Leucemia Linfatica Cronica...notizie

Tutto cio' che avreste voluto sapere ma non avete mai osato chiedere su Linfomi Hodgkin,Linfomi non Hodgkin e Leucemie
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carlo45
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Leucemia Linfatica Cronica...notizie

#1 Messaggio da carlo45 »

Cari amici, condivido con voi alcuni link tratti dal sito che ho segnalato qualche tempo fa qui su pp. ( http://www.tumoridelsangue.it) Vi invito a inserirlo tra i vostri siti preferiti poichè riporta continuamente degli aggiornamenti sulle terapie e sulle malattie ematologiche stesse...ed è inoltre diretto da alcuni ematologi di eccellenza quali ..il Prof. Antonio CUNEO (prof. c/o ospedale e università di Ferrara...che figura tra i massimi esperti per quanto concerne la LLC)
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n.b.:
Alla fine del seguente link...c'è anche una mia domanda ...dove la risposta mi è stata fornita dallo stesso Prof. CUNEO...(non mi aspettavo una risposta tantomeno da parte di tale autorevole Professore...x questo voglio segnalarvelo così che chi vuole, oltre ad attingere notizie di interesse.....può anche chiedere qualche informazione o rivolgere domande...
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titolo del link...
COME SI VIVE CON LA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA?
12-giugno-2014 | Autore redazione | Categoria Post
Leucemia linfatica cronica
L’aspetto che più interessa molti pazienti, una volta che è stata diagnosticata la leucemia linfatica cronica (LLC), riguarda l’influenza che questa malattia avrà sulla loro vita. Infatti, stabilito che la malattia può avere un decorso indolente nella maggior parte dei casi, almeno all’inizio la domanda che il medico si sente porre più spesso è: “Dottore, come sarà la mia vita adesso?”.
Ovviamente gli scenari sono molti, ogni paziente è diverso per la sua storia personale ed eventuali precedenti malattie.
Nella maggior parte dei casi la diagnosi è casuale, in pazienti del tutto asintomatici che fanno esami di routine o che hanno qualche linfonodo ingrossato. In questi soggetti, in genere, la malattia viene diagnosticata a uno stadio precoce e può rimanere tale per molti anni o, raramente, per sempre. Per questi pazienti non sono necessarie terapie specifiche ma semplicemente regolari controlli dell’emocromo e di alcuni esami del sangue. La diagnosi di leucemia linfatica cronica in casi simili non modifica sostanzialmente la qualità di vita: è possibile continuare a svolgere la propria attività lavorativa, fare sport, frequentare gli amici. Con il passare degli anni, se il quadro si mantiene stabile, il paziente può essere seguito dal medico curante che potrà mantenere contatti con lo specialista in caso di variazioni delle condizioni di salute.
Alcuni pazienti con leucemia linfatica cronica asintomatica possono, seppure raramente, avere qualche disturbo legato alla malattia: in particolare, un’aumentata suscettibilità alle infezioni per l’indebolimento del sistema immunitario o, occasionalmente, manifestazioni autoimmuni come l’anemia emolitica o la piastrinopenia immune.
Non è trascurabile, inoltre, il fatto che l’impatto psicologico di una diagnosi di “leucemia”, per quanto cronica ed asintomatica, possa peggiorare significativamente la qualità di vita; è giusto che questi pazienti ricevano il supporto psicologico più adeguato, affinché possano imparare a convivere serenamente con la loro condizione.
La situazione è un po’ diversa per i malati di leucemia linfatica cronica che devono iniziare una terapia. In genere, si tratta di soggetti che lamentano sintomi legati alla patologia. Il miglioramento di questi sintomi, grazie alla cura, compensa in genere i disagi legati al trattamento.
Le terapie per la leucemia linfatica cronica, nella grande maggioranza dei casi, non richiedono il ricovero in ospedale ma vengono effettuate in Day Hospital, ogni 3 o 4 settimane. In alcuni casi la terapia, soprattutto nelle persone anziane con difficoltà negli spostamenti, può prevedere la sola somministrazione di pastiglie da assumere a casa. Le cure sono in genere ben tollerate: molti farmaci tra i quali fludarabina, bendamustina e gli anticorpi monoclonali rituximab, ofatumumab, obinutuzumab e alemtuzumab, non comportano la perdita dei capelli e non provocano molta nausea. Il principale effetto collaterale è rappresentato da un calo dei valori dell’emocromo, in particolare dei globuli bianchi, con aumentato rischio di infezioni. Con qualche precauzione in più – come assumere antibiotici a scopo preventivo ed evitare i luoghi più affollati nei giorni con valori più bassi di leucociti – i pazienti possono comunque continuare a condurre una vita pressoché normale, tra un ciclo e l’altro.
In un futuro molto prossimo saranno disponibili nuove terapie, come Ibrutinib ed Idelalisib, estremamente efficaci, da assumersi in pastiglie e con pochissimi effetti collaterali. Queste medicine, oggi somministrabili a pazienti già ricaduti dopo un precedente trattamento, consentiranno ai pazienti con leucemia linfatica cronica una cura più agevole che non comporterà significativi cambiamenti delle proprie abitudini di vita, facendoli sentire così meno “malati”.

