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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: MI PRESENTO: Lilith. Sono con voi.
MessaggioInviato: 8 feb 2014, 19:27 
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Buongiorno a tutti.

Dopo molto tempo che vi leggo come ospite e dopo un po' dalla mia registrazione a questo fantastico sito come Lilith sento il bisogno di presentarmi a voi, specie da quando sono timidamente intervenuta nella casetta di Taty. Oltre al fatto che mi sembra quasi maleducato curiosare nelle "case altrui" anonimamente per lungo tempo, sento il desiderio di dire 2 parole su di me, che vi seguo e sostengo da lontano con pensieri e preghiere.

Ho 52 anni, sono infermiera ed ho sempre avuto il terrore delle malattie ematologiche, fin dal mio primo periodo di tirocinio.
Avevo 21 appena compiuti e lavoravo da neppure un anno quando mio padre si ammalò e morì di leucemia mielode acuta. Ricoverato in apparente quasi benessere ( stanchezza, ascesso in bocca, febbre e emocromo da PAURA) il 10 marzo, il 17 aprile morì, in appena poco più di un mese.
Ricordo molto bene il precipitare delle sue condizioni in questo periodo, ma oltre 30 anni fa le cure erano quelle che erano. ..

SOno arrivata in questo sito cercando notizie su PET e linfonodi, PET di un'amico di famiglia nonchè padrino di mia figlia, malato di tumore, già metastatizzato ai linfonodi - -ciao Ivo, chissà come si sta lassù in cielo - - e...mi si è aperto un mondo davanti.
Un mondo che ho continuato e continuo a seguire.

Un mondo di sofferenza, di fatica, a volte di tragedia ma anche di tenacia, volontà, speranza e guarigione.
Un mondo dove i valori cambiano, dove fare i conti con problemi reali, dove imparare a vedere diversamente l'oggi e viverlo fino in fondo, con gratitudine.
Ho letto quasi tutte le storie dei piccolopassisti in cielo e le vostre, di voi che siete in remissione, di voi che state combattendo per raggiungerla. Di chi ha scritto molto in passato ed ora non scrive più, di chi è improvvisamente sparito dal forum, di chi continua a scrivere e dare esempio e sostegno con la propria esperienza. Tutte voi, persone vere toccate dalla vita e dall'ingiustizia della vita.
Ho pianto, mi sono arrabbiata, sento molto l'ingiustizia della malattia, forse ho un comportamento ancora un po' infantile in questo, ho gioito e ho imparato tanto, soprattutto umanamente ma non solo, e ringrazio di aver scoperto questo sito.

Tutto qui.
Vi ammiro tutti, da tutti ho imparato e imparo, per tutti faccio il tifo e per tutti prego.
Da ora, se vedete qualche intervento di LIlith nelle vostre casette, sapete che sono io.
Grazie a tutti.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi"


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MessaggioInviato: 8 feb 2014, 20:23 
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Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Grazie, un grossissimo grazie a te per le tue meravigliose parole. kissing


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MessaggioInviato: 8 feb 2014, 20:59 
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Iscritto il: 23 mar 2011, 15:48
Messaggi: 335
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♥ il mondo a tratti sembra migliore xke c sn persone speciali cm te....cm tt le persone d qst forum.... il tuo messaggio nella mia casetta mi ha aiutato tanto, anche se nn scrivo spessisdimo e spesso e' sl raccontare l ennesimo problema che incontra il mio amore, spesso entro, leggo tt i vostri messaggi, faccio il carico d energia e speranza e a denti stretti ritorniamo a combattere....grazie x avermi scritto ♥ x me e' stato fondamentale cm tt gli altri messaggi d tutti gli amici per poter affrontare al meglio la situazione


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MessaggioInviato: 9 feb 2014, 15:51 
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Iscritto il: 9 gen 2014, 13:14
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Ciao Lilith, ti ho appena letto. Condivido le tue parole e le tue sensazioni per questo forum, anch'io come te scoperto x caso e divenuto conforto virtuale.


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MessaggioInviato: 9 feb 2014, 19:21 
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Iscritto il: 23 set 2010, 1:44
Messaggi: 401
sesso: m
Ciao Lilith,
grazie........sento che mentre il cuore ti dettava quello che hai scritto.. i tuoi occhi si bagnavano immensamente di lacrime... kissing
sei una persona stupenda e sensibilissimaaa....
Grazie abbraccio forte...
Carlo


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MessaggioInviato: 9 feb 2014, 22:02 
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Iscritto il: 31 gen 2012, 13:09
Messaggi: 310
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Casetta: viewtopic.php?f=95&t=2992
Un bisogno irrefrenabile di ringraziarti...grazie!! kissing

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“Be kinder than necessary, for everyone you meet is fighting some kind of battle.”


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MessaggioInviato: 9 feb 2014, 22:52 
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Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Bellissimo darti il benvenuto qui, BENTROVATA, e grazie! :-D


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MessaggioInviato: 25 feb 2014, 10:26 
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Iscritto il: 17 mar 2013, 23:01
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Località: provincia di Cuneo
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=3743
Ciao Lilith, ti ho trovata (grazie a nonno Gamy) e sono felice di aver letto di te.
Certo che anche tu hai dovuto affrontare grandi sofferenze e percepisco la tua sensibilità verso tutti noi.
Poi esercitando la professione di infermiera avrai modo continuamente di trovarti di fronte alla sofferenza.
Ti ammiro, è una professione, assieme a quella del medico, molto nobile!!!
Di dove sei? Se vuoi dirlo ovviamente!
Ti ringrazio per avermi letto e scritto!!!
Un abbraccio da Chiara


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MessaggioInviato: 25 feb 2014, 14:32 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Messaggi: 1768
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Mi sono emozionata nel leggerti perche' nelle tue parole si trasmetteva tutta la tua sensibilita'!
Anche io come te sono entrata qui e non ci son piu' uscita! Ho scoperto un mondo speciale, una nuova famiglia!
Un abbraccio...

