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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 5 ago 2016, 19:26 
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Iscritto il: 28 lug 2016, 13:35
Messaggi: 9
sesso: f
Ciao sono Marianna e al mio papa' è stata diagnostica la llc il 5 luglio il giorno del compleanno della mia bambina. ..da quel giorno sono molto provata non dormo passo i tre notti a piangere...l'unica cosa che mi da forza è pregare e pregherò x mio padre e anche x tutti voi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 5 ago 2016, 20:35 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 9266
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Marianna,
mi dispiace molto per il tuo papà.
Io non ti posso aiutare molto ,
ho avuto un linfoma,
ma vedrai che qui ci sono molti che ti daranno consigli.

Da quello che so la LLC si può tranquillamente controllare,
occorre capire a che stadio è il tuo papà.
Dai che dovete digerirla ,
ma poi vedrai che vi verrà tanta forza e i pensieri più bui scompariranno.
Vi mando una borsa delle mie, piena di anti-ansia e anti-paura,
ma tanta determinazione e fiducia.
un abbraccio
da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 5 ago 2016, 22:48 
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Iscritto il: 28 lug 2016, 13:35
Messaggi: 9
sesso: f
Grazie apprezzo molto da quello che dice l'ematologo è in staybay ma i globuli bianchi aumentano un po ...gli altri valori sono accettabili e per il momento non iniziamo una terapia. ..solo stretto controllo medico non si se sia un male così. ..mi aiuta tanto scrivere in questo forum e soprattutto divulgare la forza della preghiera.


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 6 ago 2016, 4:41 
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veterano
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Iscritto il: 24 dic 2014, 11:12
Messaggi: 835
Località: Milano
sesso: m
Casetta: LLC in standby e MGUS
Ciao Marianna benvenuta nel forum. Devi stare tranquilla la LLC e' tra le patologie ematologiche la meno aggressiva e già' essendo cronica, lo dice già la parola, può restare dormiente per "illo tempore" cioè non svegliarsi mai. Qualora accadesse ci sono nuovissime terapie non aggressive e biologiche. Anch'io ho la LLC in stand-by dal 2012 stadio 0/A. Ho 72 anni probabilmente molti di più di tuo papà e in questo momento (h 4.30 sto guardando l'apertura dei giochi olimpici) sono tranquillo e sereno. Se e quando, forse incomincerà a dare qualche sintomo mi affiderò ai miei ematologi qui al Ca' Granda di Niguarda (Milano). Voi di dove siete e chi vi segue?. Vedrai comunque che tanti amici esperti verranno a salutarti e a darti i loro consigli e il loro sostegno. Vi abbraccio forte . Giuliano nonnobottone

_________________
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ma imparare a ballare sotto la pioggia

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 Oggetto del messaggio: Re: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 6 ago 2016, 12:55 
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Iscritto il: 28 lug 2016, 13:35
Messaggi: 9
sesso: f
Ciao nonnobottone...sei speciale anche tu...grazie davvero per il tuo sostegno....cercherò di stare tranquilla e ti auguro tutto il bene del mondo.Noi siamo di origini napoletane ma abitiamo a padova e siamo seguiti dal dott ercole de Biase a Camposampiero. So che a Milano sono molto bravi io ho una mia amica biologa ricercatrice che lavora con il gruppo di ematoligia del san raffaele di milano.Ti abbraccio caro giuliano. .ps:lo sai che il nostro cognome è giuliano ihihih


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 7 ago 2016, 14:57 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1835
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Marianna,benvenuta sul forum.Io sono qui per LLC di mio marito Cesare che ha cominciato con gb leggermente alterati tanto che le analisi approfondite non soddisfacevano i requisiti per essere classificata LLC.Questo nel 2011.Da allora i globuli sono leggermente aumentati ed ora e' in LLC stadio 0/A. Come gia' saprai,visto che quando ti colpisce questo "fulmine a ciel sereno" si comincia a documentarsi leggendo di tutto e di piu',agli ematologi non interessano tanto i valori di gb ,ma che rimangano stabili e accettabili i valori di emoglobina e piastrine e la dimensione dei linfonodi.Passato il primo momento di "sbandamento" ovvio,vedrai che riuscirete a dominare l'ansia e a ritirarla fuori solo in occasione dei controlli...il resto del tempo trascorrera' come prima....mio marito sta bene, lavora,pratica sport come prima e la vita continua.Hai fatto benissimo ad iscriverti al forum:per me e' stato un toccasana e non esagero se ti dico che qui si trova "una Famiglia",tanti Amici che comprendono ogni tuo stato d'animo perche' ci sono passati e anche perche' noi stessi apriamo il nostro cuore come magari non ci permettiamo di farlo nel nostro quotidiano per non preoccupare ulteriormente i nostri cari. Con tutti i controlli che si fanno,si e' subito pronti ad intervenire al primo cambiamento della situazione:e' importante non cominciare terapie che non servono quando la LLC e' in stand by....e le armi per combatterla sono tantissime e tante di nuove stanno uscendo. Per cui.....ritrova la calma e il sorriso,davvero, anche perche' ci sono LLC che non si "sveglieranno" mai ed io ti auguro con tutto il cuore che sia cosi' per il tuo papa'.
Torna qui quando vuoi....
Nel frattempo, un abbraccio a Te e alla tua Famiglia.
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 7 ago 2016, 17:07 
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Iscritto il: 28 lug 2016, 13:35
Messaggi: 9
sesso: f
Grazie manuela sei dolcissima. ..un abbraccio anche a tuo marito Cesare ..mi farà molto bene aggiornarvi su tutto e insieme a voi smaltire l'ansia.Mio padre dovrà anche operarsi per una polipoide nasale. L'unico mezzo che ho è la preghiera ed io pregherò anche per il tuo Cesare affinché la llc resti dormiente x sempre. Ti abbraccio e grazie per il tuo conforto .


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio papà -LLC
MessaggioInviato: 16 ott 2016, 17:08 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1835
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Marianna,ti ho letto nella casetta di Francesca e vengo a portarti il mio conforto perché immagino che sia "grande" quando si comincia a sperare che i valori essendo accettabili possano rimanere cosi' per sempre e poi si prospetta a breve termine l'inizio della terapia. Il tuo papa' deve cominciare una terapia,ma ti prego,non ti abbattere,non ti scoraggiare...oggi sono piu' mirate e meno pesanti di tanti anni fa e si sopportano meglioe spesso mandano la LLC in ritirata anche per anni. Cerca di stare serena e di mantenere l'ottimismo e la speranza,sono armi molto potenti insieme alla medicina,non dimenticarlo.
Facci sapere,ok? Un abbraccio grande :incrocio
Manu


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Re: Il mio papà -LLC

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