Gammopatia monoclonale

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Vale77
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Re: Gammopatia monoclonale

#51 Messaggio da Vale77 »

Cara Giadam, concordo con quello che dice Monica....purtroppo è così, i medici non possono prevedere nulla. Potrebbero dirti che tra 20 anni ti ammali, come anche tra 5 anni, ma potrebbe anche non essere così......potrebbe anche essere che sparisce tutto....in medicina previsioni non se ne fanno! Sarebbero dei criminali se lo facessero!! Anche perchè la tegola che cade dal cielo può sempre esserci....magari io mi preoccupo troppo di morire per qualcosa ai reni....poi esco e zac mi investe una macchina....che cosa me ne sono fatta delle preoccupazioni per i reni? O delle ipotetiche previsioni di un medico? Non ti ripeto la mia filosofia di vita....ma il succo è quello :wink: . Io capisco che tutta questa storia non ti faccia stare bene, beh, un modo per imparare a gestire anche queste preoccupazioni c'è, magari potresti parlarne con un professionista (uno psicologo), ovviamente è solo un suggerimento...

notte
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GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#52 Messaggio da GIADAM »

concordo con te. è proprio questo che mi spaventa, non si riesce a capirci. non si riesce a dare una diagnosi precisa .. non è mai totalmente benigna .. e come dici tu non sono ben conosciute scientificamente ... questo vuol dire che anche i medici, che per quanto bravi sono uomini, non ne sanno piu di tanto. ti dicono dovrebbe andare così e va cosà ... fino ad oggi mi son fidata .. e ho preso la mazzata.
non lo sanno... loro non lo sanno come si comporterà. non è questione di fiducia... buonanotte

ste.larry78
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Re: Gammopatia monoclonale

#53 Messaggio da ste.larry78 »

GIADAM: non penso di essere l'unico a pensarla come te, sai leggendo su internet percepisco da chi scrive sempre la stessa cosa, e cioe' che il problema non e' quello di avere l' MGUS che di per se non e' altro che un'alterazione ma che non crea problema, quello che porta ansia a molti di noi e' che per quanto nella maggior parte dei casi rimanga tale, pio' comunque diventare un mieloma o un qualcosa di simile...Tutte malattia che ad oggi non si curano con una semplice pastiglia...

Pero' ora vorrei che tu mi seguissi su questo ragionamento, l'altro giorno ho scritto e te hai concordato, che in giro persone che hanno l'MGUS da 30 e piu' anni sembrerebbero non esserci perche' su internet non ce n'e' traccia..E questo ci spaventa ovviamente...C'ho pensato su un po e forse la risposta l'ho trovata...Pensa quanti anni dovrebbe avere minimo uno che ha una gammopatia da 30 anni? Diciamo almeno 65/70 anni...Quante persone a 65/70 usano costantemente internet? Di queste in quante vanno sui forum? E di queste quante avranno un MGUS da 30 anni? Saranno talmente poche a rientrare in questa casistica che probabilmente non troviamo niente per questo motivo

Altra cosa...Fino a qualche anno trovavano solo componenti un po elevati e non quelle non quantificabili, quindi magari ci sono tantissime persone a cui oggi hanno riscontrato una MGUS che gia' ce l'avevano prima ma non lo sapevano perche avevano un basso valore.


Passando ad un discorso invece legato ad una possibile evoluzione, che mi auguro di tutto cuore che non sia il nostro caso...A oggi il mieloma non e' guaribile, pero' ho letto alcuni articoli, uno parlava di una conferenza fatta a Parma mi pare l'anno scorso, in cui si dice che rispetto a qualche anno fa dove era difficile sopravvivere a lungo, oggi con le nuove tecniche la situazione e' migliorata molto. Certo dipendera' sempre dai casi, poi prendi queste cose con le pinze perche' io non sono un medico, pero' se pensiamo che a oggi le cose sono migliorate parecchio, parlavano di tenere controllata la malattia per moltissimi anni, e se pensiamo che piu' passano gli anni e piu' la ricerca va avanti e le terapie sono sempre piu' efficaci, se non abbiamo la sfortuna di ammalarci in pochissimi anni, potremmo rientrare in quei casi in cui, come diceva ABC il tutto sara' gestibile con una cura che rendera' la malattia cronica ma non mortale.

Certo queste sono solo supposizioni, speranze.

Io per primo quando ci penso a tutto questo sto male, ho sempre sperato di poter vivere fino a 90 anni, e invece con l'MGUS le mie prospettive sono cambiate...Cara GIADAM, viviamo nell'incertezza e' vero, come hai detto giustamente i medici non sanno esattamente al 100% tutto sulle gammopatie, un tempo le chiamavano benigne...poi di incerto significato, proprio perche non ne sanno abbastanza....

So che quello che fa male e' non potersi sentire dire con certezza "tranquilli quello che avete non diverra' MAI una cosa grave"... Perche' e' esattamente quello che ci piacerebbe sentirci dire...Purtroppo non e' cosi...E credo che quello che scrivevano gli altri ragazzi sia giusto...non dobbiamo vivere male nell'attesa che succeda qualcosa di brutto, forse nei nostri geni e' gia' scritto che succedera', ma e' comunque un FORSE.

Io in questi giorni cerco di non pensarci, cerco di pensare a quelle cose che ti ho detto, perche' mi rendo conto che passare le giornate a deprimermi non cambia assolutamente la situazione...Ho una figlia di 10 anni e mi piacerebbe vederla crescere per tanti e tanti anni...Mi piacerebbe arrivare a 90 e passa anni...Ma mi piacerebbe arrivarci cercando di essere il piu sereno possibile...Non e' facile ' difficilissimo , e te lo dice uno che ha sofferto di ansia e attacchi di panico per anni, e proprio quando stava per superare tutto si e' ritrovata questa nuova complicazione.

Speriamo di essere qui tra 50 anni a raccontaci ancora delle nostre gammopatie.

