Virginia- mamma LLC stadio c di Binet e IV RAi

[Virginia]

Ciao a tutti
Mia madre ha 56 anni e un mesetto fa, facendo dei controlli di routine, ha scoperto di avere LLC.
Non ha mai avuto sintomi, a parte dei linfonodi un po’ grossi sotto il collo.
Da lì è iniziato il percorso di controlli al centro di ematologia di Perugia dal dottor Falini.
Sono state fatte tac e pet.
Nella tac aveva molti linfonodi ingrossati anche in profondità, la pet niente di più.
Le e stata fatta biopsia di un linfonodo sotto l’ascella ma non sono state trovate cellule maligne.
Da 10 giorni ha iniziato il cortisone ma essendosi operata ancora i gb restano alti(120000).
Domani rifarà le analisi che dovrà fare tutte le settimane, a settembre probabilmente inizierà la terapia.
Lo stadio è avanzato, e questo mi ha preoccupata.. com’è possibile che non abbia sintomi? Vorrei capire inoltre se la stadiazione indica un’aspettativa di vita breve ..
Leggo che molti di voi hanno convissuto con la malattia molti anni, ma mi chiedo ,
Vista la stadiazione,
Se questa sia una prognosi negativa a livello di sopravvivenza.
Non riesco a scrivere nel settore leucemie e non so più a chi chiedere.
Grazie

[Fabio79]

Ciao Virginia, capisco che la situazione spaventa tanto. La stadiazione della malattia se non erro, è solo l'espansione della malattia, non c'entra l'aspettativa di vita. Comunque ora tante persone ci convivono da anni, perché ormai le cure son tantissime.... Ripeto capisco la tua preoccupazione ma ricorda il motto di noi guerrieri NEVER GIVE UP.... E vale anche per chi sta a fianco e non solo per noi malati.ti faccio un grosso in bocca e lupo e mi raccomando tienici aggiornati.

[Manu58]

ciao Virginia.Ti rispondo di seguito al tuo nuovo post: hai aperto un "Nuovo Argomento" ,ma ti consiglio di scrivere la tua storia sempre di seguito ad uno solo ,che sara' la tua "casetta", come si dice qui. Questa rimane in "CHeck in" per un po' di tempo,dove le nuove storie sono piu' visibili a chi accede al forum,poi vengono spostate nelle sezioni dedicate dagli ADMIN (ecco perche' non riesci a scrivere nella sezione Leucemie il tuo "argomento",ma puoi chiedere ed entrare nelle casette degli Amici da cui pensi di potere ricevere consigli ed aiuto).

Per quello che riguarda la tua domanda sulla prognosi stadio IV della LLC,posso solo dirti che la stadiazione viene effettuata dopo analisi ematologiche,Fish,molecolari,genetiche,ecc....e che serve per valutare la malattia allo stato attuale e per scegliere l'approccio terapeutico,cioe' : "quale terapia -per- questo paziente specifico". Le cure ci sono e sono tante... questo deve essere il tuo pensiero primario,quello a cui "credere".
Lo stadio della malattia,non c'entra con l'aspettativa di vita.
Mio marito e' allo stadio iniziale da 9 anni: quando abbiamo iniziato il percorso nella LLC ,non ci e' stato detto se o come sarebbe progredito....capisco benissimo il tuo stato d'animo,ma devi cercare di pensare nel presente e sapere che davvero le cure ci sono e sono tante e troveranno la cura che andra' bene per lei.
Non leggere troppo in internet ,affidati ai medici...le statistiche sono solo numeri: dentro ci sono le Persone e ognuna e' un Mondo a parte.
Ho letto che ieri la Mamma ,aveva un emocromo e che settimanalmente ne fara' uno: come vedi e' seguita passo-passo,sono pronti ad intervenire....
Lo so ,e' un momento difficile,ma avanti,con fiducia!
Facci sapere come va,ok? ormai siete parte della nostra Famiglia

Manu

[Virginia]

Grazie davvero, siete speciali.
Ora provo ad utilizzare l’altro spazio:)

[Virginia]

Mia mamma deve iniziare cura con ibrutinib ..
Qualcuno mi informa sugli effetti?

[DanielaNicola7674]

Cara Virginia,
noi non abbiamo avuto esperienza in merito alla LLC, mio marito ha avuto un LNH FOLLICOLARE B ORA IN REMISSIONE COMPLETA.
Però restiamo qui per sostenerti e darti tanta forza.
Quando vuoi.
Un grande abbraccio
Daniela e Nicola