Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 18 lug 2019, 10:51

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 11 messaggi ] 
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 11:17 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Avatar utente

Iscritto il: 1 lug 2019, 20:48
Messaggi: 2
sesso: f
Ciao a tutti,sono nuova qui..
Sono affetta da LDH recidiva tipo sclerosi nodulare con esordio al IV stadio nelle ossa dell'anca.
Ho fatto 4 cicli IGEV ma non hanno funzionato. Alla fine dell'ultimo ciclo ho fatto la raccolta delle staminali ma ancora non posso fare il trapianto visto che non sono in remissione.Dopo l'IGEV ho fatto 4cicli di Brentuximab ma la pet non solo è ancora positiva ma il tumore si è esteso.Ora vogliono farmi La DHAP..qualcuno ha esperienza simile?
Io sono una ragazza della provincia di Forli-Cesena..se c'è qualcuno nelle vicinanze a cui va di far 2 chiacchere anche di persona mi fa piacere,
Ciao,
Nico


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 8 lug 2019, 21:10 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 9029
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Nico...
davvero non ti so dire.
ma vedrai che presto qualcuno arriverà a darti un consiglio.

Dove sei in cura ?

Nel frattempo ti do il benvenuto, anche se ogni volta dico che avrei voluto conoscerti in un bar...e
vedrai che ci faremo compagnia.
qui uno dei nostri motti è osare sempre la speranza,
Tienilo stretto !
Vedrai che troveranno la terapia giusta anche per te !
ti lascio un abbraccio da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 9 lug 2019, 9:55 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 149
sesso: f
Ciao Cara,
anche noi non siamo in grado di aiutarti.
Stiamo facendo terapia differente per tipologia di LINFOMA differente.
VEDRAI, come già anticipato da Tiziana, tra poco qualche veterano verrà ad aiutarti.!
Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 10 lug 2019, 11:08 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 3128
sesso: f
Ciao Nico
qui ci sono diverse persone come frappi lelllinantonio conte e ecc che hanno avuto recidiva da LDH e poi fatto varie linee di terapia per sconfiggerlo
Loro potranno esserti di sicuro di aiuto!
Lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 10 lug 2019, 11:10 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 3128
sesso: f
Ciao NIco
è un periodo che il bastardo LDH si sta mostrando proprio per quello che è …
Nella sezione LDH in terapia trovi parecchie persone, come frappi, lellina antonio conte, simona 86 che hanno avuto problemi nello sconfiggere la recidiva e hanno fatto varie terapie...ora, pare vada bene!
Sono persone stupende che potranno esserti di grande aiuto
lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 11 lug 2019, 17:10 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
Messaggi: 158
sesso: f
Ciao Nico, sono la mamma di un ragazzo di 27 anni che come te all'esordio aveva un 4 stadio linfoma hodgkin con interessamento bulky mediastino e ossa del bacino, le terapie di prima linea non hanno funzionato,siamo passati alla begev con remissione completa seguita da autotrapianto l'estate scorsa, pet negativa prima e dopo autotrapianto, ma dopo soli 3 mesi ricaduta , quinndi siamo passati a 4 cicli di brentuximab che non sono serviti, dovevano essere propedeutici al trapianto allogenico ma alla fine dei cicli c era ancora malattia, quindi per ora l allogenico e' rimandato e sta facendo dei cicli di anticorpi monoclonali (nivolumab).Avremo la pet a fine luglio, il tutto e' iniziato a fine maggio 2017 e siamo ancora qui in battaglia. Con gli anticorpi pero' lui sta abbastanza bene, fa vita normale, lavora ecc..speriamo poi di poter arrivare al trapianto allogenico.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 12 lug 2019, 14:13 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 312
Località: Roma
sesso: f
Ciao Nico, come ti ha scritto lory io ho fatto 4 protocolli: ABVD, BEGEV, BRENTUXIMAB(anticorpo monclonale), BEACOPP ESCALETED ed ora terapia ad alte dosi con protocollo FEAM e autotrapianto...ti sto scrivendo ora dalla camera sterile!!
Onestamente da quanto ho appreso in questo anno e mezzo di terapie, la DHAP è solitamente usata per i non hodgkin in seconda linea, se te lo hanno proposto forse c'è qualche peculiarità nel tuo istologico non so.
Comunque resta positiva!!!
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 13 lug 2019, 10:56 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 3128
sesso: f
Un solo piccolo consiglio: in presenza di recidiva chiedere un consulto ad un +
grosso Centro (se sei di forli cesena, magari Bologna) dove seguono molti anche, anche di quelli un po "border line"
E a mia volta ti chiedo un consgilio: sei in cura a Forlì, nel nuovissimo Centro dove c'e una equipe di osteo oncologia? Come ti trovi? Grazie...
A presto
Lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 19:29 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Avatar utente

