MGUS neo diagnosticata

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SIMON80
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MGUS neo diagnosticata

#1 Messaggio da SIMON80 »

chi di voi soffre di gammopatia monoclonale IgG/lambda ed è stato diagnosticato intollerante al glutine? però tuttavia ha gli anticorpi antitransglutaminasi negativi nel sangue, ma dalla biopsia emergono le lesioni della malattia celiaca? In tal caso state seguendo la dieta o fate solo i controlli periodici per la MGUS? :roll:

ABC
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Re: MGUS neo diagnosticata

#2 Messaggio da ABC »

Elimina il glutine all'istante, se ancora non lo hai fatto! E fai i controlli periodici per la MGUS.

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#3 Messaggio da SIMON80 »

:incro:
grazie capo, seguirò il tuo consiglio, non ho la diagnosi "canonica" di celiaco per via dei famigerati quanto ostili anticorpi antitransglutaminasi, ma sono stato cmq consigliato di seguire la dieta dal gastroenterologo anche in base alla genetica postiva, in effetti a dieta sto molto meglio, addome meno gonfio e scomparsa dermatiti, però è difficile alimentarsi correttamente senza avere un prontuario o delle guide, cmq grazie del tuo sostegno, cercherò di essere più determinato e seguirò anche i consigli dello specialista ematologo!

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Matteo_il_matto
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Re: MGUS neo diagnosticata

#4 Messaggio da Matteo_il_matto »

Ciao Simon! La vita da Celiaco (nutrizionalmente parlando) all'inizio ti sarà forse un pò complicata ma vedrai che con un pò di pazienza finirai con l'alimentarti meglio di molti altri. La parola d'ordine é organizzazione :wink: . Molto meno complicata di quanto immagini.

Se non l'hai già fatto, ti consiglierei di:

-visitare il sito dell'Associazione Italiana Celiachia http://www.celiachia.it/HOME/HomePage.aspx
Registrati al Sito e potrai accedere anche al loro prontuario, utilissimo per sapere cosa puoi mangiare e cosa invece é stato "bandito" perché non più fruibile dai celiaci :wink:

-Seguire il loro forum. Ci sono diversi iscritti che possono darti una mano ad orientarti anche nel cucinare cosette sfiziose.

-Se per te é sostenibile economicamente, farti seguire almeno per i primi tempi da un Medico-chirurgo Nutrizionista o da un Dietologo (meglio il primo, ma occhio ai falsi miti. Questo mondo é purtroppo pieno di gente che si spaccia per quello che non é). Giusto per scongiurare la possibilità che tu finisca con il diventare carente di alcuni nutritivi essenziali al tuo organismo.

Spero di esserti stato di qualche aiuto, un'in bocca al lupo per tutto :incrocio :incrocio :incrocio

ABC
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Re: MGUS neo diagnosticata

#5 Messaggio da ABC »

Già, quei maledetti anticorpi antitransglutaminasi che non servono a una mazza, e si attivano solo (ammesso che si attivino) a salute gravemente compromessa. Tante volte non si vedono neanche le tipiche lesioni intestinali. E la gente continua a ingurgitare quotidianamente il/i veleno/i che porta il loro sistema immunitario a reazione continua e a indebolirsi: coliti, dermatiti, psoriasi, poi col tempo arrivano le malattie più gravi, a cominciare da quelle autoimmuni (inclusa artrite reumatoide), a seconda delle predisposizioni genetiche individuali. E infine i tumori, che guarda caso nei "celiaci" che non tolgono il glutine hanno incidenza ematologica elevatissima: leucemie, mielomi, linfomi.

