Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 23 nov 2019, 2:13

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MessaggioInviato: 25 giu 2019, 17:48 
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Buongiorno a tutti. Avete un forum molto bello e partecipato (in un'era di effimeri social), e questo mi ha incoraggiato a raccontare cosa sta succedendo a mio marito (50 anni), sperando che qualcuno possa darmi una mano a capire.

Circa due anni fa ha scoperto un piccolo linfonodo gonfio, non dolente, all'inguine. Ha consultato due medici (il medico di famiglia e un nostro parente, anch'egli medico di famiglia), ed entrambi lo hanno rassicurato. Ha fatto analisi del sangue, tutto a posto.
Alla fine del 2018 sono spuntati altri linfonodi nella stessa zona, di cui un paio grossetti: gli stessi due medici gli hanno detto di stare tranquillo, che può succedere, che i linfonodi a volte stanno lì per anni. Per sicurezza ha ripetuto le analisi: tutto perfetto. E anche lui sta benissimo, non ha un disturbo al mondo, in forma perfetta. Ma siccome i linfonodi non accennavano a sparire, alla fine l'ho convinto a fare un'ecografia.
Risultato: un pastrocchio di linfonodi con descrizioni tutte diverse, alcuni con ileo evidente, altri no, alcuni vascolarizzati al centro, altri in periferia, e soprattutto due linfonodi di dimensioni sopra i 3 centimetri. Il medico di famiglia finalmente ci ha mandato dall'ematologo.

Siamo andati dal primario di un reparto ematologico di buona fama, che ha visto l'ecografia e ci ha fatto la faccetta come a dire "beh, questa ecografia lascia poco spazio all'immaginazione". Venerdì mio marito sarà sottoposto a biopsia.

So che è probabile che si tratti di un LnH indolente, come ipotizzato anche dal medico. Non so di che tipo sarà, e sto diventando pazza a cercare di diagnosticarlo da sola (in base al nulla) per poter capire che terapia faranno. Gli ho immediatamente dato la vitamina C e una dieta con pochissimi zuccheri e carboidrati (sono sempre stata appassionata di nutrizione, anche se non faccio nulla senza ben verificare prima. Non sono il tipo che segue le diete Internet o i santoni).

Il problema è un altro. Nella nostra famiglia abbiamo tutti seguito la vicenda di mia madre, con un mieloma diagnosticato a 53 anni e che ha vissuto fino a 78 anni. Spero che questo conforti chi qui ha un mieloma. Però la qualità di vita di mia madre è stata pessima, dentro e fuori dagli ospedali, cure infinite (chemio, trapianto, aredia, interferone, cortisone, talidomide e non so che altro), polmoniti, mucositi, herpes, ogni sorta di malattie collaterali che la costringevano praticamente in casa 24/7 e spesso a letto.
La malattia di mia madre ha traumatizzato tutti, addirittura un suo fratello ha rifiutato di curarsi un tumore al fegato pur di non sottoporsi alle cure.

La prima cosa che mi ha detto mio marito è stata: "Non voglio finire come tua madre. Non voglio fare la chemio." Mi ha detto che quello che per una donna anziana può andar bene, ossia vivere solo per godersi i nipotini, per lui non può essere una motivazione: lui vuole lavorare, andare in moto, viaggiare, e non ha intenzione di mettersi a letto come un invalido fino alla fine della sua vita. Sono discorsi orribili, lo so, ma la pensa così. E io non so se riuscirò a fargli cambiare idea perché... la penso come lui. La madre era la mia, e anch'io non credo che mi sottoporrei a quello a cui lei si è sottoposta pur di vivere. Immagino che quel che dico non sia piacevole per chi si sta curando, ma immagino anche che chiunque di voi abbia passato un brutto momento alla diagnosi, per cui spero capirete.

In base a quanto detto, vorrei sottoporvi alcune domande:
- Qualora il medico proponesse chemio+rituximab (l'ha già accennato), è possibile chiedere di fare solo rituximab? Oppure è un protocollo "prendere o lasciare", "o ti fai questo oppure non ti curiamo per niente"? Ho letto che ad alcuni viene proposta una scelta...
- Mio marito è assolutamente deciso a non cominciare le cure a fine luglio o agosto. Vuole andare in vacanza, dice che potrebbe essere l'ultima volta in cui è "sano" (per mia madre era un evento storico anche una passeggiata in campagna) e che cominciare a settembre non cambierebbe nulla. E' possibile questo tipo di scelta oppure i medici tendono a forzarti?
- Chi ha un LnH che tipo di qualità della vita ha dopo la chemio, in caso di remissione? Per qualità della vita non intendo riuscire ad alzarsi dal letto, ma lavorare, andare in moto, fare un viaggio, bersi una birra con gli amici. E' possibile, oppure ci vogliono mesi solo per riprendersi dalla chemio?
- Ultima domanda (la speranza, si sa...): si è mai sentito di qualcuno con i linfonodi "pasticciati" (e non reattivi) che poi NON avesse un linfoma? Esistono altre patologie del genere? Il medico ha escluso metastasi di qualcos'altro, dice che in 2 anni avrebbe avuto altri sintomi, ma è mai successo che fosse qualcosa di più innocuo a vostra esperienza?

