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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 25 feb 2020, 14:04 
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Casetta: Linfoma nn hokgin cellula b zona marginale
Ciao manu spero tanto che qualcuno possa darmi dei consigli e raccontarsi .... grazie tante❤️


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MessaggioInviato: 25 feb 2020, 15:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Olly, da quando hai creato la tua casetta,non devi aprire nuovi argomenti,ma continuare nella tua casetta il "dialogo" col forum
Un abbraccio
Manu


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MessaggioInviato: 25 feb 2020, 16:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Olly, hai pasticciato un po' ma tutto si risolve. Non trovo altro tuoi post e Manu è stata bravissima a guidarti. Per favore scrivi qui di seguito la tua storia e continua a farlo SOLO QUI, e vedrai che gli altri pian piano correranno in tuo sostegno e per quanto ti possa servire durante il tuo percorso.
Grazie e in bocca al lupo!
Katy


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MessaggioInviato: 25 feb 2020, 18:44 
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Scusatee


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MessaggioInviato: 25 feb 2020, 19:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
nessun problema,Olly. QUESTA rimane la tua casetta. Riscrivi in questo spazio la tua storia che puoi sempre ritrovare con questo titolo nel forum del Check in .Quando gli Amici ti scriveranno,ti scriveranno qui e tu potrai rispondere sempre qui con "rispondi" in alto a sx nella pagina.(il tasto "nuovo argomento" va usato solo per aprire la tua casetta ,la primissima volta, con appunto la tua storia nuova per il forum)
Non ti avvilire,bisogna solo prendere un po' di dimestichezza ...vedrai che e' facile.
Dai....ri-scrivi qui la tua storia
Forza
Manu


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MessaggioInviato: 25 feb 2020, 20:46 
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grazie di cuore... la mia storia inizia a settembre il mio “incubo”dopo svariate settimane di dolori alla pancia , stitichezza ecc... faccio esami delle feci su tre campioni positivi decidiamo per la colonoscopia ... risultati istologico Linfoma nn Hodgkin cellula b zona marginale (malt) intestino ...ematologo mi tranquillizza dicendomi che è un linfoma indolente e che visto la sede dobbiamo curare altrimenti solo tenere sotto controllo , però prima dobbiamo stazionare la malattia faccio vari esami tac/pet bom tutto negativo per il momento sto facendo immunoterapia e dovrò sperare che tutto vada bene altrimenti dovrò fare chemio... qualcuno può aiutarmi a capirci qualcosa su questa mia malattia ? Grazie infinite


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MessaggioInviato: 25 feb 2020, 20:50 
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Dimenticavo ... la mia età 36 un compagno è una bellissima figlia di sei anni e da quando ho saputo tutto questo la mia vita si è fermata e per questo che vi chiedo di tenermi compagnia se potete , sono spaventata e impaurita ... mia aiutate a capirci qualcosa ? Grazie infinite


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MessaggioInviato: 26 feb 2020, 19:48 
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Come vedi nessuno mi risponde avrei sperato di trovare qui un po’ di conforto però nulla ... vi seguivo da tanto e da tanto che volevo entrare a fare parte di questo gruppo per potermi raccontare ... comunque se qualcuno legge la mia storia e può darmi un conforto un consiglio lo ringrazio .


