal mercato ;-)

Una volta, anche solo cent'anni fa, non arrivavamo facilmente a 40 anni.
E una piccola "cicatrice" come la MGUS, o anche un mieloma (che va abbastanza piano) erano evidentemente accettabili... siamo programmati per vivere 30-40 anni e a 60 anni eri già un ANZIANO.
Se anche ti ammalavi dall'interno (mieloma) era tutto nell'ordine naturale delle cose.

Per permetterci di passare i nostri geni ai figli, dovevamo sopravvivere a tanti e diversi attacchi esterni.
Quindi il sistema immunitario doveva lavorare bene e tanto, e magari tirar fuori anche qualcosa di "strano".

La MGUS è una cicatrice delle battaglie, un danno collaterale, una fetecchia certo: ma in fondo ringrazio i miei geni, e anche quelli della mia famiglia perché... sono qui.
Questa "sfiga" di ricombinare a casaccio ha permesso ai miei antenati di infinite generazioni nel passato di BATTERE la peste bubbonica, il vaiolo, il colera, INFINITI virus e batteri.

Magari arrivavano ANZIANI (a 30-40 anni!) un po' spompati, con la MGUS e poi il mieloma (sempre che non li ritirasse qualche guerra o carestia): ma prima figliavano!!!, e i loro figli erano resistenti, e i figli dei figli, e i figli dei figli dei figli... e poi ci siamo io, te e tutti quelli come noi, adesso.

Non so GIADAM, vedila così: la MGUS è un po' il segno degli Highlander ;-)
SE siamo qui a parlarne nel 2013, è anche perché nel tuo/mio programma genetico c'è scritto che possiamo fare un mucchio di anticorpi diversi e la meningite, la SARS, l'epatite fulminante... beh, probabilmente ci fanno un baffo ;-)

Che ne pensi? Io da questo punto di vista ne sono quasi orgoglioso ;-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 11:44 
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io penso che tu sia un po fuori di testa :D. io invece a 37 anni mi ritengo giovane ... 6 anni fa ancora di piu, non ne sono per nulla orgogliosa e vorrei essere sana per potermi costruire anche io una vita e una famiglia. invece non posso ( perchè non sono egoista e non me la sento).
per il resto ... prima di risponderti ci devo pensare un attimo.
:)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 12:40 
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Hai ragione GIADAM, io sono fuori come l'asta di un filobus ;-)

Non da adesso, da sempre.
Ho bruciato le tappe: sposato a 22 anni con subito una figlia, il secondo è arrivato quando io e mia moglie ne avevamo 31... ho vissuto, sicuramente. E ho avuto anche il "culo" di non far caso alla gammopatia quando si è presentata nel 2008, e di essermi fatto altri 5 anni di vita senza pensieri (hakuna matata)!

Cioè, pensieracci brutti del tipo che sappiamo, chè di preoccupazioni è giustamente zeppa la vita, e di cose belle da fare e da vivere, e di lavoro, e di passioni.
Forse è anche per questo che da qualche anno la mia somma è COMUNQUE positiva, in ogni momento dovessi tirare la linea, ho fatto quanto era giusto e anche di più per la mia età.

Se arriverò a vedere i nipoti e i bisnipoti e il mondo tra 50 anni... beh, la vita VALE SEMPRE LA PENA e sono di natura curioso di quello che può capitare ogni giorno!

Ho riletto ancora oggi i tuoi post e ti capisco: tu ti sei "bloccata" quando ti hanno dato il documento con l'IPOTECA, e non ti nego che forse anch'io nella tua situazione (31 anni, ancora fuori dal guado delle grandi scelte... famiglia, figli...) mi sarei un bel po' depresso. Ti do atto, non è facile, ogni situazione è storia a sé e probabilmente io non avrei deciso con mia moglie di avere un secondo figlio, se mi fossi trovato con la botta in testa a 31 anni...

