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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: ldh non regredito
MessaggioInviato: 28 ott 2016, 20:01 
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Sono disperata dopo un ciclo e mezzo di abvd il linfoma non è regredito per niente aiuto sono nel panico


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 28 ott 2016, 20:44 
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Ciao, hai già fatto la PET? Di solito si fa dopo due cicli, non uno e mezzo. Comunque la PET di metà percorso si fa apposta per vedere se l'ABVD funziona e se non funziona si cambia chemio, quindi stai tranquilla :)


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 29 ott 2016, 10:30 
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È proprio questo il problema non mi hanno fatto finire il ciclo perché mi è venuta un'infezione con febbre alta e ora non si capisce se lat capta l infezione o la malattia ma parlano di cambiare terapia di farla più forte e io non sono certa che sia la scelta migliore. Ho paura possibile che l abvd non abbia fatto nulla?


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 29 ott 2016, 11:35 
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Cambiare terapia è una buona idea perché si evita di affaticare il fisico con una terapia che non dà segni di funzionamento passando a una diversa, ovviamente bisogna capire se davvero l'ABVD non sta funzionando oppure come hai detto è colpa dell'infezione se la PET capta. Questo però lo devono capire i medici... tu puoi sempre chiedere pareri diversi


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 5 nov 2016, 13:04 
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Ora vogliono fare un'altra pet dopo che mi hanno curato l'infezione per vedere se captava l 'infezione o la malattia. Però la tac dice che la massa è rimasta sostanzialmente invariata da quando ho cominciato i tre cicli di abvd poi io sono ad un iv stadio per coinvolgimento polmonareho ho una massa di 10 cm nel mediastino che prima delle chemio era 12.ho paura eppure mi sentivo meglio dopo la terapia.poi possibile che non capiscono se captava infezione o malattia la pet?sono nel pallone


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 5 nov 2016, 13:22 
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Vany !
non essere nel pallone !
se la massa da 12 è 10 cm. vuol dire che la terapia sta facendo il suo effetto !
A me fecero la Tac solo dopo la quarta e il mio infame non era regredito del tutto,
ma dopo 6 cicli tutto è andato via !

Se hai così tanta ansia,
chiama il reparto lunedì a parla con qualcuno !!!

Qui si dice MAI MOLLARE !!!
e ti giuro che serve e molto.

ti abbraccio stretta stretta,
a vieni qui a sfogarti..

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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 5 nov 2016, 18:29 
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Grazie Copenhagen il problema è che dopo la prima infusione si è ridotto l'infame poi è rimasto più o meno così io poi ho fatto solo un ciclo e mezzo perché ho avuto un infezione e sono stata ricoverata. Al reparto mi dicono che vogliono fare un 'altra pet perché la captazione è diminuita però può essere che captava infezione non sanno bene neanche loro.sono molto preoccupata


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 5 nov 2016, 22:46 
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cara vanity
l'ABVD è uan terapia ottima: pochi effetti collaterali e grande efficacia per tante, tantissime persone...
però, purtroppo non per tutte
il nostro Gabry è, suo malgrado, uno di questi esempi
Oggi, per fortuna, ci sono diverse cure di "seconda linea" che aiutano coloro i quali
non rispondono benissimo all'ABVD
se dovesse essre anche il tuo caso, pensa che per fortuna (fortuna sempre nella sf...)
i medici se ne sono accorti subito e correranno ai ripari
cura magari più tosta, ma poi tutto è oggettivo, e un bel calcio al signor H, meglio se
definitivo
Parla con chi ti vuol bene, condividi percorsi, paure e anche i successi che ci saranno
Noi siamo qui, in ascolto e in attesa
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 6 nov 2016, 10:37 
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Grazie della spiegazione il fatto è che io sono arrivata molto debilitata alla cura sono dimagrita 10kg e non riesco a riprenderli perché già con l abvd ho una nausea tremenda figuriamoci con una terapia più forte. Ho paura di non reggere una terapia più forte. Infatti penso che sentirò altri pareri perche i medici che mi stanno seguendo non li vedo convinti su chr strada intraprendere non vorrei morire per una terapia sbagliata


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 6 nov 2016, 11:23 
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Va bene,
se non ti senti sicura, un secondo parere serve sempre !