Iscritto il: 1 lug 2019, 20:48
Messaggi: 2
sesso: f
Ciao a tutti!grazie delle risposte..
Io sono ..o meglio ero..in cura a Meldola all'irst dove avrei dovuto iniziare la DHAP..ma mi son rifiutata.Dopo aver chiesto diversi pareri ora sono stata presa in cura a Bologna dove inizierò la terapia immunitaria a breve..e spero sia la volta buona ;))
Io son sempre positiva e fiduciosa;)
Vorrei sapere se c'è qualcuno qui che si è curato dal LDH con la terapia di Bella??

ciaooo,
Nicole


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 18 lug 2019, 8:51 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 3128
sesso: f
Si
qualcuno che usava la terapia di Bella nel forum c'era ma per come ricordo io era per lnh

ci sono state tante discussioni e anche malintesi
Per cui, non vorrei tornare sul tema.
A Bologna ovviamente la presenza di di bella sarà ancora molto viva.
Io penso che ci vorrebbe una MAGGIOR INTERGAZIONE TRA I VARI SAPERI MEDICI
aNCHE NELLA TERAPIA DI BELLA CI SONO delle cose positive come dimostra il ricorso ormai massiccio
alla immuno terapia per i tumori. Però in tutta sincerità quando una malattia è in fase acuta e vaveloce
io, nella mia piccola espereinza e inq uella di tante persone che ho cocnosciuto, non ho mai visto
una sola conclusione positiva cona la sola terapia di Bella, E di bella stesso cominciVA AD INTRODURRE PICCOLE
dosi di chemioterapici nelle sue terapie.
Ho visto invece dei buoni risultati in prenza di malattie "indolenti" (non so se è la condizione medica precisa),

soprattutto malattie da tenere sotto controllo...che poi magari con il tempo vanno anche a sparire.
Però la scelta (se e conomicamente può permetterselo) è solo del paziente magari con il supporto della famiglia.
IO fossi in te ora ascolterei con molta attenzione cosa dicono a Bologna.

E sempre a Bologna troverai infromazioni molto precise sulla Di bella .
In bocca al lupo...quindi tu di Meldola non ti fidi più...
Lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: LDH RECIDIVA terapie
MessaggioInviato: 18 lug 2019, 8:51 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 3128
sesso: f
Si
qualcuno che usava la terapia di Bella nel forum c'era ma per come ricordo io era per lnh

ci sono state tante discussioni e anche malintesi
Per cui, non vorrei tornare sul tema.
A Bologna ovviamente la presenza di di bella sarà ancora molto viva.
Io penso che ci vorrebbe una MAGGIOR INTERGAZIONE TRA I VARI SAPERI MEDICI
aNCHE NELLA TERAPIA DI BELLA CI SONO delle cose positive come dimostra il ricorso ormai massiccio
alla immuno terapia per i tumori. Però in tutta sincerità quando una malattia è in fase acuta e vaveloce
io, nella mia piccola espereinza e inq uella di tante persone che ho cocnosciuto, non ho mai visto
una sola conclusione positiva cona la sola terapia di Bella, E di bella stesso cominciVA AD INTRODURRE PICCOLE
dosi di chemioterapici nelle sue terapie.
Ho visto invece dei buoni risultati in prenza di malattie "indolenti" (non so se è la condizione medica precisa),

soprattutto malattie da tenere sotto controllo...che poi magari con il tempo vanno anche a sparire.
Però la scelta (se e conomicamente può permetterselo) è solo del paziente magari con il supporto della famiglia.
IO fossi in te ora ascolterei con molta attenzione cosa dicono a Bologna.

E sempre a Bologna troverai infromazioni molto precise sulla Di bella .
In bocca al lupo...quindi tu di Meldola non ti fidi più...
Lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 11 messaggi ] 

LDH RECIDIVA terapie

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 2 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google