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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 mag 2013, 16:09 
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Iscritto il: 6 mag 2013, 12:12
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Ciao a tutti, sono nuovo di questo forum, ho 36 anni e due anni fa casualmente mi hanno riscontrato una gammopatia monoclonale igg di 0,5 g/l. Ora dopo i vari esami semestrali la componente è salita a 0,8 g/l, creatinina è a posto, invece il calcio oscilla sempre sul valore massimo 10,5, la beta 2 è nei valori 2,0.
Sono un pò allarmato per il prossimo futuro, dato che la gammopatia dicono essere l'anticamera del mieloma, e sopratutto perchè ho una bimba piccola di due anni, con il sogno di darle un fratellino o sorellina a breve.
Secondo il parere dell'ematologa, dice che secondo lei tra un 5 o 6 anni con molta probabilità diventerà un mieloma.
Io di salute sto bene, certo non mi sento più come a 20 anni però non mi sento nemmeno male.
Chiaramente dopo questa scoperta, mi sono fiondato su internet trovando varie pagine sull'argomento.
Ma oggi mi sono imbattuto in questo forum che ho avuto modo di sfogliare, e son contento ora di scrivere, perchè so che qualcuno leggerà queste righe e so che ci sono tanti altri ragazzi e ragazze come me e questa mi aiuta a sentirmi meno solo. Ho letto un sacco di cose belle e molta voglia di vivere nei vari argomenti, gente in terapia con una grande..grandissima forza, e a loro faccio i miei più grandi auguri.
Se qualcuno ha avuto o sta passando anche lui per esami di follow-up sono ben contento di scambiarci opinioni.
Anche se non abbiamo la gammopatia in comune son contento lo stesso di dare se posso o ricevere dei consigli.
Speriamo che rimanga gammopatia per molti molti anni... :superinc:


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 mag 2013, 19:34 
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Ciao Luca anche io ho scoperto un anno fa una gammopatia monoclonale Igg catene lambda, per ora è ancora lieve poi speriamo nella ricerca.
ORa l'ultimo controllo l'ho fatto 10 giorni fa e l'ematologo mi ha messo controllo tra un anno e non più sei mesi. L'ansia c'è sempre ma proprio perchè è incerta la situazione dobbiamo vivere intensamente il presente. Io ho 32 anni e una bimba di 4 anni quindi la paura e l'ansia son ancche per la mia piccola.
E pensa che 8 anni fa andai in crisi per dei linfonodi gonfi che ancora oggi son rimasti ingrossati.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 mag 2013, 12:57 
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Che bello, mi ha risposto qualcuno! Ciao, spero tanto anche per te che la gammopatia rimanga tale, almeno per molti molti anni. Comunque se l'ematologo ti ha prescritto i prossimi esami tra un anno, penso sia proprio di bassa entintà la componente monoclonale. Da quello che ho capito averla in persone sopra i 50 anni è abbastanza "normale" invece in persone giovani della nostra età meno, e quindi bisogna stare controllati per beccare qualsiasi movimento falso possa fare.
Se non sono indiscreto quanto hai di CM? Gli altri valori sono tutti a posto? Certo che vivere e pensare di fare progetti come tutti, sapendo che hai già piu' probabilità di altri di inciampare in una brutta malattia è difficile in certi momenti, poi si sa il destino è imprevedibile, sono anche dell'idea che uno si può svegliare per andare a lavoro e attraversando la strada lo stirano.
I prossimo mese ho gli esami, e poi la visita. Pensa che stiamo pensando di fare un altro figlio a breve, e da parte mia con seri dubbi.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 mag 2013, 18:07 
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Sinceramente non so quale sia il dosaggio della mia compoonte. so che è in zona beta ed e igg tipo lambda. ogni volta sotto la elettroferesi mi scrivono lieve.
Tutti gli altri valori eccetto catene lambda e kappa che sono appena più alti, gli altri valori sono nella norma.
Che dirti? Anche io vorrei far un fratellino o sorellina alla mia piccola... ma oltre alla mgus che mi spaventa anche l'idea di ricominciare mi spaventa. contando che continuiamo a non dormire.
Ma voi potreste farla se lo desiderate tanto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 mag 2013, 13:42 
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Come ricominciare? Nel senso di incominciare una nuova avventura con un fratellino intendi...quindi gravidanza, ospedale, pannolini, ecc? In effetti pensando all'idea è davvero faticoso, soprattutto il primo periodo, però credo che ne valga sempre la pena, per una nuova creatura.
Noi vogliamo un altro pupo davvero, dovrei prentedere e andare, forse dovrei fare finta di niente, e vivere la vita come se non ci fosse la mgus, ma allora perchè qualcuno mi ha fatto scoprire di avere questa cosa, con questi esami mai fatti in vita mia che mai mi sarei sognato di fare tranne per un puro caso. Forse per seguire la sua evoluzione e prendere in tempo il suo eventuale cambiamento, cosa che magari avrei scoperto già con dei sintomi ben chiari e evidenti... Poi guarda la cosa assurda è che non si può fare nulla per ora, solo attendere, e attendere e attendere ancora, incredibile! Allora la prevenzione a cosa serve in questo caso, solo a far venire le paranoie? Comunque io ho iniziato una dieta, in base al gruppo sanguigno, e sento tante testimonianze di persone che ne traggono benefici notevoli anche in casi di tumori. Vediamo i prossimi esami come e se si è mossa questa cosa.
Certo che in questo forum si sento molte cose di vari ragazzi anche giovani che devono combattere contro un qualcosa di tremendo e sentire questa forza nelle loro parole aiuta a essere battagliero e prendere le cose di petto senza farsi fermare da niente e nessuno.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 22 mag 2013, 16:52 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
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ciao Luca 76.passo poco dal forum ed ho letto solo ora il tuo" sos "dei primi di maggio. allora ti diro' che la mia elettroforesi ha sempre dato, dal 1985 ad ora ( prima non mi ricordo) una gammopatia monoclonale in zona gamma. i valori si mantengono stabili da circa trent'anni. quello che è cambiato negli ultimi 15 mesi è che la mia MGUS (cioe gammopatia di origine incerta), e' sfociata in una bella leucemia linfatica cronica. la mia ematologa mi ha detto che poteva evolvere in mieloma o poteva diventare leucemia ( come avrebbe potuto restare MGUS a vita ). tutto sommato mi è andata bene. io sono moooooolto piu' grande di te, ho quasi 59 anni.al momento non faccio terapie, sto molto bene, non seguo particolari diete, fumo ( si, si , lo so, non dovrei), e mi controllo ogni 6-8 mesi. tutto qui. in pratica quando è inziata la mia gammopatia avevo 31 anni. non mi ha mai dato nessun sintomo. mi piacerebbe sapere se la tua elettroforesi ha il picco alto e in che zona, o se è solo il valore ad essere alterato. comunque stai tranquillo. sono forme che, se evolvono, vanno molto a rilento.a presto.ps fammi sapere :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 mag 2013, 22:13 
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Iscritto il: 6 mag 2013, 12:12
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Ciao Patrizia, grazie per aver risposto.
Anche tu allora con MGUS addirittura da così tanto tempo, son contento che stai bene, io non so quanto è alto il picco, so che è in zona gamma e la CM è attualmente di 0,8 g/l. Quando l'ho scoperta era 0,5 e gli esami dopo sei mesi era 0,7 g/l, poi è rimasta stabile per un anno e mezzo o più e ora è aumentata a 0,8. Altri valori direi che emocromo è a posto, le proteine totali oscillano verso il valore massimo (mi sembra 82 o 84), Bence Jones no, creatinina è a posto, la Beta2 è salita da 1.5 a gli ultimi esami 2.0 (sempre nei limiti) il calcio oscilla sempre a cavallo del valore massimo (l'ultima volta avevo 10.4 quando il max è 10.5). Proprio dal calcio, la dottoressa, alla mia domanda cosa ne pensa d'evoluzione di questa gammopatia mi disse che da sua esperienza e secondo lei tra 5 o 6 anni con molta probabilità potrebbe evolvere mieloma. Poi aggiunse anche che potrebbe sbagliarsi, o rimanere mieloma smoldering per tutta la vita senza creare problemi e aggiunse inoltre che è molto eterogenea come malattia e da persona a persona cambia notevolmente.
Chiaramente sai quando hai in mente di avere un altro figlio e pensi alle parole dette dalla dottoressa ti poni un sacco di domande senza una risposta.
La tua MGUS in che quantità era presente? E' rimasta sempre stabile nel tempo o ogni tanto saliva? E gli altri valori tutti a posto? Mi piacerebbe sapere, sai, più che navigare e cercare informazioni sulle