Per la nausea: qui c'è qualcuno che davvero ha avuto grossi problemi con la nausea ,
ma hanno risolto dopo molti consigli, con ago terapia. Provala !

Per la perdita del peso : anch'io ho perso 9 chili, prima di sapere che si trattava di linfoma.
Dopo aver iniziato le terapie, ho fatto uso di integratori di proteine.
C'e n'erano di vari gusti e durante la giornata ne bevevo a sorsi 1 o 2 dosi. Mi hanno aiutato molto.

ti lascio un abbraccio e pensieri sempre positivi, mi raccomando !
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 6 nov 2016, 14:03 
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Ciao, Giacomo si è trovato benissimo con l'agopuntura, per la nausea. Non sopportava lo zenzero, che pure è consigliato, prova


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 10 nov 2016, 18:57 
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Ciao sono andata oggi e mi hanno detto che una parte non capta e dove c'era la polmonite capta non so che dire perché poi mi hanno detto che i linfonodi coinvolti si sono ridotti poi pure io mi sono chiesta ma possibile che non distinguono un'infezione da un tumore dicono che pare che capti infiammazione ma devono essere sicuri boh non so che pensare mi hanno fissato un altra pet


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 10 nov 2016, 19:11 
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Sono in cura al Sant'Andrea a roma


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 14 nov 2016, 11:43 
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Mi hanno fissato un'altra pet senza farmi concludere il secondo ciclo di abvd.per colpa della polmonite è un mese che non faccio terapia speriamo bene. Cmq davvero come fanno a non distiguere un tumore da un 'infezione ?addirittura mi fanno fare un'altra pet r se c'è ancora infiammazione?non ci sto capendo più niente :cry:


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 14 nov 2016, 16:25 
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Vanità scusa,
ma non è che un secondo parere ti aiuterebbe a rispondere alle tue domande ?

Se hai bisogno di aiuto facci sapere che qualcuno qui lo troviamo che ti da una mano...
un abbraccio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 14 nov 2016, 17:58 
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Ciao si vorrei tanto un secondo parere secondo voi dove potrei andare a Roma?


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 14 nov 2016, 18:01 
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Grazie dell'abbraccio tiziana :-D


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
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C'è qualcuno che conosce un bravo ematologo a roma please


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 17 nov 2016, 17:35 
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il prof. Mandelli.
è un luminare .
Ora provo a vedere se ti trovo un nemero di tel.

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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 17 nov 2016, 17:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fulvio, il nostro maestro, è di Roma e ha scritto un po' di tempo fa a uno di noi :

"Ti consiglio di andare a fare un consulto all'ospedale Tor Vergata di Roma con il Prof Postoino. Vedrai che te lo fara' continuare.

Se vuoi chiamami la sera o verso le 14 al mio del 339 6901998 e ti spiegherò tutto a voce."

prova a chiamare Fulvio e senti che ti dice: fallo e digli che sono stata io a dirtelo.
é una persone disponibilissima ...

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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 23 nov 2016, 21:25 
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Mi hanno rifatto la pet e dicono che c'è un residuo di captazione che dicono potrebbe essere la malattia ma non sono sicuri. Mi hanno prospettato un cambio di terapi ma invece di passare alla beacopp mi hanno detto che la terapia sarà un anticorpo monoclonale e bendamustina perché dicono che non reggerei la beacopp voi che dite?ne sapete qualcosa di questa terapia?


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
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Per favore se qualcuno sa qualcosa di questa terapia mi risponda perché non sono convinta che sia quella giusta grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 25 nov 2016, 17:40 
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Vanity,
allora , io non ti so dire , ma mi sembra che sia una terapia usata da alcuni di noi qui dentro
e ha portato a buoni risultati.

ora vado a vedere se ne trovo qualcuno.

