linfoma di non hodgings /LLC inizio terapia

[mariabianca]

Salve a tutti Voi e Vi anticipo un GRAZIE per il tempo che mi concederete nel leggermi.
Mi sono iscritta a questo forum poichè dopo dodici anni di attesa è arrivato il momento per mia madre di iniziare la terapia,
Mia madre è affetta da linfoma di non Hodgings in forma non aggressiva/leucemia linfatica cronica , scoperto all'età di 54 anni , quasi per caso.
Il 18 marzo inizieremo con la chemio a base di bendamustina e rituxibab
Il problema effettivamente non è nella crescita dei globuli bianchi che da 26.000 sono passati a 14.000 (dopo una dieta negli ultimi 3 mesi senza cibi con farine raffinate e zuccheri), ma nelle piastrine che sono 120.000 , in alcuni valori come emoglobina 10.7 e soprattutto dal fatto che secondo il suo ematologo il midollo è ormai dopo 12 anni troppo infiltrato e potrebbe poi dover fare una chemio di urgenza in condizioni molto peggiori di queste.
So che siamo stati fortunati a poter aspettare tanto , ma comunque sono spaventata perchè dopo tanto tempo dalla scoperta della malattia noi e mia madre eravamo quasi abituati al controllo e basta.Quindi è come se avessimo psicologicamente scoperto la malattia nuovamente un mese fa.
Vorrei se possibile sapere da chi ha fatto bendamustina e rituxibab ,se ci sono stati molti effetti collaterali e i risultati.
Il suo ematologo per professionalità ci ha detto di tutto...e pur specificando che non era tra le chemio più aggressive ci ha molto spaventati.
GRAZIE INFINITE e un GRANDE ABBRACCIO a tutti voi

[Manu58]

ciao MariaBianca.Ti do il "benvenuto" nel nostro forum e nella Famiglia di Piccoli Passi.
Per il momento,mi limito a questo perche' avrei delle domande da farti,ma voglio aspettare a farle,perche' sono senza dubbio secondarie a quello che e' il vostro momento.Credo di capire lo stato d'animo che provate,perche' anche mio marito e' in "wait and watch" da quasi 9 anni e anche a lui la LLC e' stata scoperta per caso: era donatore "Avis" e fino qui ha fatto solo controlli periodici con responso di " tranquillita' ".Ho spesso immaginato il "momento" in cui questa "calma" verra' violata e cercato di esorcizzare l'eventualita' con la volonta' e l'ottimismo (!).Per cui,ti/vi capisco...e capisco anche Te come Figlia,cioe' come Persona vicina a Chi ami tanto.
Detto questo,mi fermo qui, non voglio andare oltre.Aspettiamo qualche Amico che ha affrontato la terapia che vi hanno proposto e che potra' darvi il parere e i consigli che giustamente chiedi.

Credo che la Vostra sia una testimonianza molto importante e Ti ringrazio di avere scelto di condividerla con noi.
Incrocio con forza perche' tutto vada per il meglio
e abbraccio Te e la tua Mamma

Manu

[mariabianca]

Grazie carissima per la vicinanza con cui ci scrivi!!
Anche mia madre si accorse di questa malattia per caso, poichè effettuava delle mammografie di controllo e da queste risultavano i linfonodi di poco ingrossati.
Chiedimi pure tutto quello che vuoi in merito alla nostra esperienza e sarò a tua disposizione.
Vi abbraccio

[Manu58]

ciao Maria Bianca. Ti ringrazio della disponibilita',ma non preoccuparti:le mie domande possono senz'altro aspettare ,davvero.
Ma mi sono incuriosita per quello che scrivi per i valori ridotti dei gb dopo una dieta mirata e volevo chiederTi se i Medici che vi seguono l'hanno suggerita o le hanno attribuito un valore scientifico.Questo perche' a noi,nessuno, ha mai fatto riferimenti a fattori alimentari ,non considerano neppure il "colesterolo",punto dolente per molte persone,figurati per noi Emiliani (Noi siamo di Modena)
Un'altra domanda riguarda la Bom : a che punto del vostro percorso l'hanno prescritta? E quante ne hanno prescritte alla tua Mamma in questi 12 anni?Anche questa non e' una domanda casuale: Cesare non ha mai effettuato una Bom in 9 anni.
Ti chiedo, quindi, se il "problema" nel caso di tua Mamma,per dovere affrontare la terapia, e' anche nei pacchetti linfonodali,oltre piastrine e hg un po' basse.
Infine, Ti chiedo : in quale Centro siete seguite? (naturalmente,se vorrai dirlo).

Si dice sempre che i protocolli sono uguali ovunque,ma qualche differenza sembra esserci...

