LNH T angioimmunoblastico mamma

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Federica1986
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LNH T angioimmunoblastico mamma

#1 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Federica ed è da un bel po’ di tempo che vi leggo. finalmente mi sono decisa a scrivere anche io.
Tutto è iniziato nel mese di Aprile, quando a mia mamma (61 anni) e’ stata diagnosticata la mononucleosi.
Da lì e’ iniziato un percorso infinito, fatto di miglioramento e peggioramenti continui e terminato con un ricovero in ospedale nel mese di Luglio, in seguito a riscontro di anemia emolitica autoimmune.
E’ stata ricoverata per 15 gg ed in quell’occasione le hanno asportato un linfonodo per istologico. E’ stata dimessa con la diagnosi di linfoma T periferico, NOS.
In seguito alla dimissione decidiamo di cambiare ospedale ed iniziamo a fare tutte le visite del caso in ematologia.La mamma prosegue la terapia steroidea intrapresa in ospedale ed inizia a stare sempre meglio, nel frattempo esegue TAC, PET e midollo. La TAC e la PET, rispettivamente evidenziano linfonodi ingrossati, ma neanche più di tanto, mentre il midollo e’ negativo.
Ci propongono quindi di optare per revisione del vetrino allo IEO, dove concludono che si tratta di una linfoadenite reattiva. La mamma quindi non inizia la chemioterapia e viene messa in follow up. Per tutto il mese di Agosto e fino alla metà di Settembre le cose vanno bene, infatti riesce a scalare il cortisone ed a tenere sotto controllo l’anemia.
Verso metà Settembre, durante un esame di controllo, emerge un valore di calcemia elevato per cui corriamo in ospedale per fare terapia ipocalcemizzante. Da lì in avanti succede di tutto: nel giro di un mese e mezzo compare il prurito fortissimo, incoercibile,la febbricola, l’astenia, l’ipercalcemia e si gonfiano nuovamente i linfonodi del collo.
La settimana scorsa, in seguito a nuovo istologico, abbiamo avuto la risposta definitiva: LINFOMA T ANGIOIMMUNOBLASTICO.
La mamma oggi inizia la chemioterapia: ci hanno proposti regime CHOEP di 6 cicli più autotrapianto.
L’ematologa dice che la PET fatta la scorsa settimana e’ buona perche’, anche se rispetto a quella precedente, i linfonodi sono in crescita, non c’è interessamento di organi al di fuori delle stazioni linfonodali interessate. Mi ha anche detto che si aspettano una risposta, in seguito ai primi cicli di terapia, e che la vera sfida di questa malattia e’ il rischio di recidiva.
Che dire? Ovviamente sono terrorizzata dall’idea di tutto quello che dovremo affrontare e volevo chiedere se qualcuno di voi ha una storia simile o qualche consiglio da condividere con me.

Grazie mille a chi avrà avuto la pazienza di leggere fino a qui e a tutti quelli che mi vorranno rispondere

Fabio79
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#2 Messaggio da Fabio79 »

Ciao Federica, intanto mi dispiace per tua mamma. Purtroppo io non ho lo stesso problema e l'unica cosa che posso dirti di armati di tanta pazienza e tanta grinta perché a tua mamma servirà il supporto. Ti faccio il mio più grosso in bocca a lupo, e ti lascio il nostro motto (NEVER GIVE UP)mi raccomando tienici aggiornati
Never give up.....

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#3 Messaggio da Federica1986 »

Grazie mille.. ci si prova.
Oggi la mamma ha fatto la seconda infusione del primo ciclo. Stasera era molto stanca ed anche un po’ demoralizzata.
Sembra veramente di stare sulle montagne russe: ci sono momenti in cui sono super positiva e tranquilla e momento in cui mi sento divorata dall’ansia.
Ma devo tenere duro per dare forza a lei.

Buona serata

Tuccia
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#4 Messaggio da Tuccia »

Ciao Federica,
come ti capisco, io sto vivendo la stessa situazione con la mia ragazza.
Un consiglio che ti posso dare e che sto adottando è quello di pensare sempre positivo.
Parlare con qualcuno e di non avere paura della paura!

Noi siamo qui, a piccoli passi si risolve tutto.!
Anche perchè la medicina ha fatto passi da gigante!

e come dice Fabio NEVER GIVE UP!

💪💪💪💪💪💪💪
Fede e valore!

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#5 Messaggio da Federica1986 »

Pensare positivo.. io ci provo sempre!! davanti a lei sono sempre super sorridente ma poi a casa piango per ore.
Oggi l’ho accompagnata a mettere il port, lo useranno per infondere i farmaci.
Ieri ha terminato il primo ciclo di chemio, il prurito va meglio ma è molto debole.
La tua fidanzata sta facendo un percorso di chemioterapia? Ha iniziato da tanto??

Un abbraccio!!

Tuccia
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#6 Messaggio da Tuccia »

Ciao Federica,
la mia ragazza ha iniziato un mesetto e mezzo fa circa...
Lei sta facendo l'ABVD per un linfoma di hodking.
Proprio in questo momento sta facendo l'ultima infusione del secondo ciclo.
Fede e valore!