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 24 mag 2013, 22:16 
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......(Ahh!!!!mi è partito l'invio prima di terminare la frase!!!)...dicevo................e cercare informazioni sulle MGUS.
Un salutone e buona notte !!!

Ciao Luca


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 5 giu 2013, 17:30 
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ciao luca scusa ho letto solo ora il tuo messaggio ,passo non molto spesso da questo forum.comunque ti diro' che la mia gammopatia è oscillante da molti anni, ma con valori che piu' o meno restano nei soliti parametri. quello che non va dei miei esami è stato rilevato dal sangue periferico.sono positiva agli antigeni cd5 cd19 e cd23. tipica espressione di llc. ora sono fuori casa e non ho con me la carpetta dei miei esami. se ti interessa sapere nel dettaglio fammelo sapere che te li scrivo tutti per bene...guarda che la tua dottoressa non puo' sapere se fra 5 anni , o meno, o piu' potrai sviluppare quella malattia.quella che hai tu da quello che ho capito è una semplice mgus che potrebbe restare cosi' per sempre, come il 75 % delle MGUS..ciao a presto :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 giu 2013, 19:51 
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ciao, infatti la tua dottoressa non ha la palla di cristallo e non puo' sapere se sara' tra 5 6 anni o mai , mia cognata che va be non e' una ragazzina ha 60 anni sono parecchi anni che ha la gammopatia e non ha assolutamente nulla si controlla e pure una mia zia che e' morta a 80 anni d'infarto aveva la gammopatia da decenni quindi su con la vita !!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 giu 2013, 21:54 
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Grazie delle parole di conforto, sia a Patrizia che a Mari, forse sono troppo pessimista, però quando si è sempre stati bene non si pensa alle malattie, o almeno pensi che tra molti anni probabilmente le affronterai come del resto tanti acciacchi dell vecchiaia.
Quando a 35 anni per caso fai degli esami e ti dicono che dovrai stare controllato tutta la vita e pure ti annunciano una grave malattia tra il resto tutt'ora inguaribile, beh...mi son sentito piuttosto male.
Comunque ora mi son tirato su, o meglio va ad alti e bassi, certo quando si avvicinano i momenti di esami e visita mi torna un pò di strizza e paranoia e comincio a guardare qualsiasi cosa in rete che parla di mieloma e cure nuove con la speranza che trovino una cura definitiva. Da quello che ho letto mi sembra sia curabile e si può tenere sotto controllo se non ci sono danni già evidenti si può avere una vita qualitativamente buona per molti molti anni, ed intanto trovano cure che stanno dando sempre piu' risultati. So che non mi tocca direttamente ora, ma mi sento coinvolto, e credo che bisogna essere pronti a guardare dritto negli occhi quella bestia se mai volesse venire fuori. So che una esperta della malattia è Loredana ma non so se frequenta ancora il forum, non vedo più suoi messaggi.
Patrizia se ti va di dirmi quando ti capita i tuoi valori tipo la CM, beta2, calcio e creatina e le ig sarebbe per me un confronto con i miei esami e te ne sarei grato (tra il resto vado proprio domani a dare quelli semestrali)
Speriamo che la mia dottoressa veramente non sia una veggente o almeno che la palla di cristallo sia stata MADE in China :-))
Grazie a tutti delle risposte, sicuramente mi sento un pò piu' sollevato, e i miei progetti di avere un altro bimbo per ora rimangono. Grazie anche a te Mari e speriamo che tua cognata stia sempre in salute e che rimanga una MGUS per sempre.
Invito tutti quelli che hanno qualche consiglio, suggerimenti o esperienze a scrivere. Son contento di avere trovato questo sito, mi sembra di esser entrato in una grande grande famiglia dove tanti si scambiano le proprie esperienze con tutto il carico di emozioni e paure, e mi si spezza il cuore leggere di ragazzi giovani che inciampano in malattie così gravi, ma è anche bello sentire l'affetto di quanti con una tastiera e un pc riescano a far in modo che le parole assomiglino ad un forte abbraccio che ti dice : Su coraggio nei sei solo, ci siamo tutti noi con te, uniti siamo più forti. Ringrazio anche l'ideatore e le persone che fanno in modo che esista questo sito. Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 giu 2013, 18:04 
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Ciao Luca, sono un tuo coetaneo che i casi della vita hanno portato ad avere a che fare più volte in famiglia col mieloma. Tranquillo, non e' ereditario, anche se una piccola predisposizione genetica nelle malattie linfoproliferative probabilmente c'è.
Vorrei farti una domanda riguardo alle unità di misura della CM che riporti: 0.8 g/l. Di solito si misura in grammi su decilitro e se non ti è sfuggita una 'd', si tratta di una componente veramente esigua! Il valore di soglia al di là del quale iniziano a prendere in considerazione l'idea di fare una BOM e' 1 g/dl (ufficialmente sarebbe sopra a 1.5 g/dl per ipotizzare un mieloma smouldering). Per ora non mi preoccuperei della beta2microglobulina: è un indice di estensione della malattia che serve sia nel monitoraggio, sia - principalmente - nella stadiazione della stessa, quando viene diagnosticato un mieloma già attivo. Guarderei piuttosto l'evoluzione della CM, la presenza di una lieve anemia, e l'eventuale innalzamento dell' acido urico, oltre al calcio e alla Bence Jones. Molti altri parametri variano solo a malattia conclamata. Un altro esame significativo, che però tu non menzioni, è la quantificazione delle catene leggere libere nel siero (quindi non quelle delle urine), e il loro rapporto.
Certo nessuno può prevedere il futuro, ma il fatto che alla tua età ci sia una gammopatia monoclonale e per giunta in aumento, richiede un livello di attenzione maggiore rispetto alle piu' "comuni" gammopatie degli over 60.
Riguardo al caso di pipolitas, secondo me sarebbe doveroso un chiarimento. Non basta avere una gammopatia monoclonale, bisogna anche vedere di che tipo è! (questo lo si fa con l'immunofissazione). Se si tratta di IgA e IgG, il rischio è che evolva in mieloma. Se è IgM può evolvere in morbo di Waldenstrom o accompagnarsi ad altre malattie linfoproliferative tipo la leucemia linfatica cronica o alcuni linfomi.
La terapia del mieloma è in continua evoluzione e ha fatto passi avanti formidabili. Certo resta una malattia grave, ma è vicina all'essere resa "cronica" (non si guarirà, ma si riuscirà a tenere sotto controllo per tutta la vita). Comunque vadano le cose, reputati sempre fortunato ad avere scoperto in tempo e tenuto sotto controllo la gammopatia. Facci sapere come vanno questi controlli, e in bocca al lupo!
Ale


