Mia madre ha la LLC

[Virginia]

Ciao a tutti,
Due settimane fa mia mamma ha fatto le analisi di routine e sono risultate sballate: linfociti e leucociti molto alti e numerose ombre di gumprecht.
In seguito ha fatto tac e pet dove si sono visti dei linfonodi ingrossati in tutto il corpo, è stata operata per fare biopsia di uno di essi e sembra tutto ok.
Per ora le hanno dato del cortisone per poi capire che terapia seguire: non ha sintomi, si sente bene.
Oggi ha rifatto le analisi dopo 5 giorni di cortisone e i globuli bianchi e linfociti sono aumentati di nuovo..(159 mila mi pare), però i rossi si sono un po’ alzati così come emoglobina e piastrine.
Non so cosa pensare, ho tanta paura e so che anche lei ne ha. Vorrei sapere e sentire le vostre esperienze.
Mi aiuterebbe molto.
Grazie

[Manu58]

ciao Virginia, benvenuta nella nostra Famiglia di Piccoli Passi.
E' normale avere paura in questo momento dove si e' ancora alle prese con "qualcosa" di misterioso e improvviso.
Non dici molto di Voi,tipo l'eta' di tua Mamma,da che Ematologia siete seguite,per esempio...e come sono i valori di Gr- HB-piastrine ... avete di contro fatto anche una Tac e una Pet.Io ,ad esempio ,che sono sul forum per LLC di mio marito,non ho sentito di biopsia ad un linfonodo per definire la LLC,ed e' un approccio "interessante" e interessante sapere il perche' ,se vorrai essere piu' specifica.
Per il momento ,ti posso solo dire che le terapie ci sono e sono tante e che la LLC e' la malattia ematologica piu' "facile" da tenere sotto controllo.
Ti invito a venire qui a raccontarti quando l'ansia la fa' "da padrona": qui c'e' sempre qualcuno pronto a dare una mano e a...tenerti la mano,non dimenticarlo.
Puoi anche consultare la sezione Leucemie del forum dove sono tante le storie con cui confrontarti.
Per il momento,ti mando i nostri incroci magici...
Un abbraccio
Manu

[Virginia]

L’emoglobina è a 9,5.. i globuli rossi a 3,5 milioni .. le piastrine sono sul range normale, ora non ricordo bene il numero esatto.
Mia madre ha 57 anni, è seguita dal centro ematologia di Perugia, dal dottor Falini e la sua equipe.
La biopsia e stata fatta per escludere che i linfonodi non fossero masse tumorali, perché uno di loro era abbastanza grosso.
Grazie mille per questo benvenuto.

[Virginia]

Inoltre se qualcuno potrebbe scrivermi .. vorrei sapere se la stadiazione della LLC ha un valore a livello di prognosi..

[Manu58]

Ciao Virginia. Non so per per "prognosi" puoi intendere vedere in modo negativo la stadiazione della malattia.
Di solito,classificata LLC come numero sufficiente di linfociti (patologici superiori a 5000 nella tipizzazione) si classifica lo stadio secondo interessamento di Hb -gr-piastrine-milza-fegato e pacchetti linfonodali e indagine molecolare .....non pensare che la prognosi possa essere "infausta" se ci sono "cose" negative..... di solito riguarda l'approccio alla terapia e le terapie per la LLC sono tante e tutte molto sopportabili e valide che la possono rispedire a "dormire" per un bel po'.
Affidati ad un buon centro,dove ti/vi sentite sicure e in buone mani....magari senti anche piu' di un parere (perche' anche se i protocolli sono simili ,conta molto il confronto medico-paziente) ...ti invito a leggere le storie qui nella sezione Leucemie....
Non ti avvilire....piano piano a piccoli passi.
Manu

[Virginia]

Si, la stadiazione C di Binet è dovuta al fatto che ha linfonodi ingrossati un po’ da tutte le parti.
Però ripeto, emoglobina non è bassissima e le piastrine sono nella norma.
Con prognosi intendo proprio aspettativa di vita, quanto potrà ancora stare con me.
Non riesco a non pensare.

[Manu58]

Virginia,ti posso solo suggerire di chiedere ai medici che hanno in carico la mamma,tutto cio' che ti passa per la testa ...e anche di leggere il meno possibile su Internet.
La stadiazione serve per un punto di partenza,per capire come approcciare alla malattia e se procedere con l'aiuto delle terapie e quali,nel caso,scegliere.... anche casi "difficili" possono vivere a lungo e bene: ti ri-suggerisco di leggere le casette nelle sezioni dedicate.
Lo so,non e' facile essere proiettati dalla sera alla mattina in questo nuovo mondo pieno di incognite,e' giovane la tua mamma ,tu sei di sicuro giovanissima...
ma vai avanti piano piano,cercando un centro che ti faccia stare tranquilla e sentire al sicuro.
Spesso le terapie mandano la LLC a dormire per un bel po'....poi,nel caso si puo' intervenire ancora,ed ora ci sono protocolli nuovi anche chemio free.
Non e' facile tenere ferma la bussola,i primi tempi....ma piano piano si trova un equilibrio per gestire al meglio e per essere di aiuto alle persone che amiamo tanto.
Forza...
Manu

[Virginia]

Grazie.. siamo in un centro d’eccellenza a Perugia.. per quello sono sicura.
Io ho 27 anni, io e mamma siamo molto legate.
Ha già avuto un problema al rene e glielo tolsero diversi anni fa, ha sofferto tanto.. a volte mi chiedo perché una persona sia destinata a soffrire così.
Per ora cortisone, poi a settembre credo cominci la terapia.
Non voglio che mi lasci, mai.
Grazie comunque. Sei preziosa:)

[Manu58]

ciao Virginia. E' molto positivo che vi troviate bene a Perugia.
Ti capisco anche per tutti i pensieri che passano per la testa,come si vive per "ingiusto" essere messi alla prova con appunto prove difficili e pesanti,quasi il destino o la sfortuna pare si accaniscano verso un solito "bersaglio",e quando le prove riguardano la salute di chi amiamo e' peggio che se riguardasse noi stessi.
Cerca di non prestare il "destro" a questi pensieri negativi,cacciali sempre e subito ,sii ottimista e positiva e serena sempre con la tua Mamma.Scrivi che siete molto unite e non hai idea di che aiuto possa essere mostrarsi sereni e fiduciosi quando si e' a fianco di Chi e' in prima linea a combattere.E' il nostro compito...
Ci saranno di sicuro alti e bassi...il forum e' un grande aiuto sia per confronto,consigli ,ma anche per accogliere i momenti personali difficili.Per me lo e' stato,tanto.Per questo ti ricordo che siamo sempre qui,quando vorrai.
Facci sapere...ok?
Un abbraccio forte a Te e alla tua Mamma.


Manu

[Virginia]

Grazie davvero..
Cerco solo conferme, lei sta bene.. è più bella di prima..
Non ha sintomi.. la vedo così normale che mi spaventa pensare che non sta bene per niente.
Spero ci sia per altri anni, come ora