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 25 feb 2014, 18:33 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
grazie, lilith per le parole che hai avuto. sai, non tutti sono come te. molti guardano le persone malate a debita distanza, forse per la paura inconscia ( e no ) di vedere la proiezione di quello che potrebbe capitare ad ognuno di essi. quindi ti dico GRAZIE

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MessaggioInviato: 6 apr 2014, 0:03 
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Iscritto il: 30 mar 2011, 10:57
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Località: Roma
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Lilith kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
Grazie di cuore per il tuo sostegno kissing kissing kissing


per te **ros

vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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MessaggioInviato: 23 apr 2014, 14:25 
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Iscritto il: 17 mar 2013, 23:01
Messaggi: 787
Località: provincia di Cuneo
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=3743
Ciao Lilith, grazie del passaggio nella mia casetta!
Va abbastanza bene, stavolta non ho voluto gli antibiotici per la sinusite, ho fatto solo aerosol e va già molto meglio.
Pensa, a gennaio mi ha dato Augmentin, a marzo mi ha dato 10 giorni di Levoxacin, avrei dovuto prendere nuovamente antibiotico?
Devo informarmi per andare a fare le inalazioni alle terme, ma i posti più vicino a me non so... non ne parlano molto bene.
Da te tutto bene, hai trascorso una buona Pasqua?
Io, forse lo sai già, a fine ottobre sarò di nuovo nonna!
Però c'è un problema, mia nuora ha scoperto pochi giorni prima un ipertiroidismo che deve curare anche in gravidanza e abbiamo paura che questo farmaco possa nuocere alla creatura.
E' stata inserita nelle gravidanze a rischio, ma mi dispiace, l'altra gravidanza era andata così bene,
pensa ha allattato la bimba per 20 mesi!
Ti ringrazio dei messaggi
Un abbraccio da Chiara


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MessaggioInviato: 24 apr 2014, 16:20 
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Iscritto il: 30 mar 2011, 10:57
Messaggi: 1987
Località: Roma
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Lilith kissing kissing kissing kissing kissing kissing
grazie di cuore per la tua presenza e i pensieri positivi kissing kissing kissing kissing



un abbraccio grande
vale

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MessaggioInviato: 29 apr 2014, 13:55 
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Località: provincia di Cuneo
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ciao Lilith grazie del tuo messaggio. Mia sorella prosegue abbastanza bene, speriamo continui così! Mia nuora probabilmente aveva già l'ipertiroidismo, ma la sua dott. non aveva voluto farle fare gli esami, glieli ha fatti fare dopo consiglio dell'oculista e neurologo. Aveva un occhio più ingrandito, proprio a causa dell'ipertiroidismo. Lei è anche una che non pensa mai di avere problemi, è ottimista di natura. Ma, comunque l'ecografia della gravidanza e la visita dicono che la gravidanza procede bene, speriamo!
Tu tutto bene? Ti ringrazio della tua presenza e dei consigli
Chiara


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MessaggioInviato: 9 ott 2014, 2:54 
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Ciao a tutti!!!

Sono stata "assente " per parecchio tempo: non riuscivo più a fare il login!!! Ogni volta mi appariva una scritta che diceva che avevo fatto il numero massimo previsto...ho anche provato a registrarmi nuovamente ma niente da fare!!!
Scritte anche 2 mail a Fulvio...Insomma ho potuto solo seguire leggendo da "fuori" ed è stato piuttosto frustrante.
Ora ho riprovato per l'ennesima volta e...miracolo!!
Ho potuto fare il login!!

Vi ho sempre pensato!


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MessaggioInviato: 9 ott 2014, 5:20 
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Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
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Località: Alessandria
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Carissima,
un bentornata enorme, grosso come una casa!
Ci sei mancata. Ora ti leggeremo nuovamente a conforto di chi ne ha bisogno.
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 9 ott 2014, 14:01 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1627
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
bentornata Lilith.Mi fa davvero un enorme piacere sapere che sei ancora con noi e che leggeremo le tue parole di affetto e sostegno.Grazie.
kissing
Manuela


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MessaggioInviato: 9 ott 2014, 16:32 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
hej ! io non ti avevo ancora scoperta !!!
molte grazie per le tue parole.
Mi ci sono immersa dentro.......

beh, ben tornata !!!
ti lascio una carezza da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 10 ott 2014, 7:46 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
bentornata, Lilith! sono contenta anch'io del tuo ritorno!!ci sei mancata..... :-D

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MessaggioInviato: 12 gen 2015, 3:13 
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Iscritto il: 11 feb 2013, 1:59
Messaggi: 215
sesso: f
Carissimi piccolipassisti "vecchi" e nuovi.
Solo poche righe per dirvi che non sono sparita, a parte ancora saltuari problemi di accesso.
Vi leggo spesso e quotidianamente vi penso, anche se in silenzio faccio ancora il "tifo" per ognuno di voi.

Il 30 novembre è mancata, per K polmonare, una mia ex collega ed amica. Da fine giugno l'avevo seguita quotidianamente, per quello che potevo, nei suoi vari ricoveri ospedalieri, a casa nella brevissima dimissione prima dell'ultimo ricovero.
Purtroppo nella sua storia ci sono stati errori medici (istologico sbagliato), e vari altri accadimenti per cui devo "smaltire" la rabbia ed il disgusto, parola forte lo so, provato in questi mesi verso chi dovrebbe "curare".
Passato questo riprenderò a scrivere nelle varie casette.

Incroci collettivi per tutti voi. :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:



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