2 Risposte a “Come si vive con la leucemia linfatica cronica?”

Carlo
giugno 12th, 2014
Grazie di cuore…sono un malato al quale, nel 2006, all’età di 41 anni, hanno diagnosticato una LLC. Dopo il trattamento di prima linea con FCR nel 2011, oggi mi trovo a dover ricominciare per recidiva con una nuova terapia e trovo molto interessanti e di sostegno i vostri link..grazie di esserci…con stima Carlo

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redazione
giugno 23rd, 2014
Gentile Carlo
una remissione durata 3 anni offre la possibilità di ottenere un buon risultato con la terapia di seconda linea, che oggi può avvalersi di farmaci efficaci. Si rivolga al suo Ematologo che valuterà i fattori prognostici e vedrà che, scegliendo la terapia migliore, otterrà una buona risposta.
Antonio Cuneo
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AIL, IN UN LIBRO LE STORIE DEI PAZIENTI ONCO-EMATOLOGICI
6-giugno-2014 | Autore redazione | Categoria News
”Io e la mia storia” è il progetto che AIL ha dedicato ai pazienti con malattie onco-ematologiche, in collaborazione con la scuola Holden. L’Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma ha raccolto le storie dei pazienti, che saranno raccontate dai diplomati al biennio della Scuola Holden in libro edito dalla casa editrice Mondadori, di prossima pubblicazione. La prima fase dell’iniziativa è stata presentata a Roma dal presidente dell’AIL, Franco Mandelli, Sylvie Menard dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Pasquale Frega AD di Celgene.

2 Risposte a “AIL, in un libro le storie dei pazienti onco-ematologici”

Carlo
giugno 7th, 2014
Mi congratulo per questo sito..è davvero molto interessante..complimenti agli amministratori tutti.
Sono un malato affetto da LLC e grazie a questo sito sto acquisendo cognizione di notizie aggiornate sulla Leucemia Linfatica Cronica. In merito al libro sulle storie di pazienti affetti da malattie ematologiche, mi preme segnalarvi un forum dove io e altri 3000 pazienti siamo iscritti e dove quotidianamente riportiamo le nostre storie ed esperienze dirette, prima e durante le terapie. Inoltre ci sono statistiche circa casi di familiarità distinte per Regioni ed altri racconti molti interessanti anche sotto il profilo conoscitivo per ricercatori e medici del settore ematologico. Si parla di risposte individuali e non, e di tanti altri casi….date un’occhiata, potrebbe contribuire alla nascita di eventuali altre narrative etc da pubblicare…provo ad incollare qui di seguito l’indirizzo del sito…
con stima
Carlo P.
http://www.piccolipassi.info

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redazione
giugno 23rd, 2014
Caro Carlo,
grazie per i complimenti. Fornire informazioni utili e documentate sui tumori del sangue è il nostro compito; ci fa davvero piacere che ti siano di aiuto. Grazie anche per la segnalazione del tuo Forum: se può servire ai tuoi utenti, puoi inserire qualche informazione presa da qui, citandoci come fonte. Per quanto riguarda il libro: è un’ottima iniziativa di cui abbiamo dato notizia, ma non siamo noi gli autori/editori del testo. Ricontattaci pure, se hai altri commenti o domande da rivolgerci.
A presto,
La Redazione di

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HO LA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA: POSSO AVERLA TRASMESSA AI MIEI FIGLI?
27-giugno-2014 | Autore redazione | Categoria Post

