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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 5 mag 2014, 22:58 
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Iscritto il: 23 giu 2013, 14:49
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ABC : sei fantastico. ti volevo mandare un abbraccio grande. un bacio a Ste.
un saluto a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 mag 2014, 7:40 
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Iscritto il: 5 apr 2014, 9:13
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dall'eco addome di controllo per la MGUS sono emerse microcalcificazioni sparse nel lobo destro del fegato, che significa? Il medico dice che essendo piccole sono dipendenti dall'operatore e non dovrebbero meritare molta preoccupazione, cmq mi ha prescritto visita g.e.l., ma nell'attesa, se qlcu ha avuto esperienze simili alla mia, mi potrebbe delucidare per cortesia?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 mag 2014, 20:18 
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GIADAM: bentornata!! Allora come stai? Come va la mgus? Ricambio l'abbraccio.

SIMON80: Le microcalcificazioni al fegato sono molto comuni e di nessuna rilevanza. Le hanno anche tantissimi bambini: possono insorgere dopo un evento infettivo, o per piccole alterazioni dei vasi o cisti benigne.
Le alterazioni degli esami epatici che accennavi potrebbero avere tante cause, anche l'intolleranza al glutine. Non mi avventuro in ulteriori ipotesi (ce ne sarebbero troppe). Sicuramente il gastroenterologo avrà visto gli esami e saprà quali e con che frenquenza ripetere. Comunque tu stai tranquillo: sono alterazioni molto comuni e solitamente non preoccupanti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 mag 2014, 21:30 
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:) grazie.
stendiamo un velo pietoso sul mio stato d'animo. devo fare i controlli. tu mi conosci.... non c'è bisogno di aggiungere altro :D.

ma approfitto per farti questa domanda di carattere, diciamo generale: mi era stato detto che le katene leggere lambda debbano essere piu alte delle kappa. poi ho invece letto che le katene leggere kappa debbano essere piu rilevanti delle lambda ( parlando di valori nella norma). com'è sta storia ?
e poi, i valori kappa o lambda fuori dal limite massimo di riferimento, anche se con rapporto nei limiti, che significato possono avere ? possono aumentare per altri motivi e rientrare ? o mi devo aspettare non rientrino piu ?
baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 14:44 
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Iscritto il: 5 apr 2014, 9:13
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grazie ABC infatti il gastroenterologo dice che non c'è da allarmarsi per quelle, piuttosto per l'alterazione degli indici epatici e degli strani effetti che il glutine ha su di me, dalle dermatiti al gonfiore, dice di affiancare al controllo per la MGUS il monitoraggio delle antitransglutaminasi e del profilo tiroideo, penso di essere in buone mani, cmq tanto di cappello anche alla tua professionalità, GRAZIE INFINITE!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 14:51 
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Bentornata GIADAM.
Io che ho componente IGG tipo lambda ho le lambda più alte del normale e le kappa al di sotto del normalità e per questo il rapporto k/l alterato ovvero al di sotto.
Tu come le hai? Leggevo che le catene kappa e lambda possono subire incrementi e diminuzioni e variare di volta in volta. Poi non so se sia così.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:07 
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Ciao
quindi tu hai, se ho capito bene, le lambda al di sopra del valore massimo di riferimento e le kappa al di sotto del limite minimo di riferimento ? e il rapporto quindi ti risulta sballato ?
i miei valori non me li ricordo, ma io ho le kappa leggermente alte rispetto al valore di riferimento e le lambda normali. io volevo sapere, se in condizioni di normalità debbano essere piu alte le kappa rispetto alle lambda o viceversa ... non ho capito questo


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:14 
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Questo non lo so.... cmq io si ho entrambi i valori alterati e quindi anche il rapporto K/L nonostante la componente sia bassa.
Vedremo.... Ematologo nonostante quello mi ha messo sempre il controllo tra un anno.
Tu ogni quanto fai controlli?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:23 
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quanto è la componente ? ma io li ho fatti sei mesi fa. spero di passare a un anno


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:25 
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e quanto è il rapporto ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:35 
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il rapporto è 0,60
La componente nella mia elettroferesi mi scrivono lieve.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:40 
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io non ricordo a memoria quanto dovrebbe essere, ma non è ( dico una scemenza forse ) 0,25-1.165 il valore di riferimento ?
se scrivono lieve allora è non quantificabile. gli altri valori sono tutti nella norma ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:40 
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scusa volevo scrivere 0,25-1,65 ovviamente e non 1,165