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 10 giu 2013, 21:49 
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Ciao Ale grazie della risposta. Mi spiace che tu abbia avuto a che fare con il mieloma in famiglia, penso sia dura. Per fortuna come dici te non è ereditario e questo è già buona cosa. Io in famiglia non ho mai avuto nemmeno da parenti stretti casi di mieloma o leucemie, altri tipi di tumori si, ma non quelli del sangue, e ho una parentela piuttosto ampia e sita in luoghi diversi d'Italia. Purtroppo per disattenzione ho scritto male, la CM è 8 g/L e cioè 0,8 g/dl, magari fosse stata meno! Comunque è rimasta stabile a 7 per quasi due anni e ora è andata a 8. L'ematologa, in altre occasioni ha detto inoltre che è difficile capire come evolverà, può fermarsi ad un certo punto, può diventare smoldering e rimanere per tutta la vita così oppure può evolvere a mieloma. Poi alla mia domanda cosa ne pensa lei, ho avuto la gelata che secondo lei tra 5 o 6 anni può presentarsi la malattia. Per quanto riguarda altri valori ti posso dire che le Bence Jones non sono mai state rilevate, la C reattiva 0,37, proteine totali nei limiti massimi, anemia e spossatezza non ne ho (almeno niente di così eclatante, nella norma direi), per quanto riguarda la quantificazione, trovo una voce all'altezza di "valutazione qualitativa" ed il risultato è che "Non si rilevano alterazioni quantitative"; infine il rapporto delle catene non è menzionato. Ti posso dire inoltre che le Igg sono al valore max e le altre stanno nei valori indicati.
Oggi ho fatto i nuovi esami, speriamo che vadano bene o almeno sia tutto fermo.
Grazie della tua risposta, è bello sapere che ci sono persone che dedicano il proprio tempo anche per gli altri.
Appena avrò i nuovi risultati ti informerò.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 12 giu 2013, 17:17 
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Ciao! Questo è il mio primo post... Inutile dire che sono capitato qui e mi sono iscritto per lo stesso motivo di Luca76! Per farla breve: sono stato un donatore di sangue da quando frequentavo le superiori, tutto ok fino a marzo scorso quando mi hanno rilevato la componente monoclonale. Ora sto ripetendo gli esami in due ospedali diversi per essere sicuro di tale risultato!

Vi ringrazio perché oltre a voi e alcune risorse in rete, poche sono così valide ma soprattutto poco drammatiche rispetto alla diagnosi che ci è "attoccata".

Luca, volevo solo dirti di non sentirti solo sulla barca dei giovani con scelte importanti sul groppone... io ho 26 anni da compiere e a Gennaio prossimo mi sposo! Però la penso così: di sicuro non abbiamo niente in mano se non ciò che abbiamo fatto e i sogni che vogliamo realizzare, fermarsi ora sarebbe inutile... Coraggio!


In bocca al lupo!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 12 giu 2013, 19:09 
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cari luca e abc, vi trasmetto gli ultimi esami che ho fatto.sono dell'ottobre 2012. i prossimi li devo fare dopo l'estate. immunofissazione siero: componente monoclonale IgM kappa. rapporto K-L 2.08. immunofissazione urine: lieve proteinuria. Ig kappa siero 198 ig Lambda siero 94. la diagnosi della mia malattia , scritta dalla mia ematologa è la seguente:la paziente, seguita dal nostro ambulatorio presenta gammopatia monoclonale IgM kappa con positivita' della immunofissazione sierica e urinaria ed un rapporto K-L (2.08 conservato ).L'esame bioptico midollare eseguito in data 2 aprile 2012 conferma una patologia linfoproliferativa tipo linfoma di derivazione dai linfociti b periferici a tipo di linfoma linfoplasmocitico (immunocitoma) con quota di infiltrato midollare del 15 %. non anemia . non splenomegalie.lieve linfocitosi. data l'indolenza ( attuale) della patologia linfoproliferativa è sufficiente un controllo tra 8 -10 mesi.ragazzi, tutto quello che io ho capito è che la mia malattia si puo' chiamare in molti modi: LLC, immunocitoma, linfoplasmocitico...ecc ecc .. io al momento sto benone. altro non so dirvi....vi abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 12 giu 2013, 22:22 
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Giulio87: potrebbe trattarsi di una gammopatia monoclonale transitoria la tua! E' una cosa abbastanza frequente, basta un evento infettivo o anche infiammatorio a far comparire una piccola componente monoclonale transitoria, che puo' rimanere anche per diversi mesi ma poi svanisce da sola! Discorso diverso per quella di Luca76 che invece dura da tempo e il valore della CM è anche aumentato.

pipolitas: che io sappia immunocitoma e linfoma linfoplasmocitico sono sinonimi e rappresentano i nomi scientifici ufficiali della "macroglobulinemia di Waldenstrom", che non è LLC. Poi certo è un po' anomala la linfocitosi, e forse nel tuo caso non è facile la diagnosi differenziale.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 giu 2013, 6:04 
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carissimo abc, anch'io ho chiesto all'ematologa se si trattava di macroglobulinemia di W.., ma non essendoci lesioni osteolitiche e nessuna iperviscosita' del sangue, :shock: questa diagnosi è stata scartata subito. dalle tue risposte immagino che tu sia un medico perchè leggo che ne sai parecchio . credo che la mia malattia sia piu' da considerare una LLC che un linfoma.perchè, se ho capito bene, il linfoma parte da un organo ( ed il midollo è quasi sempre "pulito").mentre la LLC parte dal midollo, che è sempre infiltrato. cosa ne pensi ? :roll: grazie per la tua risposta