La cosa più brutta - l'ho già detto! - quando si pensa a sè stessi malati è il pensiero di COINVOLGERE altri che ci vogliono bene nei nostri problemi... e ovviamente dei figli piccoli sarebbero troppo esposti alla negatività.
Se ti trovi nel ballo, balli e chi è con te condivide la sorte.
Ma tu sei rimasta ferma perché non eri ancora in mezzo, e onestamente anche io avrei bloccato molte scelte (fortunatamente fatte prima con la leggerezza d'animo assoluta).

PERO', mica gliela vorrai dare vinta facile a quattro miserande celluline deviate?
Vedila così: puoi lottare oggi e darti uno scopo.

Quello che NON capiti ad altre GIADAM quello che è successo a te, di dover bloccare le proprie scelte per PAURA perché "gli scienziati" hanno deciso di aspettare che tu/io siamo malati DAVVERO TANTO per curarci.

Se alcune MGUS vanno "veloce" e altre no, cerchiamo di capire BENE perché, e cosa può influenzarle eventualmente.
Ho letto di gente che arriva a 3 g/dl di CM e poi... attacca a prendere quintali di curcumina e "tiene lì" per 10 anni o più... io non lo so SE questa o altra è la strada, ma dico che a "noi" che siamo ancora molto lontani magari serve molto meno, serve soltanto più comprensione per capire quale meccanismo magico va attivato... e poi la MGUS te la puoi anche dimenticare, perché se è solo un picchettino sulla carta, non è una MONTAGNA che spaventa.

Credo che sia una ricerca lunga, bisogna "studiarsi" per anni e vedere tra tante persone cosa può influire positivamente, non è semplice.
Io - beh, è facile - penso che SE mi è capitato, uno scopo in più per trovare la soluzione è quello che POTREBBE capitare lo stesso ai miei figli, e POTREBBERO essere molto "giovani" come GIADAM quando faranno la scoperta antipatica... e POTREBBERO non aver ancora fatto le scelte belle e impegnative della vita...

Penso che nel futuro da qualche parte c'è un'altra GIADAM che si troverà MGUS, che non sarà ancora sposata, senza ancora la gioia dei figli (croce e delizia!) e qualche "sfiga" purtroppo gli poserà l'ipoteca sulla testa... ma che questa GIADAM del futuro si appoggerà alle spalle di tanti MGUS come me (come te?) e SAPRA' che prendendo (che ne so?!?) tè verde a colazione potrà evitare che le plasmacellule crescano di numero.

Ecco, ho rimesso lì il "motivo per cui" provare a fare qualcosa: se ti va parliamone sul serio.

Io sono di Milano, ma con internet conta davvero poco, solo per dirti che l'ematologo che mi segue è un mio amico (patente nautica assieme, a 20 anni) che lavora al San Raffaele.
Non contento per l'approccio rinunciatario del "sta tranquillo, è poca roba, vediamo e andrà tutto bene", sono andato anche all'Istituto dei Tumori, da un "Grande Capo Ematologo".

Ma è stato pure peggio (soprattutto dal punto di vista umano, perché noi MGUS siamo "non malati", quindi "rompiamo le OO" e ormai hanno pure deciso che non interessiamo... è un dato di fatto!).
Io dal 2009 - praticamente quando ho scoperto la MGUS - sono anche DIVENTATO fortemente allergico al sesamo.
Ne mangiavo tanto, sempre senza problemi, ora finisco regolare in PS con rush fortissimo, l'ultima volta addirittura Codice Rosso (record!!!). Non sapete in quanti posti può nascondersi il maledetto *#@## o il suo olio.

Beh, ogni volta che parlo a un medico dico: ci sarà una relazione?

Siccome non ne capiscono una mazza, dicono OVVIAMENTE di no.
Ma... dico io? le igE sono pur sempre immunoglobuline, e DUE disordini dello stesso "sistema" vuol dire che qualcosa sarà pure intervenuto a scombinare... e magari 'sti problemi sono pure legati l'uno all'altro.
Ma tanto non ci capiscono granchè, e quindi "no, no, non c'entra niente".

