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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 17:01 
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Iscritto il: 23 mag 2016, 16:34
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Buongiorno mi chiamo Caterina. Scrivo perché mi trovo nel percorso del terrore/attesa di un linfoma a mio marito. 3 linfonodi sovraclaveari. 3 al mediastino. È vero tutti piccoli ( non superano i 2 cm ) ma nonostante 10 gg di antibiotico non sono andati via. Sono lì da Febbraio e non sono cresciuti. Analisi del sangue con leucociti alti linfociti bassi Ves. 60 beta 2 microglobulina molto bassa e stessa cosa l'albumina. Lui non ha nessun sintomo anzi!!!! Oggi ha fatto la biopsia. Ma è possibile che dopo 2 mesi siamo ancora qui a tremare per qualcosa che ormai pensiamo ci sia. Non mi aspetto diagnosi. Vorrei un po' di conforto perché si può rischiare d'impazire.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 19:38 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Caterina calma!
Non fasciarti la testa prima di ferirti!
I linfonodi inferiori ai 2 centimetri sai già che non sono indicativi certi di patologie infiammatorie e men che meno oncologiche, e se non ha preso l'antibiotico giusto per l'eventuale infezione in atto non sono tenuti a sgonfiarsi.
Gli esami del sangue: se per alti e bassi intendi fuori dai limiti potrebbero anche essere indicativi di problemi infiammatori. Se hanno ritenuto opportuno fare biopsia evidentemente potrebbero anche voler escludere (non per forza confermare) un problema oncologico.
Attendi con serenità (per quello che puoi) la risposta dell'esame istologico e se non sarai convinta della risposta avuta sappi che qui troverai tutto il supporto per avere risposte più autorevoli.
A proposito da dove scrivi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 20:10 
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Milano. Grazie intanto. Sono quelli al mediastino che fanno sospettare di linfoma.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 20:45 
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Iscritto il: 11 nov 2015, 23:43
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Come avete fatto a scoprire i linfonodi al mediastino? Ha forse già fatto una TAC? Senza una PET?

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 21:11 
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Si prima la tac. Poi la Pet. Oggi la Biopsia. Nella confusione totale ho dimenticato di ringraziare per essere stata accettata nel forum.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 21:36 
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Iscritto il: 11 nov 2015, 23:43
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E' vero che generalmente una PET non consente una diagnosi certa né accurata ma di sicuro dà molte indicazioni sul problema. Non vi hanno commentato in alcun modo il risultato? Comunque a tal punto tanto vale attendere l'esito della biopsia.

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 23 mag 2016, 22:49 
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Ciao Caterina.
so come vi potete sentire......
ed è dura.

L'importante è che siete avanti
e presto vi daranno il risultato.
Non fasciatevi la testo prima del previsto,
anche se è difficile, lo so.

hai fatto bene venire qui da noi,
siamo un bellissima famiglia
e vedrai che insieme faremo questa parte del cammino, che è una delle più toste.

Siate positivi mi raccomando !

Io qui son famosa per le mie borse,
ve ne mando una piena di anti-ansia e pensieri luminosi,
per trovar la strada ....

