Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio III

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rebecca2020
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Iscritto il: 15 apr 2020, 8:54

Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio III

#1 Messaggio da rebecca2020 »

Ciao a tutti!
Mi chiamo Rebecca, ho 45 anni e vivo nel sud Italia.
Ho scoperto da poco di avere un LNH follicolare, grado 1, stadio III, S, E, (linfoadenopatie sopra e sotto diaframmatiche, infiltrazione splenica e polmonare con versamento pleurico); indice FLIPI 3.

Vi leggo da un po e volevo ringraziarvi per il tempo che dedicate agli altri, a rispondere ai messaggi, a portare conforto, a tirare su il morale, nonostante voi stessi siate preoccupati per voi o i vostri cari….
Un grazie in particolare a chi si è dato briga e disturbo a creare questo forum, non ho ancora capito chi è stato!!!! (bstefano79? Fulvio?) Comunque….. grazie di cuore! :) kissing

Mi sembra quasi di conoscervi……
ciao Nonno Gamy, ho letto che non passi più molto a scrivere qui sul forum ma ti sento molto vicino in quanto hai avuto lo stesso mio LNH follicolare, stesso grado, stesso stadio, sei il mio esempio!! kissing
ciao collega Loredana58……se non mi ricordo male avevi risposto a care giver dicendole che sei un’assistente sociale, mi ricordo bene? spero che tuo marito stia meglio, non ho trovato un post recente che ne parlasse……; kissing
ciao gentile Copenaghen….hai avuto degli anni veramente terribili e sfortunati ma sei stata fortissima (altre persone si sarebbero abbattute) spero che il tuo problema agli occhi sia migliorato; :incrocio
ciao cara Pablita…… mi e’ dispiaciuto leggere che hai ancora dei problemi ai reni….…spero che si risolvano; :incrocio
ciao grandi Daniela e e Nicola….. voi scrivete sempre per tirare su il morale agli altri pur avendo voi stessi dei grossi problemi, li mettete da parte per aiutare gli altri, lezione da ricordare; kissing
ciao affettuosa Gnometta…. ti preoccupi cosi’ tanto per il tuo papà, è una cosa tenerissima, spero che continui a migliorare sempre piu’; kissing
ciao cara Frappi, avevi tutte le ragioni per essere inc….ata con la vita, non so perche’ con alcune persone si accanisce cosi’ tanto……forse puo’ lenire il tuo dolore sapere che anche altre sono state sfortunate come te, non sei l’unica e non è colpa tua!…….; kissing
ciao forte Fabio79, mi dispiace aver letto che dopo aver combattuto contro il linfoma adesso deve farlo anche contro il mobo di Crohn…….ma sono sicura che come ne sei uscito dal primo ne uscirai dal secondo!!; :incrocio
ciao cara Manu58, mi fa piacere aver letto che i valori degli esami di tuo marito siano normali, spero che a tutt’oggi anche quelli della prostata siano rientrati; :incrocio
ciao sportivo Nisu, la tua storia e’ un esempio per tutti, con forza di volontà e resilienza si può guarire! Grandissimo! e adoro i fari come te!! :clap
e un caro saluto a tutti gli altri, che non riesco ad elencare uno ad uno!!

La mia storia è simile a quella descritta da Emily210 (anche se il post è molto vecchio, del 2013) lei scriveva:
“ho sempre avuto una salute perfetta. Mai un ricovero, un'operazione, una malattia che fosse più grave di una banale influenza. Analisi del sangue perfette. Sto benissimo”

Wow! Sembra la mia descrizione!! Io aggiungerei: ho sempre condotto una vita sana, fatto sport, vissuto in campagna, abito in una zona dove non c’e’ inquinamento, siti inquinati, industrie ecc. non fumo (non ho mai fumato) non bevo (mai bevuto alcolici) inutile che vi scriva che non ho mai fatto uso di droghe !! sono vegetariana da più di 10 anni, non bevo neanche caffe’…….a raccontarlo….si direbbe che non ho un vizio! :mrgreen:

Ho avuto l’esito di tutti gli esami ai primi di Marzo 2020, poco prima del lockdown.

