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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 30 mag 2015, 10:42 
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Nessuno mi sa dire niente? **tizi22


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 3 giu 2015, 15:21 
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Anche se non interessa a nessuno, visto che non ho ricevuto una risposta, oggi sono andato dall'ematologo che mi ha tranquilizzato dicendo che la mia CM è quasi nulla e devo rifare i controlli tra un anno.
Buona vita a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 6 giu 2015, 16:40 
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non e' vero che non interessa nessuno forse hai sbagliato casetta, ho letto di quello che ti capita spero resti sempre una cosa tranquilla


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 18 apr 2016, 9:31 
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Eccomi qui a distanza da un anno dall'ultimo controllo domani ritiro gli esami di controllo per l'mgus.... che ansia!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 9:58 
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Oggi ritiro gli esiti... sembra ieri che avevo l'altro controllo e invece è già passato un anno!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 mag 2016, 15:16 
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Caro ABC, sono Giuliano (nonnobottone) ho seguito in questi giorni tutti i tuoi interventi e sono ammirato per la tua grande competenza. Mi sarebbe gradito un tuo autorevole parere circa la mia situazione attuale . Io sono nella sezione (così si dice ) mieloma multiplo sospetta diagnosi. Potresti gentilmente entrare e darmi il tuo parere, anche di altri che volessero intervenire. Vi abbraccio e ringrazio di cuore .


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 mag 2016, 15:21 
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Scusate il mio argomento e' mieloma multiplo in
Diagnosi .


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 15 mag 2016, 7:12 
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Salve a tutti, martedi 17 prelievo per controllo MGUS, è già passato un anno. Speriamo bene. Ciao aramcia come è andato il controllo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 15 mag 2016, 12:24 
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Incrocio per te tom56!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 17 mag 2016, 8:17 
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Incrocio le dita per te giovane amico . Coraggio e la vita ti sorriderà.Un forte abbraccio..Giuliano (nonnobottone)


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 19 mag 2016, 18:09 
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Grazie mille, domani ritiro esiti...stanotte non dormo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 25 mag 2016, 4:54 
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Eccomi di nuovo, la CM è ancora bassissima, quello che mi preoccupa è l'emocromo: globuli bianchi un po alti, ma di poco, poi anche i neutrofili sono leggermente alti e i neutrofili leggermente bassi. Ho il controllo dall'ematologo il 10 giugno comunque il mio medico ha detto che sono valori di pochissimo fuori norma. Speriamo bene.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 25 mag 2016, 16:42 
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ciao !
ti mando una borsa delle mie
piena di incroci magici e tosti,
come i miei vichinghi qui a

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 13 set 2016, 19:01 
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Buona sera a tutti, vi scrivo da Vicenza.. Io Sono Fulvio 61 anni ho scoperto di avere un Mgus dal 2010 , betaglobuline alte da 6 anni ho fatto tutti gli esami previsti e mi hanno detto di rifare tra 6 mesi per controllo ,scheletro a posto reni a posto calcemia posto mi hanno diagnosticato Mgus di natura incerta, io soffro da anni di vari doloretti ossei e articolari che specialmente mani e piedi , tipo punture di spilli dolore al tatto vanno e vengono non so da cosa siano .adesso sono passati i 6 mesi e devo rifare tutta la trafila sangue urine BeJ. Certamente non vivo in modo sereno ma del resto che ci possiamo fare.Un abbraccio a Tutti e se volete rispondetemi.Ciao Fulvio


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 7 ott 2016, 18:07 
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Ciao a tutti, ho letto oggi tutti i vostri post. Mi farebbe piacere sapere come state.
Io comincio a interessarmi a questo argomento perché hanno riscontrato una presunta gammopatia monoclonale. Ieri sono stata da un ematologo e sto per rifare esame delle urine e sangue.
Nel caso di valore positivo dovrò fare la biopsia ossea.
Attendo con ansia i nuovi riscontri.
Moralmente sto malissimo perché ho il timore che si tratti di altro o possa evolvere in altro.
Magari se qualcuno può aiutarmi vorrei condividere con voi i risultati. Io ancora ne capisco davvero poco,


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 ott 2016, 13:49 
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Ciao Luna, anche io ho inviato un post ma nessuno mi ha ancora risposto,starci male e nella norma ma non ci si deve abbattere ma avere fiducia quella la tengo anche io, se ti va di rispondermi almeno te