Ste

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#54 Messaggio da GIADAM »

Io non ci sarò di certo. in qualsiasi caso mi arrenderò prima.
sopravvivere invece di vivere con l continuo reminder degli esami che mi ricorda sempre il mio destino, o facendomi vedere il peggiorare degli esami mi ricorda che può essere piu vicino di quel che penso di certo non mi aiuta.
tu hai un motivo valido ... tu hai tua figlia .... potresti acontentarti di godere delle soddisfazioni che ti da lei fino a che puoi .. in piu hai anche un DOVERE nei suoi confronti. tu non ti puoi permetere di cedere emotivamente, mettere al mondo un figlio è una responsabilità abnorme ... ora devi andare avanti per lei qualsiasi cosa accada
io non ho fatto in tempo a fare un figlio quando avevo la mente piu libera e pensavo in linea di massima di avere le carte per esserci sempre e aiutarlo e amarlo fino a che è adulto senza fargli del male ... ero giovane avevo 30 anni non ho fatto in tempo ... me l'hanno messa in quel posto prima.
ora mi posso permettere di non scendere a compromessi con la malattia. si fanculizzi. se non posso essere serena di costruirmi una vita non la voglio piu.

ste.larry78
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Re: Gammopatia monoclonale

#55 Messaggio da ste.larry78 »

GIADAM, ti capisco, so cosa stai passando perche' in modo simile lo sto passando anche io....Pero' stai ragionando come se fossi gia' malata, e invece per il momento non lo sei e non e' assolutamente detto che lo sarai. Ho letto piu' casi in cui le componenti sono aumentate per anni, poi si sono fermate, poi sono diminuite...E' una cosa che non sta sempre ferma e come aumenta puo' anche scendere, almeno questo e' quello che ho letto in alcune testimonianze di persone che hanno l'MGUS.

Guarda io ho veramente paura di questa cosa, quindi non pensare che la possa prendere sotto gamba o con leggerezza, tutt'altro, se mi ci soffermo troppo a pensarci mi deprimo parecchio, pero' cerco sempre quanto meno di guardare il bicchiere mezzo pieno e cioe, basandomi su quelle che sono le statistiche e su quello che tanti medici dicono, la gammopatia nella maggior parte dei casi non evolve...Alcuni addirittura dicono che sia raro che diventi qualcosa di brutto...E quindi cerco di soffermarmi a questo...

Non sempre ci riesco, ci sono momenti difficili, giorni duri, stanotte per esempio ho dormito poco e ho pensato troppo.

Ma nonostante questo cerco di sforzarmi e non pensare ... In fondo se siamo un po fortunati magari veramente rimane li per 30/40/50 anni..e cosa facciamo passiamo i prossimi 30/40/50 anni depressi..a piangere e a farci compatire dagli altri?

Penso che non sia questa la strada giusta. Poi se in futro arrivera' qualcosa di brutto come il mieloma difficilmente potro' cercare di essere positivo, ma almeno per il momento che non c'e' (sperando che mai ci sara') cerco di esserlo, con le mie difficolta' con le mie incertezze... E spero che magari ci riuscirai anche te, spero che hai prossimi esami magari quella percentuale sia scesa...

Una cosa, ma sei sicura al 100% che il 3% corrisponde allo 0,4? Ti dico il perche', leggevo qualche giorno fa di un ragazzo che raccontava la sua storia ad un ematologo, ed era identica simile alla tua, partito da non quantificabile e stato li per 6 anni...poi 1%...poi 1,2%. Lui diceva che il suo 1% corrispondeva al 0,04... Quindi ,magari dico una stupidata,per quanto i valori tuoi o suoi possono essere differenti penso che comunque il rapporto percentuale non dovrebbe essere nettamente diverso.

Potresti provare, visto che mi sembra che hai detto che il tuo ematologo rientra fra diversi giorni, a chiedere un consulto online, io l'ho fatto e mi aveva risposto un medico molto gentile e disponibile, a volte rispondono subito altre volte sono un po lenti, ma potresti provare...io il consulto l'ho chiesto su mediciitalia.it... Provare non nuoce, magari quel valore lo stai semplicemente interpretando male.

Tentare non nuoce...

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#56 Messaggio da GIADAM »

consulti on line ne ho chiesti tanti.
allora ti dico che se a lui usciva 0,04 è perchè ha calcolato la percentuale sulle proteine g/dl della frazione gamma e non sulle proteine totali. io se calcolo il mio sulle proteine gamma è poco piu del 0,2 g/dl. ma non è corretto perchè i valori di riferimento per stabilire se ti trovi in fascia ad alto o basso rischio espressi in g/dl sono calcolati sulle proteinte totali. quindi è 0,4 g/dl.

per il resto ... lascia stare. io non riesco a vivere seduta perennemente in una sala d'attesa con continui referti da aprire ebbasta. punto e stop.
la mia risposta è no.
poi gli altri ... forse avranno ragione loro, ma gli altri non sono io.
loro siccomo la pensano in quel modo vivono in base a come la pensano.
io ho deciso per il no.
ciao buona vita ;)

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#57 Messaggio da GIADAM »

ah a proposito ... a medicitalia c'è un ematologo che sbaglia ... ti dice che non ha senso calcolare il valore g/dl sulle proteine totali perchè se hai uma componente in zona gamma va calcolato sulle proteine gamma espresse in g/dl. informazione errata. ABC ti può confermare questo
oltre ad altri ematologi, oltre ad altre persone che avevano il valore g/dl espresso negli esami calcolato sulle proteine totali, anche ABC se fai scorere gli ultimi messaggi in una risposta data a me lo conferma.

Monica87
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Re: Gammopatia monoclonale

#58 Messaggio da Monica87 »

X GIADAM: scusa per le parole che ti sto per scrivere ma non ce la faccio più a leggerti. Dici che la pensi in quel modo e non cambi idea, allora cosa ci fai in questo forum? cerchi sostegno (perchè è a questo che serve) o cerchi di deprimere la gente?
E' l'ultima volta che ti rispondo, per 2 motivi:
1. stiamo scrivendo nella casetta di Luca76 e invece si parla solo di te. Sarebbe meglio che aprissi una tua casetta.
2. nn intendo deprimermi proprio ora

Qui ognuno di noi ha le proprie ansie, ma se tutti la pensassimo come te questo forum nn esisterebbe. Se sei qui è perchè senti di avere bisogno di aiuto; noi cerchiamo di dartelo, ma possiamo aiutarti solo virtualmente...ora le soluzioni sono 2: o ti fai seguire da uno specialista (psicologo) oppure te ne convinci da sola! Dici che andrai da un ematologo solo quando ti diranno di avere la malattia...non lo capisco!

