RADIOTERAPIA DOPO BEACOPP, qualcuno l'ha fatta?

[Flavia C]

Mi chiamo Flavia, ho 28 anni e da un anno (Giugno 2019) mi è stato diagnosticato il Linfoma di Hodgkin classico, sottotipo sclerosi nodulare, con massa mediastinica di 8.5 cm e linfonodi in sedi sparse (ascelle, inguine, etc..).
Ho fatto due cicli di ABVD, la PET è risultata positiva e sono passata allo schema BEACOPP, ultimando 6 cicli. Pet successive (una a Gennaio, una ad Aprile) entrambe negative. Ora sono stata rimandata a controllo tra 3 mesi.
L'ultima TAC ha rilevato che la massa mediastinica iniziale (non attiva per la PET) è ancora di 7 cm: c'è chi dice che è una cicatrice che va tenuta sotto controllo (=no radioterapia per il momento), c'è chi dice che è un rischio e che la zona va irradiata.

Sto cercando qualcuno che abbia avuto un esperienza simile alla mia per un confronto.

NO IPOTESI PER FAVORE: ho già molti dubbi e vorrei sentire di esperienze reali simili alla mia, non consigli in generale. GRAZIE.

[TCCFRC]

Ciao,
io ho avuto un ldh nel 2017. Finita la chemioterapia (schema ABVD) la massa nel mediastino si era ridotta da 4 cm a 2,8
Nel mio caso la pet intermedia non era completamente pulita, e in quella finale il suv della massa era addirittura salito. Quindi hanno optato per una biopsia che fortunamente ha rivelato un falso positivo (probabile infiammazione).
La pet successiva è stata negativa e i medici hanno deciso per sicurezza di farmi fare anche la radioterapia.
Sono passati più di due anni da allora e va tutto bene, la massa si è ridotta ulteriormente ed è rimasta stabile (sui 2 cm)

Considera che la radioterapia ha i suoi pro e i suoi contro: se da un lato fa diminuire la percentuale di recidive, dall'altro aumenta la possibiltà di secondi tumori o problemi cardiaci nel lungo periodo.
Fossi in te sentirei un secondo -o terzo- parere (come ho fatto io), allo IEO e a Bologna (dal prof Zinzani) ci sono ottimi centri di oncoematologia.
Scusa se mi permetto di darti questo consiglio, ho letto che non ne vuoi, ma in questi casi -a mio modestissimo parere- è sempre meglio ascoltare più campane. Poi decidere, secondo quello che il tuo corpo e la tua testa reputano più opportuno

Spero di esserti stato in qualche modo d'aiuto

[giorgia94]

Ciao Flavia! Io mi chiamo Giorgia, ho 26 anni e ho avuto un linfoma diverso, ma "simile": linfoma non Hodgkin primitivo del mediastino, con massa mediastinica di 7 cm, ridotta dopo la chemio a 2 cm (è vero il discorso della cicatrice! Spesso le masse grandi rimangono come residui cicatriziali inerti). Io dopo la chemio ho fatto anche la radioterapia mediastinica, 18 seduta per 36 Gy totali mi pare. Il primitivo del mediastino è un sottotipo di non Hodgkin, ma che hanno scoperto essere molto più simile all'hodgkin da un punto di vista genetico-molecolare, quindi provo a dirti la mia esperienza!!

A me non hanno parlato di una possibile "riattivazione" in seguito a radioterapia, ma solo di possibili effetti collaterali nel lungo termine: cardiopatia, fibrosi polmonare, gastrite, neoplasie solide (= tumori al polmone). Lì per lì mi ero un po' spaventata, ma sono cose che vanno dette di prassi perché in letteratura esistono queste complicazioni. Però negli ultimi anni la radioterapia è migliorata molto, il campo d'irraggiamento è mooolto preciso e si riesce a limitare tantissimo il danno agli organi sani. Quindi non ho avuto molto dubbi, anche perché il primario mi ha detto precisamente: se non ne valesse la pena non te lo proporremmo nemmeno. Mi è bastato! Ho finito il 18 febbraio, i controlli di marzo erano buoni e aspetto di fare quelli di giugno.

Poi ti dico: tra un anno se tutto va bene mi laureo in medicina, la teoria di queste cose la conoscevo, ma quando vivi nei panni del paziente è tutto completamente diverso e ho avuto mille dubbi anch'io. Capisco come ti senti e non voglio assolutamente dare a questo messaggio un tono "paternalistico", è solo la mia esperienza. Però mi ha aiutato parlarne bene con il medico radioterapista. Posso chiederti dove sei seguita? Io ero all’Irst di Meldola, ma quando avevo qualche dubbio scrivevo anche ai miei prof di ematologia di Bologna. Se può servirti ti lascio i contatti, un secondo parere medico può sempre aiutare! In ogni caso in bocca al lupo

PS. Ops ho letto adesso il commento precedente al mio: volevo proprio consigliare Zinzani!

[Flavia C]

Grazie Federico e grazie Giorgia per le vostre risposte.
Anche se quello che cerco è un caso più simile al mio (che abbia fatto almeno BEACOPP),
leggere le vostre risposte è stato comunque confortante e di supporto!

GRAZIE ANCORA

[TCCFRC]

Grazie Federico e grazie Giorgia per le vostre risposte.
Anche se quello che cerco è un caso più simile al mio (che abbia fatto almeno BEACOPP),
leggere le vostre risposte è stato comunque confortante e di supporto!

GRAZIE ANCORA

Al momento non mi viene in mente nessuno con un trascorso simile al tuo. Prova magari con la funzione "cerca" del forum, digitando le parole chiave che ti interessano e guardando se trovi ciò che fa al caso tuo.
Eventualmente se riesci a trovare qualcuno che può aiutarti, puoi provare a mandargli un messaggio privato e vedere se ti risponde.

Considera comunque che la pet negativa è già di per sé un ottimo risultato (non so te, ma io alla prima pet pulita provai una sensazione indescrivibile), la radioterapia servirebbe eventualmente per consolidare il risultato ottenuto: una "colata di cemento" (come mi fu detto da un radiologo)

Ciao e auguri per tutto