Io sarei pure curioso - non fosse che sto davvero male! - di farmi BJ e esami del sangue DOPO aver mangiato APPOSTA il sesamo... e così dovrebbero essere curiosi loro, che lo fanno di MESTIERE, il medico ematologo.
Ma no, loro pensano a combattere il mieloma con le fionde, lascia stare ;-)

PERDONA/PERDONATE l'ultima nota polemica, ma d'altronde questo è il risultato dell'approccio che la Medicina ha scelto verso chi ha la MGUS: se una donna ha il cancro al seno, piccolo che sia, si interviene prima che diventi grosso e si diffonda. Si taglia, si cura e fine.

Se invece uno ha il cancro (plasmacellule deviate che si riproducono troppo) al midollo osseo... aspetta, vediamo se non cresce troppo, ma NON fare niente. Capisco anch'io che non ha senso usare farmaci che fanno più male che bene. Ma nemmeno uno straccio di approccio alimentare?
Sembra di essere qui a fare da... incubatrici per le plasmacellule da mieloma!!!
Medicina?
MAH?!?


Ultima modifica di Corrado71 il 10 ago 2013, 20:52, modificato 2 volte in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 14:09 
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Ciao Corrado.
scusami se quello che ti dico potrebbe sembrarti cinico e cattivo. ( ti assicuro che non sono una persona cattiva)
ma io nella mi vita ... negli ultimi 20 anni mi sono dedicata sempre agli altri, in ogni modo in cui ho potuto. ho fatto solo tutto quello che potevo per tutti mettendo da parte me. ho pensato prima agli altri, a partire dai famigliari .. arrivando a conoscenti ed estranei vicini e lontani ... tant'è che la mgus mi è stata scoperta durante una donazione di sangue .. nel mentre mi stavo informando per diventare donatrice di midollo ... insomma non sono mai stata per natura certo una persona che vive per se.
Ora io sono caduta ... EBBENE SONO CADUTA NON MI VERGOGNO. e per me non c'è nessuno. non ho la forza di aiutare piu nessuno e quindi non mi ( scusa il termine) "caga " piu nessuno. urlo la mia disperazione da sola. questo tra chi mi dovrebbe volere bene ... gli estranei ( guarda i post qui .. non tutti ma qualcuno) mi giudicano ... male e mi danno contro.

Beh perdonami se ti dico che VOGLIO STARE BENE IO. VORREI AVERE IO L'OPPURTUNITA' ORA. QUELLA GIADAM LI DI DOMANI ??? beeehhhh e la GIADAM DI OGGI è UNA CACCOLA ??? LEI PUO' STARE COSI?????

non ho la forza di fare studi per salvare la giadam che nascerà tra 200 anni ... anche perchè ora di allora ci saranno altri problemi. ormai l'uomo sta distruggendo l'universo. Io ho gia il problema di capire se trovo la forza di rifare ancora gli esami con la paura di vedere riconfermate o peggio ancora peggiorate delle alterazioni e la cm degli ultimi esami o se forse trovo la forza di impiccarmi prima.
non mi interessa che il mio nome finisca insieme al tuo in un libro di qualcuno che cambierà il nome di curcumina in " la polvere di Giadam" ......

scusa se ti dico ( in un impeto di rabbia e ingiustizia) che io di figli da salvaguardare non ne ho. so di sembrare dura... ma sto troppo male.
voglio liberarmi io ... poi certo quello che è servito a me lo metto gratuitamente e volontariamente a disposizione di tutti. ma non posso fare niente per me.

per il resto ti posso dire che, come ti ho anticipato, per 4 anni mi sono preoccupata come una pazza, ho vissuto con l'ansia e ti ho detto che decisioni ho preso. comunque non badavo a niente di quel che mangiavo bevevo o facevo. e non è mai peggiorato nulla. alla fine quando mi sono detta ... ma basta non mi assillare piu cm ... voglio prendere la vita con piu serenità ... e in piu ho cominciato a mangiare bene prendere curcuma bere teh verde e tante altre cose, ridere uscire godermi un po la vita ... e rimandare ad un anno il controllo come doveva essere invece di assillarmi ogni 4 mesi .... beh a quel punto gli esami sono cominciati a peggiorare hahahaha

