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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Linfoma splenico della zona marginale
MessaggioInviato: 28 ott 2019, 1:21 
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Salve a tutti diagnosi linfoma splenico della zona marginale,Linfoma indolente era interessata la milza a luglio ben di 19 cm ,e il midollo per il 20 % cellule.Ho già fatto tre cicli di rituximab e bendamustina martedì inizierò il quarto.Dalla Tac di controllo milza già ridotta a 13 cm ma purtroppo i globuli bianchi sono scesi molto ad 1.La doc mi ha prescritto 4 iniezioni di Zarzio filigastrin,prima del IV CICLO.amici vi domando questo tanta fatica per diminuire la milza e ridurre i globuli bianchi ed ora mi danno un prodotto che aumenta la milza ed i globuli bianchi e sarà un fattore di crescita anche per i globuli bianchi tumorali.Che ne pensate ?Oltretutto lo Zarzio 30 Mu/0.5mg mi ha completamente messo a terra[color=#804000][/color]


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 12:35 
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Sono professoressa all' agrario ma ho anche una piccola azienda agricola e dal 15 giugno al 15 settembre cucino tutti i giorni sono io la cuoca tutto a base di verdure del nostro orto vino e olio nostro.Ad agosto del 2018 sono esausta dimagrita di 5 kili,dolore epigastro sinistro,mi accordo palpando di avere una grossa milza che l ecografia conferma.Analisi del sangue non rivelano nessuna malattia infettiva dalla Tac oltre milza di 19 cm non risulta nulla.A ottobre analisi del sangue perfette.nessun sintomo ad aprile per scrupolo chiedo alla mia Doc di farmi fare un altra ecografia sempre milza a 19 cm l ecografista mi dice si faccia vedere.Io dico da chi?Un ematologo.Novita assoluta corro dalla mia Doc ,visita da un ematologo ,al quale basta guardare le analisi di agosto 2018 e l inversione dei neutrofili e linfociti per fare la diagnosi linfoma indolente.Poi Bom ed immunofenotipo ai primi di luglio LINFOMA SPLENICO DELLA ZONA MARGINALE.Mi rassicurano non è guaribile ma curabile poi fra un tot di anni si ripresentera'.Ma intanto dai primi di luglio ho dovuto chiudere il ristorante non posso andare a scuola a lavorare perché dal 3 ciclo in poi di rituximab + bendamustina ho globuli bianchi bassi.Tant è che mi hanno dattonil fattore di crescita Zarzio 30 Mi che mi fa dolore alle ossa e mi fa sentire pesta..


Aiuto domani inizio il 4 ciclo è un calvario che ha sconvolto la mia vita.Qualcuno ha esperienza di linfoma indolente ?


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 15:57 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Ciao Ducci forse sarò l ultima a poter parlare ma fatti forza e vai a vedere nella mia casetta sei stata fortunata io l avevo dappertutto, vabbè lasciamo stare senti per i dolori io prendevo la tachipirina da 1000e si attenuavano i dolori. Un abbraccio


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 16:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Ciao Ducci...come diciamo sempre qui, sarebeb stato meglio conoscerci per caso, magari davanti ad un caffe', ma il destino ci ha portati qui e qui ci sosterremo.
Io non so aiutarti, pero' vedrai che a breve arrivera' qualcuno in grado di rispondere alle tue domande.
Lo so che la lotta e' dura e stravolge la vita, ma come ti ha detto il medico, tornerai a tutta vita, non mollare.
Un abbraccio carico di forza...
a presto.

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 17:41 
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Iscritto il: 13 set 2019, 9:29
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Ciao Ducci! Innanzitutto un consiglio: mezz'oretta prima dell'iniezione di Zarzio prendi la tachipirina 1000. Un po' aiuta. Anche per me le prime iniezioni sono state piuttosto dolorose, adesso per fortuna mi sono abituata forse e non le sento più. Coraggio!
Per quanto riguarda il resto io ho un linfoma aggressivo quindi non ho esperienza con l'indolente, ma il forum è pieno di persone che sapranno senz'altro darti una mano e un po' di serenità. Affidati agli ematologi, loro valutano la situazione di ognuno con attenzione: è piuttosto normale che ti abbiano dato le punture di Zarzio per i globuli bianchi bassi, è più importante mantenere una certa copertura immunitaria per poter affrontare al meglio le cure anche se sembra ''controintuitivo'' lavorare cercando di alzare i globuli bianchi. Considera che quasi tutti facciamo quelle punture!