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 giu 2013, 11:18 
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Patrizia, mi spiace non sono medico ma biotecnologo;-) Ho approfondito lo studio delle gammopatie monoclonali avendo avuto due casi di mieloma in famiglia, e un terzo con MGUS. Molti pazienti solitamente ignorano che nei laboratori di ematologia/oncologia nei quali arrivano i loro campioni di sangue e midollo, spesso lavorano dei biotecnologi (non io comunque) per fare le analisi genetiche (traslocazioni, mutazioni, ecc).
Non è raro che le malattie linfoproliferative siano un ginepraio di casi ibridi, anomali, mal definibili. E anche quando ricardono nelle casistiche classiche da manuale di ematologia, le manifestazioni cliniche della malattia possono essere assai diversificate.
La LLC è in realtà un linfoma, al di là del nome che ha origine storica (mentre ad es. la leucemia mieloide non è un linfoma). Nei linfomi l'interessamento midollare non è infrequente: dipende dal tipo di linfoma. In alcuni è tardivo e di stadio avanzato, in altri è di esordio. Il Waldenstrom è mezzo mieloma e mezzo linfoma: è essenzialmente midollare (come il mieloma e più della LLC) ma puo' avere splenomegalia e adenopatie (come i linfomi e la LLC). A quanto ne so le lesioni ossee sono assai rare e normalmente non vengono ricercate. Le IgM sono delle macroglobuline (molto più grosse delle altre IgG e IgA) ed è per questo che si chiama "macroglobulinemia". Quando sono tantissime in circolo possono portare iperviscosità.
Mi sembra di capire che la tua malattia sia particolarmente indolente, quindi per ora come se non ci fosse. In bocca al lupo comunque!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 giu 2013, 20:06 
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grazie della tua risposta ABC...sei stato molto chiaro. si, per ora è indolente...ma sai, dal momento che vieni a sapere che c'è qualcosa che non va...., la vita ti cambia comunque. anche se si hanno 59 anni come me e non si è piu' giovani. pero' sono ottimista di natura. :incrocio e spero sempre che tutto resti cosi' com'è adesso. se non avessi avuto questo forum probabilmente sarei andata in paranoia. :oops: ...perchè confrontarsi con gli altri è davvero fondamentale. qui ho conosciuto persone che mi hanno aiutato fin dall'inizio. ps. siamo anche su facebook....il gruppo è chiuso ci siamo solo noi...e possiamo leggerlo solo noi. ti saluto molto cordialmente. e complimenti per il tuo interessantissimo lavoro! :wink:

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 giu 2013, 22:01 
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Ciao a tutti, e benvenuto a te Giulio e grazie delle parole di incoraggiamento!! Anche tu con una gammopatia allora? E' molto che l'hai scoperta e a quanto è il tuo valore? Ti faccio intanto gli auguri per il tuo prossimo matrimonio!! Anche io l'anno prossimo pensavo di sposarmi anche se abbiamo una bimba, fin ora non c'è stata l'occasione. Hai ragione sai, bisogna andare avanti, non vivere da malati quando si è sani, e fare le cose come se nulla fosse senza farsi troppe paranoie. Infatti tutti i miei piani (matrimonio e secondo figlio) sono ancora tutti validi, certo che però quando si avvicina il momento di esami e visita faccio fatica a mettere da parte l'ansia!! Te stai bene, fai i controlli ogni 6 mesi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 giu 2013, 22:08 
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Iscritto il: 6 mag 2013, 12:12
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Patrizia ciao anche a te, grazie della tua risposta, vedo che però gli esami richiesti dalla tua ematologa sono un pò diversi dai miei.
Devo ripetermi e dire che è davvero bello questo forum, ho avuto anche un sacco di risposte da ABC che è veramente molto informato sull'argomento, e mi devo ritenere fortunato ad essermi iscritto, altrimenti non avrei mai avuto potuto intanto conoscervi e confrontarmi con altre persone con i miei simili problemi.
In più devo dire che tutti mi hanno dato la stessa risposta, cioè è inutile fasciarsi la testa prima di essersela rotta, quindi avanti a vele scoperte in mare aperto (cercando però di evitare la tempesta) !!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 giu 2013, 19:42 
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oltre a dire benvenuto a Giulio, ringrazio con affetto Luca della sua risposta. .si, caro Luca, i nostri esami che ci hanno fatto fare sono totalmente diversi.penso che sia perchè tu non hai una linfocitosi assoluta come me. il tuo problema è il picco dell'elettroforesi, cioe' la gammopatia monoclonale...che ho anch'io ...ma l'interesse dell'ematologa è andato sulla conta dei linfociti. e sul valore dello striscio periferico del sangue...comunque, sappi che conosco diverse persone che hanno una MGUS da tantissimo tempo.e tale è rimasta senza evolvere in nulla. quindi io direi che puoi stare tranquillo e vivere la tua vita con entusiasmo....ci risentiamo presto....ciao ragazzi....vi abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 16 giu 2013, 22:14 
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Iscritto il: 6 mag 2013, 12:12
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Ciao ragazzi e ragazze, finalmente ho ricevuto l'esito degli esami. Che strizza, quando guardavo i dati, li guardavo ad uno ad uno piano piano con il cuore che pompava e la speranza che i miei occhi non vedessero dati brutti. E così è stato....tutti i valori piu' importanti sono migliorati, il calcio si è abbassato, emoglobina è a posto, la creatinina anche, la beta2 si è abbassata a 1,5, e la CM si è abbassata da 8 a 6 !!
Sono contento, è la prima volta da quando ho scoperto la Mgus che questi valori si abbassano, prima o crescevano leggermente o stavano stazionari, ora sono addirittura scesi. Non so che dire, l'unica cosa che mi vien da pensare che possa avere portato questi benefici reali è il nuovo tipo di alimentazione che ho intrapreso, altro non saprei. Ora sono un pò piu' sereno, il prossimo mese ho la visita dall'ematologa che l'ultima volta mi ha detto che tra 5/6 anni avrei avuto a che fare con la malattia, chissà cosa mi dirà questa volta! Un saluto a tutti e a presto! Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 17 giu 2013, 16:24 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Grande Luca ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
Ottima notizia :) :) :) :) :)
Cosa dirà l'ematologa? mmm mmm.....posso suggerirti dire tu a lei "Beh....previsioni, soprattutto in medicina non se ne possono fare, semmai si può ipotizzare...ma è pur sempre solo un'ipotesi....NON POSSIAMO PREVEDERE NIENTE!"
E sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio affinchè i tuoi valori siano solo in miglioramento, come è successo questa volta :campione: :campione:

un abbraccio
vale

_________________
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 23 giu 2013, 15:20 
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Ciao ...
ho dato un'occhiata al vostro forum ...
anche io ho una MGUS da 6 anni. ultimo controllo un anno fa. riscontro occasionale a 31 anni durante una donazione di sangue.
lievissima componente monoclonale non quantificabile. all'inizio non gli ho dato peso. poi quando ho capito cosa poteva comportare sono entrata in panico. e da li vita condizionata.anzi non piu vita ma sopravvivenza. non sono piu riuscita a fare niente. sogni di una famiglia sfumato. tutto sfumato. solo paura. mi avevano detto che una componente monoclonale non quantificabile sicuramente non era nulla, dovuta molto probabilmente ad una bella infezione dentaria che avevo avuto e che era rimasta come una piccola cicatrice nel sistema immunitario e che sarebbe rimasta tale. ... per 5 anni è rimasta uguale ( addirittura una volta era talmente piccola che il responso era stato non piu rilevabile). poi un anno e mezzo fa aprendo gli esami ho trovato 1%. ( da non quantificabile a 1%) . sono andata in panico. non per il valore di per se che mi rendo conto essere basso, ma perchè a quel punto mi sono detta che non era vero quello che mi avevano detto. non c'entrava il dente ... il valore si muoveva .... ho rifatto gli esami dopo 20 giorni e era 1.2 %. ho chiamato il tecnico del laboratorio, che era sempre lo stesso. ( il panico ti fa chiamare anche a casa del diavolo). mi disse di stare tranquilla, mi disse : ma lei lo sa quante ne vedo io di queste componenti cosi piccole ? tantissime ...le segnaliamo perchè le dobbiamo segnalare, ma non c'è nulla da preoccuparsi, non sono queste le componenti che devono preoccupare. ... andai dalll'ematologo e mi rimandò controllo dopo un anno.... io cmq rifeci gli esami dopo due mesi ... ed era tornata non quantificabile. a quel punto dissi ... basta... ora non mi interessa sapere piu niente .. almeno per un anno non controllo piu... ora per me è non quantificabile. punto. .... è che ora è passato un anno un mese fa ... e non sono piu riuscita a rifarli ... li devo rifare e non ho il coraggio di farli perchè so che se è aumentato, una volta scoperto lo so .. non posso tornare indietro.... mi dovete scusare per lo sfogo ... ma io sono davvero in panico e non so come fare. avrei preferito non scoprirla mai questa cosa... fatico a comprendere chi dice : sei fortunato ad aver scoperto questa cosa.. almeno puoi tenerla controllata ... e a cosa serve ? si può prevenire qualcosa ??? no. io francamente mi sono solo pentita di aver donato il sangue . se un giorno mi dovevo ammalare .. in questo modo mi hanno uccisa prima del tempo. ho sto pensiero fisso ... li faccio ? quando li faccio ... aspetto ancora una settimana ... :( :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 23 giu 2013, 22:08 
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Ciao Giadam, benvenuta, io penso che le MGUS siano piu' frequenti di quanto non si sappia, tanti della nostra età nemmeno fanno certi esami e magari non sapranno mai di averla. Credo che tu debba stare tranquilla, dato che la quantità è addirittura non quantificabile o almeno mi sembra piuttosto bassa. Ti capisco quando dici che forse era meglio non sapere nulla, ma il destino ha voluto questo, e non avere rimorsi per aver donato il sangue, hai fatto una cosa bellissima per gli altri. A volte avrei desiderato anche io non sapere nulla, ed evitare i continui controlli, ma non andata così, qualcuno ha voluto che ne fossi a conoscenza, non so perchè, forse per farmi capire quanto la salute è importante, cosa che molte volte si da per scontata dato che c'è, o forse per far in modo di correggere certe cattive abitudini ed essendo a conoscenza, puoi comunque limitare molto i danni in caso di una evoluzione maligna. Se non ne sei a conoscenza, è vero che vivi senza continui controlli e forse vivi meglio più spensierata, ma ti puoi anche trovare di fronte a qualcosa di brutto quando ci sono già danni gravi invece di evitarli, questa è la fortuna di saperlo prima.
Io ne sono a conoscenza da due anni, all'inizio non ero spaventato, poi quando ho visto i valori che salivano mi sono informato bene e mi son preso paura. Ora ci convivo, faccio finta di nulla, in effetti se ci pensi è solo un dato, un valore che qualcuno ti ha dato, ma se stai bene fisicamente è come non avere nulla. A me capita di andare in paranoia quando ci sono da prendere decisioni importanti sul futuro, oppure quando si avvicina il momento degli esami.
Cerca di non farti abbattere da questo pensiero o valore o come lo vuoi chiamare, cerca di vivere normalmente come se nulla fosse, nella vita non si sa come vanno le cose, come già dicevo, magari una mattina esci di casa e ti casca una tegola in testa e tanti saluti, quindi dato che siamo a conoscenza di questa MGUS, è meglio che cerchiamo di vivere più intensamente le cose che ci capitano durante il giorno senza mai cercare di vedere troppo troppo lontano.
Scusa se mi sono espresso male, ma ho un pò di sonno. Non volevo rispondere subito, ma dato che ho visto il tuo sfogo ho cercato di darti il mio consiglio come tanti hanno fatto con me. Quindi dai, su con la vita, ora è pure arrivata l'estate!!
Se vuoi tienici aggiornati sugli esami, io intanto incrocio le dita per te e ti faccio un grosso in bocca al lupo!!
Una frase che una cara amica mi dice sempre è : Non vivere da malato per morire da sano!
Ciao Notte!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 giu 2013, 17:43 
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Ciao a tutti, sono un ragazzo di 35 anni. A gennaio dopo alcuni esami mi e' stata riscontrata una gammopatia monoclonale IGA Lambda in beta 2.

A MArzo sono stato da un ematologo per fare controllare gli esami che avevo fatto, mi ha detto che la mia componente monoclonale era non quantificabile, perche' non veniva riportato il valore ne in grammi ne in percentuale. Mi ha fatto ripetere gli esami dopo tre mesi. Li ho da poco ritirati, anche in questo caso non viene riportato il valore della CM, il grafico (che nei primi esami non c'era) non si presenta come la classica forma di corna, ci sono solo, in corrispondenza delle beta due piccolissimi picchi che in beta 2 e' di poco piu' alto rispetto a beta 1.

L'ematologo nella prima visita mi aveva detto che magari poteva trattarsi di un falso positivo e che magari non si sarebbe piu' ripresentato, a questo punto devo dedurre che non si tratta di un falso positivo visto che a distanza di 6 mese la CM e' ancora li, magari piccolina ma c'e'.

Gli esami li ho fatti in due laboratori diversi, nel primo caso le mie IGA era di 574 MG/100ml (il valore massimo indicato era 450) con i nuovi esami il valore e' 5,31 G/l (Il valore massimo in questo caso e'4), qualcuno mi sa dire se 5,31 g/l sono 531 mg/100ml?
Se e' cosi la mia IGA sarebbe scesa un pochino.

Come molti di voi anche io mi sento abbattuto, ho una bambina e vorrei fare un secondo figlio...Ma quando penso al futuro, sapendo il rischio che corriamo con l'MGUS mi deprimo molto...

Ho letto molto su internet, e mi pare ci sia molta confusione, alcuni dicono che nella maggior parte dei casi MGUS rimane cosi a vita, altri dicono che c'e' 1% annuo di possibilita' che evolva in malattie tipo mieloma multiplo (quindi in questo caso avendo solo 35 anni e tanti altri davanti ci sono buone possibilita' che diventi qualcosa di brutto)...

Una delle cose che un po mi sconforta e' che non leggo quasi mai (ne ho trovati solo un paio) di persone che convivono tranquillamente con MGUS da che so 30/40/50 anni...

E si che sono sempre stato uno molto positivo... Credo che l'unica cosa che possiamo fare e ' cercare di non pensarci e sperare...