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MessaggioInviato: 26 feb 2020, 22:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Olly,io ho cercato di aiutarti per impostare la tua casetta perche' avevo notato che da un po' di tempo cercavi di interagire col forum senza riuscirci.
Serve un po' di tempo perche' gli Amici leggano la tua storia ,devi avere un po' di pazienza. Lo so,posso dire di esserci passata anche io. Io leggevo il forum da due anni e ti capisco:quando decidi di iscriverti,vorresti avere tante risposte subito, anche perche' ansia e paura sono a mille...sono stati d'animo che ci accomunano,mentre invece le patologie sono diverse.Io non conosco la tua patologia se non per cio' che posso avere letto ed in questo non posso aiutarti,non voglio dire parole inutili perche' ogni caso e' un caso a se' . Mi sembra pero' che, nonostante il momento difficile,tu ti stia muovendo bene,hai gia' trovato un ematologo che ti segue e hai gia' fatto tanti esami che hanno dato un nome al "problema" e guarda che non e' poco. Perche' devi avere intanto piena fiducia nel medico e nella struttura che ti segue e mi sembra di capire che per te e' cosi'.
Poi posso dirti di cercare in ogni modo di staccare la mente da li,non e' facile lo so....ti posso dire di non leggere in Internet notizie che possono solo confondere i "non addetti ai lavori"....ma so anche che tutti lo abbiamo fatto e serve un po' di tempo per ritrovare il "centro" nella nostra vita,
per fare cio' che va fatto,senza "se -e- senza- ma".....tu hai una arma formidabile che ti aiutera' a guardare lontano: la tua bambina.Lotterai per te ed anche per lei .
Poi ti posso suggerire di cercare anche tu le casette degli Amici con cui pensi di potere"parlare". In alto a destra, c'e' la funzione "cerca" :se la clicchi e compili la richiesta ,puoi trovare qualcuno che ha in comune con te qualcosa che ti puo' interessare e magari andare tu da loro,nella loro casetta.
(Mi viene in mente la casetta di Daniela e Nicola... )
Non ti demoralizzare Olly,ok?
Su ,forza,vedrai che piano piano ti tornera' tutta la grinta che serve per andare avanti,vuoi scommettere???
Un abbraccio forte :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 27 feb 2020, 11:13 
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Grazie di cuore per le bellissime parole che hai speso per me , spero che tante altre persone lo faranno .... mi sono davvero emozionata :-| ****appla :cry: nn è facile per me è nn riesco a nn pensarci ... tutto così all’improvviso spero che un giorno possa essere solo un brutto ricordo ❤️


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MessaggioInviato: 27 feb 2020, 11:16 
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Per fare questa Rivera su queste persone da te consigliate come devo scrivere? Puoi aiutarmi ...


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MessaggioInviato: 27 feb 2020, 12:12 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Buongiorno OLLY,
Certo avrei preferito conoscerti in un bar e non in questo sito ma adesso che ho letto la tua storia, arrivo in tuo soccorso.
Dunque la prima cosa che devi sapere è che anche mio marito di 45 anni sempre stato sano come un pesce il giorno 8 marzo del 2019 scopre quasi per caso di avere un linfoma non hodgkin follicolare gastrico.
Quindi da quel giorno è iniziato il nostro cammino verso la guarigione.
Da quello che leggo hai già avuto sia diagnosi che esito istologico e questo è già un ottimo punto di partenza.
Oggi dal LINFOMA si guarisce e altra cosa ancora più importante esistono le terapie per tutti i diversi istotipi di Linfoma.
Io mi scuso per il ritardo con cui aono arrivata a soccorrerti, ma da oggi ci sono e ti sosterrò consigliandoti per quanto posso.
Sono Daniela moglie del guerriero Nicola e madre della adorata Sophia (9 anni).
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 27 feb 2020, 13:19 
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:o ciao Danielaaaaa, sto piangendo dalla gioia ... sono felice per tuo marito adesso come sta??? Io già sto facendo cure ogni 21 giorni immunoterapia il giorno sei sarà l’ultima ... poi dovrò fare tutti gli esami e sperare che nn dovrò fare altro però io mi sento tanto impaurita e sfiduciata ... piango sempre e la mia piccola Anna e stanca di vedermi così :cry: :cry: grazie per avermi risposto e grazie di esserci ... mi puoi dire il termine usato dal mio medico è stato indolente ... un abbraccio forte ... Olly


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MessaggioInviato: 27 feb 2020, 15:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Olly,hai visto? Daniela e' gia' arrivata a darti il suo appoggio e
sono certa che arriveranno altri Amici...
In "cerca" potresti mette il nome della tua patologia,oppure tutto cio' che ti serve in quel momento...