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 18:22 
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Ducci..di dove sei?
Io direi che al lavoro per ora non dovresti pensare...almeno fino a quando farai i primi cicli di terapia...ma poi
Riprendere in mano la propria vita è importante
Fatti sentire anche per mp...ne parliamo
Un abbraccio e...forza!!!!Lory


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 19:42 
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Iscritto il: 27 ott 2019, 15:58
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Per tutti che bello avere delle risposte e sentirvi vicino,Ho dei familiari che mi vogliono bene e che mi stanno vicino ,ma sento il bisogno di parlare comunicare con chi ha delle storie simili.Per Loredana 58 sono di un paese vicino firenze nel Chianti e si per ora riposo al lavoro penserò alla fine della terapia.
Per Pablita non sono riuscita a trovare la tua casetta.Birillina come sta tuo fratello?Giorgia 94 ,Grazie dei consigli per il Zarzio effettivamente oggi 4 giorno mi sento meno acciaccata e si mi devo affidare agli ematologi non ho scelta ma quando avroò finito questa teraoia voglio fare la cura Dibella non so perchè ma ha intuito vitamina a e e D e c con la melatonina e la somatostatina mi sembrano un cocktail efficace a potenziare il mio sistema immunitario........e non mi abbandonate anche se ancora non so mettere foto e non ho ancora cAPITO BENE COME SI RISPONDE..........DOMANI TUTTO IL GIORNO RITUXIMAB ...LA PRIMA VOLTA CHE L'HO FATTO SONO ANDATA IN BRACHICARDIA 30 BATTITI CHIAMATA LA RIANIMAZIONE INTERROTTO L'INFUSIONE E PASSATO TUTTO IL POMERIGGIO AL PRONTO SOCCORSO


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 19:49 
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toscana anche io


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 19:55 
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Ma tu cosa hai avuto ?


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 19:56 
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Ducci... per la Di Bella ti prego NON sostituirla al trattamento medico tradizionale. Costa un sacco di soldi e se devi prendere delle vitamine tanto vale mangiare frutta e verdura. Va benissimo voler potenziare il proprio sistema immunitario, ma in maniera sempre naturale e ''riconosciuta''. Ad oggi non esistono prove scientifiche che documentino l'efficacia della Di Bella, e tra l'altro non consiste solo in vitamine e melatonina, ma anche di farmaci chemioterapici. Una volta che hai finito la tua chemioterapia tradizionale, ti sentiresti di ricominciarne un'altra? Fidati, tanto vale che ne parli con gli ematologi fin da adesso e senti quali vitamine puoi integrare. Ti risparmi un sacco di soldi e di salute!

Ti lascio un link dell'AIRC, la fondazione di ricerca sul cancro, dove ne parla: https://www.airc.it/cancro/informazioni ... a-di-bella

PS. Anche a me il rituximab ha dato un problema simile! Pressione bassissima e infusione interrotta continuamente, alla fine ci abbiamo messo quasi dieci ore. Mi sa che siamo sorelle di effetti collaterali :P


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MessaggioInviato: 28 ott 2019, 20:26 
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giorgia non ci penso neanche lontanamente a sostituire le cure tradizionali con la diBella,soltanto alla fine delle terapie se sarò in follow-up,vorrei farla,hai ragione ci sono anche dei chemioterapici anche se molto blandi ma sono convinta che le vitamine mi faranno bene.Figurati io ho l'azienda biologica,sono quasi vegetariana e compro i prodotti con il gruppo di acquisto a parte che olio,vino ,uova qualche frutta e qualche verdura ce la produciamo da noi ,ma sai benissimo che la quantità di vitamine presenti con la frutta e la verdura è molto inferiore ai preparati galenici della dibella.Perchè sei cosi contraria?Sai anche che lo stesso Guarinello il procuratore ha decretato che la sperimentazione del 1998 fu fatta male e quindi non è affidabile.E ci sono molti studi scientifici che parlano delle qualità antitumorali della somatostatina (che difatti è utilizzata anche dalla medicina trazionale nella cura dei tumori neuroendocrini)vitamina D e le altre vitamine sono citate spesso in vari studi scientifici per le proprietà antitumorali,Luigi Di bella che era un fisiologo le ha messe assieme,tu che sei quasi medico perchè non leggi" la scelta antitumore " di Dibella uscito da qualche mese fa o" china study" di campell o la lunga via di Berrino.