a presto da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 24 mag 2016, 8:10 
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Iscritto il: 23 mag 2016, 16:34
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No non hanno commentato la Pet, poi mio marito non chiede e non desidera che qualcuno si possa intromettere. Lui ha deciso di seguire il percorso che gli indicano. È giusto o non è giusto non lo so ma è la sua scelta è la rispetto. La cosa che è molto forte è che 5 anni fa abbiamo avuto un bambino che è stato plurioperato alla nascita per una malformazione intestinale. Siamo stati sospesi per 6 mesi ed è stata molto dura. Pensavamo che almeno per 10 anni eravamo a credito con la vita. Invece no. Sempre agli stessi. Considerazioni stupide lo so. Ma quando vedi che ad alcuni non succede mai niente e tu sempre dietro ad angosce e paure. Buh. Sapete eventualmente se il Niguarda è un centro eccellente? Noi siamo li.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 24 mag 2016, 8:11 
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Grazie per il supporto!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 25 mag 2016, 15:20 
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Ciao a tutti. Scusate se richiedo. Ma qualcuno si è fatto seguire al Niguarda di Milano?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 25 mag 2016, 16:25 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
sì molti qui dentro !
ora non ricordo ,
vado a vedere se ne trovo qualcuno..
A mio parere siete in buone mani.....
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 25 mag 2016, 16:45 
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Grazie. Scusate ma ancora non mi muovo bene nel sito.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 3 giu 2016, 15:15 
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Iscritto il: 23 mag 2016, 16:34
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buongiorno a tutti. Io non mi muovo bene su questo sito e credo di combinare pasticci. Dall'Ospedale hanno chiamato perché l'ematologa vuole incontrare mio marito ed ha fissato l'appuntamento per giovedì 9 Giugno, cioè tra 6 giorni. Ma è normale?
come si fa a fissare un appuntamento così in là? Io ho tanta paura. oltretutto ha chiamato un'infrmiera e neanche la Dott.ssa in persona. C'è qualcuno che si è fatto seguire al Niguarda, così per potere avere un confronto. Non ricevo nessuna risposta e avrei tanto bisogno di poter scambiare qualche opinione. Grazie
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 4 giu 2016, 20:42 
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Cara Caterina non conosco il Niguarda anche se ne sento parlare bene proprio su questo forum. Siccome scrivi di muoverti con difficoltà su questo forum, ti invio il link su cui puoi cliccare dopo aver fatto l'accesso per rintracciare chi si cura al Niguarda su questo forum a cui potresti scrivere anche direttamente se non lo hai già fatto
search.php?keywords=Niguarda&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sk=t&sd=d&sr=posts&st=0&ch=300&t=0&submit=Cerca
Io personalmente salgo all' IEO fino a Milano da Napoli per farmi seguire, dopo aver avuto l'esperienza di aver atteso invano a Napoli dal Natale alla Pasqua per avere l'esito di un istologico. E ovviamente comprensibile il tuo stato ansioso e la voglia di sapere al più presto; non credo però che ti stiano comminando una attesa biblica. Se si trattava di qualcosa di particolarmente aggressivo ti avrebbero convocato prima; evidentemente così non è e forse potrebbe anche non essere nulla. Riterrei anche normale che ti chiami l'infermiere e non il dottore per indicarti l'appuntamento.
Cerca di stare calma e attendi pazientemente giovedì per la risposta.
Ti saluto affettuosamente :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 5 giu 2016, 22:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Caterina....
dai che il 9 giugno è fra poco.
Ti consiglio di scrivetevi tutte le domande che vi vengono in testa.
A me è servito tantissimo.
Almeno me ne tornavo a casa con risposte chiare.
E ' un vostro diritto chiedere, ricordalo.

per la prassi su come si ricevono le date degli appuntamenti, prova a chiedere all'accettazione
quando serene al reparto.

vi stringo forte e non vi mollo...
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 6 giu 2016, 9:10 
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Vi ringrazio tantissimo per il supporto. Sono in uno stato d'ansia e totalmente confuso a differenza di mio marito ( che è il diretto interessato ) il quale fa tutto come prima, senza un minimo di nervosismo visibile. Si io non vedo l'ora ( pensa te ... ) che sia giovedì. Non si può vivere così. Anche perché se c'è qualcosa si comincia ad intervenire. Certo che però sapere che esiste un risultato e tu lo puoi sapere solo giovedì è da pazzi. Poi non vi nascondo che io mi faccio 1000 film ... tipo ... avranno qualcosa di brutto da dire e ci lasciano in pace fino a giovedì... pensieri mostruosi che inutile non ammettere perché ti vengono.

Siete veramente delle belle persone e forti, tanto forti.

Scusate la follia di un'ansiosa


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 6 giu 2016, 15:27 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Caterina..........
mamma mia ti mando una borsa delle mie ,
in cui mettere tutta la tu ansia,
se guardi bene dentro ci sono anche tanti respiri profondi,
di quelli che aprono la bocca dello stomaco....

Siete nella fase più tremenda , lo sapete ?
fermati su un pensiero positivo, ogni giorno e tienilo stretto,
vedrai che ti aiuta a abbandonare i pensieri neri...

un abbraccio e
a presto da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 21:56 
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Cari Amici e a questo punto compagni di avventura. Abbiamo avuto l'esito: Linfoma di Hodgkin 2A. Bisogna cominciare il percorso. Vi abbraccio. Devo metabolizzare e prepararmi alla Guerra. La Guerra di una moglie di un marito con un linfoma che tra tutti è il più sereno.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 22:21 
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Caterina........
questo proprio non volevamo leggerlo...

ma ora ci siete, benvenuti qui in questa meravigliosa famiglia.
Ci terremo compagnia, vedrai.

Ora però digerite la notizia,
e poi vi verrà tanta forza.
La tua ansia si trasformerà in un supporto, pieno d'amore.
Sarai la sua ancora e a piccoli passi ne verrete fuori anche voi.

