Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,sono nuova qui..
Sono affetta da LDH recidiva tipo sclerosi nodulare con esordio al IV stadio nelle ossa dell'anca.
Ho fatto 4 cicli IGEV ma non hanno funzionato. Alla fine dell'ultimo ciclo ho fatto la raccolta delle staminali ma ancora non posso fare il trapianto visto che non sono in remissione.Dopo l'IGEV ho fatto 4cicli di Brentuximab ma la pet non solo è ancora positiva ma il tumore si è esteso.Ora vogliono farmi La DHAP..qualcuno ha esperienza simile?
Io sono una ragazza della provincia di Forli-Cesena..se c'è qualcuno nelle vicinanze a cui va di far 2 chiacchere anche di persona mi fa piacere,
Ciao,
Nico

Ciao Nico...
davvero non ti so dire.
ma vedrai che presto qualcuno arriverà a darti un consiglio.

Dove sei in cura ?

Nel frattempo ti do il benvenuto, anche se ogni volta dico che avrei voluto conoscerti in un bar...e
vedrai che ci faremo compagnia.
qui uno dei nostri motti è osare sempre la speranza,
Tienilo stretto !
Vedrai che troveranno la terapia giusta anche per te !
ti lascio un abbraccio da

Ciao Cara,
anche noi non siamo in grado di aiutarti.
Stiamo facendo terapia differente per tipologia di LINFOMA differente.
VEDRAI, come già anticipato da Tiziana, tra poco qualche veterano verrà ad aiutarti.!
Un abbraccio

Ciao Nico
qui ci sono diverse persone come frappi lelllinantonio conte e ecc che hanno avuto recidiva da LDH e poi fatto varie linee di terapia per sconfiggerlo
Loro potranno esserti di sicuro di aiuto!
Lory

Ciao NIco
è un periodo che il bastardo LDH si sta mostrando proprio per quello che è …
Nella sezione LDH in terapia trovi parecchie persone, come frappi, lellina antonio conte, simona 86 che hanno avuto problemi nello sconfiggere la recidiva e hanno fatto varie terapie...ora, pare vada bene!
Sono persone stupende che potranno esserti di grande aiuto
lory

Ciao Nico, sono la mamma di un ragazzo di 27 anni che come te all'esordio aveva un 4 stadio linfoma hodgkin con interessamento bulky mediastino e ossa del bacino, le terapie di prima linea non hanno funzionato,siamo passati alla begev con remissione completa seguita da autotrapianto l'estate scorsa, pet negativa prima e dopo autotrapianto, ma dopo soli 3 mesi ricaduta , quinndi siamo passati a 4 cicli di brentuximab che non sono serviti, dovevano essere propedeutici al trapianto allogenico ma alla fine dei cicli c era ancora malattia, quindi per ora l allogenico e' rimandato e sta facendo dei cicli di anticorpi monoclonali (nivolumab).Avremo la pet a fine luglio, il tutto e' iniziato a fine maggio 2017 e siamo ancora qui in battaglia. Con gli anticorpi pero' lui sta abbastanza bene, fa vita normale, lavora ecc..speriamo poi di poter arrivare al trapianto allogenico.

Ciao Nico, come ti ha scritto lory io ho fatto 4 protocolli: ABVD, BEGEV, BRENTUXIMAB(anticorpo monclonale), BEACOPP ESCALETED ed ora terapia ad alte dosi con protocollo FEAM e autotrapianto...ti sto scrivendo ora dalla camera sterile!!
Onestamente da quanto ho appreso in questo anno e mezzo di terapie, la DHAP è solitamente usata per i non hodgkin in seconda linea, se te lo hanno proposto forse c'è qualche peculiarità nel tuo istologico non so.
Comunque resta positiva!!!
Frappi

Un solo piccolo consiglio: in presenza di recidiva chiedere un consulto ad un +
grosso Centro (se sei di forli cesena, magari Bologna) dove seguono molti anche, anche di quelli un po "border line"
E a mia volta ti chiedo un consgilio: sei in cura a Forlì, nel nuovissimo Centro dove c'e una equipe di osteo oncologia? Come ti trovi? Grazie...
A presto
Lory

Ciao a tutti!grazie delle risposte..
Io sono ..o meglio ero..in cura a Meldola all'irst dove avrei dovuto iniziare la DHAP..ma mi son rifiutata.Dopo aver chiesto diversi pareri ora sono stata presa in cura a Bologna dove inizierò la terapia immunitaria a breve..e spero sia la volta buona ;))
Io son sempre positiva e fiduciosa;)
Vorrei sapere se c'è qualcuno qui che si è curato dal LDH con la terapia di Bella??

ciaooo,
Nicole

Si
qualcuno che usava la terapia di Bella nel forum c'era ma per come ricordo io era per lnh

ci sono state tante discussioni e anche malintesi
Per cui, non vorrei tornare sul tema.
A Bologna ovviamente la presenza di di bella sarà ancora molto viva.
Io penso che ci vorrebbe una MAGGIOR INTERGAZIONE TRA I VARI SAPERI MEDICI
aNCHE NELLA TERAPIA DI BELLA CI SONO delle cose positive come dimostra il ricorso ormai massiccio
alla immuno terapia per i tumori. Però in tutta sincerità quando una malattia è in fase acuta e vaveloce
io, nella mia piccola espereinza e inq uella di tante persone che ho cocnosciuto, non ho mai visto
una sola conclusione positiva cona la sola terapia di Bella, E di bella stesso cominciVA AD INTRODURRE PICCOLE
dosi di chemioterapici nelle sue terapie.
Ho visto invece dei buoni risultati in prenza di malattie "indolenti" (non so se è la condizione medica precisa),

soprattutto malattie da tenere sotto controllo...che poi magari con il tempo vanno anche a sparire.
Però la scelta (se e conomicamente può permetterselo) è solo del paziente magari con il supporto della famiglia.
IO fossi in te ora ascolterei con molta attenzione cosa dicono a Bologna.