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:50 
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si si tutti gli altri valori son nella norma gli unici sballati le catene kappa e lambda


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 15:52 
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e sono sempre state cosi? da quanto hai scoperto la CM? evidentemente se sempre stabili i valori e così bassa la CM non vedere motivo di preoccupazione.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 16:20 
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si dall'inizio ovvero marzo 2012 quando ho scoperto la mgus, già all'epoca le catene lambda e kappa erano alterate.
Ma ora son peggiorata un po' dopo due anni.... questo volevo dire se queste oscillazioni son preoccupanti o può esser che la prox volta son più basse.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 16:24 
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forse ABC ti può rispondere ...
una curiosità : se hai la cm dal 2012, come mai sei iscritta a questo forum attivamente gia dal 2006? strano ( è una semplice curiosità, non mi devi certo rispondere obbligatoriamente) . l'ho solo notato


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 17:07 
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Strano il destino eh??? perché nell'estate 2005 mi son usciti dei linfonodi nel collo e subito il panico... esami, visita ematologo, otorino.... bè alla fine dopo tutti esami risultato faringite cronica e tonsille criptiche .... cos' l'ematologo giustifica ingrossamento. Sta di fatto che ad agosto saranno 9 anni che 4 linofnodi ingrossati... sempre uguali non sono cresciuti (puoi immaginare però la paura e poi sbagliando li tocco continuamente per veder se crescono ma ormai ho imparato a conviverci)...
Poi due anni fa destino mi esce la mgus.... Che strano eh??? forse la mia psiche per la paura dei linfonodi mi ha creato la mgus :-)!!!!
Cmq ora sarò controllata a vita quindi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 18:16 
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ciao Aramcla, leggendo il tuo post, non ho potuto fare a meno di notare che le nostre storie fino a qui hanno molti punti in comune, compresa la quota della CM. Ho anch'io una flogosi cronica diffusa faringea e ipofaringea. Risulto allergico ai comuni test allergici però ho la predisposizione genetica alla celiachia e segni di malattia celiaca di grado 1 a livello del duodeno (e gastrite cronica inattiva). La differenza che ho notato rispetto a te è che i linfonodi del collo nel tempo sono ritornati normali ( si erano tumefatti in concomitanza di una dermatite sulla nuca forse collegata alla malattia celiaca, però non mi sbilancio dal momento che non mi è stata diagnosticata la celiachia della pelle o dermatite erpetiforme, anche se l'ipotesi finora non è stata nemmeno esclusa dai dermatologi). Fatto sta che per tagliare la testa al toro e non collezionare visite su visite, su consiglio del gastro mi sono messo a dieta e la dermatite e i sintomi digestivi quasi risolti. L'unica eredità che mi è rimasta è stata la MGUS, che dovrò tenere sorvegliata come te. Io l'ho scoperta esattamente 2 anni dopo di te, perciò tutti gli scenari sono possibili, ma cerco di viverla positivamente!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 mag 2014, 0:20 
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ARAMCLA : Nel test freelite i livelli normali delle catene leggere libere nel siero sono*:
• Kappa: 3,3–19,4 mg/L
• Lambda: 5,7–26,3 mg/L
Il risultato come vedi varia con un rapporto Kappa/lambda ratio che va da 0,26 a 1,65.
se il tuo rapporto è 0,60 è allora nella norma. perchè dici che è sballato ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 mag 2014, 8:26 
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Giada i parametri del mio laboratorio son diversi dai tuoi.... ad esempio il max delle mie catene lambda e' 600 e io invece ho 900.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 mag 2014, 9:37 
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Delle catene leggere libere ? Scusami allora. Pensavo fossero parametri standard questi.... Non che variassero da un laboratorio all'altro. Buona giornata