ecografia del collo: numerose formazioni linfonodali in tutto il collo tranne che nel cavo ascellare;
esami del sangue: tutti normali tranne leggeri valori sballati nei globuli bianchi, neutrofili e linfociti, più positività per EBV (ma non recente)
asportazione di 3 linfonodi fusi insieme: risultato biopsia “il quadro depone per un linfoma maligno non Hodgkin, della linea B, di tipo follicolare, grado I. Cellule positive per CD020, CD10, Bel-2, Bel-6”
TC Total body con mezzo di contrasto: interessamento sovra e sottodiaframmatico, milza e versamento pleurico”;
BOM: negativa
PET: evidenza di malattia linfoproliferativa ad elevata attività metabolica a livello linfonodale in sede sovra e sottodiaframmatica e a livello splenico”
Elettrocardiogramma + ecocardiogramma: tutto nella norma

Dopo il risultato della biopsia sono stata presa in carico dai medici dal reparto di Ematologia della mia città che mi avevano prospettato una terapia più leggera, Bendamustina + Rituximab.
Essendomi poi informata ero molto contenta di questa scelta in quanto meno effetti collaterali e niente alopecia.

Poi purtroppo c’è stato il lockdown e la terapia è stata rimandata, in quanto prendevano in carico solo i casi più urgenti e il mio non lo era.

Giusto due giorni fa mi chiamano e mi dicono che domani inizio la terapia R-Chop (ma domani solo Chop, il Rituximab è rimandato al prossimo ciclo, causa piccolo versamento pleurico).

Ci sono rimasta veramente male..... :?
A parte che non ne sapevo niente……e poi non mi avevano detto che iniziavo con una terapia più leggera??
Ho balbettato qualcosa, dicendo loro che avevo capito che avrei fatto B+R……..niente da fare……mi hanno detto che avevano studiato il mio caso, che per me era più indicata R CHOP, che della CHOP si conoscono tutti gli effetti collaterali e si hanno a disposizione le relative medicine e contromisure, mentre la B era un farmaco relativamente nuovo, che non si conoscono ancora tutti gli effetti collaterali, che dei nuovi studi hanno messo in luce anche aumento di rischi di decesso, che poi la B diminuisce i linfociti e quindi si è più esposti ai virus, soprattutto l’Herpes Zoster e poi in questo momento di emergenza Covid non è indicata in quanto è un virus……mentre la CHOP diminuisce solo i neutrofili e i leucociti, si è più esposti ai batteri ma più resistenti ai virus…….

Sono un po’ seccata di questo cambio di programma..…..prima ero tutta felice della terapia scelta…..positiva, non vedevo l’ora di iniziarla, soprattutto perché sapevo che avrei evitato la caduta di capelli…..
Dovete sapere che io non sono una gran bellezza, l’unica cosa bella che ho sono i capelli! Saranno 10 anni che non li taglio, (a parte delle piccole spuntatine una volta all’anno) li ho più lunghi della schiena, lisci naturali, color castano chiaro dorato, mai fatta una tinta, uno shatush, colpi di sole…..…..una volta diversi anni fa avevo fatto domanda per un casting pagato per acconciature di capelli, purtroppo per un disguido ero arrivata che il casting era già finito ma ero entrata lo stesso nella sala (perché ovviamente non sapevo che fosse già finito) e tutti i parrucchieri si erano dispiaciuti che avevano già scelto e mandato via le ragazze, che avrebbero preferito i miei capelli, che erano molto sani e belli…….
Questo per dirvi che non sto lodando da sola i miei capelli!!! :lol:
Lo so che adesso mi direte “i capelli non sono importanti la vita è quello che conta” oppure “tranquilla i capelli poi ricresceranno”…….lo so…… però è anche vero che se per una persona sono il suo unico punto di forza…….è una batosta psicologica…..da corti o addirittura a zero che diventeranno…..quanto ci metterò a farli ricrescere? non prima di 10 anni!!!! :cry:

Comunque…….vi ringrazio di avermi letto fin qua (sono un po logorroica quando inizio a scrivere!!!! :mrgreen: :mrgreen:) e vi saluto tutti con affetto! :)