sai cosa ti dico ? che chi si bombarda di curcuma ... ed ha situazione stabile da 15 anni ... probabilmente l'avrebbe avuta anche senza curcuma. viceversa chi ha avuto situazioni sfavorevoli andando a bere un cuba all'aperitivo e senza curcuma ... l'avrebbe avuta anche con 8 tir di curcuma alla settimana.
Se tu vai a vedere nella storia, ci sono diverse situazioni di gente rimasta senza cure per 10 anni e piu nonostante la situazione fosse diventata seria.

ripeto ... l'alimentazione, e la vita sana ... la curcuma ...ecc ecc fanno bene in quanto antiossidanti ALLE PERSONE SANE CHE NON HANNO NESSUNA PREDISPOSIZIONE in quanto aiutano a restare sani e purificarsi . ma se tu hai una patologia non guarirai per queste cose.
come mai in alcune persone procede in un modo ed in altre in un altro ?? beh non lo so ... dipende dalla persona .. dal fisico ... ma di certo non lo scopriremo io e te nei prossimi 5 anni.

io la penso così.
tant'è che da quando gli esami sono peggiorati, ho smesso totalmente di prendere tutto. vuoi la curcuma ??? ne ho un sacchetto pieno comprato due giorni prima di ritirare gli esami :D.
è li nel mobile dove credo diventerà vecchio.

buona giornata


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 20:45 
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Ciao GIADAM,

ti capisco.
Ho letto la tua disperazione e credimi, sono vicino alla GIADAM di oggi, ti sono vicino... diciamo... fino al midollo proprio!

Avevo iniziato a scriverti un bel po' di cose, sulla mia storia, su come alcuni eventi PESANTI del nostro vissuto vadano in qualche modo comunque appoggiati in fondo a un cassetto e lasciati lì.
Ti volevo raccontare cosa mi è capitato per cercare di darti dei motivi di speranza, delle buone ragioni per riuscire ancora una volta a mettere nel cassetto la CM e... si fanculizzi! VIVI la TUA vita, GIADAM: te lo devi e NON è "troppo tardi", non lo sarà mai.

Ma poi: mi si è cancellato tutto alla 143esima riga. CAZZ!!!

E allora, anzichè un lungo post che forse è più una lettera diretta a una persona, ti dico: mi farebbe piacere parlare con te.
Anche perchè è inutile che io metta in pubblico un sacco di cose della mia vita, che forse non gliene sbatte (e giustamente!) una beneamata mazza a tutti gli altri.

Storie che forse solo per te adesso possono avere un interesse.
Non so. Spero che parlando e raccontando riuscirai a trovare degli appigli per uscire dal fondo del tuo burrone.

Il mezzo non importa, va bene anche in MP qui dentro.