Detto questo ,sottolineo ancora che non conosco la tua patologia e quindi non posso darti consigli "mirati".
Pero' posso dirti che la parola "indolente" significa che la malattia si muove piano piano e di solito reagisce bene alle cure....quindi, quando si dice "piano piano", e' una parola magica: non devi vedere davanti solo scenari tragici,ma devi imparare a credere ( e credere perche' e' VERO) che mentre tu stai gia' facendo qualcosa (come e' il caso della terapia che stai facendo) puo' anche succedere che puo' bastare,oppure se non bastera' ci sara' una nuova cura da seguire,ecc......Ha ragione Daniela,leggi la loro casetta.Le terapie ci sono e sono tante e si guarisce. Non permettere alla tua paura di non godere della tua vita bella di adesso ,con i tuoi affetti,la tua famiglia ,la tua Anna....al momento devi reagire soprattutto a questo.
Lo so,non e' facile,ma tu sei forte:quando si cerca aiuto si e' gia' forti,credimi.C'e' la voglia di uscirne,devi solo trovare oltre la strada della cura per il corpo,anche quella per fortificare il tuo coraggio,per governare la paura.
Non saremmo esseri umani se non avessimo paura.
Ci siamo passati tutti te lo assicuro,e' sempre un fulmine a ciel sereno,e' proprio questo che ci scaraventa in un mondo che ci spaventa.....e poi si va avanti:piano piano,un giorno dopo l'altro,si ritrova la calma,ci si riappropria della propria vita,si fa quello che c'e' da fare, e si vive nel Presente,cogliendo tante sfumature e cose belle a cui prima non avevi nemmeno fatto caso.
Vai avanti piano piano,Olimpia,giorno per giorno,con in mente solo una cosa: si guarisce!
Un'altra cosa che mi sento di dirti e' di non avere timore alcuno a fare tutte le domande che ti passano per la testa ,sia al tuo ematologo che al tuo medico di base: se credi di non ricordarle,scrivitele...e' un tuo diritto ,ricordalo.
Aspetto da te un bel sorriso....
Un bacio a te e anche a Anna kissing kissing
Manu


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MessaggioInviato: 27 feb 2020, 16:26 
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Ciao che belle parole grazie come ti chiami tu? Il mio è un Linfoma nn Hodgkin cellula b zona marginale malt) la paura è tanta per fortuna tutti gli amici la famiglia e vicino a me è molto spesso li vedo sfiniti nemmeno loro sanno più che dirmi ... sono sempre stata molto attiva la mia famiglia tutto quello che mi girava intorno era meraviglioso con i suoi alti e bassi era la mia splendida vita ... il tre dicembre con l’esame istologico mi è caduto il mondo addosso ... mi dici di raccontare le mie paure? La più grande è quella di nn vedere mia figlia crescere mi accompagna tutti i giorni :cry: nonostante i medici mi danno tutti molta tranquillità io sono a pezzi ... qualcuno di voi è stato colpito all’intestino come me ??? Potete aiutarmi a capire il duro percorso che dovrò affrontare??? Grazie per chi mi sta rispondendo ... un abbraccio forte forte ❤️


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MessaggioInviato: 28 feb 2020, 14:52 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Olimpia...stamane hai aperto altri due nuovi argomenti con lo stesso identico messaggio...non devi creare un nuovo argomento con titolo etc ogni volta che vuoi dire qualcosa. Questa è la tua casetta ed è qui che devi continuare a scrivere. Per farlo basta che clicchi su "Rspondi", in basso alla tua sinistra, e scrivi quel che vuoi.
Non avere fretta di ricevere risposte...molti che hanno avuto la tua stessa patologia e sono in remissione, non scrivono da un pò ...magari sono impegnati a ricostruirsi una nuova vita e hanno staccato un pò dal forum per godersela anche: vanno capiti!
Puoi leggere tu le loro storie e magari trovare li informazioni che possono servirti e anche un po' di quel coraggio che stai cercando.
Le cure in genere sono protocolli standard, sperimentati ed assegnati ad ogni tipologia di linfoma, ed i medici si attengono a quelli: fidati di loro e, se hai dubbi,nulla vieta di fare anche un altro consulto (lo fanno quasi tutti)...Affronta le cure con positività pensando che in tanti ...tantissimi...le hanno ben tollerate e si sono portati avanti nella loro vita anche durante le terapie...Ascolta il tuo corpo e assecondalo senza eccessi: riposa se senti il bisogno di farlo o esci con la tua famiglia, con i tuoi amici o vai a lavoro (se lavori), se senti di poterlo fare e, ovviamente, segui le indicazioni dei medici, ma tieni sempre a mente che la tua malattia per fortuna è curabile e come ce l'hanno fatta gli altri puoi farcela anche tu. Trova la forza per te stessa, in primis, e poi per coloro che ami e che ti amano e tutto vedrai che sarà più sopportabile...Non hai scelta no? Quello che si deve fare si fa ...quindi...tira fuori la grinta e combatti e vedrai che ne uscirai vittoriosa!
Katy


