Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

Quest' area, è stata creata per avere visione in maniera schematica delle scheda di ognuno degli iscritti in modo da non dover leggere tutte le pagine di un utente per sapere se ha fatto un controllo e con che esito o che tipo di terapie...
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Fulvio
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Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#1 Messaggio da Fulvio »

Ecco la mia scheda..
Allegati

[L’estensione jpg è stata disattivata e non può essere visualizzata.]

--Fulvio--
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GIOVANNIav
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#2 Messaggio da GIOVANNIav »

Ciao Fulvio....senti.......io sono all'inizio..........vorrei sapere l'allegato ke hai messo te lo rilascia l'ospedale o lo hai creato tu?
Un saluto.

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Fulvio
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao Giovanni, l'allegato lo ho creato io e lo puoi scaricare dal forum..compilare e poi convertire in jpg ed inserirlo in un nuovo post tra i diari di bordo Ritengo possa essere molto utile per far paragoni veloci con le terapie fatte da altri..
--Fulvio--
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brunella
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#4 Messaggio da brunella »

Ciao, scusa se "approfitto" di te... volevo chiederti un parere... a mia madre da qualche giorno le si sono gonfiati i linfonodi sulla zona sovraclaveare... lei 11 anni fa è stata operata di tumare (ma fa controlli periodici) e l'anno scorso durante questi controlli periodici le hanno trovato un nodulo di 5 mm ai polmoni (ha fatto tre volte la tac nel giro di un anno ma è rimasto invariato)... i medici pensano nuovamente ad un tomore mentre il medico curante ha parlato di "linfona"... secondo te? ma lei però nn avverte stanchezza nn ha febbre... solo qualche giorno fa le è venuta una trombosi al lato destro del collo... e qualche volta brividi di febbre... ora stiamo aspettando i risultati della tac e siamo molto in ansia... Se puoi, mi puoi dire qualcosa... ho letto molto del vs sito..
Io sono Brunella, mia madre si chiama maria e spero di farlo conoscere anche a lei.

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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#5 Messaggio da laura 54 »

SAPETE DARMI INFORMAZIONI SUL PROF. MAURIZIO MARTELLI?
Sono di Roma. Domani abbiamo il primo appuntamento con il Prof. Martelli all'AIL.
A mio marito hanno diagnosticato LNH a cellule B. Sono disperata!! Grazie
Laura

pino65
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#6 Messaggio da pino65 »

Ciao, mi chiamo Pino, a seguito di accertamenti effettuati a giugno ho scoperto di avere una lesione linfomatosa alla milza molto estesa. L'ematologo mi ha consigliato di effettuare subito l'asportazione dell'organo in quanto il problema era localizzato esclusivamente alla milza. Gli accertamenti successivi hanno confermato tale ipotesi e dalle analisi emopatologiche è emerso che si trattava di un llinfoma non hodgkin a grandi cellule fenotipo B CD20+. Dopo ulteriori esami, tra cui midollo osseo negativo, ho iniziato da tre giorni la prima chemio e tra una settimana dovrò iniziare anche il rituximab. Al dipartimento di ematologia del Cardarelli di Napoli mi hanno assicurato che ci sono ottime probabilità di completa remissione. Tu sai di persone che hanno avuto simili esperienze? Volevo anche chiederti ma a tutti vengono prescritti i cortisoni dopo la chemio.
Grazie, a presto.

DanielaCicci
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#7 Messaggio da DanielaCicci »

Ciao Fulvio,

sei stata la prima persona che ho contattato iscrivendomi a questo "CLUB". Mia mamma adesso ha 87 anni, un LNH mantellare, varie terapie dal 2008, oggi l'ennesimo colpo al cuore: una "noce" apparsa da qualche giorno alla mandibola/orecchio, stamani ECO e conferma linfonodo così come quelli all'inguine sia a dx che a sx. Lunedì avranno le analisi del sangue complete e si attiveranno per farle una terapia che non ho ben capito: 1 giorno Rituximab poi 21 giorni con 1 pasticca a casa (mi hanno detto che la usano per i mielomi??!!). Io non ne posso più, devo sorridere con lei che sa il giusto, la mia vita familiare, lavorativa e sociale praticamente non esiste più, ha dovuto fare anche un'angioplastica all'arto inferiore sx dai dolori che aveva e che non le sono passati.. la gamba dx ha una TFP, ho paura di crollare da un momento all'altro..... ce la farà a rimettersi in piedi senza dolori alle gambe? Tutto questo nel giro di pochi mesi 2/3.
Io non sono molto afferrata col PC, anche l'altro giorno ho mandato unmessaggio, ma chissà dove è andato a finire.... Grazie per tutto quello che fate! :incrocio

Annetta
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#8 Messaggio da Annetta »

ciao fulvio! mi sono messa un po' a vagare x il forum.. ho letto x intero la storia di daniela, della sua lunga battaglia, conclusasi x il meglio, x fortuna! io anche ho vissuto un'esperienza simile alla vostra, certo finita molto prima, con sole 12 sedute di ABVD. la variante del LDH era sclerosi nodulare, stadio III A. ho finito i trattamenti un anno esatto fa: il 27 ottobre 2011. ora sto facendo i controlli di routine, ogni sei mesi all'inizio. ora, da giugno i medici hanno deciso di farne di più frequenti xk in sede iliaca sx c'è un linfonodo persistente di circa 1.3 cm che si è ripresentato invariato anche nelle tac e pet di ottobre. i medici dicono che bisogna tenerlo sotto controllo ma x il resto sono sereni. tu leggo che hai avuto una recidiva, s è presentata allo stesso modo? inoltre volevo chiederti un'info di diversa natura. ho letto tra i messaggi di daniela (la ragazza che ha avuto vari trapianti, l'ultimo da donatore) che s parlava di una persona che non aveva vinto la sua guerra di nome mariagrazia. io cerco una mariagrazia da tempo. c'incontravamo al DH al Moscati di Avellino, lei faceva una terapia di mantenimento per un linfoma NH chemioresistente. aveva fatto anche l'autotrapianto ma non aveva dato esiti positivi a livello definitivo. fino a dicembre scorso continuava cn terapie, non so nemmeno di che tipo. poi il silenzio. non la sento nè vedo da quel dicembre e quando chiedo ai medici e infermieri notizie di lei, mi dicono che sta facendo controlli altrove.. ma io so che mentono, glielo leggo negli occhi. vorrei tanto sbagliarmi! è possibile che sia iscritta anche lei a questo forum? dove posso cercarla? aspetto notizie riguardo alle due questioni. grazie in anticipo. sei un grande!! a presto, Annina.

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saradd
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Re: Fulvio- Il mio diario di Bordo - LDH prev Linfocitaria

#9 Messaggio da saradd »

L'ho già fatto tante volte, ma mai "in chiaro".
Volevo solo dirti grazie.

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