Ciao

Ste


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 giu 2013, 22:10 
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ste.larry78: 5,31 g/l = 5310 mg/l = 5,31 mg/ml = 531 mg/100ml. Quindi la risposta che cerchi è sì! Tuttavia nel monitoraggio della tua MGUS, il valore quantitativo delle IgA non riveste grande importanza. L'unica cosa che conta è il valore quantitativo della componente monoclonale, che nel tuo caso mi sembra ancora non quantificabile. Le immunoglobuline sono anticorpi, basta che il tuo sistema immunitario venga in contatto con qualche agente infettivo (anche senza che ti ammali) che subito i valori quantitativi delle immunoglobuline si alterano. Infatti IgA, IgG ed IgM non vengono mai dosate di routine, ma solo se c'è qualche anomalia nell'elettroforesi delle proteine. Devi sempre ricordare che i tuoi 531 mg/100ml di IgA non sono tutti monoclonali, ma ci sono in mezzo anche le immunoglobuline IgA ordinarie (policlonali). Avendo tu una componente monoclonale IgA, questa si va ad aggiungere costantemente alle policlonali e troverai sempre il valore delle IgA un po' aumentato, anche senza che il tuo sistema immunitario abbia reagito contro alcunché.
6 mesi è ancora poco per dire che si tratta di una gammopatia stabile e non transitoria, specialmente se la CM non è quantificabile. Stai sereno e porta gli esami dall'ematologo.

GIADAM: quando si riscontra casualmente una componente monoclonale in una persona di 31 anni, il primo pensiero di chiunque se ne intenda è che si tratti di una componente transitoria. Come se ne vedono tante. Poi, certo, alcune si rivelano delle componenti stabili, destinate a rimanere. Non è il caso di farne un dramma o di andare in paranoia senza alcuna giustificazione reale!
Una CM non quantificabile, o anche dell' 1%, è un'inezia. A te non avrei mai detto che è un bene averla trovata e tenerla monitorata. La situazione di Luca76 era parecchio diversa dalla tua. Un'ematologa aveva già visionato interamente gli esami e si era sbilanciata per una gammopatia ad alto rischio evolutivo. Nulla a che vedere con la tua. Ad ogni modo, quello che conta è il valore quantitativo (non percentuale) della CM. Se hai una CM di 1%, per calcolare il valore quantitativo devi fare 1% del valore delle proteine totali riportato in quello stesso referto.
Fai i tuoi esami di routine una volta all'anno (o ogni quanto ti dice l'ematologo) e vivi serena. Mio zio convive col mieloma (mica una MGUS) da 13 anni, e qualche giorno fa è partito contento per le vacanze.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 26 giu 2013, 22:18 
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Grazie Luca76 sei stato davvero carino a rispondermi subito !!!! ho visto solo ora la tua risposta perchè pensavo che in caso di risposta mi sarebbe arrivato un avviso via mail ... allora pensavo non avesse scritto nessuno :).
hai ragione sono molto abbattuta ... fatico di piu a vedere il bicchiere mezzo pieno. purtroppo ti dico che avrei preferito non sapere in quanto non si può prevenire nulla e in caso di progressione ... beh danni o non danni .. resta una malattia letale e lenta .. francamente metterei la firma per la famosa tegola in testa :D .... questione di punti di vista... no scherzi a parte il fatto è che, per quanto vero che può accadere qualsiasi cosa in qualsiasi momento, fino a che non hai una spia vera e propria che ti dia pensiero non pensi a niente, altrimenti dovresti pensare a tutto ... questa cosa mi spaventa davvero parcchio e non nego di aver condizionato le mie scelte .. niente famiglia niente figli niente di niente ... mi sento un po difettata :(. e sono spaventata dai prossimi esami ... ma grazie davvero per la tua gentile risposta .... vi farò sapere ... mi sento meno sola !!! grazie un bacio

ABC : Grazie anche a te !!! purtroppo la mia sembra non essere transitoria in quanto è li dal 2007 :(. sai mi avessero trovato una componente così a 50 magari ... non mi sarei data tanta pena ... la paura arriva dal fatto che magari essendo così giovane possa avere tempo di crescere ...... purtroppo se dicono che bisogna continuare sempre a fare controlli e lo dicono a tutti è perchè qualsiasi situazione può variare forse .. no ? :( buonanotte anche a te


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 27 giu 2013, 16:06 
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ABC : Grazie per la gentile e rapida risposta a questo punto posso spero che tra 6 mesi, cioe' nelle prossime analisi, questa componente non ci sia piu, e se per caso c'e', a qual punto dovro' sperare che rimanga non quantificabile per sempre...

Ste


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 28 giu 2013, 19:32 
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Ciao Ragazzi.... sono ancora io ... e sono davvero depressa ... abbattuta.
purtroppo i miei esami sono peggiorati. ABC : mi sa che quanto hai detto decade. purtroppo un anno fa i miei valori erano 0,072.. 1%. prima di allora addirittura non quantificabile. oggi o ritirato gli esami e dopo un anno siamo passati a 0,252 che è 3,3%.

cammina ... insignificante mi sa che non è il suo termine, calcola che ho 37 anni non 60... oggi mi sento davvero a terra


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 giu 2013, 11:57 
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GIADAM, se una componente monoclonale è inferiore a 0,5 g/dl poco importa che sia quantificabile o meno, che sia stabile o no, resta sempre una cosa di nessuna rilevanza. Le CM degne di questo nome e di essere controllate periodicamente (pur lontane da qualsiasi malattia) sono di almeno 0,5 grammi su decilitro, cioè il doppio della tua attuale. Poi di questa componente non hai detto nulla: di che tipo è? Per rassicurarti ulteriormente porta gli esami dall'ematologo.
Con queste ansie ingiustificate, rischi di gettare la tua vita alle ortiche in attesa di una malattia che non arriverà mai! E se - nell'ipotesi peggiore - tra 30 anni ti diagnosticassero un mieloma asintomatico (se uno con MGUS fa gli esami annuali, lo diagnosticano appena si presenta), ti accorgeresti di esserti avvilita tanto per niente. I nuovi farmaci immunomodulatori e a bersaglio molecolare sono incomparabilmente superiori alla vecchia chemioterapia. Tempo un paio d'anni da ora, e saremo ad un controllo stabile della malattia con effetti collaterali minori di una banalissima pastiglia per la pressione! Vivi serena!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 giu 2013, 12:15 
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ABC ti posso fare una domanda ? il valore 0,5 grammi su decilitro è calcolato prendendo come base di riferimento le proteine totali ( quindi calcolare la percentuale di componente sulle proteine totali) oppure prendendo come base di riferimento le gamma espresse in g/dl? c'è un bella differenza di risultato ....

si lo so che non è ancora degna di attenzione, ma dallo scorso anno ad oggi è quasi triplicata .. ho paura che tra un anno raddoppi e arrivi quindi a superare il 0,5 da te indicato.
come mai è triplicata dopo 4 anni di stabilità ?


cmq la mia componente è una componente IGGK IN ZONA GAMMA. inizialmente non quantificabile, come detto, rimasta tale per 4 anni. poi aumentata, come ti dicevo.

grazie mille


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 giu 2013, 12:33 
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te lo chiedo ABC perchè se faccio il 3.3% delle proteine totali ottengo 0,4 g/dl. se invece calcolo il 3.3% delle gamma globuline ottengo 0,2 g/dl. purtroppo sugli esami non è indicato il valore in g/dl ma solo la percentule, quindi me lo devo calcolare da sola quanto è capisci ? vorrei capire di non sbagliare


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 giu 2013, 13:18 
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GIADAM, non farti trarre in inganno dal fatto che all'elettroforesi delle proteine la CM sia in zona gamma. La percentuale di componente monoclonale che viene riportata si riferisce sempre alle proteine totali: per averne il valore quantitativo devi calcolare quella percentuale delle proteine totali.