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 ott 2016, 20:08 
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Ciao Fulvio. Io ho 34 e sto attendendo i risultati delle analisi per confermare la patologia.
Sono preoccupata perché ho mal di schiena da una settimana. Speriamo che non centri nulla.
Tu quanti anni hai? Da quanto tempo lo hai scoperto.
Un grosso in bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 8 ott 2016, 20:10 
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Ops... ho letto solo ora che avevi già scritto tutto ciò che ti ho già chiesto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 ott 2016, 0:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Ciao Fulvio e Luna :) ,
vi do il benvenuto in questo forum. Purtroppo non posso esservi utile perchè non conosco questa patologia, e anche nel forum non sono in molti ad avere a che fare con la gammopatia monoclonale; anche per questo motivo al momento non vi ha scritto nessuno. Forse potrebbe esservi di aiuto Nonnobottone (Giuliano Mandirola), ha MGUS e LLC, lo trovate su leucemie in standby.
Per essere più visibili vi consiglio di creare una vostra "casetta", come le chiamiamo noi, cioè un nuovo argomento (ora state scrivendo nella casetta di Luca76, anche se in realtà è diventata un po' la casetta di altri amici con questa patologia). Per farlo, dovete cliccare su "nuovo argomento" che trovate in basso a sinistra dopo l'ultimo messaggio, mettere un titolo alla vostra storia e presentarvi, oppure ricopiare il primo messaggio che avete scritto qua. Vedrete che qualcuno si farà vivo.
Fulvio avanti sempre con pazienza e fiducia...Luna, spero che sia un falso allarme, un po' di incroci magici :incrocio :incrocio :incrocio
Ciao
GP

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 9 ott 2016, 13:05 
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Ciao Tom purtroppo non so risponderti...
ma div sei in cura e hai un appuntamento a breve termina dal tuo medico ?

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 feb 2017, 9:41 
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Ciaoooo a tutti, come state? come procede la Vostra componente. Mese prossimo tocca a me fare i controlli.. .e son cinque anni che ho scoperto l'MGUS.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 feb 2017, 13:25 
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Ciao Aramcla come stai?
Anch'io il mese prossimo il 15 marzo avrò il controllo qui a Niguarda. Sono
Affetto da LLC e MGUS. Tra poco ritirerò i referti e speriamo bene per la
Gammopatia. Ti volevo chiedere come si può rintracciare l'argomento in cui ci troviamo:
Gammopatia Monoclonale perché se non riesco a trovarvi se non siete collegati. Ciao e scusami
Giuliano Nonnobottone (per chiedere delucidazioni a ABC devo scrivere in
Questa casetta?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 21 feb 2017, 18:10 
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Ciao,
si per scrivere ad ABCD puoi scrivere qui di seguito oppure prova a mandarli un mex privato.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 mar 2017, 10:22 
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tra due settimane, dopo un anno, mi toccano i controlli... e come ad ogni controllo sale l'ansia.... ma come si fa a star tranquilli???
Scusate sfogo...
Spero in questo anno non siano cambiati di molto i miei valori


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 mar 2017, 11:27 
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Ciao Aramcla, stai tranquilla che tutto andrà bene. Gli esami ematici li hai fatti?
Anche le catene libere Kappa e lamba?? Io vado domattina a Niguarda qui a Milano che, strano a dirsi, nessuno cita mai come Centro di Eccellrnza, Boh !! Un abbraccio. Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 14 mar 2017, 11:43 
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Li faccio il 27..
Si gli esami delle catene li faccio ad ogni controllo...
io una igg lambda perciò le mie catene lambda son più alte e il rapporto sbilanciato più basso,
Questa cosa mi mette ansia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 16 mar 2017, 19:27 
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dai che ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tosti come i mie vichinghi qui a

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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 16 mar 2017, 19:44 
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Ciao Mara, probabilmente ti sei più addentro di me nei rapporti tra le catene leggere. Ieri al controllo a Niguarda su domanda precisa alla ematologa circa il rapporto che d ve edistere per preoccupare deve essere da 1 a 100.
Io ho le IGA Kappa a 7.26 e le Lambda a 1.36.
Come puoi notare le Kappa sono fuori range di parecchio (non ho vicino a me il rapporto) mentre le Lambda sono perfettamente nei valori.
Se non hai altri valori sballati stai tranquilla. Un abbraccio. Giuliano nonnobottone :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 17 mar 2017, 11:49 
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Giuliano il mio laboratorio ha parametri differenti...
Ma sin dall'esordio della gammopatia le mie kappa e lambda nel siero erano alterati compreso il loro rapporto...
Gli altri parametri nella norma...
Tu che componente hai? Io IGG lambda... Sai in cuor mio spero che in quest'anno non si sia trasformato di molto... spero sempre che lo faccia, se deve farlo, quando giulia sarà più grande!
Tu come stai?