Spero che qualche Amico venga presto a raccontarvi la sua esperienza con la terapia consigliata a tua Mamma,perche' credo che niente sia piu' importante dei consigli e
delle testimonianze di Chi ci e' passato: ci fa uscire da tutte le parole "burocratiche/tecniche" e ci fa sentire di avere vicino Qualcuno che capisce cosa stiamo provando "dentro".

Forza...vi sono vicina!
Un abbraccio forte
Manu

[mariabianca]

Buongiorno Manu
Cercherò di rispondere alle tue domande e sono felice di poter esserti un poco di utilità.
Allora per quanto riguarda l'analisi del midollo osseo , mia madre l'ha fatta circa 12 anni fa con l'inizio del sospetto della malattia.Invece un mese fa il suo oncologo le ha fatto fare una biopsia del linfonodo più grande.
I linfonodi sono arrivati ad un massimo (quelli più grandi ) di 6 cm.
I globuli bianchi nel tempo sono pian piano cresciuti, alcune volte aumentavano di 3000 ad esempio e poi non aumentavano più per due anni...oppure tornavano di poco indietro.
Questo fino a Novembre dove da 21.000 sono arrivati a 26.000-
A fine Novembre il suo oncologo ha valutato che ora fosse il momento di iniziare.
Il centro dove si cura è il secondo Policlinico di Napoli e il suo oncologo è per noi bravissimo , in quanto molto attento e scrupoloso.
Gli standard sono in teoria uguali in ogni centro (abbiamo girato ) ma la differenza la può fare secondo me , l'oncologo a cui ti affidi perché nelle malattie che sono subdole come questa è importante la valutazione generale del paziente .Il rischio di mia madre è quello che dopo 12 anni essendosi abbassate le piastrine , improvvisamente il midollo si blocchi e poi si debba fare una chemio in condizioni fisiche precarie.Oggi le sue condizioni sono buone e visto che prima o poi la dovrà fare , meglio farla ora.
Infatti come mi ha detto un altro oncologo,: "oggi di linfoma indolente non si muore più, ma si muore per le conseguenze della malattia come un' emorragia interna..." E dopo queste parole abbiamo capito che 12 anni ormai erano passati e fosse il momento di iniziare.,
Per quanto riguarda l'alimentazione ciò che scrivo è a valenza SOLO personale.Nessun centro la consiglia.il suo oncologo , come altri sentiti hanno detto che è indifferente.LA MALATTIA C'E' E NESSUNO PENSA DI CURARSI CON L'ALIMENTAZIONE, ma da questa possiamo , visto i risultati dei globuli su mia madre , avere dei benefici e superare forse meglio la chemio.
Mando un forte abbraccio a te e tuo marito

[carlo45]

Buongiorno Mariabianca,
sono Carlo e qui su pp puoi leggere la mia storia con la LLC che riportavo tanto tempo fa. Mi scuso con i vecchi amici se mi affaccio solo di rado su pp e per i mancati aggiornamenti.
Ho letto che che chiedi qualche informazione sul protocollo che hanno proposto a tua mamma...terapia che io facevo nel 2015 e quindi ho pensato di riferirti quella che è stata la mia esperienza con la stessa anche se devi sapere che le risposte ai protocolli e anche per quanto riguarda il comportamento della malattia stessa è tutto individuale, gli approcci con le terapie e le caratteristiche della malattia sono individuali e legati a diversi fattori. Ad ogni modo basandomi sulla mia esperienza posso dirti che la terapia che vi hanno detto effettivamente si sopporta bene e viene scelta in particolar modo per le persone non più molto giovani perchè sembra dare pochi effetti collaterali. Si somministra per endovena un ciclo ogni 21 giorni se non ricordo male due mattinate in day hospital. Non cadono i capelli nè cambia l'aspetto esteriore e si può continuare a fare una vita regolare a parte prendere qualche precauzione in più in quanto con le terapie si abbasseranno le difese immunitarie e quindi si dovrà evitare infezioni ecc ma con tranquillità tutto. Io continuavo a lavorare e mi prendevo qualche giorno di riposo 2 o 3 soltanto intorno ai giorni in cui terminavo i singoli cicli e basta...Si può avvertire qualche leggera sensazione di nausea nelle ore successive alla somministrazione ma nulla di pesante e si gestisce bene con qualche farmaco antinausea.
Premetto che prima di tale protocollo avevo fatto già nel 2011 altra terapia ugualmente per mesi 6.. la FCR e nel 2015 dopo recidiva si sceglieva quest'altra non in base alla mia età ma perchè partecipavo ad uno studio sperimentale dove si studiavano gli effetti migliori forniti da due protocolli una era quello in questione e l'altro l'allora ABT199 oggi Venetoclax.
Su di me il protocollo garantiva una breve regressione atteso che nel 2016 ero costretto ad iniziarne un altro che sto facendo a tutt oggi con risultati favolosi. L ibrutinib 3 compresse al giorno che prendo a casa o mentre lavoro e basta. Nessun effetto indesiderato e conduco una vita identica a chi è sano, faccio di tutto e di più snz limitazione alcuna.
Tornando invece al caso di tua mamma... ho letto gli esami che per carità non sono un medico ma....mi sembrano ancora molto buoni. Non conosco le sue condizioni fisiche e se ha linfonodi ingrossati molto o altri problemi ma.... da quello che indichi non li vedo così allarmanti. Si evidenzia soltanto una leggera anemia per l'hb più bassa ma il resto è ok direi. Ho letto che sta eseguendo un alimentazione particolare in questo periodo.... non è che abbia potuto eliminare alimenti che sono importanti invece per mantenere un buon apporto dell'ematocrito ecc e quindi possa influire negativamente su tale fattore?? Personalmente non ho mai creduto che modificando l'alimentazione si possano ottenere benefici sulla LLC . Convivo con la stessa ufficialmente dal 2006 anche se si presentava qualche anno prima ed avevo 37 anni. Ho conosciuto moltissime persone con questa patologia e ci sono alcune che ci stanno convivendo da decenni da oltre 20 e che non stanno facendo terapie nè hanno modificato stile di vita e alimentazione ed i loro linfociti si mantengono stabili...a volte salgono e riscendono da soli senza fare nulla. Tanti sono vissuti fino ad età avanzata senza mai fare alcunchè mentre invece degli altri come nel mio caso hanno dovuto affrontare protocolli. Tornando invece alle terapie...parlatene bene con il vostro ematologo, cercate di capire perchè....se è effettivamente necessario ricorrere adesso alla terapia ... e sul perchè della scelta su questo protocollo e non ad esempio sulle c.d. biologiche più attuali e che si sopportano sicuramente meglio e con effetti meno pesanti???
Sono a disposizione per qualsiasi cosa tu voglia chiedermi anche in privato... non mi affaccio spesso qui per mancanza di tempo ma ogni tanto apro velocemente come poso e tempo permettendoo
Caro saluto a te e agli amici del forum tutti...un abbraccio fortissimo alla cara Manuela...mia vecchia amica fantastica.