Ti lascio un link esplicativo, in cui viene fatto anche un esempio concreto su valori usuali da mieloma: CM del 60%, pari a 7,2 g/dl. Notare l'enorme differenza con i valori di CM discussi qui da te e dagli altri utenti;-)
http://myeloma.org/pdfs/U-PEP-Ital-2011_e2web.pdf

Un altro link ad un articolo (di carattere generale) comparso nei giorni scorsi su un noto inserto di salute:
http://www.corriere.it/salute/sportello ... 4866.shtml

Per concludere, non è raro che le componenti monocolonali oscillino (tutte, sia nelle MGUS che nel mieloma). Dipende dal fatto che le plasmacellule modificate che secernono le immunoglobuline monoclonali non lo fanno a tasso costante. Quando invece la CM aumenta di molto (quindi non decimi di g/dl), si può ipotizzare che le plasmacellule anormali si siano moltiplicate.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 giu 2013, 18:52 
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Grazie per il chiarimento ABC ... ok allora il mio valore è 0,4 g/dl ...
il secondo documento che mi hai gentilmente mandato avevo gia avuto modo di leggerlo ... ma grazie lo stesso, sei stato gentile.
ciao buona domenica


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 1 lug 2013, 13:52 
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ABC: Scusami, approfitto della tua gentilezza e delle tue competenze nel campo per chiederti una cosa...Nella risposta che mi hai dato precedentemente mi hai detto che 6 mesi sono pochi per capire se la mia sia una MGUS stabile oppure transitoria...Supponendo (spero di no) nei successivi esami che faro tra 6 mesi la CM sara' ancora presente, il fatto che sia di tipo IGA la rende una di quelle che hanno elevato possibilita' di diventare un mieloma? Ho puo' rassicurarmi il fatto che per il momento nei due esami fatti sia sempre non rilevabile?


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MessaggioInviato: 1 lug 2013, 20:27 
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cioa ABC vedo che si online ... cosa ne pensi ora della mia componente visto che fatti i calcoli giusti è passato dallo scorso anno ad oggi da non quantificabile a 0,4 g/dl ?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 1 lug 2013, 21:15 
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ste.larry78: il fatto che la CM non sia quantificabile è sempre un'ottima cosa. Ovviamente, più tempo permane più aumenta la possibilità che possa restare. Diciamo che se c'è ancora a 18 mesi dalla prima comparsa, ha probabilità significative di rimanere (ma non ci sono certezze). Passati i 2 anni è ben difficile che scompaia da sé.
E' vero, le IgA hanno un rischio leggermente più elevato di evoluzione, ma il criterio primario di rischio è il valore della CM: varcata la soglia di 1,5 g/dl tutti entrano nella zona a rischio, IgA per prime seguite a ruota dalle IgG. L'altro fattore prognostico è il dosaggio delle catene leggere libere k e lambda nel sangue, e il loro rapporto (spesso anche in italiano si parla di "rapporto FLC" mantenendo l'acronimo inglese di Free Light Chain). Se questo rapporto è alterato, la situazione è più "patologica", quindi a maggiore rischio evolutivo. Anche in questo caso il primato è per le IgA.
Immagino che questo esame delle catene leggere libere, come anche la ricerca della proteina di Bence Jones nelle urine delle 24 ore, tu non li abbia ancora mai fatti. D'altronde è una CM appena trovata e nemmeno quantificabile...

Se dovesse rivelarsi una componente stabile, nel tuo caso bisogna fare attenzione anche al fatto che è a catene lambda, più rognose delle k. Ma niente di cui preoccuparsi se ti segue regolarmente un ematologo.

GIADAM: dico che non è ancora arrivata a 0,5 g/dl e rimane una CM insignificante;-) Ribadisco anche di andare dall'ematologo con gli ultimi esami e di evitare il fai da te su internet! Le mie restano solo indicazioni di massima, non sono medico e non ho nemmeno visto interamente i referti:-)

Ale


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MessaggioInviato: 1 lug 2013, 21:26 
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io purtroppo dico che manca poco.
il mio ematologo è in ferie per 15 giorni ecco perchè ancora non li ha visti. ma cmq era quello che mi ha ripetuto per tre anni che la mia componente non quantificabile sarebbe sicuramente rimasta tale per sempre. direi che andare dall'ematologo non serve a niente in questi casi. nessuno sa come si possono comportare.
l'ematologo serve quando subentra la malattia.
quando arriverà ci andrò.. se ci arriverò.
grazie di tutto
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 1 lug 2013, 22:24 
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GIADAM, non si va dall'ematologo a farsi prevedere il futuro ma a mostrare il ritratto del presente che emerge dagli esami. Lì un occhio clinico esperto e competente può cogliere sfumature e indizi che tu ignori. E in base a quello che vede pianifica gli esami futuri e la loro tempistica.
Le componenti monoclonali nel tempo possono oscillare. Ne hai fatto esperienza tu stessa in passato, e devi prepararti al fatto che può ricapitare e ricapiterà.
Un salto da "non quantificabile" a 0.8 g/dl sarebbe stato più degno di nota, come sarebbe degno di nota il fatto che l'anno prossimo continui ad aumentare passando da 0.4 a un valore ancora superiore. Due incrementi successivi (meglio ancora se tre) individuano un "trend": può essere la spia di qualcosa che effettivamente si muove.
Vai dall'ematologo ora, e stai serena!
Ale


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 1 lug 2013, 23:06 
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ABC riferendomi alla seconda parte del messaggio,Lo so. è proprio questo il punto. so da me che una CM 0,4 g/dl non rappresenta di per se nulla. ma essendosi triplicato in un anno, la paura che il prossimo anno anche solo raddoppi è altissima.. panico. diventa difficile vivere a 37 anni in questo modo. ogni volta che aumenta il rischio di un futuro spaventoso aumenta e sai ... noi andiamo verso domani non verso ieri. A volte bisogna esserci dentro per capire.
Buonanotte.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 1 lug 2013, 23:37 
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Ciao GIADAM, (scusatemi se mi intrufolo in questa discussione) premetto che non sono medico nè ho conoscenza dei valori di cui parlate.....però....non capisco.....perchè mai qualcosa che al momento attuale viene considerato insignificante deve precluderti la vita? La vita è ogni momento...ok, c'è domani...è anche giusto progettare....ma quello che fa la vita è "ogni momento...l'attimo"! GIADAM VIVI, OGGI NON HAI NULLA, ma semplicemente qualcosa da monitorare nel tempo.....che potrebbe evolvere, ma anche no! E se a 80 anni è rimasto tutto così come è oggi.....che cosa ti dirai? Scusami.......

vale

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 2 lug 2013, 8:20 
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ABC: Innanzitutto grazie per la risposta, ho fatto da poco insieme agli altri esami anche quelli sulle catene leggere libere (che sono risultati a posto) , a anche la ricerca della proteinura di Bence Jones che e' risultato negativo, quindi questa primo passaggio per mia fortuna e' andata bene, adesso, a fine Luglio ritornero' dall'ematologo.