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 mag 2014, 12:05 
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Figurati .... Cmq non sappiamo cosa ci riserverà il futuro... perciò godiamoci il presente , pensiamo ad oggi che stiamo bene...
Io ho una bimba di 5 anni è la paura è per lei... ma ora sto bene perciò devo star serena per lei...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 18 mag 2014, 11:34 
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ciao Luca 76, io sono app stato diagnosticato con la MGUS, avevo aperto un argomento per conto mio, poi mi sono accorto che tu ne avevi già aperto uno l'anno scorso quindi immagino che convivi da più tempo con questa condizione e vorrei farti qualche domanda se non sono troppo invadente.
Innanzitutto io me ne sono accorto casualmente essendo un ex donatore di sangue, perché non avevo alcun sintomo prima che potesse essere collegato direttamente.
Come te ho smanettato subito su internet e ne è uscito l'inimmaginabile, non solo. Tutte le persone che ce l'hanno accusano sintomi diversissimi l'una dall'altra. E questo se da una parte mi rassicura, perché so che non devo farmi suggestionare dalle altrui esperienze specie se poco attinenti, dall'altra non mi permette di avere dei confronti rapidi in caso di una possibile evoluzione del quadro.
Mi spiego. L'ematologo mi ha chiesto se avevo dolori ossei e io gli ho spiegato di no. Quindi mi h rassicurato dicendo che questa condizione difficilmente progredirà in mieloma. Poi leggo esperienze di persone con semplice MGUS ridotte quasi in sedie a rotelle. Penso ok avranno una forma più aggressiva. Ci sta.
Ma la mia domanda è la seguente. Come te ne sei accorto e quali sintomi hai attualmente? Io per esempio in passato ho sofferto di disturbi gastrointestinali molto forti, sono stato diagnosticato gluten sensitive (celiaco dubbio) per via di biopsia positiva e anticorpi negativi. A dieta sono quasi rinato. Ma è comparsa la MGUS. Tu mi dirai non c'entra niente sono due variabili indipendenti. Ebbene in Olanda e poi non ricordo in quali altri paesi hanno scoperto che c'è una relazione tra MGUS mieloma e celiachia. Tra celiachia e linfomi lo si sapeva già da tempo. La celiachia è più frequentemente associata a diabete e tiroidite.
Spero cmq che se alla base c'è un fenomeno autoimmune, si possa combatterlo in tempo! :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 18 mag 2014, 18:14 
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Iscritto il: 6 mag 2013, 12:12
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Ciao anche se scrivo poco ogni tanto passo per il sito e vedo i vari messaggi. Anche tu sei incappato in questa cosa. Tu hai sintomi particolari? Io non proprio, anzi l unica cosa è qualche dolore articolare e a volte formicolii notturni ma per il resto proprio niente. Io ho fatto casualmente gli esami degli anticorpi e mi hanno trovato questa cosa. Son sempre stato un grande mangiatore di pasta pane pizza ecc e credo di esser anche io in qualche maniera intollerante al glutine, infatti ora ho cambiato la mia alimentazione. Da quando non ne uso piu sto molto meglio. Magari a proposito scrivimi nella mail privata che ti racconto meglio.ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 giu 2014, 15:07 
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Iscritto il: 6 mag 2013, 12:12
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Località: Padova
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Ciao a tutti ci siete ancora? È un po che non vedo movimento sulla nostra casella! Volevo chidere se qualcuno sa dirmi che cosa indica la voce degli esami dell elettroforesi : valutazione qualitativa e semiquantitativa. Ho ritirato i miei esami e c era scritto: aumento della zona gamma.
A qualcuno è mai successo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 lug 2014, 15:40 
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Iscritto il: 7 lug 2014, 16:44
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salve
vedo che il forum sull'argomento si è fermato. io l'ho trovato per caso sul web.
io sono Walter( wally per gli amici>) 44 anni e neodiagnosticato ad ottobre 2013 a seguito di donazione avis
mi piacerebbe farvi qualche domanda relativamente ai miei esami, sono seguito nella bergamasca ma ovviamente siamo in tanti qui e non mi sento molto attentamente seguito, del resto comprensibilmente è una diagnosi sempre più frequente e anche loro non ne sanno granchè!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 lug 2014, 18:48 
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Iscritto il: 23 giu 2013, 14:49
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Ciao Walter, in che senso siete in tanti li?
Che domande volevi fare? Scrivile pure. Qui ci sono
Persone che sicuramente ti sapranno dare delle risposte
In merito


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 11 lug 2014, 14:55 
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Iscritto il: 7 lug 2014, 16:44
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GIADAM ha scritto:
Ciao Walter, in che senso siete in tanti li?
Che domande volevi fare? Scrivile pure. Qui ci sono
Persone che sicuramente ti sapranno dare delle risposte
In merito