Grazie a tutti per l'attenzione e a chi mi risponderà. Spero di non avervi scioccato con quanto ho raccontato.


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MessaggioInviato: 25 giu 2019, 20:35 
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Ciao, curarsi o non curarsi?
Non demonizzare le cure, non scherziamo!
Le cure salvano la vita.
Non scherziamo per favore!

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 0:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Barbarella,benvenuta nel forum. Tutto il tuo discorso non ha scocciato per niente,qui si viene per consigli pratici,ma davvero anche e spesso per dipanare l'ansia che prende ancor prima della diagnosi definitiva...la tua ansia e la tua paura si legge tutta e tutti ci siamo passati ,la conosciamo bene: ti abbraccio con forza e ,forza: Venerdi e' vicino,si fara' questa biopsia e si partira' da li: chissa' se e cosa servira'?Vedremo.
Calma. Ti capisco. Chiunque in famiglia abbia assistito ad un calvario come quello di tua Mamma ( e parlo con cognizione di causa!) ,ne e' uscito senz'altro segnato e con la ferma determinazione di non volere affrontare la stessa strada...ma e' spesso la paura leggittima del momento che chiude le braccia alla Speranza:ogni caso e' un caso a se',non tutte le patologie sono uguali,tante terapie aiutano,sono dure,ma ti restituiscono ad una vita normale.
E la Medicina in questi ultimi 20 anni,per le malattie ematologiche ,ha fatto passi da gigante.
Adesso,e' la paura che la fa da padrona per te e per tuo marito
Si vede solo lo scenario peggiore....ma non e' detto che sara' cosi'.
Andiamo avanti piano piano,cercando un centro d' Eccellenza ,ma anche un Medico Ematologo che catturi la vostra fiducia e al quale affidarvi... tutto il resto,verra' avanti piano piano e come si dice qui ...a Piccoli Passi.
Vieni a tenerci aggiornati,o anche solo per "parlare" un po'.....
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 9:11 
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Cara Barbarella
ti parla una che ha un marito con un mieloma da 15 anni (diagnosi 2015, aveva 56 anni, ma da due anni era sotto stretto controllo per MGUS) e sarebbe felice che vada avanti altri 10 anni.
Ogni persona in presenza di malattia può avere le espressioni e decisioni più diverse.
Ora vado con lui in ospedale afare la radio...ma poi torno e ti racconto...


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 9:31 
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Buongiorno Barbarella,
ho letto il tuo messaggio di aiuto e disperazione tutto d'un fiato.
Se può esserti utile in qualche modo ti racconto la nostra breve storia (siamo ancora al 3 ciclo e ne dovremo affrontare 6 più il mantenimento per 2 lunghi anni con infusioni bimensili o trimestrali).
Mio marito Nicola, 45 anni, con cui vivo da ormai 26 anni (21 di fidanzamento, 7 di convivenza e 5 di matrimonio e una bambina bellissima di 8 anni)è sempre stato in salute, atletico, salutista, mai una sigaretta o un alcolico o un qualsiasi tipo di droga, a marzo di quest'anno dopo una banale gastroscopia per disturbi da reflusso, scopre di essere affetto da LNH Follicolare duodenale con sole linfoadenopatie al mesentere (quindi un grado I asintomatico).
Anche noi credevamo, essendo lui CCOMPLETAMENTE ASINTOMATICO, di non dover affrontare le chemio.
Invece il medico (il nostro super eroe) ci dice dovrà fare 6 cicli di RITUXIMAB E BENDAMUSTINA (CHEMIO suddivisa in 2 giorni ogni 28 gg).
Il 10 maggio e l'11 maggio Nicola ha fatto il suo primo ciclo: niente vomito niente nausea, niente mal di stomaco, solo 2 gg di stanchezza, il 3 giorno al lavoro regolarmente.
il 6 e 7 giugno ha fatto il suo 2 ciclo (la chemio non gli da nessun problema il rituximab gli fa venire una reazione allergica che stiamo tenendo a bada (solo nei giorni delle infusioni con cortisone in vena).
la prossima settimana avrà il suo 3 ciclo ma nel frattempo lui lavora, usciamo, non andiamo in moto perchè non l'abbiamo mai avuta, andiamo in week end fuori al mare e il giorno 9 agosto dopo il suo 4 ciclo di chemio e rituximab( che farà il giorno 1 e 2 agosto durante il ns anniversario di matrimonio), partiremo per 2 settimane di vacanza con degli amici e i loro figli.
Il 28 e il 29 affronterà il suo 5 ciclo di immunochemio terapia.
Credimi:io ero terrorizzata, ma la ns vita è solo cambiata nella ns testa, la sua vita è stata modificata perchè affronta le code al Day Hospital e le analisi del sangue una volta la mese, ma tutto sommato conduciamo la vita di sempre.
Abbiamo cambiato completamente stile alimentare questo si, ma è una cosa che dovrebbero fare tutti.
Nel frattempo i suoi valori ematici stanno lentamente migliorando.
Al mattino assume per tutti i giorni sono al termine dei 6 cicli un antivirale un antibiotico e un antimicotico, ma credimi lui è sereno e la sua positività (non l'ho mai visto abbattuto un solo giorno) lo aiuta ad andare avanti in maniera normale.
Durante le due giornate di infusione si prende l'intera serata ed il giorno successivo per stare a letto e recuperare.
Non ha mai smesso di lavorare.
Spero di esserti stata d'aiuto e spero la tua disperazione e la tua paura si attenuino.
Un abbraccio forte
Daniela e Nicolsa