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MessaggioInviato: 28 feb 2020, 15:25 
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Ciao kety ti chiami come mia sorella ❤️ Hai ragione ormai cerco consigli da tutti nn mi entra proprio in questa testa dura che devo rallentare un po’ ... la paura sta vincendo :cry: grazie dei consigli spero tanto di trovare quella giusta tranquillità che ormai sento così lontano , nn faccio altro che piangere ... la paura di morire mi sta distruggendo :cry: :cry: aspetterò come dici tu che qualcuno scrive ... grazei❤️


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MessaggioInviato: 5 mar 2020, 16:24 
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Pensavo di potere trovare un po di conforto in questo forum, prima di iscrivermi leggevo tanto le vostre storie e mi piaceva perché era un aiutarsi a vicenda ... ma’ capisco che con me nn è così... grazie lo stesso ... Oly


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MessaggioInviato: 6 mar 2020, 20:49 
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Io ci sono sempre. ****appla


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MessaggioInviato: 6 mar 2020, 22:19 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Olly ciao non e un bel periodo scusa perla latitanza ma se vuoi io sono qui .Un abbraccio stai tranquilla da quello che leggo l hai preso in tempo ,cerca di tranquillizzarti .Ma capisco le tue ansie comprensibilissime.


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MessaggioInviato: 7 mar 2020, 16:28 
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Iscritto il: 20 dic 2019, 15:43
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Grazie di avermi risposto è importante per me... tra poco rifarò tutti gli esami per vedere la malattia se è’ regredita e poi vedremo il da farsi ... ci sono delle persone che hanno avuto io linfoma malt zona marginale in questo sito ... un medico di nome Alberto spero tanto che possa leggere e darmi dei consigli e una ragazza che proprio come me all’intestino , vedo che è da tanto che nn si collegano comunque per chi conosce il mio linfoma e vuole scrivermi ne sarei felice ... grazie ... Oly


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MessaggioInviato: 8 mar 2020, 18:08 
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Iscritto il: 12 mar 2007, 20:10
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Località: Porto Sant'Elpidio
Ciao, sono Alberto, ho avuto un malt ho effettuato chemio 15 anni fa, attualmente sono in buona salute, ho visto che c’è un messaggio privato non so se è il tuo, eventualmente inviami un messaggio su alvioz@alice.it, sarò felicissimo di rispondere ad eventuali tue domande, devi darmi un po’ di tempo perché attualmente sono molto impegnato con il corona virus

_________________
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)


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MessaggioInviato: 8 mar 2020, 23:36 
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Iscritto il: 20 dic 2019, 15:43
Messaggi: 23
Località: Marcianise
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Buonasera Alberto , si sono io il messaggio privato ... che piacere la tua risposta ... ok ti invierò privatamente un messaggio ... grazie


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MessaggioInviato: 19 mar 2020, 16:19 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
Messaggi: 510
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Ciao Olly!
Anche io ho avuto qualcosa della stessa famiglia.
Se posso essere utile, ci sono. Un po' latitante rispetto al passato, quando ero più coinvolto nella storia, ma ci sono.
Stai tranquilla che si risolve!
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 21 mar 2020, 2:18 
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Iscritto il: 11 mar 2009, 14:11
Messaggi: 7
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Ciao Olly, stai tranquilla. Il MALT si cura piuttosto agevolmente. A me è stato diagnosticato un LNH MALT gastrico quasi 12 anni fa. Da allora ho fatto controlli periodici, due diversi trattamenti a distanza di anni l'uno dall'altro e per il resto una vita assolutamente normale tra lavoro, famiglia e tanto sport.
Scrivimi pure tramite messaggio privato: sarò felice di rassicurarti ulteriormente.
Non perderti d'animo: vedrai che passa tutto!


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MessaggioInviato: 29 mar 2020, 10:32 
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Iscritto il: 20 dic 2019, 15:43
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Località: Marcianise
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Grazie... vi ho mandato un messaggio privato spero di parlare un po’ co voi ❤️


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