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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 28 ott 2018, 22:49 
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Buonasera mi chiamo Angela e scrivo per avere qualche notizia in più in merito al linfoma che è stato diagnosticato a mio papà questa settimana....linfoma anaplastico a grandi cellule t CD30+, so che è un lnh ed è molto aggressivo ma speravo che qualcuno di voi mi potesse confortare sulle cure e su una possibile guarigione, sono a pezzi mi è crollato il mondo addosso come venti anni fa e tre anni fa....
Purtroppo a mio papà nel 99 gli è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin e dopo sei mesi di chemio e due di radio il tumore è scomparso ma purtroppo poi a distanza di qualche hanno gli è venuta la papulosi linfomatoide e successivamente nel 2015 la Micosi Fungoide dove con PUVA e creme cortisoniche sembrava tutto sotto controllo fino ad agosto di quest’anno quando gli è comparsa una pustola sulla coscia che non è scomparsa con crema cortisonica ma al contrario si è ingrossata sempre di più (per i dermatologi era una puntura di ragno) fino all esito della biopsia che ha rilevato una Micosi Fungoide trasformata in linfoma anaplastico t CD30+ con all negativo.
Dalla pet risulta un suv di 18 ma anche degli ispessimenti sul fianco e sulla clavicola suv 5.7 e 4.2 . Della bom è arrivata solo la risposta negativa per la parte liquida siamo ancora in attesa della restante solida....
Ecco ora stanno aspettando di avere tutto completo per darci una terapia ma intanto il tempo passa e la piaga non va via con la sola crema!!! Qualcuno mi sa dare una mano a capire meglio questo linfoma? Sembra che non ci siano molte aspettative positive e io non voglio crederci!!!!
Mi auguro che qui a Verona gli ematologi sappiano cosa fare per questi rari tumori....
Sono distrutta..vi chiedo aiuto


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 8:15 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Angela...mi dispiace molto per la situazione di tuo padre!anche mia moglie ha il suo stesso linfoma...é arrivata al sesto ciclo di chemio e poi a gennaio farà lautotrapianto!!fammi capire una cosa...il linfoma si è formato dopo la mucosi?è cioé una lesione secondaria?e poi scusa...chi ti ha detto che non hai speranze??!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 14:43 
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Ciao Alessio,
Si il linfoma è venuto dopo la Micosi Fungoide....mi spiace per tua moglie....
Scusami ma anche lei ha all negativo? Dicono che col negativo si hanno poche speranze....
Che chemio fanno a tua moglie? Grazie per il tuo aiuto


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 17:06 
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Mia moglie ha fatto 3 cicli di dhaox e 3 cicli di choep!purtroppo alk negativo ha una prognosi peggiore del positivo ma é una forma piuttosto eterogenea dipende da moltissimi fattori ma dovete combattere con fiducia perché anche il 50% di possibilità non sono poche!!!ma chi è che ti ha buttato così giù?i medici?o quel mostro di internet???


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 19:38 
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Purtroppo non bisognerebbe ma è più forte di me...ho letto su Internet di questo linfoma ed è anche per questo che sono molto preoccupata.....
Mio papà avendone già superati tre è stanco di tutto questo ed è pure diventato super pessimista dopo questa notizia...ha il morale a terra e io non so più in cosa sperare e cosa fare per dargli un po’ di ottimismo......


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 30 ott 2018, 0:07 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Come immaginavo...tranquilla...ci sono cascato anche io!!!piuttosto i medici cosa ti hanno detto?ho conosciuto persone alk negative che sono vive e vegete amica mia!!Come ti ho già detto è un linfoma eterogeneo che va studiato e curato di persona in persona!un alk positivo ha una guarigione che arriva al 70% un alk triplo negativo e cioè negativo non solo ad alk ma anche a duisp 22 e tp63 una guarigione del 50% un alk negativo é positivo al tp63 max 17 % alk negativo ma positivo a duisp22 guarigione al 90%..Come vedi anche una percentuale più alta di alk positivo!!!ma lo sai quale guarigione tocca il 100%?la vostra!!!!io questo ho imparato...che le percentuali ce le facciamo noi..la nostra voglia di vivere è la nostra arma in più!!te e tua padre lo sapete benissimo perché già lo avete steso per ben 3 volte e lo farete di nuovo!!!forza Angela voi siete più forti lascia stare queste stupide percentuali che servono solo a confonderti le idee!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 30 ott 2018, 7:39 
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Grazie Alessio per le tue parole di conforto!!!!
Ora attendiamo il 5 novembre per avere esito anche della bom e spero che il medico ci dia informazioni sul da farsi ...questa attesa è bruttissima!!!!
Io avrei voluto che gli avessero già fatto partire la terapia visto che è aggressivo questo tumore e secondo me prima si cura meglio è....
Va be attendiamo con ansia anche questo risultato con ma speranza che sia tutto negativo...
Il mio papà è la mia ancora nonostante io abbia 40 anni, sia sposata lui rimane il mio timone l’ancora della mio vita deve quindi farcela a tutti i costi!!!!
Vedo che sei ben informato su questo linfoma ...devo vedere il tp del alk sulla biopsia di mio papà ma mi pare non ci sia scritto...c’è scritto alk1 p80 negativo...
Spero che la medicina prima o poi arrivi a curare tutti questi mostri col risultato di guarigione al 100% senza ricadute..me lo auguro con tutto il cuore!
Un abbraccio fortissimo a tua moglie e un grazie di cuore a te
Spero di risentirti presto per buone nuove


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 30 ott 2018, 11:49 
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Forza e coraggio Angela!!Non sparire tienici aggiornati...un abbraccio a te e a tuo padre


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 8 nov 2018, 20:47 
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Ciao Angela come va?hai parlato con i medici?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 21 nov 2018, 22:37 
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Ciao Angela...come state?avete iniziato le cure?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma anaplastico t CD30+
MessaggioInviato: 1 dic 2018, 14:01 
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Ciao Angela come state?aggiornami sono preoccupato..è un Po che non abbiamo tue notizie..


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Linfoma anaplastico t CD30+

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