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 12:41 
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Dunque noi in questi 15 anni abbiamo fatto di tutto: chemio "standard", velcade, poi due autotrapianti, con malattia ferma per 3 anni e mezzo, poi prima polmonite con fibrillazione atriale che nonostante cardioversione resterà cronica(anche quella), quindi anticoagulanti per anni con prelievi frequentissimi ora per fortuna superati da nuovi farmaci, poi ripresa di malattia e somministrazione. si presumeva "avita" di lenalidomide e cortisone.
Due anni fa una polmonite da pneumococco C con shock settico e blocco multiorgano: dato per spacciato, ha fatto 4 mesi e 10 giorni di ospedale di cui oltre un mese di rianimazione, antibiotici ai max livelli esistenti, terapia di supporto per cuore e reni ecc...
però ce l'ha fatta!
Lui è un lottatore, ama la vita, eppure anche lui all'inizio aveva detto che non si sarebbe curato perché le cure fanno soffrire e sono inutili.
Adesso, dopo 2 anni e mezzo senza terapia anti mieloma, con esami del sangue ancora rassicuranti e tac ferma all'anno prima, con risonanza magnetica è stata trovata una lesione nuova alla 1 vertebra lombare che ha cominciato a trattare con radioterapia per poi riprendere le cure sistemiche.
14 anni di lotta nei quali ci sono stati alti e bassi, è stato in ospedale ma anche in vacanza, ha cucinato, seguito suo nipote che oggi ha 12 anni, curato l'orto, guidato la macchina, portato a spasso i suoi cani, accompagnato me che non guidavo in diverse località.
Ha vissuto più o meno come lui desiderava, tranne i periodi di acuzie...però voi sapere bene che, mentre il mieloma non GUARISCE, salvo si faccia trapianto allogenico che lui ha rifiutato (quello proprio non ha voluto farlo e io NON ho insistito) il linfoma spesso e volentieri dopo una o max due linee di terapia se ne va! Qui pieno di persone guarite, o meglio in remissione completa da lunghissimo tempo.
Perciò forza e coraggio, oltretutto ne brentuximab ne bendamustina sono chemioterapici e sono in genere molto ben tollerati...
Se i medici diranno che tratta di qualcosa di indolente potrebbe passare la linea "stand by", altrimenti si fanno le cure e si va avanti al meglio
delle proprie possibilità
In bocca al lupo Barbarella...e grazie per la notizia sulla lunga vita di tua mamma dopo la diagnosi di mieloma...capisco
il vostro sconforto e non vorrei rivangare cose tristi, ma puoi spiegarmi come è poi andata l'ultima parte della sua vita?
Ciao e grazie
Lory


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 15:42 
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Grazie a tutti per il conforto.
Un abbraccio in particolare a Daniela... anch'io sto con il mio bel marito da 25 anni, mai uno screzio (a parte qualche strillo hehe), un bellissimo figlio artista, insomma mi capisci! Mio marito non ha problemi a curarsi, anche a soffrire curandosi, ma non vuole affrontare cure che lo lasciano incapace di vivere decentemente per sempre. Al momento direi che nel suo animo prevale l'incazzatura (ho solo 50 anni, ma che caxxo, ecc ecc). Se sarà invece in grado di lavorare per lui significherà moltissimo, diventerà magicamente ottimista secondo me.

