LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

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checca
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LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#1 Messaggio da checca »

Ciao a tutti!

Mi presento.. ho 35 anni e questa estate ho scoperto di avere un linfoma DH secondo stadio (sovraclaveare sx e mediastino).
Subito dopo la diagnosi mi avevano proposto la sperimentazione ABVD -Dose Densa per aumentare le probabilità di avere una PET negativa dopo due cicli visto che essendo la ves alta (72mmg/h) rientravo nei casi sfavorevoli. Mentre ci stavo riflettendo mi hanno rifatto le analisi (nella struttura in cui mi sto curando che è diversa da quella in cui ho fatto le prime analisi) e la ves è risultata a 40 quindi non avevo più i requisiti per rientrare nella sperimentazione. Mi è solo rimasto il dubbio di essere nel caso sfavorevole o no!
A ottobre ho iniziato i protocolli ABVD e la settimana scorso ho concluso la terza terapia sono quindi a metà del secondo ciclo!
Per ora non ho avuto nausee ma dopo la prima volta i bianchi sono scesi (neutrofili 0.5 o 5000 a seconda dell'unità usata) quindi ho dovuto fare i fattori di crescita (me ne avevo prescritti 3 ma ne ho fatti solo 2 perchè avevo dolori tremendi e un picco di febbre a 38) che sono serviti a fare crescere i neutrofili a 2.7 (27000) quindi visto che hanno funzionato tantissimo per la prossima volta ho contrattato una sola punturina al decimo giorno!
Fino a ora insomma è andato tutto bene ma oggi mi sento un po' preoccupata e quindi ho pensato che avevo bisogno del vostro supporto..
All'esordio della malattia (un annetto fa) avevo solo una febbricola che al massimo arrivava a 37.5 ma la norma era 37 che mi durava anche per mesi, nessun altro sintomo a parte a volte un po' di tosse e una strana sensazione in petto centralmente lato destro proprio nella zona dove poi hanno trovato i linfonodi ingrossati.
Ieri sera, a metà del secondo ciclo mi è tornata un po' di febbricola e non avverto altri sintomi, se non da qualche giorno un po' di oppressione al petto e la stessa strana sensazione nello stesso punto dei linfonodi. La sensazione la avverto a momenti non è fissa. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha la stessa mia stadiazione (2A sfavorevole) e se ha dimostrato resistenza alla chemio quali sono stati i primi segnali di allarme. La PET positiva dopo il secondo ciclo abbassa di molto le probabilità di sopravvivenza a lungo termine? chi aveva la ves alta a quanto ce l'aveva?

Non riesco a pensare che andrà male la PET però ho tanta paura...

Francesca

Monica87
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#2 Messaggio da Monica87 »

Ciao!
allora innanzitutto calma! Anche io ho avuto un ldh 2A...purtroppo dopo i primi 2 cicli di abvd la mia pet era positiva...però nn ti devi preoccupare! se nn funziona bene il primo tentativo, si valuta la situazione e come procedere...x me hanno optato per la beacopp.
Non capisco cosa significhi "sfavorevole"...cambia in base al valore del ves? Nn lo sapevo!
Quello che ti posso dire è che anche se la mia pet era positiva nn avevo alcun "segnale d'allarme" che me lo facesse pensare.
La febbre ora puoi averla per il fatto che i bianchi scendono e le tue difese si abbassano...è normale prendersi un colpo di freddo.
E nn farti paranoie sulla probabilità di sopravvivenza a lungo termine...NON ESISTE! Si guarisceeeeee!!! fidati!!!
Capisco benissimo le tue paure, ma non devi assolutamente scoraggiarti. Devi essere sempre ottimista, mai mollare!!!
Tienici informati!
Un bacione kissing

checca
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#3 Messaggio da checca »

Monica,

ti ringrazio tanto per avermi raccontato la tua esperienza!
mi sembra di essere stupida a preoccuparmi di ogni segnale ma non riesco a trovare un equilibrio stabile!!