DanielaNicola7674
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio

#2 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Rebecca carissima, mi spiace conoscerti qui...avrei preferito incontrarti in un....
oopsss adesso non possiamo neanche andare al bar per un caffè! (come diciamo noi qui nella ns famiglia).
Sei affetta dallo stessa tipologia di linfoma del mio adorato marito (46 anni, anche lui supersalutista atletico mai funato nè bevuto nè usato sostanze in vita sua, ma da quanto ho capito le ns meravigliose storie le hai ben memorizzate).
Che dirti sul cambio di programma della terapia: Nicola ha fatto 6 cicli di R-B e adesso ha iniziato il mantenimento con solo R per 24 mesi (un ciclo ogni 2 mesi);non so dove sei in cura, ma credo che la rimodulazione sia stata necessaria anche in vista dell'emergenza e del tuo caso specifico e credo fermamente (dopo il successo pieno ottenuto con remissione completa di mio marito, che tu debba fidarti ciecamente di loro).
Capisco la tua seccatura al pensiero della caduta dei capelli, ma gli altri effetti collaterali sono sempre molto soggettivi e vengono tamponati benissimo dai reparti).
Nicola all'inizio della BENDAMUSTINA non accusava proprio nulla, ma il RITUXIMAB gli ha fatto venire 3 episodi molto gravi di reazione allergica davvero gravi!
Adesso quando fa la terapia di mantenimento quasi non si rende conto di averla fatta (TANTO IL CORPO SI è ABITUATO).
Gli studi sugli effetti tardivi sono tanti ma le ns priorità credo siano quelle di battere subito il linfomerda o il linfame (come lo chiamiamo noi) pertanto abbiamo imparato ad accettare lo scotto che all'inizio ti credo sembrerà alto, ma quando alla fine del tuo percorso vedrai i risultati ti sembreranno minimi e accessibili, insomma li accetterai con una visione diversa!
CREDIMI!
Da oggi siamo anche qui per te oltre che per noi e ti vogliamo già bene!
Un abbraccio forte dalla PUGLIA CON IL SOLE NEL CUORE E FUORI
Daniela Nicola e Sophia

Manu58
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio

#3 Messaggio da Manu58 »

ciao Rebecca ,benvenuta nella nostra Famiglia.Mi hai messo nell'elenco ,in mezzo a tanti Amici che sono un punto di forza nel forum per tutte le doti che hai elencato e che sono stati e sono un grande appoggio anche per me,sempre....mi sento onorata per essere presente nella tua lista e non potevo non passare a portarti il mio abbraccio e il mio appoggio.Come sai,non sono sul forum per me,ma ci sono per mio marito Cesare la cui patologia e' LLC stadio 0 in wait and watch,tranquilla e stabile da 9 anni (rientrato anche l'allarme prostata)...quindi lascio lo spazio agli amici che verranno qui a darti consigli tecnici sul tuo problema attuale.
Ma ci sono se posso fare qualcosa per te sul lato del supporto morale ,perche' qui ,come hai capito,cambiano le patologie,ma le paure ,le ansie,lo smarrimento prima di chi ne e' colpito direttamente,ma anche dei famigliari,sono sentimenti comuni ,sempre uguali.E c'e' bisogno di potere essere se stessi e parlarne ,a cuore aperto,come si fa qui. Il forum e' una grande opportunita' e un grande aiuto...io ne sono fermamente convinta e ti invito a sfruttarlo quando sei giu' e se sei logorroica come ti definisci tu,meglio ....cosi' ti puoi sfogare e dopo starai meglio ,come si fa dopo un pianto liberatorio.
Credo che tu stia vivendo un momento ancora piu' difficile con questo Coronavirus che incombe,che cambia le scelte e le vela di paure nuove e ancora piu' sconosciute ....non credo sia una sciocchezza quando parli della possibilita' di perdere i capelli,non c'e' nulla di sciocco quando la vita ti viene stravolta,ancora di piu' quando te ne sei "curata" al meglio: no fumo,no alcool,no sostanze ecc.....si avverte tutto come ingiusto ed incredibile,sono momenti difficili e terribili,ci si sente come in un mare in tempesta,ci si sente privati di tutto ,dalle cose grandi a quelle meno importanti....
Ti hanno anche cambiato la terapia,alla quale ti era "affezionata",avevi cercato di "padroneggiarla"....e' comprensibile il tuo stato d'animo..............ma nelle tue parole c'e' molta determinazione e molta forza e voglia di combattere......sono doti importanti che ti regaleranno una nuova "bellezza",anche se al momento non ne hai la consapevolezza.
Quindi Forza,cara Rebecca:rimani con noi e affila le armi....ne verrai fuori alla grande!!!!
Un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Gnometta
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio

#4 Messaggio da Gnometta »

Eccomi qui anche io! Sono contenta che tu abbia fatto anche il mio nome, tra tutte queste splendide persone che anche io ho trovato (e per fortuna) ormai quasi un anno fa all'inizio del percorso del mio papà. La fase iniziale per me è stata la più dura e dolorosa.. come hai potuto leggere, abbiamo avuto a che fare anche noi con lo stesso tuo linfoma. Eravamo frastornati, a tratti disperati.. ma credo che una volta iniziato il percorso lo stato d'animo migliori, perché ci si rende conto di combattere concretamente contro la malattia.. e vedrai che i risultati li vedrai a breve! Non preoccuparti troppo per la modifica del trattamento all'ultimo secondo, é capitata la stessa identica cosa anche a noi, ma se i medici hanno deciso così sarà certamente la soluzione più giusta, tu affidati a loro e vedrai che andrà tutto bene. Mio padre ha terminato la chemio a febbraio, gli esami finali hanno dato esito di remissione completa ed ora per 2 anni dovrà fare una terapia di mantenimento per ridurre al minimo il rischio di recidive. Il mio papà é stato un vero leone, non ha perso un giorno di lavoro durante i mesi della chemio.. verso la fine la stanchezza si é fatta sentire ma dopo poche settimane dalla fine della terapia si è ripreso completamente... ed ora è in formissima. Per quanto riguarda i capelli, capisco bene che possa spaventarti e turbarti l'idea di perderli ma ora devi pensare solo all'obiettivo.. sconfiggere questo linfoma con tutte le tue forze, poi piano piano i capelli ricresceranno più forti di prima! Ed ogni volta che ti guarderai allo specchio capirai che ne sarà valsa la pena... perché poi avrai tutto il tempo per farli ricrescere e soprattutto avrai il tempo per vivere la tua vita e fare le cose che ami con le persone che ami, e questa é la cosa più importante di tutte. In bocca al lupo per l'inizio di questo percorso che ti porterà certamente alla guarigione.
Un abbraccio, Ilaria

rebecca2020
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio

#5 Messaggio da rebecca2020 »

Grazie care amiche di avermi risposto! (posso permettermi di chiamarvi "amiche"??) :oops:


Non ho potuto rispondere prima perché venerdì ho avuto il mio primo ciclo di CHOP.
In Ematologia e' andato tutto bene, solo dopo qualche ora che sono tornata a casa (sono stata li' dalle 8.30 alle 14) ha iniziato con la nausea fortissima e poi vomiti ogni ora/ora 1/2.......
Ovviamente lo sapevo e loro mi avevano dato le ricette per andare a prendere tutte le medicine possibili ed immaginabili in farmacia......(mi ha hanno fatto prendere pure le siringhe con i fattori di crescita da tenere a disposizione in frigorifero!! Anche se ovviamente ancora non si sa se dovro' farle....e se poi non le usero'......tutte queste medicine non saranno uno spreco?? :?: )
Vabbe'.......ho continuato con questi vomiti e nausea anche per tutto il giorno dopo (lo Zofram compresse che mi hanno prescritto e che io ho diligentemente preso ogni 8h non mi ha fatto niente di niente! la prox volta chiedero' la ricetta per il Plasil in endovena)
Ovviamente in quel giorno e mezzo non ho né mangiato né bevuto niente......sono sempre rimasta coricata nel letto, non riuscivo a stare in piedi che mi veniva di nuovo la nausea.....
Il terzo giorno non ho piu' avuto vomiti ma solo nausea, sono riuscita a bere ma non a mangiare.
Da oggi sto meglio, niente piu' nausea, ho mangiato un pochino e bevuto.
Questo e' il mio resoconto!
(lo scrivo anche per quelle persone che magari ci leggono e vogliono informazioni, senza iscriversi sul forum)


Cara Daniela,
grazie del tuo dolce messaggio! Si, avevo letto letto che tuo marito sta bene adesso e sta solo facendo i cicli di mantenimento con R! Quando lo avevo letto avevo tirato un sospiro di sollievo!
Caspita, avevo letto che tuo marito e' un'atleta! speriamo che come finisce questa emergenza Covid possa tornare a fare un po di sport!
Un abbraccio a tutti e due!

