Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ho sentito di persone che con il nivolumab(farmaco simile) sono andate e rimaste in remissione (anche dopo trapianto allogenico). Forza, sii fiduciosa.
Hai mai pensato di chiedere un parere a Bologna?

Grazie del supporto il fatto e' che io non posso fare proprio il trapianto secondo loro figuriamoci un allogenico.pure io sapevo che con questo farmaco si va in remissione ma i miei ematologi dicono che non hanno i dati che secondo loro mi ritorna poi guai a chiedere quanti cicli si fanno e uno deve rimanere in un limbo.non sono scoraggiata pero' vorrei sapere piu' meno cosa mi aspetta.anche perche' non e' un chemioterapico ma fa venire delle patologie autoimmuni particolarmente pesanti.sicuramente andro'a chiedere un altro parere no a bologna non ci avevo pensato.tu sei in cura li?

Vanity, alla fine hai chiesto un nuovo consulto?
Facci sapere, ti penso!
Frappi

Hey non avevo letto della cosa autoimmune, mi dispiace, spero che tu risolva al più presto, così da poter chiedere consulto altrove e sentirti ben supportata e seguita!!
Frappi

Ciao bella lascia perdere una cosa tremenda ci mancava solo questa,speriamo che si risolve anche perche se non mi passa non posso fare proprio niente.spero che tu ti stia riprendendo grazie del pensiero un bacione

Vanity piacere di conoscerti sono mamma di linfomato, il Peppe avevo letto,dopo
trapianto allogenico e ricaduta ha fatto 24 cicli di nivolumab, dopo i primi 6 cicli netto miglioramento, dopo 11 cicli pet negativa, e arrivato a 24 cicli con pet negativa e guarito a quanto pare, si e anche sposato! mio figlio iniziera' a breve il nivolumab, dopo insuccesso con autotrapianto e 4 cicli di brantuximab, ci hanno spiegato che il suo sistema immunitario non e piu in grado di combattere la malattia e il nivolumab appunto agisce per rafforzare il sistema immunitario (cellule T) facendo in modo che combatta il tumore, per arrivare con una pet piu pulita possibile all'allotrapianto.Noi lottiamo da due anni come te.In bocca al lupo un abbraccio

Piacere si magari 24 cicli io a mala pena sono arrivata a 6 e mi ha preso una reazione autoimmune che mi sa che questo farmaco me lo scordo.le chemio mi fanno venire polmoniti su polmoniti,trapianti neanche a parlarne sono proprio stufa mi sa che non c'e' molto da fare con me pazienza scusate ma sono molto stanca

Buongiorno guerriera leggo ora la tua storia anche io sono un l'infomato ,non ti abbattere così perché ora ci sono tante altre possibilità bisogna trovare quella giusta... Si più fiduciosa capisco che impossibile però dai forza guerriera

Ciao ma io tutte ste possibilita non le vedo al momento.altro che guerriera sono proprio stufa di medicine ospedali medici protocolli analisi ecc.

Ciao hai ragione e nessuno si può permettere di contraddirti, anche io sono dal 2017 che vado avanti tra ospedali esami e terapie dopo che ho finito l'immunoterapia con bendamustina ,mi è stato diagnosticato il morbo di crohn che stata scatenata dall'immuno e ora sto facendo un altro tipo di immunosoppressore ,però tutto si deve fare e mai perdere le speranze, fammi sapere come va se ti va qua siamo una famiglia.

Grazie lo so che siete una gran bella famiglia!

Vanity, che dire, è difficile, stressante e faticoso, lo sappiamo.
Più volte ognuno di noi ha pensato che fosse tutto troppo, ma le risorse le abbiamo tutti, dovrai frugare più a fondo nelle tue tasche e probabilmente ti sembreranno vuote, ma la vita è forte e cerca sempre un modo per vincere!!
Non disperare, continua a lottare, io sono con te!
Frappi

Vanity come stai?

Vanity....
dai fatti sentire che ci manchi.....
dai che oggi ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.
Tiziana da

Ciao Vanyty, spero di risentirti il prima possibile. Volevo rinnovare il mio invito a chiedere un altro parere in un centro di eccellenza, ad esempio Bologna o Milano....Fatti sentire....un abbraccio forte

Ciao Vanity82 ho letto un po' la tua storia....se può darti un po' di tranquillità vai a leggere la mia storia Simona86....io ti premetto che sn stata x un consulto sia dal prof. Rigacci che dal prof. Bertolini IEO di Milano ed entrambi mi hanno confermato il protocollo che ho iniziato ieri, nivolumab..... autotrapianto..... radioterapia..... allotrapianto.
Nn mollare lotta x la VITA che è MERAVIGLIOSA.
Qualsiasi cosa chiedi sn qui.

Vanity...quando vuoi...noi ci siamo...ti abbraccio tanto
Frappi

hei ragazza !!!
Lo vedi quanti siamo qui da te ?.......
cavolo , ci manchi .........

oggi ti lascio una abbraccio grande grande e dolce,
Tiziana da