PS.Per fortuna è stata solo la prima infusione di rituximab spero domani che dovrebbe essere la IV ma in relatà è la terza andra tutto bene dopo la Zarzio


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MessaggioInviato: 29 ott 2019, 12:46 
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Cara Ducci.
Mio marito Nicola (45 anni) è effetto da linfoma follicolare indolente.
Lo abbiamo scoperto per caso (asintomatico) a marzo 2019 e curato con 6 cicli di benda+rituximab.
A settembre finito ultimo ciclo.
A fine novembre inizia il mantenimento (ogni 2 mesi solo rituximab) per 2 anni.
Il primo esame (gastro) è andato bene, ci aspettano a fine novembre TAC e PET di rivalutazione.
Siamo ottimisti.
Lo siamo sempre stati:mai perso la speranza, mai la forza di LOTTARE.
Per gli effetti collaterali è sempre molto soggettivo.
Sono qui se vuoi anche io per te.
Un abbraccio
Daniela e Nicola (Bari)


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MessaggioInviato: 29 ott 2019, 18:41 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Cara Ducci per me è andata così si sono sempre in trincea sempre infezioni, ma fortunatamente non per tutti e andata così allora forza che andrà bene poi ci risentiamo, un abbracvio


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MessaggioInviato: 29 ott 2019, 18:54 
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Iscritto il: 27 ott 2019, 15:58
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oggi rituximab tutto ok,dopo 4 giorni di Zarzio i miei globuli bianchi erano a 7000,4 giorni fa erano a 1000.Tutto OK l'ematologo mi ha detto che domani e dopodomani ci sarà l'ultima infusione di bendamustina.Poi V e VI ciclo solo rituximab .Naturalmente a seguire BOM per infiltrato midollare e tac incrocio le dita e se tutto va bene entro nel regno"di coloro che vivon sospesi." in follow-up.grazie daniela nicola 7674.e anche pablita mi sembrate tutti molto cari e piu giovani io ho ben 62 anni


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MessaggioInviato: 30 ott 2019, 16:47 
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Ciao ducci , ho letto ora la tua storia e me ne scuso, comunque sappi che qua siamo una famiglia, ci diamo conforto e consigli l'uno con l'altro già hai conosciuto i pilastri portanti del forum ti ho risposto nella mia casetta, comunque sappi che sono il logorroico del gruppo.... E ricorda sempre il nostro motto never give up, anche se speravo non conoscerti perché vuol dire che stavi bene, ti dico ben arrivata tra noi, qualsiasi cosa ci siamo

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Never give up.....


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MessaggioInviato: 30 ott 2019, 17:47 
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Iscritto il: 27 ott 2019, 15:58
Messaggi: 15
sesso: f
Grazie Fabio Daniela e Nicola Giorgia ,Loredana ,Pablita mi fa tanto piacere avervi come ama sentire meno sola.Il momento piu difficile è stato dirlo alle mie figlie che erano lontane il dolore nel dolore,non trovavo mai nè il momento nè le parole,la piccola di 22 anni non l'ha presa per niente bene da luglio non l'ha ancora superata ,lei mi dice che il suo mondo perfetto da famiglia felice soi è scheggiato e non riesce a rimettere in piedi il suo mondo.Tutta l'estate con me ha fatto la carina ,gentilissima mi ha fatto da badante e forse la maschera che si era imposta gli ha impedito di accettare il mio male.In pratica l ha presa peggio di me


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MessaggioInviato: 31 ott 2019, 9:10 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Carissima Ducci so molto bene cosa si prova io avevo 48anni e ho una ragazza di 14 anni e la vita si è trasformata capisco anche tua figlia per la mia invece si è chiusa e rabbiosa non l ha mai accettato credo per loro sia un arma di difesa e ancora molto piccola e vederla così e un colpo, ma la vita è anche questo, ora basta con le chiacchiere e su pensiamo alla tua prossima guarigione siamo fiduciosi ti abbraccio forte


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MessaggioInviato: 4 nov 2019, 10:55 
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fare la Di bella assieme alle ultime due infusioni di rituximab?O rimandarla alla fine della terapia tradizionale.Ho la convinzione errata o no che la medicina tradizionale mi aiuti ad andare in remissioni..per alcuni anni..speriamo am come mi hanno già detto il linfoma splenico è praticamente inguaribile e ritornerà.La cura di bella a cui istintivamente credo a base di rtinoidi vitamina A,D,E melatonina e somatostatina,dovrebbe potenziare il mio corpo da un punto di vista immunoterapico ed impedire cosi il ripresentarsi della malattia.Illusione che ne pensate ?