Ciao GIADAM
grazie per avere risposto
forse mi sono espresso male, volevo dire siamo tanti in Lombardia e comunque penso che statisticamente le diagnosi di gammopatie in Lombardia siano tra le più numerose di Italia. lo stesso dottor Buelli di ematologia di Bergamo la giornata che mi visito mi disse che prima di me ne aveva già visitato altri tre con la stessa diagnosi.
per il resto che dire, non posso aggiungere nulla di nuovo a quanto emotivamente già aggiunto da chi mi ha preceduto, tecnicamente però una domanda l'avrei( anzi due):
attualmente la mia componente monoclonale è in area gamma (igg-k) al 4% su proteine totali pari 6,7 g/dl, per calcolare la quantità di della CM devo fare il 4% delle proteine totali o il 4% delle frazione gamma? mi pare che in tal senso non ci sia molta chiarezza nemmeno tra i medici( sic!)
poi un'altra cosa mi hanno fatto il test delle catene leggere( kappa e lambda) ma i range di riferimento sono diversi da quelli che io ho letto tra i vostri post per cui mi chiedo se gli esami a me fatti siano diversi e perché, in altre parole: range di riferimento catene kappa siero:590-1320 mg/dL- range di riferimento catene lambda siero: 280-660 mg/dL
ringrazio chi vorrà rispondermi per il resto in bocca al lupo a tutti e continuiamo a fare un buon lavoro
ciao wally


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 11 lug 2014, 21:39 
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Iscritto il: 23 giu 2013, 14:49
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Ciao Walter, devi calcolare il 4% delle proteine totali
Per sapere la quantità' della componente.
Per quanto riguarda le catene leggere,
Per quanto ne sappia io i valori di riferimento
Possono variare da un laboratorio all'altro.
Quello che tu devi tenere in considerazione e' il rapporto
Tra le catene kappa e lambda ( detta ratio).


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 12 lug 2014, 9:55 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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aramcla ha scritto:
Figurati .... Cmq non sappiamo cosa ci riserverà il futuro... perciò godiamoci il presente , pensiamo ad oggi che stiamo bene...
Io ho una bimba di 5 anni è la paura è per lei... ma ora sto bene perciò devo star serena per lei...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 feb 2015, 12:16 
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Iscritto il: 9 feb 2015, 11:12
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Buongiorno a tutti,
mi sono appena iscritta e vi seguo da alcuni giorni (giorni di panico) perché a seguito di un controllo di routine mi è stata riscontrata una Gammopatia Monoclonale.
Una premessa; ho 45 anni e non ho problemi di salute, o meglio non credevo di averne. Mesi fa una infiammazione di un linfonodo submandibolare ha portato il medico a prescirvermi una prima settimana di antibiotici e poi visto che ci metteva molto a sgonfiarsi, una dose doppia di antibiotici + 6 giorni di cortisone in compresse.
Dopo una decina di giorni dalla fine del trattamento e con il linfonodo ancora un po' ingrossato ho fatto le analisi, ma non so se questo può incidere o essere sintomo di qualcosa e perciò ho fatto questa premessa...
Le analisi non evidenziano nulla di particolare se non i lifociti un po' bassi (16,4% contro un valore di riferimento del laboratorio che varia da 20,5-51,1) il valore Gamma GT pari a 60 U\L (valori di riferimento del laboratorio compresi fra 5 - 36) e le proteine totali pari a 6,3 g\dl (valori di riferimento 6,6 - 8,7).
Il medico vuol vederci chiaro e mi prescrive un accertamento con analisi sangue ed urine per la immunofissazione.
Il risultato delle urine è negativo, non si rilevano proteine Bence Jones. Quello delle sieroproteine invece dà il risultato che segue:
Immunofissazione: Positiva
componente monoclonale: IgG tipo Lambda
Concentrazione componente monoclonale: 1,4 g\L (grammi\litro??)
IgA: 257 mg\dl (valori di riferimento: 70 - 400)
IgG: 985 mg\dl (valori di riferimento: 700 - 1600)
IgM: 72 mg\dl (valori di riferimento: 40 - 259)

Insomma i valori IgA, IgG, IgM sembrano nella norma ma la componente monoclonale Lambda ha un valore di 1,4 g\L