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#7 Messaggio da copenaghen »

Federica.
scusami se arrivo solo ora ma ti leggo...
allora come sta andando ?
Spero meglio sia di fisico che di morale.
Tu sei dall áltra parte del paziente e capisco i tuoi alti e bassi.
Ci si sente impotenti e non si sa da dove iniziare.
L´infame è proprio subdolo e ha moltissime facce.
Ma mi pare di capire che siete in buone mani e allora avete già fatto un grande passo in avanti.
i farmaci ora sono molto mirati e per gli effetti collaterali pure.
piu terapie farà, più capirete come tamponarli.
La stanchezza purtroppo fa parte del gioco e fatelo comunque presente ai medici.

Per te : sii positiva il piu possibile. Piangi, ridi, ma cerca di non vederla come una malata.
Non si ha bisogno di commiserazione. La vostra sola presenza è un regalo.
I vostri sguardi sono la nostra ancora nel mondo dei sani.
L ' energia negativa serve solo a togliere e non ci potete fare niente.
So che è più facile a scriverlo che farlo, ma io da paziente te lo garantisco che col tempo ti verrà sempre più forza.
Se hai voglia o hai bisogno di sfogarti noi ci siamo...
Oggi ti mando una borsa delle mie piena di caramelle al sorriso..
un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#8 Messaggio da Federica1986 »

Ciao,
hai proprio ragione!!
Sto cercando di cambiare la prospettiva...il modo in cui guardiamo le cose, perché in fondo nulla e’ ancora scritto!!
Sto provando a pormi piccoli obiettivi, come arrivare alla fine di questi 3 primo cicli di chemio ed alla prima TC di controllo.
Spero che, passata la batosta della prima chemio, la mamma inizi a sentirsi un po’ meglio e ritrovi il sorriso.
Mercoledì prox abbiamo la visita di controllo, vi faccio sapere

Grazie mille a tutti

Buona domenica

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#9 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
eccomi qui di nuovo a scrivere, forse per cercare un sostegno in un momento in cui la testa mi sembra mi stia abbandonando.
Ansia, tanta ansia che non mi fa essere lucida, non mi fa ragionare.
I primi giorni dopo la chemio sono trascorsi senza effetti collaterali per la mamma, a parte questa grande stanchezza. Domenica in particolare era proprio a terra, e’ rimasta sul divano tutto il giorno a dormire.
Da ieri sembra meglio, si alza e si prepara da sola, interagisce di più.
Io sono terrorizzata perché ho letto ovunque che questo tipo di linfoma e’ raro e difficilmente si guarisce. Allo stesso tempo, ci sono anche poche esperienze proprio perché ha bassa incidenza.
Mi assalgono mille dubbi e mi chiedo se ce la farà. E’ giovane, non ha altre patologie e la localizzazione del linfoma non interessa altri organi.Ma lei è’ da tanto che sta male.
Forse a parlare e’ il mio egoismo, la mia paura di perderla. Per il momento l’ho sempre sostenuta per quanto in mio potere ma se non riprendo il controllo non so quanto resisterò.
Scusate lo sfogo

Buona giornata a tutti

Federica

Alessio1987
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#10 Messaggio da Alessio1987 »

Federica ciao...sono alessio...!qui tutti possiamo comprendere il tuo sconforto e le tue paure,sappiamo benissimo cosa la confusione che hai in testa!voglio riportarti l'esperienza di mia moglie sperando che possa farti star meglio...!giugno 2018 ci è stato diagnosticato un linfoma anaplastico a grandi cellule t alk negativo...!ci hanno subito detto che se fosse stato alk positivo la prognosi sarebbe stata migliore ma il fatto di essere negativo non giocava a nostro vantaggio...in poche parole 50 e 50 come prognosi!di conseguenza terapia molto pesante proprio perché la prognosi non era buona...3 cicli choep,3 cicli dhap,e subito autotrapianto autologo!!!siamo in remissione da novembre 2018...proprio ieri abbiamo fatto la tac dei 2 anni e oggi ci hanno comunicato che è negativa e che non dobbiamo più fare esami perché dato la natura aggressiva dei linfomi t sarebbe già recidivato,solo visita di routine ogni anno per i prossimi 3 anni...appuntamento a gennaio 2022!combattete federica....niente è scritto...vincerete anche voi ne sono sicuro!!!!

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#11 Messaggio da Federica1986 »

Ciao Alessio,
ti ringrazio infinitamente per la tua testimonianza. Anche se non vi conosco, sono veramente felice per te e tua moglie. E' incredibile come, in certe situazioni, si diventi subito super empatici!!
Si, forse in effetti è normale sentirsi cosi...
Domani abbiamo la prima visita di controllo post chemio, cercherò di essere super positiva, soprattutto per la mamma ovvio!!
La paura è tanta così come tanta è la voglia di combattere con tutte le forze per risolvere la situazione.