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LUNIX
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#4 Messaggio da LUNIX »

Cara Checca anche io come Monica non so cosa significhi favorevole o sfavorevole...cmq credo che cambi veramente poco o niente altrimenti ti avrebbero fatto fare un tipo di cura diverso da quello standard! Anche io sono affetta da LDH 2A ma la storia è diversa da quella di Monica perchè mentre mi avvicinavo alla PET di metà percorso, anche io come te, avevo dei segnali che mi facevano pensare che la PET poteva essere positiva in quanto iniziò a venirmi la febbre e un senso di pesantezza allo sterno con tanto di tosse e un forte astenia (anche io ho linfoma sovraclaveare e mediastinico) Poi la PET risultò negativa e il fatto di avere la febbre e la tosse erano dovuti a una polmonite causata da intossicazione da bleomicina! Tanti amici del forum hanno avuto a che fare con una PET di metà percorso positiva ed hanno poi superato alla grande le seguenti terapie...GUARDA MONICA per esempio!! ;) E di sicuro non si abbassano le probabilità di sopravvivenza a lungo termine ANZI si aumentano!!
Cmq è inutile fasciarsi la testa finchè non è rotta, facciamo un passo alla volta! Se la PET è negativa molto bene, se dovesse essere positiva ci pensiamo al momento in cui ci verrà detto ma intanto abbiamo la certezza che ciò non significa "la fine" ma significa che dobbiamo cambiare strategie di guerra e che di sicuro VINCI TU!! Forza Checca!

checca
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#5 Messaggio da checca »

grazie mille dei vostri preziosi consigli!!
cercherò quindi di attendere l'esito dell PET2 senza fasciarmi il capo...
un passo alla volta si fa tutto!!

p.s. cercherò di non pensarci ***tizi50 ma intanto vi chiedo a quanto avevate il valore VES prima della cura e successivamente... :-D

Monica87
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#6 Messaggio da Monica87 »

la primissima ves che ho fatto era a 33....poi è salita a 47 poi 50 e qualcosa
e da quando ho iniziato le terapia è scesa poco per volta

anita78
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#7 Messaggio da anita78 »

Ciao Checca, ho 34 anni, a luglio ho ricevuto la diagnosi di LDH stadio 2A con localizzazioni extranodali polmonari.
Oltre che una paziente sono anche una mamma di tre bimbi e un medico pediatra.
Ti dico quello che so sulla definizione "favorevole" e "sfavorevole".

Prima che esistesse la PET 2 si consideravano svariati parametri per distinguere nei casi non avanzati (cieè gli stadi 1 e2) quelli che avevano un rischio maggiore di presentare difficoltà terapeutiche e quindi che meritavano trattamenti più aggressivi. tra questi parametri c'erano la VES elevata, l'età sopra i 40 anni, il coinvolgimento di più di 3 stazioni linfonodali ...forse anche qualcos'altro, non ricordo esattamente.
Da quando esiste la PET 2 in pratica non ci sono grosse differenze terapeutiche nei diversi stadi, infatti pressochè tutti i centri tentano la terapia con ABVD sia che si parta da uno stadio 1-2A che si parta da un 4B. Dopo due mesi (due cicli) la PET 2 indica se il trattamento è efficace al 100% (PET negativa) oppure se bisogna passare ad un trattamento più aggressivo. In genere propongono il BEACOPP.
Può darsi che nel centro dove sei seguita tu per esperienza loro hanno deciso di tentare una dose più aggressiva di ABVD sulla base dei "vecchi" segni prognostici (tipo la VES alta), ma non è una cosa che viene praticata da tutti.

Io ho quasi finito, mi manca l'ultima dose di ABVD, di 6 cicli. Non farò la radioterapia perchè non avevo masse bulky. Dopo due cicli la mia PET era negativa. La mia VES all'esordio della malattia era 80 mm/h. Quindi considerando anche le mie localizzazioni al polmone ero decisamente "sfavorevole".
Non ti dico che non devi avere paura perchè avere paura è normale nella nostra situazione, ma pensa positivo, a tutto c'è rimedio, ed in questa malattia i numeri sono decisamente dalla nostra parte! C'è solo a capire la strategia giusta!
Ciao ed in bocca al lupo!! :incrocio :incrocio

checca
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Re: LDH 2A sfavorevole VES elevata in terapia

#8 Messaggio da checca »

grazie mille per le preziose info era esattamente quello che volevo sapere!!

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