E sempre a Bologna troverai infromazioni molto precise sulla Di bella .
In bocca al lupo...quindi tu di Meldola non ti fidi più...
Lory

Si
qualcuno che usava la terapia di Bella nel forum c'era ma per come ricordo io era per lnh

ci sono state tante discussioni e anche malintesi
Per cui, non vorrei tornare sul tema.
A Bologna ovviamente la presenza di di bella sarà ancora molto viva.
Io penso che ci vorrebbe una MAGGIOR INTERGAZIONE TRA I VARI SAPERI MEDICI
aNCHE NELLA TERAPIA DI BELLA CI SONO delle cose positive come dimostra il ricorso ormai massiccio
alla immuno terapia per i tumori. Però in tutta sincerità quando una malattia è in fase acuta e vaveloce
io, nella mia piccola espereinza e inq uella di tante persone che ho cocnosciuto, non ho mai visto
una sola conclusione positiva cona la sola terapia di Bella, E di bella stesso cominciVA AD INTRODURRE PICCOLE
dosi di chemioterapici nelle sue terapie.
Ho visto invece dei buoni risultati in prenza di malattie "indolenti" (non so se è la condizione medica precisa),

soprattutto malattie da tenere sotto controllo...che poi magari con il tempo vanno anche a sparire.
Però la scelta (se e conomicamente può permetterselo) è solo del paziente magari con il supporto della famiglia.
IO fossi in te ora ascolterei con molta attenzione cosa dicono a Bologna.

E sempre a Bologna troverai infromazioni molto precise sulla Di bella .
In bocca al lupo...quindi tu di Meldola non ti fidi più...
Lory

Non è che non mi fido..fin'ora hanno fatto quello che andava fatto ma ho fatto solo chemio da gennaio a luglio e non ha funzionato..sono chemio-resistente quindi voglio provare altre strade e loro hanno capito...anzi sono disponibili una volta in remissione a farmi il trapianto da loro..

ciao,
Nicole

Salve,per caso qualcuno ha fatto trapianto di staminali?se si autogeno o allo?è vero che durante il trapianto ti fanno dosi pesanti di chemio?
ciao,
Nico

Carissima.
Mio figlio ha fatto il trapianto autologo, preceduto da un certo numero di cicli di chemio.
Ma non so se è così per tutti. Comunque adesso, da diversi mesi, sta bene

preceduto da BEGEV. Scusa.
Per la Di Bella non ci è mai venuto neanche in mente.
Dico una cosa che non piacerà, ma io andrei sul sicuro...Non farei tentativi...

Io concordo con lellina, anche io trapianto autologo come ti ho scritto in passato, si la prima settimana di ricovero è una chemioterapia ad alte dosi poi rinfusione di staminali, non è una passeggiata ma medici e infermieri trovano una soluzione per tutto, bisogna "solo" gestire la parte emotiva!
Comunque si affronta! SCHIENA DRITTA E CUORE ARMATO!
Frappi

grazie per le risposte;)ma per caso prima di questa chemio avete fatto anche l immunitaria?
se per caso c'è qualcuno che come me sta o ha fatto terapia immunitaria e poi trapianto mi può dire se anche in questo caso il trapianto è preceduto da chemio ?grazie
Nicoe

Ciao, passavo dai piccoli passi e ho letto la tua esperienza, io dopo due recidive LDH sono andato a Bologna “Seragnoli” prima visita con Zinzani. Solo al Seragnoli mi hanno inquadrato come
LDH prev linfocitaria la loro analisi istologica è interna al reparto è specializzata quindi... ( tanto per chiarirci al Maggiore in prima analisi confermavano la variante sclerosi nodulare che per tre anni era stata curata in ematologia da dove venivo) la mia variante è solo il 5% dei LDH è da qui è partita la mia terapia R-IEV (RITUXIMAB è anticorpo monoclonale mirato)( sett 17 ) a dic 17 trapianto autologo con solito ricovero in area sterile x tre settimane circa....il trapianto è preceduto da 5 giorni di chemio massi e che azzerano il tuo midollo poi avviene il trapianto delle tue staminali. Ho passato questo dicembre i 2 anni dal trapianto e......a Dio piacendo....sono qui a parlartene e a parlare del Seragnoli come un faro in mezzo alla tempesta! Per me è stato fondamentale ritrovare la fiducia nei medici che avevo irrimediabilmente perso altrove.
Spero di averti dato qualche spunto utile.
Un abbraccio a te!
Nicola

Ciao guerriera, intanto ti do la benvenuta nella nostra familia l'unica cosa che ti posso dire e never give up, vedrai che prima o poi ci darai belle notizie, comunque io ho fatto chemio e immunoterapia, con mantenimento di immunoterapia.

A me dissero che se avesse funzionato il brentuximab avrei comunque dovuto fare chemio ad alte dosi e trapianto anche perché il secondo si fa solo in funzione di Salvavita dopo la chemioterapia ad alte dosi.
In bocca al lupo
Frappi