Vi aggiorno

Un abbraccio virtuale

Federica

Alessio1987
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#12 Messaggio da Alessio1987 »

Vedrai che piano piano troverai una forza dentro che neanche te immagini...ci sentiamo presto!!!un grande abbraccio anche a voi

Manu58
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#13 Messaggio da Manu58 »

ciao Federica.Benvenuta nel forum che vedrai sapra' essere per te un porto sicuro nei momenti di tempesta.
Vieni quando sei giu',quando hai voglia di piangere e non puoi farlo davanti alla Mamma: qui verra' sempre qualcuno ad accoglierti con un abbraccio fraterno e comprensivo perche' sa di certo cosa ti passa per la testa.
Io non conosco la patologia della tua Mamma,ma ti scrivo perche' mi ha molto colpito il messaggio di Alessio,ora vincitore con la moglie contro la percentuale negativa della malattia della moglie. Mi ha ricordato una frase che ho letto tempo fa,quando ci si scoraggia proprio perche' alle prese con una malattia sconosciuta piu' delle altre e sembra cosi' di non avere tante armi a disposizione e non e' vero. Diceva che e' inutile affidarsi alle percentuali e alle statistiche ,perche' dentro quei numeri ci sono le Persone ed ogni Persona e' Unica e reagisce a modo suo.E' la verita'. E il momento che stiamo vivendo,ha spazzato via tante certezze: dobbiamo tutti trovare la forza di lottare e di andare avanti....
Ce la farai,vedrai,lo stai gia' facendo...la tua Mamma e' giovane e non ha altre patologie.E ha vicino una Figlia che la aiutera' alla grande. Ci sono gia' tante cose positive e belle vicino a lei.Avanti piano piano,un giorno alla volta ,a Piccoli Passi. Noi partecipiamo tutti con i nostri incroci magici e il nostro affetto.
Forza.... :incrocio :incrocio :incrocio kissing kissing
Manu

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#14 Messaggio da Federica1986 »

Alessio, manu.... grazie mille!! Grazie a tutti!!
Oggi e’ stata una giornata molto impegnativa... la mamma non sta in piedi ed ho dovuto portarla in reparto con la carrozzina perché non riusciva proprio a camminare...
La buona notizia è’ che calcemia, creatinina ecc sono rientrate nella norma mentre emoglobina, piastrine e globuli bianchi sono scesi parecchio, probabilmente correlano con l’insorgenza della stanchezza ed il peggioramento dell’anemia. Domani le faranno una trasfusione perché dicono che non siamo ancora all’apice della tossicità ematologica dei farmaci ( conseguenza della prima chemio) e quindi con questa trasfusione si dovrebbe prevenire un ulteriore peggioramento. Mi hanno detto che in questi casi il problema peggiore potrebbe essere l’insorgenza di un’infezione, motivo per cui le sto monitorando costantemente la temperatura.
Spero tanto che la terapia di domani possa farla stare meglio perché vederla così e’ veramente difficile.
Stanotte mi fermo a casa sua a dormire così in caso di bisogno sono qui e poi le sto un po’ più vicina.

Vi aggiorno!!

Grazie mille a tutti

Buona serata

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#15 Messaggio da copenaghen »

Federica !
Dai che a piccoli passi andate avanti.
Una borsa di incroci magici per domani e un abbraccio pieno di forza
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#16 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
ho appena accompagnato la mamma in reparto per la trasfusione. Ora non mi resta che attendere!! Speriamo si senta meglio!!
Sono stanchina ma la mia stanchezza e’ l’ultimo dei problemi!! Rivoglio la mia mamma in forze... come mi ha detto mio marito ieri: devono farle benzina per farla ripartire al meglio!! Speriamo!!

Vi faccio sapere

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#17 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica! Io mi chiamo Ilaria, ho letto la vostra storia, tua e della tua mamma, e mi ritrovo tanto in te e nelle tue parole. Io ho un anno in meno di te e sto vivendo le stesse tue emozioni ma con il mio papà. Lui ha 53 anni e l'anno scorso gli é stato diagnosticato un LNH di tipo follicolare. Ha effettuato 6 cicli di CHOP più immunoterapia e ha raggiunto la remissione completa a febbraio, ora però pare sia saltata fuori una recidiva e devono asportare un linfonodo inguinale per capire se si tratta dello stesso linfoma o di un altro. Proprio come te, anche io adoro il mio papà e vederlo stare male mi distrugge completamente. Vorrei avere la bacchetta magica per far svanire tutto questo ma purtroppo non si può. Possiamo però essere noi la loro forza e combattere insieme a loro per superare ogni ostacolo, piccolo o grande che sia. Queste malattie oggi si possono curare, c'è sempre qualcosa da poter fare, quindi armiamoci di coraggio e pazienza e andiamo a conquistarci la vittoria. Anche io ho tanti momenti di sconforto in cui mi sembra che il mondo mi crolli addosso, piango, mi dispero, mi arrabbio ma poi scrollo via tutto e ricomincio a lottare insieme a tutta la mia bellissima famiglia. Fai lo stesso anche tu, non perdere mai e poi mai la speranza, neanche nei momenti peggiori. Ricordati che tutto passa e prima o poi tornerà il sereno. Per quanto riguarda noi, devo dire che la malattia del papà, oltre alle cose negative, ha portato anche tanta consapevolezza in più.. la consapevolezza che niente può essere dato per scontato.. che ogni singolo istante vissuto insieme ha un valore enorme. Vedrai che la tua mamma si riprenderà piano piano. Ciascuno di noi reagisce alle cure in maniera diversa e con i propri tempi ma l'importante é sempre guardare l'obiettivo finale. Come si dice qui... a piccoli passi... In bocca al lupo Federica, alla tua mamma e a tutta la vostra famiglia. Ci si becca qui in giro ;-)
Un abbraccione
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#18 Messaggio da Federica1986 »