Ti sei resa conto che la vita non è eterna? forse alla nostra età non ce ne rendiamo conto!
Mi sembra che tutto sommato tu stia bene...e se un giorno ti dicessero che hai il mieloma non ci credo che non combatteresti!
Non credi sia meglio svegliarsi la mattina e dire:" per fortuna sto bene, posso vivermi la mia giornata" piuttosto che alzarti e dover andare in ospedale a fare cure "tremende" che ti debilitano il fisico per poter guarire?
Ad ottobre compirò 26 anni e a 24 mi hanno detto che avevo un tumore! Mi svegliavo in piena notte e la prima cosa che mi dicevo era:" cavolo ho un tumore "! Quando faccio una pet e mi dicono: è ancora positiva! Beh ammetto che ci sto male..magari piango per un giorno, ma dal giorno dopo mi rialzo e vado avanti. In questo momento ho nausea e febbre...e sono felice perchè non ho sintomi peggiori.
Vorrei fare tante cose che purtroppo non posso fare a causa della malattia...vuoi un esempio? è estate e vorrei andare al mare con i miei amici...ci sono andata per 4 giorni ma non posso prendere il sole...quindi niente spiaggia, niente bagno! vorrei partire e andare a trovare la mia amica che ora vive a madrid, ma non posso perchè ogni settimana sono in ospedale per un controllo o per fare terapia oppure sto male. E queste sono solo piccole cose! Vorrei lavorare come tutti ma sono stata sfortunata anche da quel lato. Sono senza capelli a causa delle cure e anche se ormai mi autoconvinco che ci sono abituata, da' sempre fastidio vedere gli sguardi della gente puntati addosso che ti guardano perchè hai un foulard in testa o un berretto, o sei gonfio e hai due occhiaie da sembrare un panda. Sono stufa di sentirmi dire che i capelli ricresceranno...intanto per adesso non ci sono e sono io a non averli!

Detto ciò secondo la tua teoria nessuno di noi dovrebbe continuare a vivere perchè tanto si muore...

Ognuno di noi si sarà chiesto perchè proprio a me? ma nessuno ha una risposta...non si sa! Sostieni che a 36 anni non è giusto ammalarsi...allora perchè si ammala un bambino? boh! perchè c'è tanta sofferenza? Bisognerebbe imparare ad apprezzare ciò che si ha e pensare meno all'avvenire, perchè ti può capitare di tutto in ogni momento. Sai qual'è la prima causa di morte? non è il tumore, che sta al secondo posto; sono i problemi cardiovascolari. Proprio oggi è mancata una signora che conosco per infarto...era da tre giorni che stava nella sua casetta al mare per farsi un pò di vacanze. Doveva rinunciare a tutto perchè aveva qualche problema cardiocircolatorio? non credo! Io ero sana come un pesce...non ho mai fumato, non bevo e non mi drogo...eppure ho un tumore.

Per concludere: la vita è la tua...mi sembri capace di intendere e volere, quindi spetta a te decidere come comportarti. Noi abbiamo cercato di darti consigli ma di più non possiamo fare. Vuoi che ti diciamo che ti ammalerai di sicuro? beh non possiamo dirtelo perchè nessuno lo sa. l'unica cosa che posso dirti è che la tua ansia per la malattia ti farà ammalare seriamente ma non di mieloma e farai star male le persone che ti sono vicine.

Buona vita!

Moni

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#59 Messaggio da GIADAM »

Ciao Monica 87 scusami ... ho letto solo le prime righe ... la casella di luca76 ??? chiedo scusa. non conosco bene il forum. ho messo nella ricerca gammopatia e si è aperta questa pagina.
mi rendo conto solo ora si tratti di una casella personale. scusa luca76.

per quanto riguarda il sostegno ... cercavo pareri e scambio di informazioni positive o negative che fossero.
per il resto dalle due frasi iniziali ho capito cosa intendi dire ... l'atteggiamento è quello. non ho bisogno di leggere il resto. non scriverò piu niente in questo forum non ti preoccupare, capisco che se c'è gente che la pensa in un altro modo, e questo modo di pensare la aiuta a stare meglio ... non è il caso che qualcuno che la pensa in un modo differente e piu negativo possa in quanche modo cambiargli l'umore e l'atteggiamento verso il futuro ... lo dico con sincerità... è giusto.

scusa ancora Luca76 per aver invaso il tuo spazio.

Monica87
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Re: Gammopatia monoclonale

#60 Messaggio da Monica87 »

leggi tutto...è meglio

sono in chat...forse ti posso spiegare meglio

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#61 Messaggio da ABC »

GIADAM, Ste ha perfettamente ragione: solo ora ho guardato con occhio critico i numeri che riporti. Sei sicura che il 3% delle proteine totali dia 0.4 g/dl? Significherebbe che le proteine totali sono superiori a 13 g/dl! Un valore assolutamente anomalo e - questo sì - degno di nota!
Anni fa esisteva in alcuni laboratori la prassi di indicare la percentuale di CM riferita alle gammaglobuline (tanto la maggioranza delle CM stabili sono in gamma). Da quando esistono precise linee guida internazionali, tutti i laboratori dovrebbero dare la CM riferita alle proteine totali. E molti, per evitare ambiguità, danno il valore della CM già calcolato.

Ste: mi hai preceduto quasi in tutto:-) 30/40 anni fa l'elettroforesi delle sieroproteine non era un esame che si faceva di routine sulla popolazione generale. Veniva eseguito quando uno stato di salute compromesso richiedeva ulteriori accertamenti (tipicamente per fegato, reni, tumori e certo anche il mieloma). A quei tempi, il medico esaminava direttamente il grafico del protidogramma e ne desumeva le informazioni sulle singole frazioni proteiche. Componenti monoclonali come le vostre, o anche il picco di 0.8 g/dl toccato da Luca76, mai sarebbero state rilevabili e men che meno stimabili!
Direi che fossero rilevabili con certezza CM grossomodo dai 3 g/dl in su. Quella che oggi è la soglia di una CM da mieloma (anche se molti la superano senza avere alcunché). Tutto il resto erano vaghe anomalie (forse nemmeno percepite come tali) di una gobba del protidogramma.

Nel 1978 il pioniere ematologo Robert Kyle studiò per primo la condizione di MGUS, battezzandola con questo nome. Seguì i suoi pazienti per oltre 20 anni per vedere cosa succedeva loro e ne nacque il primo studio mai pubblicato sulle MGUS. Da allora ne sono seguiti molti altri e continuano ancora oggi: è da questi studi che è stato possibile individuare i fattori prognostici che caratterizzano il piccolo sottogruppo di pazienti a maggiore rischio evolutivo.
Questi studi scientifici dimostrano altresì l'esistenza di tantissime persone che dopo (almeno) 30 anni di MGUS, non sviluppano alcunché di connesso a questa. E' intuibile che nei primi grandi studi, che sono diventati da manuale anche se oggi un po' datati, i quarantenni erano già delle mosche bianche. Figuriamoci i trentenni!!

