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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 17 nov 2019, 6:13 
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Iscritto il: 16 nov 2019, 4:11
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Salve a tutti, dopo avervi letto con affetto ho deciso di partecipare e cercare sostegno ed esperienza qui da voi. Mi chiamo Veronica e la persona che si è incontrata con questa Bestia (come la chiama lei) di linfoma è la mia mamma! Si chiama Simonetta, ha 68 anni e viviamo a Roma.
Tutto è iniziato a settembre con un prurito diffuso e insistente su tutto il corpo, mia madre ha subito insistito con il medico di base per andare a fondo e ha fatto analisi del sangue: valori alti di ves e ldh (se non erro), il tutto “condito” da una tosse insistente che si pensava però essere tracheite. Subito ha fatto privatamente una tac al torace: massa mediastinica di circa 10 cm! Capirai noi neanche sapevamo cosa fosse il mediastino!!!!!
Subito il medico di base le ha fatto un foglio con scritto che doveva ricoverarsi per sospetto linfoma! Ha fatto quindi PS al San Giovanni Addolorata (quello più vicino casa) e un ricovero di 15 giorni in cui hanno fatto tante analisi e una tac total body con mdc. Testa e addome puliti.
Hanno poi chiesto una consulenza all’Umberto 1^ e mandata a casa poichè serviva un intervento di chirurgia toracica per fare la biopsia e lì non potevano.
All’Umberto 1^ ha fatto una toracotomia diagnostica con vari problemi pre e post operatori: versamento pericardico, versamento pleurico, febbre, edema alle gambe, tosse fino a farle mancare il fiato, etc etc
È stata quindi poi trasferita ricoverata dove è tuttora al reparto di ematologia e hanno iniziato la cura con cortisone. Nel frattempo due giorni fa ci hanno detto che il risultato della biopsia è arrivato: linfoma non Hodgkin a grandi cellule B, stanno facendo ricerche più accurate per capirne il sottotipo molecolare! Hanno iniziato il Vancristina e monitorano la delicata situazione di mamma, che è costretta ferma a letto con catetere e ossigeno fisso nel naso perché con questi problemi di saluti è molto delicata. Problemi causati dalla massa che spinge spinge e la “scompensa” tutta! Vabbè non è una ragazzina e aveva acciacchi pure prima :)
Stiamo attendendo l’esito della biopsia midollare!
Mi piacerebbe confrontarmi con tutti voi, stiamo vivendo un periodo particolare perché sono pure incinta di 8 mesi e ho già una bimba di 2 anni e la nonna Simonetta sta vivendo come un’ingiustizia questa malattia proprio in questo momento..... Ma esiste forse un momento buono per ammalarsi????? N O :)
I dottori dicono che potenzialmente si può guarire, dobbiamo vedere come risponderà il suo corpo! Se tutto va bene dopodomani le somministrano altri 2 farmaci chemioterapici!
Per ora la cosa buona è che finalmente non tossisce più!!!!! Almeno quello!!!!
Al policlinico Umberto 1^ comunque ci stiamo trovando davvero bene, dottori che quando parlano sembrano scienziati cavoli, infermieri che trattano mia madre con un affetto e cura che pare sia la loro di madre!
Vi abbraccio uno per uno, se volete ditemi la vostra.....su di voi, su mamma, su queste bestie di linfomi! Un bacetto, Veronica


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MessaggioInviato: 23 nov 2019, 0:13 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Veronica....
Scusa ma arrivo solo ora....
Come sta andando con la mamma ?
ti aspettiamo !
Ti lascio un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 23 nov 2019, 9:16 
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Iscritto il: 16 nov 2019, 4:11
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Ciao cara!!! Ti ho letta con affetto qui sul forum, mi fa tanto piacere la tua risposta!!!
Mamma sta discretamente, le gambe sono tutte sgonfie!! E la tosse è passata ne ha solo ogni tanto di notte! Dicono i medici che la tosse sporadica in questa fase è normale perché potrebbe essere cbe la massa iniziandosi a ritirare crei qualche sintomo del genere!
Poi da quello che ho capito le hanno iniziato rutiximab e altri chemioterapici! Purtroppo non sempre quando vado riesco a parlare con i medici.....
Sono molto stanca, il pancione cresce e certe volte non ho le forze ma tengo duro perché mamma ha bisogno di me!!!!!


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MessaggioInviato: 23 nov 2019, 11:55 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Cara Veronica
sei figlia unica?
Spero che tua mamma abbia anche altri parenti che possano sostenerla in questo
momento
tu fai il possibile ma devi occuparti anche di te e dei tuoi bimbi: anche la figura
del loro papà è determinante
Lasciati aiutare senza vergognarti o preoccuparti
Nei momenti duri si capiscono e si vivono i sentimenti più forti
E io ne so qualcosa…
un abbraccio


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MessaggioInviato: 24 nov 2019, 16:01 
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Iscritto il: 16 nov 2019, 4:11
Messaggi: 21
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Loredana grazie del tuo messaggio :)
Si sono figlia unica e anche mia madre lo è!
I pochi parenti che ha (tipo sua cugina) sono in Umbria.
Siamo io e il mio papà a occuparci di lei! Il mio compagno si occupa della nostra bambina quando io vado in ospedale e c’è da prenderla al nido e farla cenare etc etc
Per fortuna sono una tosta io :)


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MessaggioInviato: 27 nov 2019, 16:17 
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Iscritto il: 16 nov 2019, 4:11
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L’altro ieri mamma è tornata a casa! Il primo ciclo di R-Chio è concluso! Per fortuna cammina da se, debole ma si muove bene!


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MessaggioInviato: 27 nov 2019, 17:14 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 392
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Bene Veronica.
Sono contenta che la mamma sia tornata a casa.
Il fatto che tu sia tosta è una buona cosa e cmq vedrai affronterete tutto con grande serenità.
Io sono qui se volete, vi abbraccio


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Mia mamma Simonetta - Linfoma non Hodgkin a grandi cellule B

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