Ciao Ilaria,
ti ringrazio tanto per le tue parole.
Sembra incredibile ma sapere che c’è qualcuno che purtroppo sta vivendo la tua stessa situazione e’ come se ne alleggerisse un pochino il carico..
La trasfusione è’ andata bene e meno male che l’abbiamo fatta perché stamattina l’emoglobina era scesa a 7,7.
L’ematologa mi ha detto che si aspetta che in questo we sia raggiunta la massima tossicità dei farmaci sul midollo e quindi la sacca di sangue fatta oggi dovrebbe aiutarla ad arrivare a lunedì in condizioni stabili. E’ ancora molto stanca e molto debilitata ma, se e’ vero quello che dicono, la prossima settimana dovrebbe andare meglio.
Per il momento sto provando a ragionare giorno per giorno, prendendo il buono di quello che viene e cercando di mettere da parte la negatività, che tanto non serve a niente. Certo e’ difficile, soprattutto quando penso che io e mia mamma fino a pochi mesi fa lavoravamo insieme e lei aveva una vita super attiva. Ed oggi la vedo fragile e sofferente e la spingo su una carrozzina perché fa fatica a camminare. A volte non mi sembra ancora vero.
Però la verità è che la malattia non la scegli, ti capita e ti sconvolge la vita come un uragano. Stiamo provando piano piano a prendere le misure con quello che sta succedendo. Ci vorrà tempo ma reagire e’ l’unica strada possibile.
Oggi posso solo dire che spero che il fine settimana trascorra tranquillo, senza andare in PS.
Lunedì avremo nuovamente visita di controllo.

Vi tengo aggiornati

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#19 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica! Come sta la mamma?
Ti mando un bacione
Ilaria

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#20 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica,so come ci si sente dinanzi ad un genitore che soffre...Ci sono passata giusto 20 anni fa con mio padre...Li’tuttavia non potemmo far nulla,ne’noi familiari ne’tantomeno i medici...Non si trattava di infame ma di altro tipo di patologia.Ora, non conosco la malattia di tua mamma...Certo,le cure non sono acqua fresca ma rappresentano il prezzo da pagare per uscirne fuori al più presto!Quando sei giù pensa che il solo poter fare qualcosa di concreto per lei, accompagnandola nel suo percorso terapeutico è già un grosso passo in avanti, sempre con lo sguardo rivolto verso la meta. Vi abbraccio

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#21 Messaggio da Federica1986 »

Ciao a tutti,
prima di tutto, come sempre grazie.
La mamma inizia a stare un pochino meglio.
Sabato e’ stata una giornata pessima: era veramente affaticata, per nulla reattiva, non riusciva a stare in piedi e verso sera ha avuto anche un po’ di febbre. Mi sono spaventata non poco.
Poi domenica e’ cambiato tutto, ha iniziato già dalla mattina a stare molto meglio... lunedì abbiamo fatto la visita e, a quanto pare, l’emoglobina sta risalendo, così come i globuli bianchi e le piastrine.
L’ematologa mi ha spiegato che abbiamo superato la fase di massima tossicità dei farmaci sul midollo e che piano piano i valori stanno tornando nella norma. In questi giorni ho visto fare alla mamma cose che non faceva da mesi.
Sono molto contenta anche se la paura non mi abbandona. Sto provando a prendere le cose giorno per giorno, cercando di essere felice per il buono che viene.
Settimana prossima abbiamo il prossimo ciclo di chemio, speriamo!! Sicuramente ci saranno dei momenti difficili: anche i capelli stanno iniziando a cadere e bisognerà fare i conti anche con quell’aspetto.

Vi ringrazio tantissimo per il vostro sostegno

Riguardo a quanto detto sono perfettamente d’accordo: in questo caso ci e’ stata data la possibilità di curarci. E’ un’opportunità e nessuno può prevedere il futuro quindi bisogna cercare di essere positivi e tenere accesa la speranza!!