[Manu58]

ciao MariaBianca...e ciao Carloooo che saluto con affetto.
Anche io mi sono fatta la domanda se questa dieta che "potrebbe"(?) avere fatto diminuire i gb, non possa avere influito magari negativamente anche sui valori come Hb e piastrine che sono valori fuori range,ma ancora di solito considerati accettabili.
Anche i gb sono davvero bassissimi....per questo mi chiedevo a che punto potesse essere ora la Bom...
Cosi' come mi chiedevo anche le dimensioni dei linfonodi ...
Altra cosa che finora non avevo ancora letto e' la biopsia di un linfonodo nella LLC
Ma e' vero che un paziente deve essere valutato sempre nella sua globalita' ed ognuno e' diverso da un altro.

Rinnovo gli incroci e spero di leggerti presto
Un abbraccio forte
Manu

[mariabianca]

Grazie Carlo per averci fatto partecipi della tua esperienza.
E' davvero importante per noi che stiamo per intraprendere questo nuovo percorso.
Sapere che la bendamustina sia veramente sopportabile ci da molta fiducia.
Per quanto riguarda le piastrine , esse erano oscillanti da circa un anno e mezzo prima dell'adozione di questa alimentazione.
Da 160000 a 131000 , da 131000 a 129000 , da 129000 a 120000 e dopo l'adozione dell'alimentazione risalite a 179.000 , per poi il mese scorso riscendere a 120.000.
Anche l'emoglobina era scesa nell'ultimo anno e mezzo prima dell'alimentazione adottata.E devo dire che nonostante mamma non mangi molti alimenti e ne preferisca altri l'emoglobina si è mantenuta agli stesi livelli di prima.
la sideremia e la ferritina invece sono migliorate.
Invece i globuli bianchi da 26.000 (in salita da circa sempre un anno e mezzo) sono scesi dall'inizio dell'alimentazione fino ad ora mantenutesi a 14.000.
Comunque l'alimentazione può essere un aiuto ma mai la cura e noi abbiamo molta fiducia nel nostro oncologo e seppur inizialmente perplessi sul perchè iniziare con valori non così pessimi , poi abbiamo capito che dopo 12 anni è meglio agire ora che le condizioni di mia madre sono buone.
Sappiamo che ci sono farmaci biologici e il nostro oncologo vuole tenere questa terapia in seconda battuta , nel caso ci sia un ritorno della malattia.
Rispondendo anche a Manu, che saluto, avendo mamma un linfoma indolente /LLc l'oncologo ha analizzato anche il linfonodo per evitare un secondo prelievo midollare e per avere un quadro completo negli anni.Vi ringrazio di cuore per l'aiuto che ci state dando con le vostre esperienze.Vi abbraccio entrambi