Vorrei spendere due parole per sottolineare che dobbiamo sempre tenere presente la differenza tra le statistiche e i nostri casi reali. Dire che una CM < 1.5g/dl ha probabilità di evoluzione del 5% in 20 anni, non significa molto per il mio caso reale. Mi da solo un'indicazione di come STATISTICAMENTE vanno le cose. Nulla vieta che la mia, tra 5 anni, sia un mieloma conclamato. E' per questo che è bene fare tutti i controlli e guardare gli esami nella loro totalità, non solo la CM. Senza però angosciarci, perché qui ci vengono in aiuto le statistiche: è molto improbabile che in 20 anni abbia un'evoluzione.

Riguardo alle catene lambda, basta fare i controlli ematologici pianificati per stare tranquilli. Rischiano di essere più nefrotossiche delle k, e c'è la remota possibilità che inizino a formare delle fibrille amiloidi che vanno a depositarsi nei tessuti (si chiama Amiloidosi AL). Tenendola controllata, la si può curare se mai si dovesse presentare, senza averne danni.
Ma qui siamo veramente alla fantascienza rispetto alla tua situazione attuale, di probabile CM transitoria;-) E soprattutto stai tranquillo: avere 35 anni e una MGUS oggi, nel 2013, significa che a 90 anni ci arriverai qualsiasi cosa dovesse capitare a quella MGUS!!

Ale

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Re: Gammopatia monoclonale

#62 Messaggio da ste.larry78 »

ABC: Ciao Ale, grazie come sempre per la completa risposta, leggendo pero' quello che hai scritto mi e' venuto un dubbio, quando dici che le gammopatie in gamma solitamente sono quelle stabili, intendi dire che sono le meno pericolose e quindi le altre sono piu pericolose?

La mia per esempio e' in Beta2, il dottore di famiglia (non l'ematologo) mi diceva che le gamma sono quelle un po pu rischiose, ma magari me l'ha detto per tranquillizzarmi...


GIADAM: Hai visto anche ABC che a differenza mia e' competente in materia ha detto che quel valore come l'hai interpretato non e' corretto...Quindi magari e' come ti dicevo...un valore bassissimo poco piu' alto del "non quantificabile" ;-)

Spero di cuore che ti aiuti a stare piu' tranquilla

Ste

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Re: Gammopatia monoclonale

#63 Messaggio da ABC »

Ste: volevo dire che le componenti monoclonali che rimangono stabilmente nel tempo sono spesso in zona gamma (tanto che si parla di gammopatie monoclonali). Ma non è una regola. Spesso quelle transitorie sono in beta, ma ce ne sono anche in gamma, come ce ne sono di stabili in beta...
Mettiamola così: nel tuo caso è un indizio in più per essere fiduciosi!:-)

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#64 Messaggio da GIADAM »

Si, scusate, ho rifatto il calcolo ( fatto con il cellulare)
lo scorso anno oscillava tra 0,088 g/dl e non quantificabile
quest'anno ' 0,256 g/dl

le proteine totali sono 7,66 g/dl.

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Re: Gammopatia monoclonale

#65 Messaggio da ste.larry78 »

ABC: Ciao Ale, che dire...Spero proprio che sia transitoria...Tra un po andro' dall'ematologo che penso mi fara rifare gli esami tra altri 6 mesi...Grazie come sempre per le risposte.

MONICA87: Ho letto la tua storia, giovane con due figli e un male da combattere, e nonostante tutto hai una grande forza d'animo ... grande....complimenti...Ti faccio un grosso in bocca al lupo di tutto cuore...

Ste

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Re: Gammopatia monoclonale

#66 Messaggio da Monica87 »

STE: ti ringrazio, ma forse hai letto male io non ho figli. Anche se mi piacerebbe molto, ma forse in un lontano futuro! :-D

ste.larry78
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Re: Gammopatia monoclonale

#67 Messaggio da ste.larry78 »

MONICA87: Oops..Scusa...non so dove mi sono sognato che hai due figli :-) ... Comunque il mio giudizio non cambia di una virigola ... Un abbraccio

Ste

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#68 Messaggio da GIADAM »

Ciao
cosa è il calcolo Raijumar ? qualcuno lo sa ? e sapete come si calcola ?
grazie

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#69 Messaggio da ABC »

Vincent Rajkumar è il nome (corretto) su cui puoi fare ricerche tu stessa.
Non ha assolutamente nulla a che vedere con la MGUS, bensì col mieloma asintomatico (smouldering mieloma - SMM), ed è uno studio recentissimo (degli ultimi mesi, che propone addirittura di ridefinire i termini della malattia). Chi te ne ha parlato, a parte non sapere neanche bene il nome, non aveva affatto le idee chiare su cosa stava dicendo:-(

http://myelomacinderella.net/2013/06/sm ... g-myeloma/

Ale

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Re: Gammopatia monoclonale

#70 Messaggio da ABC »

Aggiungo che Rajkumar, allievo di Kyle, ha partecipato anche a stilare la solita stratificazione di rischio delle MGUS, che però non porta certo il suo nome!!
IgG, CM < 1,5 g/dl, rapporto catene k/lambda non alterato ---> rischio di evoluzione pari a 5% in 20 anni.

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#71 Messaggio da GIADAM »

grazie .. ecco perchè facendo ricerche non trovavo nulla .. era sbagliato il nome :D. me ne ha parlato un medico a cui ho chiesto un consulto in internet... forse ha sbagliato a digitare il nome ... ma come dici tu ... forse non era afferratissimo sull'argomento. quello che mi lascia sempre perplessa riguardo alla statificazione del rischio delle MGUS igg CM<1,5 g/dl è che mi domando sempre se il rischio di evoluzione del 5 % in 20 anni è assoluto, o si intende fino a quando la componente monoclonale resta sotto 1,5 g/dl allora hai il rischio del 5 % che questa evolva, ma quando supera questo valore ovviamente il rischio aumenta e ... non ti so dire quante probabilità tu abbia che la tua componente superi 1,5 g/dl .... forse non sono stata chiara ... non è facile farti capire cosa intendo dire . forse la domanda da volgerti dovrebbe essere piu questa : esiste un metodo di statificazione per valutare il rischio di una componente monoclonale inferiore a 1,5 g /dl di superare tale valore e quindi passare in una classe di rischio superiore ? ( forse così è piu chiaro).

cmq una domanda piu "normale" meno da "psicopatica" è questa ... come posso vedere sui miei esami se il rapporto k/lomba non è alterato ? grazie mille

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#72 Messaggio da ABC »

Non so dirti se sia stimabile il rischio che la tua CM superi la soglia di 1.5 g/dl. E' però stimato il rischio IgG, CM >1.5, rapporto k/lambda non alterato --> circa 20% in 20 anni. Se è alterato anche il rapporto k/lambda, il rischio stimato è del 58% in 20 anni.