Vi aggiorno

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#22 Messaggio da copenaghen »

Brava Federica !
Cosi ti vogliamo sentire.
Vedrai che col tempo capirete l andamento dei giorni post terapia e un Po' alla volta troverete un equilibrio.
Ora ti mando una delle mie borse in cui meþere dentro tutta la paura e i pensieri negativi.
Promettimi di usarla !
Senti noi siamo qui da molti anni e ne abbiamo visto di storie .
Ti giuro che chi si rimette nel quotidiano con positività ha già fatto un enorme passo in avanti.
Segui tua mamma ma sempre con pensieri ben determinati verso la vittoria.
E solo così che riuscirete a viverla il più serenamente possibile.
E una promessa ?
Un abbraccio grande da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#23 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica! Come sta la tua mamma?

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#24 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
scusate se è da un po’ che non scrivo ma gli ultimi giorni sono stati piuttosto intensi...
Mia mamma ha finito il secondo ciclo di chemio venerdì scorso. Nella settimana precedente il ciclo stava decisamente meglio, linfonodi ridotti al tatto ed emoglobina buona. Dopo il secondo ciclo ha ricominciato a sentirsi male, ma credo faccia parte della terapia.
Io cerco di sostenerla, pensando che, passata la tossicità dei farmaci starà meglio. Certo e’ difficile perché quando la vedi stare bene ti senti così felice che sembra che tutto non esista per un momento. Speriamo solo che la direzione sia quella giusta. Venerdì abbiamo visita di controllo.
Bisogna tenere duro questa settimana perché forse sarà necessaria un’altra trasfusione poi, dice l’ematologa, i valori risaliranno e lei starà meglio.
Non bisogna perdere la speranza, mai

Un abbraccio virtuale

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#25 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica,sicuramente come ben sai,le terapie portano purtroppo con se effetti collaterali più o meno intensi e variabili...In quei momenti cerca con tutta te stessa di darti forza guardandoli solo come strascichi quasi inevitabili di farmaci che però rappresentano per tua mamma l’ancora di salvezza.Ti lascio con un grosso abbraccio e intanto incrocio forte per il prossimo controllo,con l’augurio che il percorso intrapreso sia quello giusto! kissing

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#26 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
ne approfitto per fare gli auguri di Natale.. spero che tutti voi, per quanto possibile, lo abbiate trascorso bene.
Per la prima volta nella mia vita, ho passato il Natale separata dai miei genitori ed e’ stato strano. La mamma e’ immunodepressa e non potevamo rischiare quindi abbiamo preso questa decisione. Il secondo ciclo di chemio e’ andato decisamente meglio del primo, non e’ servita neanche la trasfusione. In particolare siamo andati a fare la visita di controllo dopo una settimana dalla fine del ciclo e lei era molto debole. L’ematologa mi ha suggerito di fare un emocromo a casa ed era convinta che la situazione sarebbe peggiorata nei giorni successivi ( da qui la necessità di una trasfusione ) per poi migliorare nuovamente. In realtà questo peggioramento non c’è stato ma abbiamo assistito ad un lento, progressivo miglioramento.
Martedì prossimo abbiamo il terzo ciclo ed a questo punto non so davvero cosa aspettarmi! E’ pazzesco come io mi trovi completamente dipendente dal suo stato... se lei sta bene sto bene e mi infastidisce pensare che sia malata, se sta male vedo tutto nero. Bisogna trovare un equilibrio.
Chiedo a chi ha vissuto questa esperienza se l’andamento dei cicli di chemio e’ sempre uguale o se effettivamente i primi sono i peggiori e poi migliora.

Grazie a chi mi risponderà

Un abbraccio virtuale

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#27 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica,pur avendo a che fare con un altro tipo infame e quindi di cure,quello che posso dirti è che ognuno risponde in modo diverso alle terapie.Non solo:i farmaci hanno effetti sulla stessa persona che, andando avanti nel tempo, possono aumentare,variare o anche diminuire e sparire.Comunque si impara a tamponarli,per quanto possibile.Una cosa è certa:ogni caso è a se.Cerca di non pensare troppo agli effetti collaterali, anche se so bene che non è facile e tieni sempre a mente la meta finale.Ti mando un grosso abbraccio!

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#28 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
come sempre grazie per le vostre risposte.
Oggi sono stata in ospedale con la mamma. Alla fine di dicembre ha completato il 3o ciclo di chemio e siamo in attesa della TC che farà verosimilmente la prossima settimana, prima del quarto ciclo.
Oggi abbiamo fatto visita di controllo e non è’ andata benissimo, l’emoglobina è scesa e si e’ presentata un’infezione delle vie urinarie.
Ci hanno mandata a casa con terapia antibiotica e monitoraggio. Lunedi altra visita di controllo.
Stasera stava veramente male, molto debole e con spasmi vescicali.
Spero tanto che questo we trascorra senza grandi problemi.
E’ tutto molto difficile

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#29 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica...
Per la cistite io mi trovavo bene con i Cranberry.
Non do comd di chiamino in italiano..
O secchi i in pastiglie o io mi facevo la marmellata wusndo li trovavo freschi.
Ti lascio pensieri positivi e ben determinati.
Vedrai che col tempo riuscirete a tamponare gli effetti delle terapie..
Un abbraccio da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#30 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
Grazie come al solito per i consigli ed il supporto.
volevo aggiornarvi sulla situazione.
La mamma ha completato il quarto ciclo di chemio, adesso siamo in attesa del solito picco, presumibilmente starà male e poi meglio.
Ieri ha fatto la TC di controllo.. inutile dire l’ansia!! Ci daranno esito lunedì 1 febbraio e, come ben sapete, sarà il primo riscontro oggettivo dell’andamento della malattia.
Pensatemi!!