Questa è una preoccupazione che spesso affligge i nostri pazienti ed è una delle domande che più frequentemente ci vengono rivolte in ambulatorio.
La leucemia linfatica cronica, come gran parte delle malattie tumorali, non è una malattia ereditaria e non può essere trasmessa ai discendenti.
Le malattie ereditarie sono dovute a geni “malati” che fanno parte dalla nascita del patrimonio genetico di un individuo, che a sua volta li ha ereditati dai genitori. In questo caso, il gene “malato” è presente in tutte le cellule dell’individuo, quindi anche nella cellula uovo o nello spermatozoo che daranno origine alla discendenza. I figli, in questo caso, potranno ereditare il gene malato e, quindi, la malattia.
La leucemia linfatica cronica, invece, non è una malattia ereditaria per diverse ragioni:
non è dovuta alla mutazione di un singolo gene ma ad una combinazione, ancora non ben chiara, di danni dei cromosomi e dei geni e di stimoli “ambientali”;
le mutazioni geniche che caratterizzano la leucemia linfatica cronica non sono presenti dalla nascita ma si verificano in età adulta in un linfocito B maturo. Esse si trovano solo nei linfociti originati da quella prima cellula malata, non in tutte le cellule dell’organismo. Non sono quindi presenti a livello della cellula uovo e degli spermatozoi e non possono pertanto essere tramandate ai figli.
Leucemia linfatica cronica
Pur non essendo una malattia ereditaria, oggi si ritiene che la leucemia linfatica possa risentire, in minima parte, di una predisposizione genetica. Significa che la presenza di un particolare corredo di geni, anche in assenza di geni “malati”, può favorire l’insorgenza della malattia. Questo corredo genetico non è noto con precisione ma può essere, talvolta, trasmesso all’interno di una famiglia. Si è ad esempio osservato, seppur raramente, che i parenti più stretti dei malati di leucemia linfatica cronica a volte presentano alterazioni dei linfociti. Non si tratta di alterazioni “maligne”: ad esempio, è piuttosto frequente una condizione benigna definita “linfocitosi B monoclonale” (MBL), caratterizzata da un aumento dei linfociti B simili a quelli della leucemia linfatica cronica, che però non crescono oltre una certa soglia e non si associano ad alcun sintomo. Questa condizione solo raramente evolve in una leucemia linfatica cronica, nella maggior parte dei casi non dà alcun problema e richiede solo di essere controllata nel tempo.

Sono state anche descritte famiglie all’interno delle quali ci sono 2 o più individui ammalati: tale condizione, nota come leucemia linfatica cronica familiare, è molto rara e la scienza non ha ancora scoperto i geni responsabili di questa singolare situazione.

Per le suddette ragioni, non è necessario che i parenti di un paziente con diagnosi di leucemia linfatica cronica si sottopongano ad alcun test particolare, rispetto ai regolari controlli medici e laboratoristici. Non esiste alcun test in grado di predire il rischio di sviluppare una leucemia linfatica cronica, né si conoscono metodi efficaci per prevenirne l’insorgenza, ma questo non deve destare preoccupazione poiché, nell’eventualità, sono a disposizione strumenti molto affidabili per una diagnosi rapida e una terapia altrettanto efficace.


Nessuna Risposta a “Ho la leucemia linfatica cronica: posso averla trasmessa ai miei figli?”

Carlo
giugno 29th, 2014
Il tuo commento è in attesa di moderazione
In merito ai possibili casi di familiarità…posso segnalare che dal 2006 convivo con una LLC riscontratami all’età di 41 anni. Mio padre nel 1995 è deceduto per un LNH + LLC secondaria..patologia che gli veniva diagnosticata nel 1989 all’età di 57 anni.. Nel forum che ho segnalato in precedenza, denominato http://www.piccolipassi.it , è stata creata un area appositamente dedicata ai casi di familiarità. Esaminando le testimonianze dei tanti iscritti cui affetti da patologie ematologiche …si evidenzia che sono in molti i malati come me…che nell’ambito familiare, hanno avuto, o hanno, un congiunto d’origine con una malattie di natura ematologica…in particolarmodo Linfomi o llc…Grazie di cuore per tutte le informazioni e gli aggiornamenti continui che fornite su questo sito…siete davvero speciali…GRAZIE ALL’INFINITO.. Un ringraziamento particolare rivolgo al Pregiatissimo Prof. Antonio CUNEO che ha risposto ad un mio post di qualche settimana fa… Carlo

pipolitas
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Re: Leucemia Linfatica Cronica...notizie

#2 Messaggio da pipolitas »

interessantissimo cio' che hai riportato, caro Carlo!!!! l'ho letto con molta curiosita' e devo dire che l'ho trovato chiaro e dettagliato.grazie davvero!!
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