Negli esami dovresti trovare il dosaggio (nel sangue) delle catene leggere libere k, lambda e il loro rapporto (con il suo intervallo di normalità). Se non le trovi, probabilmente questo esame non è stato richiesto. Rimedia o aspetta a farlo coi prossimi esami:)

Voglio ripetere ancora una volta che è importante guardare gli esami complessivamente, e non fissarsi solo sulla CM. Purtroppo può esserci un mieloma conclamato anche con una CM intorno a 0.5. In questo caso uno se ne accorge perché ha gli esami alterati in vari punti. Ad esempio il calcio elevato, l'anemia, la Bence Jones dosata con un valore alto, la significativa diminuzione delle Ig non monoclonali (nel tuo caso IgA e IgM) ecc. Per la diagnosi di mieloma è indispensabile la biopsia osteo-midollare (BOM).

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#73 Messaggio da GIADAM »

no ... noi miei esami c'è scritto solo rapporto ALBUMINA/GLOBULINE 1,63 senza valori di firerimento ( tra l'altro non so se è questo)
Non c'è altro e tra l'altro c'è la stessa dicitura in tutti gli esami vecchi ... possibile in 6 anni nessuno a cui ho fatto vedere i miei esami si sia mai accorto che mancava un valore importante ?? avrò fatto 25 volte l'esame del sangue !!

tra l'altro anche l'esame delle urine ... mi è stato richiesto solo la prima volta 6 anni fa .... mah
fino ad oggi ho visto 7 ematologi ... no comment

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#74 Messaggio da ABC »

Il rapporto albumina/globuline viene dato nell'elettroforesi delle proteine e non c'entra con quello di cui stiamo parlando.
Occorre richiedere il dosaggio delle catene leggere k, delle catene leggere lambda, e il loro rapporto (che verrà dato col relativo riferimento di valori normali). Non è un esame tassativo e nel tuo caso avrebbe solo un valore prognostico.

Cosa intendi con esame delle urine? Quello ordinario che si fa riempiendo una provetta e nel quale viene valutato colore, ph, sedimento, presenza di proteine, emoglobina ecc? O la ricerca della proteina di Bence Jones (questa va fatta riempiendo un contenitore con la raccolta delle urine in 24 ore)?
Dovresti fare entrambi una volta all'anno!

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#75 Messaggio da GIADAM »

Grazie.
beh 6 anni fa mi è stato richiesto la ricerca della bj nelle urine ( ma non nelle 24 ore) ma appositamente. perchè ricordo bene di aver proprio chiesto all'ematologo se dovessi raccogliere le urine di 24 ore e lui mi disse di no, che non era necessario, e lo fece nelle urine della mattina. risultò negativo. e gli chiesi se bastava questo, mi disse di si. io gli chiesi se era necessario rifarlo e lui mi disse di no. una volta che è negativo è negativo. mi vien piu da pensare che sia come dici tu e non come mi ha detto lui, anche perchè appunto, sento che le persone lo fanno sulle 24 ore e lo rifanno.
lui mi disse, se non c'è non c'è non è necessario rifarlo ... ma ora mi domando ... non c'era o erano poche le urine solo della mattina per cercarla ?? mah !!! bella domanda.

per quanto riguarda il rapporto catene leggere k/lomba allora ti confermo di non aver mai fatto l'esame. ... immagino, si ceh abbia solo un valore prognostico ... ma è quello che in questo momento mi interessa sapere. poi tra l'altro era anche una domanda curiosa in quanto l'ematologo mi ha sempre detto che la mia è una componente monoclonale del tutto innocente che al 99 % non evolvera mai ... ecc ecc ... ma a sto punto visto che la BJ non me l'ha fatta pui controllare ... tra l'altro la prima volta sembre in modo non adeguato... il rapporto k/lomba non è mai stato verificato ... sabbiamo solo che si tratta del tipo igg k e sappiamo solo la quantità ... mancando gli altri elementi ... su cosa si sarà basato per viscereare percentuali di benignità ? bella domanda. Finalmente è rientrato dalle ferie ... dovrebbe ( speriamo) darmi un appuntamento la prossima settimana, e faremo direttamente a lui queste domande ... scusami se nel frattempo ho "sfruttato" te

grazie

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#76 Messaggio da ABC »

GIADAM, è un monitoraggio strano della MGUS quello che hai seguito fino ad ora.
La ricerca della Bence Jones fatta sulla provetta normale delle urine, non risulterebbe positiva neanche ad uno col mieloma attivo, a meno che non la produca in quantitativi industriali (a malattia avanzata).
L'esame va fatto sulla raccolta delle urine delle 24 ore e devi ripeterlo ogni anno, se c'è una qualche variazione negli esami (anche solo la CM). Altrimenti puoi aspettare più anni, ma almeno fai il dosaggio delle catene leggere e il loro rapporto nel sangue. E l'esame ordinario delle urine una volta all'anno.

Il valore del calcio c'è sempre negli esami, vero? Anche la fosfatasi alcalina e il fosforo sono indici di rimaneggiamento osseo: sarebbe meglio averli sempre tutti e tre. Poi gli esami della funzionalità renale, epatica, acido urico, LDH, oltre al solito emocromo. E ovviamente fai periodicamente gli altri esami di routine (glicemia ecc). Parlane anche col tuo medico di base!

Se posso aiutarti lo faccio volentieri. Chiedi senza remore, ma non arrabbiarti se la risposta non la so con certezza assoluta. Nell'ambito delle MGUS di certezze ce ne sono poche, bisogna fare i controlli periodici (e farli bene).

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#77 Messaggio da GIADAM »

Guarda
ho fatto chiamare l'ematologo da mia mamma che ha detto che il rapporto k/lomba non lo trovo negli esami perchè non è un esame che viene fatto di routine ma deve essere espressamente richiesto, se non c'è è perchè no nè mai stato richeisto ( in 6 anni ho fatto 30 controlli, e di questi 30 almento 15 li ha prescritti lui di suo pugno. uno un altro ematologo e il resto la dottoressa di base che mi pare piu stordita ancora). il calcio l'ho controllato e anche le b2globuline.

gli esami delle urine credimi, mi ha detto che no nera necessario farli sulle 24 ore. mai fatto. io non ho parole.
poi mi chiedo in base a cosa lui allora ha classificato la mia componente monoclonale tra quelle facenti parte al gruppo con meno probabilità in assoluto di evoluzione ??? ha la palla magica sotto la scrivania se non mi ha mai prescritto gli esami ? mah.

cmq ora prima di sabato prossimo non mi può dare l'appuntamento quindi devo chiedere io intanto oggi alla mia dottoressa di prescrivermeli di modo da poterli fare.
ma ora sono davvero proeoccupata. :( ero convinta andasse bene così e fossero valori di cui lui era gia a conoscenza visto che mi aveva tranquillizzata. magari invece non vanno bene.

grazie mille

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#78 Messaggio da ABC »

GIADAM, stai tranquilla! Tutti questi esami si fanno più che altro per eccesso di scrupolo.
Una CM inferiore a 0.5 g/dl e per giunta di tipo IgG, con esami complessivamente a posto, basta e avanza per stare tranquilli.