Grazie a tutti

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#31 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica. Ottimo che la mamma abbia completato anche il quarto ciclo.. siete a buon punto! É normale che ci siano alti e bassi nei periodi post chemio e a volte i giorni corrispondono per tutti i cicli, per esempio mio padre lo scorso anno stava peggio sempre la settimana prima del ciclo successivo. Bisogna stringere i denti. Intanto bene per la tac, questi sono i momenti fatidici del percorso ed è naturale essere in ansia. Ma cerca di scacciare via i brutti pensieri. Non ci sono motivi perché la terapia non debba dare i suoi frutti. Stai tranquilla e attendi l'esito della tac con più serenità possibile. Dirlo a te é un monito anche per me 😉
Facci sapere. Un grandissimo abbraccio pieno zeppo di speranza e fiducia.
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#32 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...Passo da te e incrocio per la prossima TC...🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Lo so ,il primo faccia a faccia con l’infame e’ un salto nel buio
ma necessario...Sempre avanti verso la meta!!!Anche se difficilissimo,cerca di non pensare troppo,di distrarti e distrarre tua mamma per quanto possibile,magari facendo spazio a faccende pratiche...Cercate di scacciare con violenza i pensieri negativi...Lo sappiamo tutti molto bene qui sul forum...Non è semplice ma dovete farcela...Tutto passa...E non c’è nulla di meglio per voi se di circondarvi del vostro affetto reciproco...Passerà anche questo brutto momento...Ricordalo sempre...Un grosso abbraccio ad entrambe❤️❤️❤️❤️❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#33 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica .
leggo che avete davvero fatto passi in avanti.
Ora faccio partire la danza degli incroci magici .
i miei sono tosti come i vichinghi qui in Dk
un abbraccio pieno di anti-ansia e pensieri leggeri da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#34 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti!!
Grazie, come al solito, per il vostro sostegno!!
E’ da un po’ che non scrivo ma le ultime settimane sono state dense di avvenimenti.
Il 1 febbraio ho portato la mamma a fare la visita di controllo.. pensavamo andasse tutto bene ed in realtà e’ stata necessaria una trasfusione. La dott.ssa dice che dopo una serie di cicli di chemio si possono verificare fenomeni di accumulo che fanno peggiorare l’anemia...
In realtà questo ultimo ciclo non è’ stata particolarmente male anche se permane l’astenia importante.
La TC e’ andata molto bene, parla di netta regressione delle linfoadenopatie, che si sono ridotte fino ad un 1/3 ed 1/4 del volume iniziale.
Il 26 febbraio ci hanno fissato colloquio con il centro trapianti e la prima settimana di Marzo, la mamma farà l’ultimo ciclo.
Quello che volevo chiedere, per chi ha esperienza diretta e’ come funziona da qui in avanti..intendo per la raccolta delle staminali ed altro...
Quanto tempo ci vorrà??
Mi hanno detto che la cosa più importante ora e’ fare rivalutazione clinica, tramite TC, PET e midollo dello stato della malattia.
So che dovrei essere contentissima per l’esito della TC, ed ovviamente lo sono, ma la paura e’ tanta. Non so cosa aspettarmi perché credo che il percorso sia ancora lungo ed in salita.

Grazie mille a tutti voi

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#35 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica...Ben risentita!Intanto ottima cosa la regressione verificata in Tac!Mi fa davvero piacere...I farmaci,seppur tosti,fanno il loro effetto e ciò rappresenta di certo una grossa spinta nell’affrontare le terapie...Per quanto chiedi non so aiutarti ma di certo arriverà qualche amico piccolo passista a fornirti preziosi consigli!Un abbraccio grande a entrambe kissing

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#36 Messaggio da Tuccia »

Ciao Federica,
La regressione dell' infame é un ottima notizia.💪💪💪💪
La mia ragazza é affetta da un LDH ma vista la progressione alla prima PET (fatta a novembre) i dottori hanno optato per una chemio ad alte dosi che la porterà all autotrapianto. Lei ha fatto la raccolta dopo il primo ciclo. Prima di effettuare la raccolta, le sono state somministrate per 4 gg i cosidetti fattori di crescita (accofil) ovvero delle punture per stimolare la produzione dei globuli bianchi. Ovviamente non sono esenti dagli effetti collaterali. Lei accusava lievi dolori alla schiena e alle gambe (questi dolori "sono dei segni positivi" perché il midollo sta producendo )e qualche linea di febbre. Dopo queste punture,ogni santo giorno, doveva fare l emocromo per raggiungere il target stabilito dai dottori. Fortunatamente il primo giorno di emocromo i dottori le dissero che aveva raggiunto l obiettivo e che il giorno seguente avrebbe fatto la raccolta.
Ora le manca il 4 e ultimo ciclo e poi autotrapianto.