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MessaggioInviato: 5 nov 2019, 21:39 
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Caqra Ducci
in questo periodo faccio molta fatica a scrivere
voglio però dirti tre cose:
a) lo so, è difficile dire ai figli che hanno un genitore malato...però tu devi dire loro chiaramente che sono giovani sì ma adulti
e hanno avuto la fortuna di crescere con genitori sani in un contesto familiare sano: la malattia non è stata una tua scelta e
neppure tu ne sei convinta : ora bisogna trovare i migliori strumenti per sconfiggerla
b) l'età ci unisce, io ho 61 anni…
c) io ho da poco perso la mia battaglia al fianco di mio marito che ha combattuto 15 anni un mieloma
la tua azienda m'interessa molto e sarebbe un sogno per me venire a comprare prodotti "come si deve" per me e i miei figli
noi siamo di origine toscana, ma lunigianese (Pontremoli) abbiamo parenti a Sansepolcro (AR)
d) e assolutamente PIU IMPORTANTE: se hai tempo di legge e il forum io continuo a dire che sarebbe auspicabile una integrazione tra terapie "convenzionali" e Di Bella...in parte vedo che questo sta avvenendo...prodotti usati da Di Bella ora considerati efficaci in alcuni tumori , importanza delle vitamine ecc...però IO credo che quando una malattia ematologica è in fase acuta, allora NO! Si fanno le cure ufficiali ad oggi considerate efficaci e via! Ho visto persone curate con Di Bella in queste condizioni e non mi risulta ne sia sopravvissuta una (/parlo della mia esperienza) quando invece la malattia è indolente, in remix parziale, si "alleggerisce" allora la Di Bella puo mostrare il suo volto migliore specie per scongiurare o ridurre recidive che oggi purtroppo ci sono eccome
Eccomi Ducci se vuoi combattero al tuo fianco visto che il mio "malat0" non ha più bisogno di essere seguito…

aspetto che tu mi legga e mi dica come la pensi
ti abbraccio forte forte
lory


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MessaggioInviato: 5 nov 2019, 22:24 
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Iscritto il: 27 ott 2019, 15:58
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Grazie Loredana ,mi piacciono molto le tue parole
per quanto riguarda la mia piccola azienda puoi vedere il sito Aia delle oche.it,(sono anche su Facebook, sempre come aia delle oche)naturalmente con la malattia ha avuto un battuta d'arresto e ques'estate dal1 di luglio ho chiuso purtroppo,pensa che cucinavo solo verdure del mio orto ,uova mie,olio e vino miei (azienda bio dal 1998)ma tanta tanta fatica cucinare tutto il giorno e poi lo stress la paura di non essere all'altezza ,ho pensato che lo stress mi abbia fatto ammalare chissa.Chissa se riaprirò il prox anno.
Riguardo a te io non ti vedo come una persona che ha perso la sua battaglia,15 anni sono molti io ci metterei la firma,non ho capito bene come sono stati questi 15 anni travagliati?Ma hanno comunque meritato di essere vissuti e poi qui in questo forum sei importante sei una delle colonne se non la piu importante che ha incoraggiato,sostenuto tante persone ti sembra poco?Dov'è questo fallimento.
Grazie delle tue parole mi sembrano saggie io sono al 5 ciclo la tac del mio tumore indolente ha dimostrato che la mia milza da 20 cm è ritornata doposolo due cicli a 13 cm ,quasi normale i medici mi hanno detto un ottima risposta.Tan t'è vero che ora al 5 ciclo hanno deciso di farmi solo rituximab senza la bendamustina(mi dicono,ma come sai le sorprese sono sempre dietro l'angolo)ed il 23 dicembre dovrei finire la terapia il 24 levarmi il PIcc poi subito dopo BOM e tac per vedere se c'è la remissione .Ecco in questo quadro come dici tu di tumore indolente in fase remix io introdurrei la di bella per rafforzare il mio apparato immunitario.
Chi sà potresti anche venire a trovarmi e fare una girata in toscana,Pontremoli non è tanto lontana.AGuarda intanto se ti piace il posto
Ricambio un abbraccio forte


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MessaggioInviato: 7 nov 2019, 21:04 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Carissima Ducci non ho avuto tempo per guardare il sito ma lo farò di sicuro
Perdonami, sono sfinita tra banca, medico legale, successione...ecc…..ecc
Però voglio dirti subito che (purtroppo non ricordo il nome)
sapevo di un medico BRAVISSIMO che integrava Di Bella e terapia ufficiale
mi pare se ne parlasse anche qui sul forum e che lavorasse nella zona Marche/Abbruzzo
Semi verrà in mente te lo scriverò subito!!!
Un abbraccio
Lory


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Vi racconto la mia storia...ho delle speranze ?

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