Per quello che può servire: io mi "sento" ancora altruista, GIADAM.
E CI STO MALE quando una persona (intelligente!) come te sta male così, mia cara "vicina di midollo" ;-)
Ti aspetto, SE vuoi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 23:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Il modo di affrontare una patologia seria è molto personale...Le reazioni sono molto soggettive e nessuno può fare torto ad alcuno quando questi non trova la forza di reagire con determinazione, ma poterne parlare, poter esternare le proprie emozioni più intime, poter cacciar fuori la rabbia, può essere di grande aiuto. Ecco perchè vi nvito, Giadam e Corrado e tutti gli altri a continuare a parlarne anche qui.....Già solo poterne parlare liberamente è una grande opportunità, e qui si può fare, ma ancor più trovo grandiosa la volontà di fare qualcosa di più per se e per altri pure.
A voi è toccata la MGUS...ad altri il linfoma, la leucemia e altro ancora e, per quanto possano essere patologie diverse, hanno in comune almeno un fattore che ha a che fare con la parola "cancro" e chiunque si trova quel fattore spiaccicato in faccia così da vicino, vede cambiare l'ordine delle cose per sempre!
Parlatene e fatelo da qui...facciamolo da qui...perchè l'esperienza di ognuno di noi può servire a farci sentire meno soli, capìti e non compatiti, e la forza di chi trova anche solo una motivazione per amare ancor più la vita e farne di essa il meglio che si possa fare, possa diventare un gancio a cui aggrapparsi quando si sta scivolando verso il buio senza manco accorgersene...La malattia ci rende più vulnerabili ed ha già vinto quando ci prende più la testa che il corpo!
La MGUS, come altri "infami" che ci hanno fatto piombare in questo sito, hanno in comune anche il fattore "tempo": voi vi chiedete quanti anni passeranno prima che quel "difetto" progredisca ed evolva in una patologia dal nome ben definito; altri si chiedono se arriveranno mai ad una remissione ed altri ancora quanto durerà quella remissione.....Tutto cambia quando si scopre che dentro di sè qualcosa non funziona come dovrebbe e non si sa per certo dove ci può portare tutto ciò, ma queste incertezze fino a che punto possiamo permettere di impedirci di vivere? Chi di noi, sani e non, può avere la certezza di esserci fra 10 anni?
Parlatene e fatelo qui...Leggete di chi come unica certezza ha avuto da subito nome e cognome della malattia e non si è mai arreso ed ha vinto: ha vinto guardando sempre avanti, non smettendo di progettare e costruire dopo mesi se non anni di cure anche devastanti....e leggete anche chi, senza mai arrendersi, si è dovuto fermare uscendone anch'esso vincitore proprio per non essersi mai arreso e consegnato nelle mani dell'infame!
Hai ragione Corrado, condivido appieno il tuo spirito e le parole che usi per "contaggiarci" con questa straordinaria voglia di non fermarsi e continuare a vivere facendo anche di più, ma ha ragione anche Giadam...va compresa anche lei ...compresa e rispettata nei suoi tempi, ma entrambe potete fare qualcosa già l'uno per l'altra ed insieme per tanti altri ancora che leggono qui e non hanno ancora le parole per dire, ma leggono...Ecco perchè spero che ne parliate ancora anche da qui dove, filtrati da un monitor, emeriti sconosciuti, si avvicinano accomunati tutti dalla stessa cosa e, scevri da sguardi curiosi, mai stati amici e manco nemici, possiamo davvero mettere a nudo l'anima come solo si può fare tra chi si trova alla giusta distanza: nè troppo vicini, come possono essere un padre ed un figlio o due innamorati o due fraterni amici, ma manco troppo lontani come possono essere sconosciuti ignari o quei conoscenti che, non condividendo lo stesso problema, non potrebbero capire o tenderebbero a sminuire il peso di quel dolore quando, per imbarazzo, evitano di avvicinarsi troppo fingendo che il problema non esiste...Qui possiamo parlarne entrando in relazione mantenendo la giusta distanza perchè chi è finito in questa piattaforma è stato toccato troppo da vicino e sa meglio di chiunque altro che potrà trovarsi a vivere "marcato" per sempre senza sapere per certo quanto quel "sempre" sia...fattore questo che ci accomuna proprio tutti e non dovremmo mai scordarlo perchè è proprio da questa comune incertezza che possiamo trovare quella motivazione che ci permetterà di vivere e fare di quella vita il meglio che se ne possa fare!
In bocca al lupo e scusate l'intromissione ma, se siete qui, siete anche voi "fratelli di pp".
Abbraccio a tutti quanti ma un bacio ed una carezza particolari da parte mia a Giadam.
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 ago 2013, 23:41 
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Grazie Katy .. per le tue parole ... grazie davvero