Il medico di base mi ha detto di non preoccuparmi e che fra un mese o due devo andare da un ematologo per farmi seguire, ma esclude che questi possa prescrivermi altri esami...forse una ecografia...mi ha detto che si tratta di una Gammopatia Monoclonale Benigna o di incerto significato, e che il livello è basso e solo se superiore a "2" ci si preoccupa...e le solite frasi di rito.
Nel panico, gli ho comunque chiesto perchè la misurazione fosse espressa in grammi\litro e non in milligrammi\decilitro come si legge di solito e mi ha detto che è una convenzione del laboratorio. Ma sono così nel panico che non riesco a fare una conversione e da qui alla visita con l'ematologo rischio il manicomio.
Vi ho letto, ho letto ma stento a capire, Parlate di picco, di percentuali, e non riesco a calcolare nulla perchè sono in ansia e anche perchè non ci ho capito molto...
Però vorrei conferma che il valore riportato sul referto di 1,4 g\L corrisponda a 0,14 g\dl (è così?) e non so a cosa mai possa riferirsi quel limite numerico "2" a cui si riferiva il dottore...quindi confido nel vostro aiuto..
Grazie in anticipo a chiunque vorrà aiutarmi a fare chiarezza...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 feb 2015, 16:48 
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Ciao Arwen,

il valore dovrebbe essere come dici te, e cioe' 0,14 g/dl, per cui considerando che la soglia di pericolo generalmente e' 2 o forse 2,5 non ricordo bene, possiamo dire che puoi stare molto tranquillo.

Ovviamente farai vari controlli, considera che c'e' qualche possibilita' che la gammopatia potrebbe anche sparire, a volte succede ( a dire il vero non spesso, ma puo' capitare), se causata per esempio da infiammazioni o cose simili.

Se non dovesse sparire, non prenderla come una maledizione o come una malattia. La gammopatia non e' una malattia, quindi fai i tuoi controlli, che inizialmente saranno probabilmente semestrali e poi a distanza di un paio di anni potrebbero diventare annuali (dipende ovviamente da un po di cose).

A oggi certezze sulle gammopatie o mgus ce ne sono poche, quindi se posso darti un grosso consiglio, non passare le ore a cercare spiegazioni su internet, lascia perdere. Affidati ad un ematologo e limitati a fare i tuoi controlli, non farti assalire inutilmente dall'ansia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 3 mar 2015, 9:58 
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Buongiorno ragazzi,
dopo pasqua farò i miei controlli annuali ma già mi assale l'ansia :-(.
In sto periodo i miei anticorpi son in vacanza: mese scorso influenza e ora di nuovo mal di gola e tosse... e va bè...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 5 mar 2015, 10:07 
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Come vivete voi con la mgus? riuscite a dimenticarvene?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 apr 2015, 8:33 
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Questo mese ho gli esami di controllo.... ansia c'è sempre!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 apr 2015, 12:42 
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Ciao Aramcla,
L'ansia c'è sempre e credo sia una cosa normale, l'importante è guardare avanti. Sono nuova in questo forum ma vi seguo già dal maggio del 2014 quando ho scoperto, a seguito di una donazione di avere una gammopatia del 4,2% tipizzata in seguito IGG Lambda. Il resto è nei range (beta 2, Rapporto catene leggere, calcio creatinina ecc.). A fine marzo ho fatto i primi esami di controllo e il picco ha messo un altro po' di altezza, è aumentato meno dell'1%. Avrei preferito che non si movesse ma va bene anche così..... A proposito ho quasi 42 anni, non ho flogosi croniche e i miei esami del sangue erano stati quasi sempre perfetti (tranne una leucopenia e il classico ferro basso) e 4 anni fa non avevo alcuna componente monoclonale!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 apr 2015, 14:15 
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Ciao Lured,
quest'anno a Marzo ho compiuto il terzo compleanno insieme alla MGUS.
Oggi avrei dovuto gli esami ma è arrivato il ciclo e quindi li farò lunedi prox.
A me spaventa avere il rapporto kappa lambda alterato... ma spero la componente rimanga bassa (benigna) il più lungo possibile.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 apr 2015, 17:54 
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Hai mai letto il blog Margaret's Corner? Una donna americana che vive in Toscana e convive tra MGUS e SMM da più di 13 anni! Io l'ho letto tutto di un fiato! Faccio mia una frase che mi ha colpito: "Sono solo numeri". Per ora non ho alcun fattore a rischio ma ciò non mi preserva dall'ammalarmi. Infatti secondo le statistiche ho il 5% di contrarre il mieloma tra 20 anni ( se non sbaglio) chi ha un fattore a rischio la probabilità di ammalarsi sale (il 20% in 25 anni mi pare) poi ci sono le eccezioni..... :( Ecco sono solo numeri. Mi pare che tu hai dei bimbi pensa al loro sorriso!
Ps visto che non c'è nulla da fare per il MGUS (nessuna cura, nessun stile di vita da cambiare) nel frattempo io cerco di stressarmi il meno possibile, di ridere e sorridere (vengono fuori cellule felici!), di mangiare sano (frutta e verdura e poca carne) e di "abboffarmi" di curcumina!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 apr 2015, 9:02 
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Ei si la conosco. Insieme facciamo parte del gruppo mgus su Facebook. Se vuoi iscriviti.
Io sarei già contenta di veder arrivare alla maggior età mia figlia. Poi succeda quel che succeda.
Ei come e dove la prendi la curcumina?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 apr 2015, 11:38 
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Gruppo FB? :shock: non lo sapevo! Io da due mesi assumo l'estratto di curcumina e la C3 complex quest'ultima è stata usata per i trials negli USA e in Australia. La curcumina la puoi trovare su ebay. Per ovvie ragioni non credo di poter fare pubblicità ad una marca piuttosto che ad un'altra. Se decidi di usarla (4gr/8gr.) fai attenzione se hai calcoli alla colecisti. PS Curcumina oppure estratto non curcuma! cmq vai al blog di Margaret lei ha un protocollo/ curcumina.
Non so se funziona o meno questa sostanza sul mio corpo e sulla mia gammopatia, pero' non ho più il mal di schiena (effetto antinfiammatorio!)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 apr 2015, 11:50 
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Si lured anche io ho usato la c3 complex. ORa son in pausa da un mese.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 apr 2015, 16:30 
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Per quanto tempo l'hai presa?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 apr 2015, 19:45 
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Ciao a tutti..anch'io mi unisco a voi...gammopatia iggk ed ho 37 anni ....l inizio di un incubo