La Bence Jones non è rarissimo trovarla positiva nelle MGUS, ma non ci sono problemi se non è dosabile (perché troppo poca) o se il quantitativo è inferiore a una certa soglia che ora non ricordo.
Il contenitore non so se lo dovrai comprare o te lo daranno al laboratorio, con le istruzioni su come fare la raccolta. Di solito c'è un conservante da mettere (o è già dentro), si scarta la prima urina del mattino in cui cominci la raccolta e si include, per ultima, la prima urina del giorno successivo, in cui consegnerai il contenitore.

Vedrai che anche questi ulteriori esami andranno a rafforzare l'assoluta tranquillità del tuo caso:-)
Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#79 Messaggio da GIADAM »

sono ancora qui a romperti le scatole ... non odiarmi ... ma pare che tu ne sappia di piu anche del medico di base ... ma sono circondata da citrulli ??? 8 l'ematologo che mi cerca la bj nella provetta piccola ... mi fa fare gli esami per metà ... boh). cmq ti volevo chiedere se la quantificazione delle catene leggere K e L e il loro rapporto si ottiene da un prelievo di sangue o dall'esame delle urine ?
te lo chiedo perchè sono andata a farmi fare l'impegnativa dalla dottoressa, c'era la sostituta che diceva che non esiste questo esame del sangue, non trovava il codice, mi ha fatto fare solo la richiesta per la ricerca della BJ nelle urine delle 24 ore dicendo che secondo lei si vedrà tutto da li. mi confermi sia così prima che io vada a fare un altra volta le cose a metà ?
grazie

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#80 Messaggio da ABC »

GIADAM, è vero che le catene leggere libere si possono dosare anche nell'urina (la Bence Jones altro non è che la tua catena leggera libera monoclonale che, se in eccesso, non riesce ad essere riassorbita dai tubuli renali e la si ritrova nell'urina). In questo caso però ci stiamo riferendo al dosaggio delle catene k e lambda (e loro rapporto) nel sangue!
Fai leggere alla dottoressa questo articolo del 2005, da cui tutto è partito, pubblicato sulla più prestigiosa rivista internazionale di ematologia (e che ha per primo firmatario il tuo Rajkumar;-) Anche se questo non la aiuterà a trovare il codice di questi esami...

http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 3/812.long

In bocca al lupo!
Ale

Luca76
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Re: Gammopatia monoclonale

#81 Messaggio da Luca76 »

Ciao Giadam, dai su cerca di stare piu' serena, è vero che c'è questa MGUS però mi sembra con un valore contenuto, poi te lo dice anche ABC, che è quello che ne sa di piu' in materia. Da parte mia io cerco di stare sereno e pensarci meno possibile, o almeno ci provo. Ho visto che in molti ti hanno dato questo consiglio, di essere piu' ottimista o almeno provarci, e io sono d'accordo con loro, non ci è dato sapere cosa ci riserva la vita, e forse è meglio così altrimenti smetteremo di vivere il presente preoccupandoci troppo del futuro. Anche se ci è stata riscontrata una gammopatia, non ci ha detto nessuno che siamo stati condannati a morte certa a breve, quindi io dico, sto bene, ho questo valore anomalo, lo so, ne prendo atto, mi preoccupa anche molto in certe occasioni, però cerco di guardare avanti, con qualche caduta qua e la'. Non mollo e non ho intenzione, per me prima di tutto e per le persone che credono in me e mi vogliono bene. Quindi cerco di vivere facendo finta di nulla, almeno fino ai prossimi esami o visita. Credo e spero che l' argomento che ho aperto sia di aiuto a tante persone che come a noi li sia stata rilevata una MGUS, così che possano trovare risposte da persone reali con esperienze, con i valori degli esami e con emozioni positive e negative. Io trovo tanto affetto dalle risposte che tanti ti hanno dato e hanno dato a me e li ringrazio tutti, ci si sente meno soli di fronte a certe cose se condivise con altri, cioè il peso è distribuito su piu' spalle.
Ah! Un'altra cosa, ti consiglio di trovare un ematologo un pò piu' "serio", perchè anche secondo me è stranissimo che non ti ha mai fatto cercare le BJ con raccolta urine delle 24 ore.
Ciao notte

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#82 Messaggio da GIADAM »

Grazie Luca ... sei stato molto carino anche tu !!
mi ha buttata un po in panico questa cosa del rapporto K/L che mi sembra di aver capito, da solo, essere molto importante .. e io invece non ne conosco il risultato.... farò questi esami e vediamo ... che paura :(
grazie, siete delle belle persone. un bacio e buona giornata

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#83 Messaggio da GIADAM »

Grazie Luca ... sei stato molto carino anche tu !!
mi ha buttata un po in panico questa cosa del rapporto K/L che mi sembra di aver capito, da solo, essere molto importante .. e io invece non ne conosco il risultato.... farò questi esami e vediamo ... che paura :(
grazie, siete delle belle persone. un bacio e buona giornata

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#84 Messaggio da GIADAM »

ABC rieccomi qui ... meno serena di prima
ho fatto gli esami di approfondimento che mi mancavano .... la BJ che 6 anni fa era negativa, ora è positiva.
katene leggere kappa e lambda nel siero

KAPPA 3,46 VALORE RIF ( 1,38 - 3,75 )
LAMBDA 1,07 VALORE RIF (0,93 - 2, 42)

quindi credo che il loro rapporto sia sballato in quanto risulterebbe 3,23. ( calcolato io, non è riportato sugli esami) ma l'ematologo è stato piuttosto vago ... mi ha detto siii ma leggermente appena appena è a ancora quasi nei parametri ... che risposta è ???
lui mi ha detto che il valore di riferimento del frapporto K/L è 2-3 ma ho letto che deve essere tra 1,2-2,7.

tu mi sai dire quale sia il valore di riferimento corretto ?
grazie

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#85 Messaggio da ABC »

GIADAM, è stato un bene fare questi ulteriori esami, visto che in 6 anni di MGUS non li avevi mai fatti. E' tutto compatibile col fatto che la CM è aumentata in quest'ultimo anno. Con lei aumentano le catene leggere k (nel tuo caso) e varia il rapporto K/L, che come ha detto l'ematologo non è alterato di molto.
La BJ in realtà è la prima volta che la misuri sull'urina delle 24 ore, quindi non ha molto senso fare confronti col passato. Il referto riporta nulla, a parte che è positiva (magari una quantificazione)?
Mi sembra di capire che dall'ematologo tu ci sia già stata: cosa dice? Secondo me ora devi fare i controlli ogni 6 mesi, almeno per un paio di volte. E rifare tutti gli esami completi ogni volta.