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#6 Messaggio da SIMON80 »

GIA', la penso come te, e vorrei aggiungere alla lista ( per esperienza indiretta) anche la sclerosi multipla, anche se non è esattamente della stessa famiglia, e gli studi sono ancora lontani dal dimostrare una correlazione precisa con il glutine, cmq grazie del sostegno e della comprensione. Posso chiederti (se non sono troppo indiscreto) se anche tu convivi con la MGUS?
****appla

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#7 Messaggio da SIMON80 »

Grazie Matteo, sei stato molto gentile. Purtroppo come dicevo prima, pur condividendo la stessa genetica e le stesse lesioni del celiaco, non sono ammesso all'AIC, perché gli antitransglutaminasi sono negativi. L'unica consolazione è che ho trovato un gastroenterologo esperto che mi ha consigliato la dieta aglutinata sulla base degli effetti positivi sull'emocromo e sulla risoluzione dei sintomi. Cmq spero che le alterazioni ematologiche a carico degli anticorpi ( gammopatia monoclonale di cui soffro) un domani venga fatta rientrare nelle complicanze della celiachia, così almeno sarò un membro della vostra famiglia di amici celiaci a tutti gli effetti!
:wink:

aramcla
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Re: MGUS neo diagnosticata

#8 Messaggio da aramcla »

Simon io ho la tua stessa età (son del 1980 anche io se l'80 nel tuo nick indica l0anno di nascita). E ho la mgus igg lambda da due anni.
ORa martedi ritiro gli esiti dell'ultimo controllo fatto dopo un anno.
Tu l'hai appena scoperta?

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#9 Messaggio da SIMON80 »

si son del 1980, si l'ho app scoperta tramite l'avis, sono state sospeso per ben due volte dall'avis per alterazioni del sangue, la prima si supponeva legata alla sensibilità al glutine (ho il gene della celiachia nel DNA ma sono sieronegativo), poi una volta a dieta ero stato riammesso, e ora per la seconda volta mi hanno sospeso in seguito alla MGUS, IgG/lambda, scoperta in questi giorni. Ora credo in via definitiva, cmq la prossima settimana andrò dall'ematologo. MA TU HAI SINTOMI? Io non ho sintomi che facciano pensare a un mieloma però 7 anni fa ho avuto una colica violenta al lato destro dell'addome che raggiungeva la schiena, con una semiocclusione intestinale, poi i successivi esami e la biopsia del duodeno hanno individuato le lesioni tipiche della malattia celiaca. Ora non so più cosa pensare, se sono due cose collegate o che si sono sommate casualmente. Tu come l'hai scoperta la MGUS?

ABC
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Re: MGUS neo diagnosticata

#10 Messaggio da ABC »

Ciao Simon, non ci sperare troppo che un giorno la tua gammopatia venga fatta rientrare tra le complicanze della celiachia;-)
Intanto due parole sulla gammopatia monoclonale: non è un'alterazione ematologica a carico degli anticorpi, ma di una plasmacellula che ha iniziato a clonarsi in modo strano.
Se l'hai appena scoperta, potrebbe anche trattarsi di una gammopatia transitoria. E' un evento molto frequente e al prossimo controllo (o comunque tra 3-6 mesi) potresti non trovarla più. Che si tratti già di un mieloma, invece, è un'eventualità troppo imporobabile.
Poi va detto che non tutti i celiaci hanno una MGUS, e men che meno vanno incontro a malattie ematologiche. Anzi, i celiaci che tengono il glutine a debita distanza sembrano essere anche più sani degli altri.
Allo stesso modo, non tutti quelli che hanno una MGUS hanno anche un'intolleranza più o meno latente al glutine. Per lo meno questa cosa non è mai stata studiata e approfondita, che io sappia.
Per quanto riguarda me, vengo da una famiglia con un po' troppi casi di mieloma: nonno (del quale ho il fortissimo sospetto che fosse celiaco) e zio. Papà invece con MGUS. Per il momento io niente (né reputo di avere intolleranza al glutine).