Cara Manuela,
grazie anche a te che hai perso del tuo tempo prezioso per scrivermi quel lungo messaggio d'incoraggiamento!
Mi fa tanto piacere leggere che il problema alla prostata di tuo marito sia rientrato!
Grazie che hai capito il mio sfogo sui capelli.....non volevo essere presa per superficiale!
Un abbraccio!

Cara Ilaria,
grazie del tuo caro messaggio!
Si, avevo letto della totale remissione di tuo padre, e' stata una notizia bellissima da leggere!
Cerchero' di lottare anche io come ha fatto tuo padre, sono sicura che il destino ha scelto me per farmi avere questa prova perché sapeva che potevo superarla, poi io non ho figli, meglio a me che ad una mamma con bambini piccoli!
Un abbraccio!

Manu58
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio

#6 Messaggio da Manu58 »

ciao Rebecca,grazie per essere passata sul forum a farci sapere come stai,perche' ora fai parte della famiglia ed io mi stavo gia' chiedendo (lo giuro) come avevi vissuto il primo ciclo.
Voglio dirti che io non ho perso il mio tempo (per cui mi ringrazi) per venirti a trovare nella tua casetta...anzi,per me e' sempre un motivo di arricchimento personale aprire le pagine qui,per cui sono io a ringraziare te per essere venuta qui a raccontarti e per esserti unita a noi.
E ... tranquilla:credo proprio di potere affermare che la parola "superficiale" sia bandita da questo forum.Qui non c'e' niente che possa essere preso per "superficiale".Qui vengono comprese e condivise tante sfumature emotive ,te lo posso assicurare:dalle ansie,alle varie paure ("capelli" compresa),smarrimento, ecc... sono "prove" difficili a cui e' sottoposto tutto il nostro Essere. E noi ci prendiamo il lusso di imparare a conoscere i nostri lati sconosciuti, accettarci e volerci bene...
Sconfiggerai questo nemico,vedrai . :incrocio
A presto kissing
Manu

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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio III

#7 Messaggio da PABLITA »

Ciao Rebecca eccomi arrivo anche io ,grazie per avermi menzionato .Come stai?Io ti auguro tutto il bene del mondo.Mi raccomando sempre su col morale a presto cara Rebecca

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angelobossi
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio III

#8 Messaggio da angelobossi »

Ciao Rebecca,
mio padre ha avuto la sua prima diagnosi di linfoma follicolare I grado stadio IV (aveva preso anche il midollo) nel 2009. Nel 2014 recidiva curata con 1,5 cicli di Bendamustina + Rituximab (stoppato perchè andato subito in remissione ed i suoi globuli facevano fatica a risalire)....mantenimento di 2 anni con Rituximab...gode di ottima salute e soprattutto si gode i nipoti.
Perciò armati di tanta sana pazienza e tra pochi mesi tutto sarà solo un ricordo.
Immagina poi i progressi fatti in 10 anni...tutti i dati acquisiti dai centri di Ematologia...quindi il linfoma ha i minuti contati :mrgreen:
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Fabio79
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio III

#9 Messaggio da Fabio79 »

Ciao Rebecca, inanzitutto ti ringrazio di esserti ricordata anche di me, e ti ringrazio tantissimo. Mi dispiace della scelta della terapia, perché capisco che oltre il danno anche la beffa della caduta di capelli. Più o meno abbiamo la stessa malattia e ti dico che è una strada fattibile,ormai fai parte della famiglia di guerrieri..... E ricordati sempre questo che il nostro motto è NEVER GIVE UP. ti faccio un grosso in bocca a lupo e qualsiasi cosa noi ci siamo.
Never give up.....

DanielaNicola7674
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Re: Ciao a tutti mi presento: LNH Follicolare grado 1 stadio III

#10 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ciao Carissima Rebecca,
come stai?
Come procede con la terapia?
Tienimi aggiornata.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

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