Purtroppo non sono pratico del sistema con cui sono state misurate le tue catene k e lambda. Io ho sempre visto quello in cui le k variano tra 3,3 e 19,4 mg/l; le lambda tra 5,7 e 26,3 mg/l e il rapporto tra 0,26 e 1,65. Ma so che esiste anche quello che riporti tu, e con una ricerca vedo che i riferimenti del rapporto sarebbero 1,2-2,7. Comunque resta sempre uno scostamento minimo (di solito i rapporti alterati lo sono molto di più).

Non sarebbe male individuare nella tua zona (o anche nella regione) un ematologo scrupoloso e veramente competente in materia di MGUS/mieloma. Di solito dove c'è un'ematologia con unità trapianto di midollo, ci dovrebbero essere degli standard di qualità accettabili. Spostarsi in un vero centro di eccellenza (tipo, in ordine alfabetico, Bologna/Milano/Pavia/Roma/Torino, ammesso che tu non sia in una di queste città) ha senso ed è auspicabile quando ci sia qualche segnale più concreto di evoluzione verso malattia.
Per qualsiasi cosa, conta su di me.

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#86 Messaggio da GIADAM »

ciao,
concordi con me che la situazione non è piu tranquilla come prima ?
francamente per quanto riguarda la BJ ... io ho portato le urine delle 24 ore, e loro me le hanno fatto buttare dicendo che loro la misurano sulla seconda urina della mattina, e ho dovuto dargli quella. stesso metodo della scorsa volta ... quindi, qualcosa è cambiato anche in questo senso ( mi hanno detto che con il loro macchinario da lavoratorio la trovano nell'urina della mattina) :(. che paura

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Re: Gammopatia monoclonale

#87 Messaggio da GIADAM »

ciao,
concordi con me che la situazione non è piu tranquilla come prima ?
francamente per quanto riguarda la BJ ... io ho portato le urine delle 24 ore, e loro me le hanno fatto buttare dicendo che loro la misurano sulla seconda urina della mattina, e ho dovuto dargli quella. stesso metodo della scorsa volta ... quindi, qualcosa è cambiato anche in questo senso ( mi hanno detto che con il loro macchinario da lavoratorio la trovano nell'urina della mattina) :(. che paura

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#88 Messaggio da GIADAM »

ah scusa ... riguardo la bj ... no non riporta nulla. solo ricerca proteina bj POSITIVA

poi nell'esame urine completo (quello classico che fanno tutti) dice
proteine .. tracce

e poi c'è una nota in fondo che dice
SEDIMENTO : NUMEROSE CELLULE DELLE BASSE VIE URINARIE.

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#89 Messaggio da ABC »

GIADAM, rinvenire la BJ nell'urina non è una cosa normale. In questo senso occorre che tu faccia dei controlli più ravvicinati rispetto a quelli annuali. Ma devi farlo cercando di rimanere serena!
Di solito della BJ, come delle proteine perse nell'urina, viene data una stima quantitativa: questo lo si fa raccogliendo le urine delle 24 ore.
Del sedimento non mi preoccuperei, e non ha niente a che fare con la MGUS.
Piuttosto, negli esami del sangue quanto hai di creatinina? E' aumentata rispetto all'anno scorso? C'è anche una voce "azotemia" o "urea"?
Quanto hai di emoglobina? E' calata rispetto ad un anno fa? Negli esami sono stati richiesti i dosaggi di IgA, IgG, IgM nel sangue?

Per ora non c'è niente da fare se non aspettare i prossimi esami di controllo. Ti consiglio caldamente di bere molta acqua (arrivando anche a 2,5-3 litri nell'arco della giornata). No a bevande zuccherate, birra, alcolici in genere. E se riesci prendi almeno un'ora di sole al giorno (con le dovute protezioni): la vitamina D che sintetizziamo stando al sole ha delle proprietà straordinare sul nostro organismo. Anche l'alimentazione è molto più importante di quanto spesso si creda.

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#90 Messaggio da GIADAM »

Credimi, non ho piu la forza psicologia ne di mangiare ne di bere. so che su questa pagina ci sono persone molto piu in gamba di me che lottano sempre... ma io non sono così. ero in ansia prima di scoprire tutte questi "bei" segnali di evoluzione, figurati ora... proverò ad andare al S.raffaele di milano o al Niguarda .... anche se non credo che nessuno possa fare qualcosa per me .

grazie ABC
se sempre disponibile

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#91 Messaggio da ABC »

Nessuno può fare niente per te al momento, perché non hai alcuna malattia! Solo una MGUS da tenere controllata!
L'unica cosa che devi fare sono i controlli periodici, rifacendo ogni volta tutti gli esami del caso. Ora non serve assolutamente a niente fare viaggi in grandi centri ematologici: solo ulteriore stress e inutili spese.
Piuttosto cerca un aiuto psicologico, perché lasciarsi andare a (ingiustificata) disperazione è il modo migliore per farle arrivare davvero le malattie...

Un abbraccio
Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#92 Messaggio da GIADAM »

Lo so Ale che non fa bene la depressione, ma se siamo obiettivi ... si capisce che parliamo di una mgus in progressione.
la bj, il rapporto k/l sballato ... tutto su una componente monoclonale piccola come la mia !!! ( per quanto in aumento per giunta) .

è abbastanza chiaro che sia una questione di tempo . e forse nemmeno così tanto :(
questo pensiero mi distrugge. grazie ancora una volta. buonanotte. un abbraccio

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#93 Messaggio da ABC »

GIADAM, a me sembra di essere alquanto obiettivo nel dire che non stiamo parlando di una mgus in progressione verso mieloma, allo stato attuale. La BJ positiva non è una rarità nella MGUS, e vedi tu stessa che la sua presenza non rientra nei parametri prognostici. Il rapporto K/L è talmente poco alterato da essere in realtà borderline e di scarsa significatività: un rapporto veramente alterato con valore prognostico, lo sarebbe di interi ordini di grandezza.
Per avere un quadro un po' più chiaro occorre vedere gli esami tra 6 mesi e tra 1 anno.