Non andare nel panico.
Non ricordo quante terapie hai fatto finora ?
Garda che è normale cambiare la terapia se i medici vedono che
quella usata in prima linea non dà i risultati voluti.
Per fortuna , che c'è la seconda !!!!
dai che ti mando una borsa di anti-ansia e tanti pensieri determinati e pieni di speranza .
A piccoli passi, ricorda !
un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 25 nov 2016, 20:39 
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Ciao grazie della risposta ho fatto solo un ciclo e mezzo di abvd e poi ho rifatto la pet dopo la polmonite e di nuovo è uscito fuori che c'è una lieve captazione che non si sa se è la malattia o il residuo dell'infezione.pero i medici sulla base di questo referto incerto mi vogliono cambiare la terapia e io ho paura che stiano sbagliando perché da quando ho fatto la terapia sono scomparsi i sintomi che avevo prima **tris **tris


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 26 nov 2016, 18:27 
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Scusami la franchezza,
ma sembra che tu non abbi tanta fiducia dei medici del reparto
oppure mi sbaglio io.
Se fosse prova a sentire un altro parere prima di iniziare la nuova terapia.
Ti tranquillizzerai e useresti le tue energie per combattere l+infame
invece di roderti sui se e i ma....

un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 26 nov 2016, 19:36 
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Si hai ragione sto perdendo la fiducia in questi medici solo che vorrebbero che iniziassi martedì questa nuova terapia quindi non avrei tempo di sentire un altro parere la pet l'ho ritirata ieri come faccio ad andare da un altro dottore?volevo andare dal professore che mi avevi suggerito tu Tiziana ma purtroppo prima di ieri non erano pronti i referti.


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 26 nov 2016, 21:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
chiama lunedì e senti se trovi un appuntamento veloce.
Con il reparto telefona e dici che sei insicura di come continuare la terapia.
E' un tuo diritto
e aspettare sans settimana più o meno non comporta nulla con il tuo linfoma.
è solo un consiglio da paziente e non da medico...

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 2 dic 2016, 11:05 
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Ora dicono che devono rivedere la pet perché può essere che sia un residuo del processo infettivo a captare!ma si mettessero d 'accordo


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 3 feb 2017, 20:52 
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Ciao Vanity,
Come stai?
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 2 mar 2019, 19:03 
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Ciao a tutti sono piu di due anni che combatto contro un lh che recidiva.la mia e' una situazione particolare perche' la massa mi ha fatto fuori uso il polmone di sinistra e non possono farmi il trapianto dopo abvd prima recidiva mi hanno fatto 2 cicli di begev interrotta per polmonite poi sono passata a bendamustina e brentuximab e tutto sembrava andare bene.poi seconda recidiva mi ricoverano mi fanno una chemio e ora mi hanno messo in cura con un farmaco chiamato pembrolizumab immunoterapico volevo sapere se voi lo conoscete perche ho chiesto ai medici quanti cicli devo fare ma non rispondono sono vaghi insomma vorrei sapere quello che mi aspetta visto che non posso fare il trapianto.grazie scusate la lungaggine


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 4 mar 2019, 15:24 
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Beh se nessuno di voi conosce questa terapia comincio a preoccuparmi seriamente.ma senza questo benedetto trapianto non si puo' guarire?


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 6 mar 2019, 16:06 
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Scusate l insistenza ma nessuno conosce questa immunoterapia?sono molto provata


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 7 mar 2019, 11:20 
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Ciao vanità...da quel che ne so è un nuovo farmaco che inibitore pdl1!è usato già per il tumore al polmone se non sbaglio...xò non ne sono sicuro..


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 7 mar 2019, 12:00 
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Ciao grazie della risposta.si hai ragione viene usato per il tumore del polmone,pero'per il linfoma non si trovano molte informazioni.poi sembra come se i miei ematologi non conoscano questo farmaco,mi ripetono sempre che per il loro reparto sono la prima che lo fa che non si sa quanti ne dovro' fare ecc.poi sembra che senza questo trapianto non si finisce piu'.ma uno come fa ad andare avanti senza sapere cosa dovra' fare?boh scusate gli sfoghi. Ho letto la storia di tua moglie alessio in bocca al lupo vedrai che e' finita!