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 15 apr 2015, 10:13 
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Nuny hai voglia di raccontarci di te? da quanto hai la mgus?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 16 apr 2015, 17:58 
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nuny ha scritto:
Ciao a tutti..anch'io mi unisco a voi...gammopatia iggk ed ho 37 anni ....l inizio di un incubo

OK! capisco. Ti racconto un po' come l'ho vissuta. Ho impiegato tre mesi per digerire la cosa. L'ho scoperta a maggio 2014 e quando all'AVIS miè arrivato l'esito dell'immunofissazione sono stata a letto per due giorni.... Poi ho detto basta! Mi sono detta che non ero malata e piano piano ho iniziato a stare meglio. Ci penso sempre. Penso anche che un domani potrei ammalarmi. Un domani, appunto. Un forte abbraccio anche se non ti conosco.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 17 apr 2015, 19:53 
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Io l ho scoperto da qualche giorno anche se confrontando il quadro sieroproteico dell anno scorso ho notato che già c'era solo che quest anno è cresciuto di un po' e il laboratorio me lo ha segnalato...mi ha spiegato che significava e...panico...ematologo...altre analisi...x fortuna tutto ok..iggk lievissima componente...ogni dolore lo associo a questa brutta bestia...ma il mio problema è una strana febbricola che ogni tanto mi viene a trovare ..max 37.1..ho paura che dipenda dai miei cloni..chi mi da un consiglio ?l ematologo dice che non crede dipenda da li..un abbraccio a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 20 apr 2015, 9:44 
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esami fatti, ora martedì 28 esiti. XXXXXXXXX


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MessaggioInviato: 27 apr 2015, 10:44 
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Domani ritiro esiti...inutile dire che l'ansia la fa da padrona! :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 29 mag 2015, 11:48 
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Casetta: ucp.php?i=164
Buongiorno, ho ritirato gli esami e mi sento uno straccio.
Emocromo nei limiti, calcemia nei limiti, creatininemia nei limiti, Beta2 microglobulina nei limiti.
Ig G, Ig A, Ig M tutte nei limiti.
Catene leggere K urinarie nelle 24 ore 4
Catene leggere K freelite 21 valori 3 - 19
Rapporto freelite Kappa Lambda 1.75 val 0.26 1.65
Addensamento anomalo a livello delle gammaglobuline.
All'immunofissazione risulta costituito da immunoglobuline di classe IgG, tipo kappa.
Mi sapete dire come sono messo?
Ho la visita dall'ematologo tra 5 giorni e sto letteralmente sclerando.
Grazie a chi mi risponde.


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Gammopatia monoclonale

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