Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Scusate se pongo un quesito in questa sezione ma e' la piu frequetata e cerco di rendermi visibile,poi al limite cancellate l'argomento, ma ho un problema per mio figlio con il medico curante.In poche parole noi siamo residenti in Piemonte e lui si cura in Lombardia (Ieo), i medici hanno deciso di fare pet e tac piu ravvicinate per monitorare il nivolumab,oggi vado dal mio medico curante per fare impegnative e lui mi dice che impegnative cosi ravvicinate non me le puo fare, poiche' sono fatte qui e poi gli esami li fa in un'altra regione,lui ci rimette dei soldi e quindi non me le ha fatte, che per il nivolumab essendo terapia sperimentale deve pagare la casa farmaceutica ecc ecc.., che allo Ieo sono scorretti ecc...in poche parole sono tornata a casa senza impegnative,,che fare ora? cambiare curante? insistere su Milano?(dove dicono che le impegnative devo farle nella regione di residenza) Voi cosa fareste? Io so solo che mio figlio deve curarsi e oltre ai problemi di salute ci mancano pure quelli della sanita' italiana (che pure funziona bene eh..)Mi spiegate il meccanismo per cui il curante ci rimette? a lui non ho chiesto ma e' stato molto sgradevole. grazie mille...

Ciao mi dispiace per tuo figlio, non saprei che dirti, l'unico consiglio che ti posso dare cambia medico curante perché già che guarda i soldi difronte a certe malattie è da radiare, quindi l'unica cosa cambialo subito, tienici aggiornati alla prossima

Ciao lorett scusa ma non capisco io sono in cura all'ospedale di firenze,ma le Tac ,gli esami del sangue il costo delle infusioni sono tutte a carico dell'ospedale che da soli gli ematologi mi fanno le impegnative e poi mi prendono l'appuntamento.Tra l'altro con le nostre malattie essendo considerata grave patologia e queste sono tutte terapie salvavita abbiamo l'esenzione totale salvo per qualche medicinale da banco?
1)hai fatto l'esenzione il foglio te lo fa l'ematologo,poi con quello vai dal tuo medico e poi fai domanda alla tua asl /usl che ti rilascia l'attestato di esenzione totale dai ticket
per differenze tra regione e regione purtroppo non so dirti molto mi dispiace,purtroppo è cosi oltre il dolore della malattia anche i casini burocratici.Ma penso che presso lIEO dovrebbero farti tutto loro come fanno gli ematologi del mio ospedale senzaa farti pagare assolutamente nulla

ciao LORETT
Cerco di spiegarti come funzionano alcuni meccanismi: lo stato paga alle regioni gli esami dei propri (?) malati
e se le persone vanno a curarsi in altre regioni la regione di provenienza della persona deve "pagare" le prestazioni alla regione
dove le prestazioni si svolgono
Naturalmente cio che fa davvero inc… e che per questi meccanismi del cavolo un ragazzo con una tremenda non può curarsi come deve o deve pagare degli esami
Io ti posso solo offrire (l'ho gia fatto) che tuo figlio possa prendere la residenza a casa mia per motivi di salute per tre mesi, rinnovabili
Scrivimi al più presto, da parte mia non c'e alcun problema l ho già fatto per altri e non mi costa niente

Caio lorett!
1)Le ricette per visite e indagini diagnostiche dovrebbero avere validità nazionale ...
2) se tuo figlio fosse inserito in una sperimentazione quello che dice il tuo medico potrebbe essere vero, solitamente in questi casi le spese per indagini aggiuntive rispetto alla normale pratica clinica sono sostenute da chi promuove lo studio (ospedale o aIenda farmaceutica) .. ma non mi pare il vostro caso
3) perché dovrebbe pagare il tuo medico ?? L'unica ipotesi è che lui abbia degli obiettivi contrattati a livello di Asl, secondo cui deve diminuire n.di tac/RMN ..se questo fosse il caso non mi sembra proprio la vostra la situazione sulla quale fare economia ..
Non condivido totalemtne quello che vi ha detto il medico, ma dall'altra parte non capisco perché i medici che vi seguono all'IEO non vi hanno fatto direttamente le impegnative ...