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 8 mar 2019, 20:01 
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Hey, ti cercata apposta nel forum, il farmaco che ti hanno proposto è come dice Alessio un inibitore pd1 come il nivolumab che ha usato Peppe (e che lo ha portato alla remissione) ovviamente non so dirti quanti cicli siano necessari ma considera che con questo tipo di farmaci di cicli se ne possono fare moltissimi senza incorrere in troppi problemi, magari una volta messo in fuga il maledetto con la terapia potrai accedere al trapianto! Forza e coraggio!!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
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Grazie della risposta!il fatto e' che non mi vogliono far fare il trapianto per via dell insufficienza respiratoria.quindi non solo non so quati cicli dovro fare ,ma quello che piu mi spaventa e' il dopo visto che non potro fare il trapianto.sembra come se non ci fosse una fine questo mi spaventa.cmq siete molto gentili grazie un 'ultima cosa ma peppe ha fatto altre terapie dopo che voi sappiate?


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 9 mar 2019, 18:27 
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Non lo ricordo la sua storia è lunghissima e l'ho letta un bel Po di tempo fa, comunque cercala, non era lui a scrivere nel forum ma suo papà, cerca proprio papadipeppe e dovresti trovare tutto.
Un abbraccio e pazienza sti cavoli del trapianto l'infame avrà altro da temere: TE!!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
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Ok ora la cerco.hai ragione sti cavoli solo che senza trapianto per gli ematologi(almeno i miei)non guarisci.grazie del supporto frappi un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
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Ragazzi ma secondo voi cosa devo fare ?devo andare da altri medici io voglio vivere e non sopravvivere.i medici dove sono ora continuano a essere vaghi.non so piu' che pensare
Scusate lo sfogo


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
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Vanity scusa ma tu di dove sei?


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Ciao sono di roma


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Bene...non hai provato a chiedere al policlinico...è la sede a il si trova in via benevento6!noi per esempio siamo in cura all'ifo...sono molto bravi...!o magari al s. Camillo...


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No non ho provato perche mi fidavo di una dottoressa che ora e' andata via.ma ora sicuramente chiedero' un altro parere almeno per sapere cosa mi aspetta senza trapianto.grazie del consiglio


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 23:20 
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noi siamo da Rigacci al S:Camillo


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 19 mar 2019, 15:57 
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Vi trovate bene?


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 19 mar 2019, 17:19 
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Rigacci è lo stesso da cui sono approdata io, è piuttosto in gamba, ha subito dimostrato grande competenza e attenzione, ed è anche simpatico!
Facci sapere!!


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 21 mar 2019, 16:47 
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Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
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Rigacci è competente e pignolo. Da toscanaccio anche simpatico. Noi lo seguiamo da quando era a Firenze e ci fidiamo ciecamente


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 17 apr 2019, 20:15 
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Comunque trovare dei medici con un minimo di umanita' e' una gran cosa no io devo avere a che fare con una dottoressa specializzanda che invece di essere contenta dei miei progressi mi dice ogni volta che sto meglio ma tanto nel tuo caso il linfoma ritorna come se gia non fossi terrorizzata da quando mi sveglio a quando vado a dormire scusate lo sfogo ma sono proprio sfinita.


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 30 apr 2019, 21:48 
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Vanyty il farmaco che stai facendo è un farmaco che sta dando grandi risultati. Ma non puoi fare nemmeno autotrapianto???


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 Oggetto del messaggio: Re: ldh non regredito
MessaggioInviato: 30 apr 2019, 22:10 
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Ciao piacere no io non posso fare autotrapianto per i problemi polmonari quindi devo sperare che questo farmaco mi faccia andare e rimanere in remissione.poi e' un ottimo farmaco ma fa venire delle patologie autoimmuni purtroppo.quindi ogni tanto si deve sospendere.che ti devo dire sono in un limbo.poi i medici dicono che hanno pochi dati per sapere se resti in remissione e a me sta cosa mi manda al manicomio.mah vedremo come finira'


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ldh non regredito

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