Se io avessi, intorno ai 40 anni, una MGUS con chiari segni di evoluzione verso malattia (che per ora - ribadisco - non è il tuo caso), il primo posto in cui andrei a chiedere un consulto sarebbe l'stituto di ematologia Seragnoli, policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna (Michele Cavo). E' il centro italiano con maggiore esperienza ed attività di ricerca sui pazienti giovani con mieloma, nonché uno dei centri leader in Europa per questa specifica malattia.

Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#94 Messaggio da GIADAM »

Grazie Ale.
ho trovato un buco, per una disdetta dell'ultimo momento domani mattina a Niguarda .... vado a far vedere gli esami sperando di trovare un ematologo un po piu chiaro e preparato del mio

grazie mille

Luca76
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Re: Gammopatia monoclonale

#95 Messaggio da Luca76 »

Ciao Giadam,
in bocca al lupo per domani, sicuramente troverai un ematologo esperto che saprà darti le risposte che cerchi e darti dei consigli validi sul tipo di esami da fare e con quale periodicità.
Ti dico, a me hanno sempre prescritto i seguenti esami: Emocromo completo, Creatinina, Calcio, Elettroforesi proteica, CM, quantificazione Igg, Igm, Iga, Beta2, esame urine 24 ore, esame urine della mattina, BJ. (spero di non aver dimenticato nulla)
Secondo me, avrebbero dovuto richiederli anche a te questo tipo di esami, comunque dai, vedrai che domani ti diranno qualcosa di piu' preciso.
Incrocio le dita per te!

Ciao Luca

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#96 Messaggio da GIADAM »

Grazie mille Luca per il tuo in bocca al lupo !!!! grazie a tutti !!

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#97 Messaggio da ABC »

In bocca al lupo anche da parte mia, affinché domani tu possa trovare qualcuno competente che ti doni un po' di chiarezza e sappia infonderti fiducia!
Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#98 Messaggio da GIADAM »

Ciao ABC,
grazie per l'in bocca al lupo ..
allora ti aggiorno, mi sembra giusto !
l'ematologa, beh sicuramente ha dimostrato una preparazione molto piu alta rispetto al mio ematologo.
per quanto riguarda la bj positiva, ha detto che le pare un po strano visto la quantità bassa di componente monoclonale, ha detto che va investigata, ma che potrebbe anche essere causata da un'infezione delle vie urinarie che si evidenzia nell'esame delle urine.
per quanto riguarda il rapporto K/L . siccome sugli esami era riportato solo la quantità di catene kappa e la quantità delle catene lambda,
senza riportare il rapporto .. secondo il suo parere non è possibile calcolare il rapporto corretto con la calcolatrice, in quanto dipende dal macchinario ( questa non l'ho capita bene ).
cmq. a parte questo, dice che gli altri esami sono nella norma .
mi ha dato degli esami di approfondimento, soprattutto per quanto riguarda la bj da rifare tra 3 mesi, e poi tornare a fare il controllo.

carattere un po duro e deciso nel dire, non si possono fare previsioni sul rischio di progressione o meno nella vita per quanto riguarda le componenti monoclonali, nessuno può dire se queste progrediranno o no, e nessuno può dire in caso di progressione, quando questo possa avvenire, se tra 10 anni se tra due o se tra 30. questo tu non lo sai, devi sempre fare i controlli in quanto appunto devi verificare di volta in volta se è in evoluzione o no .... dico : in pratica vivere con una spada di damocle sulla desta ? la risposta è stata, si, questo rende proprio l'idea, ma siccome c'è chi ce l'ha se la deve tenere. ( com'è umana lei) :D

cmq sicuramente era piu preparata del mio ... senza dubbio
che dici ?

ABC
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Re: Gammopatia monoclonale

#99 Messaggio da ABC »

GIADAM, sono contento che sia andata abbastanza bene:-) A me l'approccio di questa ematologa piace! Tu come stai ora? Ti senti un po' più serena, compatibilmente con tutta questa faccenda?

La BJ positiva ha sorpreso molto anche me, infatti mi ero lanciato nel dirti che questi ulteriori esami ti avrebbero rassicurata;-( Non ho idea se la sua positività possa essere stata influenzata da un'infezione delle vie urinarie, bisognerebbe vedere come viene effettivamente ricercata.
Dissento invece sul rapporto K/L. Ma non ne faccio una colpa all'ematologa: di solito i medici sanno ben poco di come avvengono le misurazioni in laboratorio. E' il laboratorio che garantisce per i referti che emette; i medici li prendono per buoni a meno che non siano veramente anomali.
Come ti accennavo, io conosco UN metodo di misura delle catene libere k e lambda che si chiama FREELITE. Questo ha i suoi valori di riferimento per le k, le lambda e anche per il rapporto. E' diverso dal metodo con cui sono state misurate le tue catene leggere libere, che infatti hanno altri parametri di variabilità. Ad ogni modo credo che, come in freelite, il rapporto venga calcolato (e non misurato) dal computer e poi stampato sul referto per comodità (così uno non si deve fare il calcolo).
Ti lascio un link per curiosità (ma è in inglese):
http://myeloma.org/pdfs/Freelite_tipcard_2011_c1web.pdf

Che esami ti fa ripetere tra 3 mesi? Ha richiesto la stima della BJ sull'urina delle 24 ore?
Un abbraccio!
Ale

GIADAM
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Re: Gammopatia monoclonale

#100 Messaggio da GIADAM »

Ciao
in effetti quello che lei diceva è che non si può calcolare il rapporto k/l con la calcolatrice come aveva fatto il "mio" ematologo.
( sul referto non è riportato c'è solo la misurazione delle catene kappa e lambda e basta senza rapporto)

mi ha detto di ripetere l'esame delle urine, tra cui la bj nelle 24 ore. le catene leggere k/l sia nelle urine che nel siero.
beta2 microglobuline
ferritina
pcr
elettroforesi sia nel siero che nelle urine
fosfatasi alcalina
calcio totale
alanina aminotransferasi
azotemia
creatinina
esame emocromocitometrico
ves
lattato deidrogenasi

spero di non aver saltato nulla vista l'ora ... :)
beh diciamo che ho capito che qui sono piu competenti di sicuro.
la sua secchezza e durezza circa il non poter prevedere le possibilità o meno di evoluzione nel tempo è un po demoralizzante.
si esami a tre mesi, anche perchè mi ha detto che farli prima, se c'è un'infezione urinaria in corso non è il caso

baci

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