Sai quello che poi alla fine mi fa paura, non e' tanto di avere adesso il mieloma, che vedendo i miei esami che sono diciamo a posto a parte la componente monoclonale se pur non quantificabile e le IGA un po alte, per il resto sono ok...La paura, o meglio la preoccupazione che ho io e che penso sia una cosa molto diffusa da chi ha una CM e' che prima o poi diventi qualcosa di brutto, anche perche' se guardiamo su internet (cosa che magari non andrebbe fatta con tanto accanimento) non si hanno notizie ne chiare ne tanto meno confortanti.

Una cosa che un po mi preoccupa e' che non leggo quasi mai di gente che ha la CM da che so 30/40 anni....Quello che a volte mi viene da pensare e' che se fosse una cosa che raramente si sviluppa in qualche malattia seria, troveremmo diverse testimonianze di persone che con la CM ci convivono da tantissimi anni...Sbaglio?

Un'talra cosa scusami, cosa intendevi quando mi hai scritto : che le lambda sono da tenere d'occhio perche' piu' rognose, ma non e' una cosa preoccupante se sono seguito regolarmente da un ematologo?

Grazie ancora

Ste


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 2 lug 2013, 15:26 
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caro ste.larry78 : sembra che tu sia l'unico a pensarla come me.

Cara Vale77 puoi "intrufolarti" dove vuoi visto che è un forum aperto :D. ma non si riesce a vivere bene quando ogni volta che apri gli esami vedi che peggiorano. soprattutto quando ogni volta ( fin dall'inizio ) ti dicono delle cose, e puntualmente vanno alla rovescia di come ti hanno detto.
hanno cominciato col dirmi che probabilmente era una cosa che poi non avrei piu trovato. e non se ne è andata. poi mi hanno detto che probabilemnte era legata ad una forte infezione che avevo avuto poco prima ad un dente o altra infiammazione visto quanto era piccola ma che sarebbe rimasta non quantificabile cos' com'era per sempre, mi è stato detto: ma sa quante ne vedo di ste cose ?? ma non sono queste quelle che si modificano, questa cosa resterà per sempre una cosa insignificante così o forse un giorno non la troverà nemmeno piu. e poi è diventata quantificabile, al che mi è stato detto : ma si non importa, ovviamente oscilla ma quelle come sa sua non vanno oltre, oggi è 1% tra due mesi torna non quantificabile, magari tra due anni è ancora 1 % ... poi torna non quantificabile, non va oltre. la volta dopo era 1.2% allora richiedo e mi dicono : ma si 1 o 1.2 % è uguale è la stessa cosa non fa differenza ( so che l'importante sono i g/dl parlo in percentuale perchè queste me le ricordo è solo per farti capire il discorso) . ok ... confido. ma siii controllala tra un anno non ha senso controllarla prima ... ok... mi fido. dopo un anno la trovo 3.3% .... e mi sento dire ( questa volta qui nel forum) da ABC : le componenti come la tua non sono componenti da prendere in considerazione, meritevoli di considerazione sono quelle minimo 0,5 g/dl. gli rispondo si ma la mia ora in un anno si è piu che raddoppiata ed ora è 0,4 g/dl quindi quasi 0,5 g/dl da non quantificabile che era cosa mi dici ora ? e mi sento rispondere : beh ti dico che non è ancora 0,5. e mi preoccuperei di piu se il prossimo anno raddoppiasse di nuovo .... ok ... io sto andando verso il prossimo anno non verso lo scorso. e poi in fine mi sento rispondere da te. ma vivi l'attimo la vita non è solo futuro la vita è anche oggi. guarda non so te, ma io vado verso domani non verso ieri. e ho visto che i giorni passano in fretta. ora rileggi il riassunto passo dopo passo volta dopo volta come ti sentiresti ??? la prossima volta ?? cosa devo sentire ??? la verità sai quale è ???
è quella che ha detto stelarry78.
se tu vai a leggere in parecchi posti c'è scritto che queste componenti monoclonali POSSONO restare invariane ANCHE per DIVERSI anni.
trovi che solitamente persone che trovano una componente monoclonale a 30 anni arrivano tranquillamente a 90 anni morendo di tutt'altro. io ne ho letti tanti in 6 anni ... ma trovato mai.

saluti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 2 lug 2013, 16:13 
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Non intendevo farti arrabbiare.....ma per me se una cosa è solo da monitorare...è così e punto, per il resto penso a vivere. Ovvio che puoi non pensarla come me, giusto. Comprendo bene le tue paure....a 35 anni scopro un rene mal funzionante....ora ben decorato da cisti complicate....l'altro con qualche cisti...rischio....forse mai/forse oggi/forse domani/forse tra 80 anni (tanto a quel punto non ci sarò più) rischio insufficienza renale uguale dialisi! Beh...si forse non si muore di questo....o forse anche si...boh...ma chi lo sa.....io intanto sto benino (eccetto emoglobina a 9, infezione delle simpatiche cisti...).....e siccome non voglio rimpiagere proprio nulla, penso a vivere! E' solo la mia filosofia di vita....penso solo che pensado positivamente, anche quando semplice non è, c'è solo da guadagnarci!! Poi....libertà di scegliere la propria filosofia...

ciao

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 2 lug 2013, 20:28 
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Non mi sono arrabbiata, non ti preoccupare, buona serata.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 2 lug 2013, 23:28 
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GIADAM perdonami ma leggendo i tuoi messaggi è un continuo dire: "e se poi"
devi imparare a fregartene...cioè vivi! e se arriverà un giorno che ti dicono che devi curarti lo farai, ma nn ora!

Perchè (te come altri di cui ho letto) nn volete fidarvi dei medici? non credi che ne capiscano più loro di noi?
Io attualmente ho una malattia che sto curando...nn nego che al futuro ci penso, ma nn più come all'inizio...devi imparare a conviverci...altrimenti che facciamo? la vita finisce qui? in questo modo? beh mi spiace ma con 26 anni voglio vincere io!


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MessaggioInviato: 2 lug 2013, 23:49 
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non mi fido perchè fino ad oggi niente è andato come hanno detto loro.
la verità è che non n hanno la minima idea nemmeno loro di come si può comportare


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MessaggioInviato: 2 lug 2013, 23:55 
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è qui che sbagli! devi fidarti di loro...al massimo senti anche altri pareri. Ma devi fidarti...loro sono innanzitutto medici e non veggenti! loro ti spiegano come dovrebbero andare le cose, ma devi capire che sono malattie che nn sono conosciute al 100% altrimenti avrebbero già trovato la cura perfetta e ogni organismo reagisce a suo modo...se ti leggi le storie sul forum nn ne troverai una uguale, forse solo somiglianze.


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