Vi abbraccio stretta stretta,
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 9 giu 2016, 23:10 
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Mi dispiace.
Metabolizzate e rimboccatevi le maniche per un periodo di lotta da cui uscirete sicuramente vittoriosi. Presto splenderà di nuovo il sereno.
Un forte abbraccio.
Noi qui ci siamo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 10 giu 2016, 16:08 
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Grazie AMICI


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 9:21 
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Buongiorno ragazzi. Posso chiedervi se voi durante la terapia continuavate a lavorare?.
Mio marito ha fatto la prima chemio. Non vuole fermarsi. continua a viaggiare e a prendere aerei. Non so cosa pensare. Lui dice di sentirsi bene e non vede il motivo per cui deve fermarsi.
Grazie per la vostra attenzione


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 14:03 
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Ciao, purtroppo mio figlio è andato peggiorando come effetti collaterali. Non so tuo marito che terapia faccia, però


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 27 giu 2016, 14:45 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao,
ognuno reagisce a proprio modo.
Molti qui dentro, continuano la loro vita di sempre, altri sono a terra da subito.
Le terapie si sentono col tempo, le batterie fanno fatica a ricaricarsi velocemente.
Digli di continuare, di riposarsi più dl solito.
ma comunque è davvero un dono dal cielo, poter continuare come prima.
Si fermerà lui da solo vedrai, quando sarà ora.

Poi magari la prossima volta, ne parlerete in reparto...

un abbraccio grande e : mai mollare ! da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 28 giu 2016, 10:39 
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Si immagino che andando avanti ci si sentirà peggio. Certo non me lo auguro. Credo che sia giusto rispettare le sue scelte e che mi preoccupo molto e credo sia legittimo. Grazie comunque.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 21 lug 2016, 22:27 
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Ciao Caterina :-D
Come va?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 26 lug 2016, 15:33 
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Ciao. Direi abbastanza " bene ". Siamo alla terza chemio e a parte questo tremendo sapore in bocca e questi odori che gli danno enorme fastidio continua la sua vita. Lavora ed è felice di farlo. Sta perdendo i capelli. Volevo chiedervi una cosa. Leggendo nel sito ho notato che alla maggiorparte hanno fatto l'esame al midollo, perché a mio marito non l'hanno fatto? Lui dice che essendo seguito da un centro che è tra le eccellenze italiane non gli viene da credere che abbiano potuto trascurare qualcosa. Voi sapreste dirmi in che caso eseguono un approfondimento del genere? Poi passo da momenti di tranquillità a momenti di pura paura, ma vado avanti. Grazie per il pensiero. Lo apprezzo molto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 1 ago 2016, 18:12 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Caterina , hai visto , quanti passi avete fatto fin ora ?
bene , molto bene...

per il midollo, alla prossima visita, prova a ricordarlo ai medici.
E' un vostro diritto.
Poi ha ragione tuo marito,
hanno scelto la terapia e vedrai che l'hanno fatta con cognizione di causa.

Vi mando un abbraccio sanissimo ,
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 3 ago 2016, 9:00 
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Grazie.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 28 dic 2016, 9:15 
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Ciao Caterina, come procede la vicenda di tuo marito?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 12 gen 2017, 17:01 
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Iscritto il: 23 mag 2016, 16:34
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Ciao Grazie per avermi scritto. Io ho provato un po' a scrivere ma mi sa che faccio casino. Allora riassumo. Alla PET secondo ciclo il risultato è stato negativo era totalmente pulito. Ha fatto altri due cicli di chemio e poi 20 sedute di Radio. Giorno 16 Gennaio ha la PET di controllo. Ma mi chiedevo perché non hanno fatto la PET alla fine dei cicli di chemioterapia? Lui mi diceva che i medici sanno cosa fare e che bisogna affidarsi a loro. Lui sta benissimo. Grande energia. Appetito a palla e ottimo umore.
io chiaramente adesso sono in ansia per la PET. Staremo a vedere. Volevo capire se voi avete fatto la PET a fine ciclo chemio.

Grazie tanto per aver chiesto notizie.

Avendo un bimbo piccolo e lavorando ho difficoltà di tempo per collegarmi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attese Bibliche Diagnosi
MessaggioInviato: 12 gen 2017, 19:24 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ciao Caterina,
a me non fecero la Pet a fine terapie......

ma speriamo invece che tutto sia come deve.
Continuate comunque così che siete forti.
Ti mando una borsa di incroci pensieri sereni, mi raccomando !
un abbraccio da

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