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 17 mar 2017, 13:34 
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Ciao Mara io ho incominciato la mia avventura ad aprile nel 2012 come LLC scoperta
Dopo un banale emocromo. Valori alterarti nel siero le immunoglobuline A e M la VES ora
è arrivata a 60. Poi l'anno scorso sono salite nel siero le catene libere
Kappa a 5.26 poi il seguente 6.27 e ora 7.26, mentre le Lambda sempre normali. La componente monoclonale gamma dicono di lieve entità da 0,6 e' ora
s 0.7 g/d. Nelle urine non ci sono catene leggere. L'anno scorso fatta BOM e RMN con MDC tutto nella norma grazie a Dio perché potevano sospettare il mieloma
Multiplo. Per ora controllo ogni 6 mesi perché la situazione è da monitorare.
Se vuoi vedere la mia storia (en passant)
sono in LLC e MGUS. Fammi sapere come andrà il tuo controllo. Un abbraccione. Giuliano nonnobottone (si sono un nonno e ora vado a prendere sll'asilo la mia adorata nipotina.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 17 mar 2017, 15:40 
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Luna82, Tom come sono andati i Vs. Controlli?

Io nel siero sin dal primo controllo o i valori alterate delle catene...

Speriamo in bene... si cambia il modo di vivere... impariamo a goderci ogni attimo intensamente... Io ho imparato a non dare niente per scontato...


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 29 mar 2017, 10:43 
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Esami fatti, ora il 4 ho i risultati!


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 4 apr 2017, 8:08 
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oggi ritiro gli esami e poi visita..
Tanti pensieri... :incrocio
ho un ansia.. spero la situazione non sia cambiata molto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Gammopatia monoclonale
MessaggioInviato: 4 apr 2017, 9:01 
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Dai Aramcla stai serena che saranno negative. Incroci a mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio. Giuliano


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Esami ritirati... Peggiorati di poco. Emocromo, calcio, Creatinina, igg, iga, igm, catene nelle urine tutto nella norma..
Peggiorato solo il rapporto kappa/lambda.. speriamo in bene. Stasera ematologo.


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MessaggioInviato: 4 apr 2017, 22:26 
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e come è andata ?
facci spate che ti spettiamo...

un abbraccio da

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Visita fatta: esami peggiorati un po' ma per l'ematologo ci stanno queste oscillazioni e per lui la situazione è stabile.
Controlli tra un anno... un altro anno di vita regalato.


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MessaggioInviato: 5 apr 2017, 15:48 
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Visto Aramcla, eri preoccupata e ti eri fatta già una
Diagnosi negativa. Per
Il rapporto
Delle catene come mi aveva detto la mia ematologa per essere preoccupane deve essere 100 a
Uno. Se poi gli altri valori sono nella norma stai tranquilla.
Già il fatto che il prossimo controllo lo farai tra un anno,
Questo ti dice tutto.
Dove sei in cura tu???
Buona vita e un abbraccio. ****appla bambocci

Giuliano


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bene !!
riprenditi la tua vita
e al reparto pensaci solo tra un anno....

Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 11 apr 2017, 10:57 
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Aramacla...quindi a tutta vita!

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 26 set 2017, 16:58 
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Saluto tutto e vi ringrazio per le preziose informazioni.
Io ho 49 anni e pochi giorni fa ho scoperto questa parola misteriosa nell'elettroforesi.
Banda monoclonare in alfa 2 0.3 g/dl ( in alfa 2 non lo ho mai letto, é indice grave?).
Tutto il resto è perfetto tranne urobilinogeno fuori range nelle urine e beta 2 di 0.01 sopra il limite.
Vi ho letti con attenzione.
La cosa che mi stupisce molto è che alcuni di voi con CM molto bassa hanno i valori delle catene fuori range e che quasi sia più predittivo quel valore della Cm stessa.
Nei prossimi giorni farò altri esami e vedrò cosa mi aspetta.
Certo è che la mia vita non sarà più la stessa.
Grazie a tutti


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