Grazie mille , abbiamo risolto....

sono contenta che abbiate risolto,ma io il medico di base lo cambierei lo stesso: mi e' sembrato un modo molto indelicato il suo con delle Persone che stanno affrontando una battaglia cosi' pesante. A volte un po' di disponibilita' e di gentilezza sono di molto aiuto.Il riferimento ai soldi che lui ci rimetterebbe non merita commenti...
Avanti a testa alta!!!

Lorett
son contenta che avete risolto....
un abbraccio da

condivido assolutamente quanto detto da Manu…
i soldi oggi sono il motore di tutto ed è uno schifo
Avete visto cos'hanno combinato ad Alessandria?
tra l'altro non deve essere lontanissimo da voi
e
è vero che ogni medico ha un limite per certi esami (quelli più costosi)
e se lo supera viene "penalizzato"(in modo risibile) però a parte che
la risposta più umana non può essere che "e chi se ne frega?"
le situazioni di alcuni malati vengono "tolte" dalla somma degli esami
richiesti da ciascun medico: chi ha un tumore rientra sicuramente tra queste situazioni
Dite al vostro medico, prima di mandarlo a quel paese, di informarsi almeno su questo

Ciao Lorett, come va con il nivolumab? Quante terapie ha fatto tuo figlio? Io ne ho fatte 12 ma non sembra aver dato una risposta soddisfacente....
PS. Il nivolumab e il pembrolizumab non sono più farmaci sperimentali come dice il vostro medico di base.

Ciao Cat ma hai gia' l'esito della pet? ricordo che era prevista per gennaio se non sbaglio? mio figlio ha fatto 14 cicli e ora li hanno sospesi perche' andiamo al trapianto allogenico , sta facendo della bendamustina ma non la sopporta molto bene...comunque il nivolumab il suo lavoro piu o meno lo ha fatto, e' rimasto un linfonodo piccolo...ora rifara' la pet dopo queste chemio

Sì ho il risultato, e abbiamo visto che non ha fatto granché.. ha spento qualcosa (più di un linfonodo) e ha stabilizzato il resto (non ho molta malattia), ma ci sono state anche due captazioni lievemente aumentate.. come mai ora sta facendo bendamustina? Io l'ho fatta con begev e mi ha causato rash cutaneo..
Io farò un altro farmaco, è un chemioterapico, hanno detto che dopo il nivolumab la chemio dovrebbe funzionare anche meglio.. ma a tuo figlio hanno analizzato l'espressione del PD1 prima di fare nivolumab? A me no..

Ciao Cat nemmeno a lui l hanno fatto il pd1,il nivolumab ha funzionato abbastanza, anche lui non era proprio negativo, per quello ora gli hanno fatto queste due somministrazioni di bendamustina prima del trapianto allogenico che sara' a fine febbraio, in maniera tale da fare piu pulizia possibile, fata' pet e tac a inizio febbraio, comunque anche la bendamustina e' un chemioterapico se non sbaglio..

si si la bendamustina è un chemioterapico antiblastico e funziona (almeno nel nostro caso ha funzionato)
Spero gli effetti un pò antipatici siano passati
e mi auguro che funzioni spazzando via tutto
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Grazie mille Daniela si gli effetti sono passati ora sta molto meglio , anche i globuli bianchi non sono scesi troppo, avanti tutta

bene Lorett siamo superfelici che stia tutto piano piano andando sempre meno fastidiosamente!
Ti abbraccio forte
Tienimi aggiornata
Daniela e Nicola

Loret ......
ti leggo e capisco che ora sta meglio e naturalmente anche tu....

Vi mando una manciata di caramelle al sorriso oggi....
fatti sentire se ne hai bisogno,
un abbraccio
Tiziana da