Un grandissimo abbraccio a te tua mamma 💪💪💪💪💪💪
Fede e valore!

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#37 Messaggio da copenaghen »

Federica !
ma quanti passi in avanti avete fatto !!!
hai visto ?
Ora però non andare oltre e concentratevi sulla rivalutazione con tac ecc...
Un passo alla volta ricordi ?
Qui molte persone hanno fatto l' autoprapianto.
Vedrai che verranno presto a darvi qualche consiglio.
un bocca al lupo per l ultimo ciclo !
un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#38 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
grazie per tutte le vostre parole... a volte e’ proprio difficile mettere la razionalità davanti all’emotività..
La testa va per conto suo e quando parte...
Venerdì scorso mia mamma e’ svenuta e l’abbiamo portata al PS. Ha avuto una pre sincope perché e’ sempre fortemente anemica. Le hanno fatto una trasfusione e lunedì un’altra. Ora aspettiamo venerdì per visita di controllo e per capire se ne serve un’altra...
Settimana prossima avrebbe l’ultimo ciclo di terapia prima di fare TC, PET e biopsia osteomidollare ma l’ematologa diceva che forse la rimanderanno di qualche giorno..
Ovviamente saranno gli esami a dirci a che punto siamo.

Pensatemi

Vi ringrazio e vi abbraccio virtualmente

Buona giornata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#39 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica e ben risentita..Leggo con dispiacere questo brutto episodio dello svenimento...Io svenni la notte dell’intervento...Sono momenti che si superano...Anche questo purtroppo fa parte del percorso terapeutico...In ogni caso il ritardo nel prossimo ciclo farà senz’altro riacquisire valori accettabili a tua mamma!!!Dai che state procedendo verso altri traguardi e questo è l’importante!!!!Tanta forza carissima Federica...Noi siamo qui e vi stringiamo le mani😘Vi abbraccio!

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#40 Messaggio da copenaghen »

Federica...
eh si...
a volte succede anche questo.
purtroppo fa parte del gioco..
Vi mando tanta forza , dai che avete fatto grandi passi.
Uno alla volta ricordi ?
tienici aggiornati mi raccomando.
ti tango la mano e non la mollo.
Venerdi saremo tutti li con voi
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#41 Messaggio da Manu58 »

ciao Federica.E' venerdi...coma sta la Mamma?
Vieni a raccontarci...siamo sempre qui ,a volte in silenzio,ma sempre presenti
Un abbraccio
Manu

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#42 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
grazie come al solito per le belle parole.
Giornata emotivamente complicata.
Oggi ci hanno detto che hanno deciso di modificare l’ultimo ciclo di terapia ( che sarà settimana prossima ), facendo solo un giorno ( al posto di 3) e vorrebbero sfruttare questa terapia per raccogliere le staminali.
Martedì la mamma farà il midollo e, se negativo, si potrà procedere. Ovviamente entrano in gioco mille variabili, tra cui il fatto che riesca con questo solo ciclo a fare la raccolta completa, altrimenti la dovranno ricoverare.
Se dovesse riuscire a raccogliere tutte le staminali e ad avere anche la TC e la PET negative, la vorrebbero portare direttamente al trapianto. Se non fosse così, deve continuare la chemioterapia.
Dicono che e’ fondamentale procedere subito al trapianto per ridurre il rischio di recidiva. Ma anche per questo passaggio e’ necessario che ci sia disponibilità presso il centro.
Non vi dico la mia ansia, mi e’ passato per la testa di tutto.! Soprattutto in relazione al fatto che per riuscire a fare tutto nei tempi devono coincidere mille cose.
Oltre tutto, non riesco a distogliere il pensiero da questo discorso della recidiva. Razionalmente so che non ha senso pensarci ora, visto che siamo a metà percorso ma il fatto che il discorso venga costantemente riproposto mi agita.
Detto questo la mamma oggi sta meglio e quindi sono contenta.
Voi che ne pensate? Qualcuno ha esperienza in merito?

Grazie mille

Vi abbraccio

Federica

Manu58
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#43 Messaggio da Manu58 »

Federica,non ho esperienza in merito per cui non posso aiutarti.
Ho una grande esperienza per l'ansia che non ti fa spostare il pensiero dai fattori potenzialmente negativi.Lo so che si sta male,nonostante la razionalita' ti riporti a considerare che le variabili ci sono sempre e quindi non dovremmo nemmeno considerarle: si deve puntare alla meta,alla vittoria e basta. Ma siamo esseri umani e la paura ci prende ancora di piu' quando la minaccia,l'incognita ,riguarda le Persone che amiamo.
Lotta con tutta te stessa contro questo,per avere chiaro il percorso e per essere sempre al top per l'aiuto che puoi dare ,quello psicologico,alla tua
Mamma......siamo con voi,avanti piano piano ,a piccoli passi,ci sono tante piccole conquiste quotidiane che alla fine porteranno a una grande vittoria.Sono convinta.
Forza :incrocio kissing
Manu

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#44 Messaggio da copenaghen »

Oggi ci hanno detto che hanno deciso di modificare l’ultimo ciclo di terapia ( che sarà settimana prossima ), facendo solo un giorno ( al posto di 3) e vorrebbero sfruttare questa terapia per raccogliere le staminali.
Martedì la mamma farà il midollo e, se negativo, si potrà procedere. Ovviamente entrano in gioco mille variabili, tra cui il fatto che riesca con questo solo ciclo a fare la raccolta completa, altrimenti la dovranno ricoverare.