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
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Non devi ringraziare me ma Corrado71 semmai che ha detto prima e molto meglio di me...
"Larga vita" Giadam...LARGA VITA a tutti e non me ne vorrà il grande Gorgonister se ancora una volta rubo il motto da lui coniato qui: "LARGA VITA A TUTTI"!
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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
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Ciao A tutti, come ho già scritto io ho l'mgus da un anno (scoperta a marzo 2012). Per ora è lieve ed è IGG tipo lambda.
Che dire io ho 33 scoperta a 31 (dovevo farne 32 4 mesi dopo). Ho un bimba che all'epoca aveva 3 annie potete capire lo smarrimento iniziale... e pensare che volevo farle un fratellino........... all'inizio l'ho vissuta davvero male... ma poi ho capito che bisogna vivere, sempre e cmq, indipendentemente dalla mgus, alla giornata. Nessuno e dico nessuno ha la garanzie e certezza del futuro. Quella ragazza in viaggio di nozze in america? lei stava bene eppure per un pazzo a perso la vita... nel moemnto più bello della sua vita.
Io soffro di ansia, attacchid i panico e una diagnosi di mgus di certo non mi aiuta... e se leggete la mia storia... vedete che già 8 anni fa ero alle prese con linfonodi gonfi (e li ho ancora sempre uguali)... e dopo tanta paura ora ho deciso di vivere, di godermi la vita con tutte le cose belle e brutte che ci presenta... anche per la mia piccola... altrimenti un giorno che ricordo avrà della sua mamma...
Certo al momento dei controlli l'angoscia c'è.... ma io non posso farci niente, non posso cambiare il mio futuro ma posso godermiil mio presente... si perchè oggi ho solo quello di certo e fino a quando sto bene voglio farlo.
Dopo tutto noi abbiamo la mgus e per ora stiamo bene!!!
Invece a penso a diversi amici ammalati di cancro ancora più giovani di me... che hanno lottato e vinto, che stanno ancora lottando e altri che purtroppo non ci sono più (tra cui una collega spenta nel giro di 6 mesi).... e allora? Io da loro ho imparato e ho da imparare moltissimo....
Che senso ha piangersi addosso: vorrebbe dire essere già morti...

Sapete l'ematologo mi disse un giorno... tu puoi star bene per molti anni e magari ti ammali prima di altro oppure si ammala prima tuo marito che oggi non ha nulla... quelle parole mi hanno fatto riflettere...

PEr lui ad esempio non ci sono problemi ad affrontare un'altra gravidanza...

Cmq cari su FACEBOOK c'è un gruppo di auto aiuto chiamato COMPONENTE MONOCLONALE e siamo in molti a condividere esperienze, come uso della curcuma e tante altre cose.

LA paura ce l'abbiamo tutti credetemi ma pensiamo a vivere giorno dopo giorno,,,, mai dare nulla per scontato.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 11 ago 2013, 17:24 
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Ops scusate; il gruppo su FB si chiama GAMMOPATIA MONOCLONALE


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 ago 2013, 22:57 
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Ciao a tutti,mi chiamo Annalisa e ho 41 anni..sono nuova di questo forum,mi sono imbattuta x caso stasera,vi ho letto,mi sono piaciute le risposte che avete dato..Voglio raccontare anche la mia di esperienza.. sono esattamente 2 anni che mi hanno riscontrato una "MGUS"ad significato incerto..Tra l'altro x caso,da esami di routine..Ho una componente monoclonale in zona beta globuline IgG tipo Kappa pari al 19.6%del totale.
Sei mesi fa era 15.6%.Credo di essere peggiorata,ma nn ci voglio pensare..tanto nn servirebbe a nulla,anzi!
Confesso,che 2 anni fa,ho passato 3 mesi d'inferno...Il dott.mi ha fatto fare una serie di accertamenti x escludere il peggio..fortunatamente,tutti negativi...allora li,ho incominciato a rilassarmi,pensando positivo..Da quel forte stress,ho avuto x 4 mesi forti dolori di schiena..guarita anche da quello,mi sono detta che questa cosa,d'ora in poi avrebbe fatto parte di me,ma in maniera positiva..nn so spiegare,ma l'ho accettata,così..naturalmente..in fondo,nn siamo sicuri davvero che possa evolversi in mieloma o altro..quindi,xkè avvelenarsi la vita con l'ansia?
Vi assicuro che io sfioravo l'ipocondria..ma dopo questa scoperta ho cercato di assaporare ogni giorno in maniera totale..