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#11 Messaggio da SIMON80 »

Beato te ABC! Nel mio caso i problemi sono già passati dai nonni ai nipoti! Nel senso che mio nonno materno aveva il linfoma di HODGKIN, e non gli ha lasciato scampo, e anche io nutro il forte sospetto che fosse celiaco! Uno zio materno è fortemente allergico e asmatico (nickel, latice, zinco...). Da parte di mio padre ho una cugina con sclerosi multipla, che viene monitorata periodicamente per celiachia, (casualità?), a cui però non si sono ancora decisi a fare il test genetico. Almeno il risultato del mio test genetico (anche se dicono che è solo predittivo in senso negativo!) è che ho propria una predisposizione alla celiachia! Per me ci sono molti elementi che vanno in una unica direzione, anche se è difficile da dimostrare, mi rendo conto!!!
:roll:

aramcla
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Re: MGUS neo diagnosticata

#12 Messaggio da aramcla »

Anche io l'ho scoperta casualmente la mia mgus in seguito a un normale controllo del sangue....
E pensare che nove anni prima mi si son gonfiati i linfonodi al collo (son rimasti invariati e ci son ancora piccoli). Dopo ematologo, otorino sembra che allora si erano gonfiati per via delle tonsille ipertrofiche e criptiche e faringite cronica. DOpo la cura però i linfonodi son rimasti li.
E poi ecco che mi arriva la mgus.
Io sto bene non ho sintomi! E pensa negli ultimi sei mesi a seguito intolleranza ho tolto dalla mia dieta glutine e latticini.

ABC ma tu come fai a sapere tante cose sulla mgus?

ABC
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Re: MGUS neo diagnosticata

#13 Messaggio da ABC »

Simon: ci andrei cauto a dire che i problemi sono già passati dai nonni ai nipoti! Di certo, sulla tua MGUS, mi pare si sappia ancora poco. Come ho detto, potrebbe anche essere una cosa transitoria.
Il linfoma di Hodgkin è una malattia ematologica, vero. Ma è anche una di quelle più distanti, clinicamente e geneticamente parlando, dal mieloma. Gli studi fatti sui parenti fino ad ora non hanno mai evidenziato una correlazione tra linfoma di Hodgkin e mieloma, mentre sembrano aumentate (in entrambi i casi) i rischi per altre malattie ematologiche.

Aramcla: Sono biotecnologo (di quelli che studiano la genetica, le alterazioni cromosomiche etc). Ho fatto il tirocinio universitario in un laboratorio di oncoematologia, dove poi sono rimasto a lavorare un anno. In seguito mi sono spostato al piano di sopra dello stesso policlinico universitario, in un laboratorio che si occupa di fegato. La mia storia famigliare mi ha sempre portato ad approfondire particolarmente il tema mgus-mieloma-discrasie plasmacellulari.

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#14 Messaggio da SIMON80 »

Aramcla: allora non sono l'unico con MGUS e intolleranza al glutine! Anche io ho avuto problemi ai linfonodi cervicali fin da piccolo, dai 30 anni anche dermatiti alla nuca e al cuoio capelluto, messe in relazione dai medici con il glutine (infatti ho sia DNA sia istologico compatibili con celiachia).
ABC: ti faccio i complimenti per la tua preparazione e il tuo impegno per affrontare questo complesso mondo dei disordini ematologici (mi dispiace per la tua storia familiare), cmq ho letto diversi studi sulla celiachia e sembra che sia più frequente in famiglie in cui sono presenti i linfomi (soprattutto non Hodgkin, ma non sono esclusi gli Hodgkin) e cmq mio nonno è deceduto 30 anni fa quando la celiachia non era molto conosciuta. Cmq sono abb disilluso e so che gli studi sono ancora molto pochi e si arriverà a stabilire una correlazione solo ( e se si arriverà) tra decenni!!!

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#15 Messaggio da SIMON80 »

eseguiti esami ieri per la mgus, in attesa dei risultati :incrocio

SIMON80
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Re: MGUS neo diagnosticata

#16 Messaggio da SIMON80 »

La componente monoclonale è aumentata ancora, di un punto %, ciò significa, presumo, che la mia MGUS, non è un'alterazione passeggera, ma è una condizione che, per quanto sia considerata incerta, nella mia vita sarà una presenza costante e seguirà un andamento nel tempo immagino...
Inutile dire che la vita non finisce mai di sorprendere in positivo e in negativo.
Di positivo resta il fatto che almeno oggi si riesce a monitorare queste alterazioni. E che comunque sono ben determinato a non farmi piegare da questa inaspettata intrusa doct

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