Ciao Federica.
Dopo queste parole fermati li.
Chi ha fatto il trapianto ha dovuto fare tutti questi passi.
I medici vi spiegano tutto l iter e ci si sente disorientati.
Pensa quando parlavano danese con me..
Mi si chiudevano le orecchie e non li sentivo.
Ho ancora l immagine delle bocche dei medici che imperterriti parlavano e io li che li guardavo e c era silenzio.
Quello denso della paura.
Portavo mio marito danese che riusciva poi a spiegarmi.
Ma torniamo a voi.
Fa parte del iter.
Raccolta delle staminali e soprattutto il fatto di essere puliti senza piu malattia.
Ti posso dire che qui dentro qualcuno ha fatto il trapianto anche con tracce di linfoma.
Quindi prendete davvero ogni giorno per quello cge porterà.
L importante e crederci e osare sempre la speranza.
.Manu ti ha gia scritto il resto.
Siamo tutti con voi
Forza forza !!
Un abbraccio
Tiziana da
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#45 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...Anche se non è affatto semplice cerca di stabilire alcuni sbarramenti ai tuoi pensieri altrimenti rischi di scoppiare...Sono situazioni che si devono affrontare ma tu cerca di non guardare troppo in avanti perché ora vedresti solo ostacoli dettati dalla giustificatissima ansia che tutti noi conosciamo bene...È un ottimo metodo fidati...L’ho imparato qui dai carissimi amici del forum...Intanto tantissimi incroci per la raccolta delle staminali🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞
Da qualche parte qui sul forum avevo letto che era importante andare a trapianto con pet negativa e quello è il prossimo step...Per ora non pensarci...I medici dal canto loro,spiegano la strada da intraprendere e motivano le loro scelte...Prendila con saggezza...Meglio sapere quali sono le loro mosse giusto?!Vi abbraccio forte ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#46 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
e’ da un po’ che non scrivo ma in questo periodo e’ successo di tutto!!
La mamma ha completato l’ultimo ciclo di chemioterapia e da lì hanno deciso di provare a raccogliere le staminali.
E’ da lunedì che e’ in monitoraggio.. oggi doveva essere la giornata giusta ma invece, purtroppo ci hanno comunicato che con questo ciclo non sarà possibile raccogliere perché non c’è un numero sufficiente di cellule.
Questo prevede che si ritenti con un’altra chemioterapia ed un nuovo ciclo di raccolta...
La delusione e’ tanta...

Qualcuno di voi ha esperienze in merito?!

Grazie mille, come sempre

Un abbraccio virtuale

Buona giornata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#47 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica...Passo da voi augurandovi di raggiungere presto i risultati sperati nella raccolta di staminali!!!Un abbraccio grande e a prestissimo 😘

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#48 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica
è già successo e poi è andata bene.
Lo so che ogni passo non fatto fa stare in apnea
ma continuate a tenere duro vedrai che raccoglierà tutte le cellule sufficienti.
Continuiamo a osare la speranza insieme,
ti aspetto
un abbraccio da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#49 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica. Non temere, capita spesso che non si raggiunga al primo colpo il numero sufficiente di staminali, ma i modi per aiutare la produzione ci sono e vedrai che funzioneranno, ci vuole solo un pó di pazienza in più. Questo non andrà a compromettere il risultato finale, vedrai. Piano piano le celluline pigre inizieranno a moltiplicarsi e sarà un successone ;-)
Per il resto come va? La tua mamma sta bene?
Ti mando un abbraccio
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#50 Messaggio da Federica1986 »

Grazie mille a tutti per le vostre risposte!!
La mamma e’ molto demoralizzata per non essere riuscita a raccogliere con questo ciclo... soprattutto perché questo determina la necessità di una nuova chemioterapia da ricoverata.. e’ stanca e la capisco però sto cercando di sostenerla al meglio delle mie possibilità. Inoltre la stimolazione tutta settimana con i fattori di crescita l’ha debilitata non poco. Ora spero che nei prox gg smaltisca i farmaci e possa piano piano sentirsi meglio!!
L’ansia grande, al momento, e’ legata all’esito della TC e della PET delle prossime settimane. Inutile nascondersi dietro ad un dito: quelle ci daranno un’indicazione reale sull’andamento della malattia e saranno fondamentale per determinare il percorso in futuro.
Bisogna sempre tenere alta la speranza e cercare di contenere l’ansia, anche se a volte e’ proprio difficile.

Vi aggiorno

Un abbraccio virtuale

Federica

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