A te Luca,dico di nn pensarci su,vuoi fare il secondo figlio? FALLO!!!!
Io ne ho due...e godo ogni mom.che posso con loro...
Grazie.. ****appla


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
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Brava Annalisa!!!
La tua è la filosofia GIUSTA per cercare di "convivere" con l'ospite scomodo... che poi sono tantissime scomodissime cellule ospiti indesiderate del midollo che replicano, ma finchè non diventeranno (e chi ci dice che mai lo faranno davvero???) tantissimissimissississississississississississime beh, in fondo "è come" non averle, almeno nel fisico.

E allora in ogni caso è giusto VIVERE A PIENO e magari anche un po' di più.
Magari anche dopo quel momento sfortunato (SE mai sarà, ripeto!)

Torno qui dopo le vacanze estive, le prime da quando ho la consapevolezza della MGUS... e se il fisico oggettivamente non lo mostra... la testolina a volte "ci si sofferma", purtroppo.

Pensieri brutti e fastidiosi, ma sempre da affrontare con SPIRITO PRATICO, per ridurre il più possibile il "danno" di ritrovarmi malato, per me e per chi mi sta vicino e mi vuole bene.

AZZ!!!
Adesso mi chiamano per lavoro, e vorrei almeno buttare lì il discorso.

IN BREVE: se il mio percorso fosse sfortunato, e mi trovassi (sapendolo relativamente in "anticipo", come capita con il mieloma multiplo str.o.n.z.i.ssimo) a dover affrontare "prima del tempo (45-50-55 anni?) l'INFAME con esito pronosticato infausto... beh, la domanda che mi sono trovato in testa è: che posso fare io per AVERE la pensione prima del tempo?

Voglio dire, almeno per lasciare qualcosa di TANGIBILE a mia moglie/i miei figli che in qualche maniera "spiani" un po' la vita come vorrei fare io il più possibile?

Ora devo correre, ma credo chiaro il senso: i miei contributi all'INPS, li posso "prendere" eventualmente prima del tempo, all'occorenza?
Grazie e magari sarò più chiaro, a presto!!!


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Ciao Aramcla, qua bene, le ultime analisi sono andate bene, a fine mese dovrò farne altre, e speriamo che continuino ad andare bene senza problemi. Ultimamente passo poco dal sito, chissà se Giadam, sta bene e come se la cava, anche lei è un pò che non passa di qua! Anzi sembra proprio che da qualche mese da qui non passi proprio nessuno di noi, anche se vedo che è molto visitato. Tu invece come stai, va tutto bene?


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Eccomi, noto che non scrive quasi più nessuno qui... chissà giada??
Io domani, dopo l'ultimo controllo un anno fa, farò esami sangue (oggi sto raccogliendo urine) per controllare l'mgus. Spero sia ancora benigna!
VEdremo... ormai ho imparato a vivere la giornata... e a non piangermi addosso...
Ti aggiorno... non ti nascondo che ho ansia ma a piccolipassi si va avanti,


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Brava aramcla, così si fa!!! Avanti, sempre avanti, e senza paura!
Ovviamente sono il primo a fare il tifo per te, ma vedrai che difficilmente una mgus stabile da alcuni anni ti darà grandi sorprese tra un controllo e il successivo.

Mi associo nella speranza già espressa da voi, che anche gli altri gammoguerrieri di questa discussione si facciano vivi dandoci loro notizie. Il mio pensiero, a parte Giadam, va sicuramente a Corrado71: l'unico in questo gruppo ad avere dati ufficiali di un rapporto K/lambda alterato e presenza di BJ. Forza Corrado!

Vi segnalo uno studio uscito a fine 2013 sulla prestigiosa rivista "blood": 728 pazienti con gammopatia monoclonale di incerto significato (mgus) seguiti per 30 anni in Svezia. 53 persone hanno sviluppato un mieloma multiplo (e altri 31 un'altra malattia linfoproliferativa, tipicamente associata a componente monoclonale IgM).
http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... -05-505487


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Gammopatia monoclonale

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