Cara Lory, se vuoi sapere del mieloma di mia mamma chiedimi quello che vuoi. Oltre alle cose "pessimistiche" che ho scritto prima, posso darti però anche alcune info molto ottimistiche. Mia mamma ha vissuto 25 anni col mieloma, è deceduta a quasi 80 e questo credo sia un messaggio meraviglioso per tutti i malati. L'ultima parte della sua vita è stata non particolarmente tragica. Stava in piedi e usciva ancora tutti i giorni (solo per la spesa e con mio papà). E' stata a letto solo l'ultimo mese, quando ha cominciato ad avere dei dolori alle ossa molto brutti per i quali le hanno dovuto dare la morfina, alla quale credo il corpo provato (e anziano) non abbia retto. Però di dolori alle ossa ne ha avuti, in 25 anni, solo occasionali e mai molto forti (negli anni '90 faceva le infusioni di Aredia che miglioravano molto la situazione delle ossa). Non si è mai rotta alcun osso (malgrado avesse lesioni), solo una volta si è incrinata una costola ma era già oltre i 70 anni.

In 25 anni ha avuto periodi di anni in remissione. Negli ultimi tempi, in particolare, aveva avuto risultati meravigliosi col talidomide che tollerava benissimo e a una dose bassissima fuori protocollo (il medico dovette chiedere il permesso all'ISS). Durò diversi anni in remissione, seppure anziana e acciaccatissima. Di autotrapianti ne aveva fatto solo 1, ma ogni volta che la malattia ricompariva avevano inventato qualcos'altro ed è così che è andata avanti. Molto è stato merito di mio papà, che la proteggeva da ogni spiffero, e un po' l'ha anche fatta vivere sotto una campana. D'altronde per 25 anni, fin dal trapianto, ha avuto valori bassissimi, e quindi si ammalava continuamente oppure se stava bene... stava chiusa in casa per paura di ammalarsi. E' andata così.


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 19:07 
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Barbarella 4...Ho letto la storia di tuo marito,un grande in bocca al lupo ed incrocerò anche io!!!
Volevo chiederti delle cose a riguardo...A me l’anno scorso si iniziarono a gonfiare i primi linfonodi,feci un’eco ad agosto e risutarono reattivi e con ilo evidente...
A dicembre mi nacque un pallone dietro la cute e scappai in pronto soccorso essendo uno studente fuori sede...Consiglio visita dall’infettivologo...Vado e dice che lui non sente linfonodi forse sgonfiati con l’antibiotico anche se dopo una settimana dalla visita sono ricomparsi,mi ha prescritto pagine di esami da fare...Eco collo->linfonodi reattivi lungo la catena laterocervicale bilaterale,perché non ha segnato l’ilo??? Il più grande 1.4 a destra...Eco addome tutto ok...Emocromo tutto ok e virus sballati gli igg di EBV e cmv ma infezioni pregresse...Domani torneró dall’infettivologo a riportare il tutto...Che pensi???


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 19:15 
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Ti sto chiedendo ciò perché l’anno scorso la mal amica uguale a me ...Sul referto reattivo,anche lei aveva avuto questo 2 virus in precedenza però l’ecografieta le disse di farsi vedere... A me mentre eseguiva il tutto ha detto:’squamoso’ e ‘frastagliato’ però sul referto non lo ha scritto...


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 21:45 
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Vorrei dire a Barbara e al suo bel marito che è normale incaxxarsi...anche Bruno lo ha fatto
E' il momento del "perché proprio a me?" e sei abbastanza giovane, ti sei sempre comportato bene,
ti viene ancora di più di chiedertelo.
Ma purtroppo la risposta non c'è
Comunque dall'iniziare una prima linea di terapia a pensare di trovarsi a fare cure che non ti consentono
di vivere come vuoi, ce ne corre...
anche a noi è andata un po' come a tua mamma: quando la malattia si faceva sotto, arrivava un nuovo farmaco, più efficace
e meno pesante
Bruno ha preso la lenalidomide (seconda generazione della talidomide) appena uscita dalla sperimentazione ed è stato tutto tranquillo
per


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 21:55 
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quasi 7 anni...lui ha fatto la sua vita, diversamente da tuo papà, non lo abbiamo mai trattato da malato
Creto abbiamo smesso le vacanze in camper oppure a oltre 2000 metri(questo per la scoagulazione del sangue)
però per il resto abbiamo fatto la nostra vita: lui alla diagnosi aveva 56 anni, tre più di tua mamma, 6 più di tuo marito
ma era sotto controllo trimestrale già da 2 anni per una MGUS molto sospetta...
Tua mamma a 53 anni non era propri anziana, no? E io quando è arrivata la diagnosi di Bruno avevo 47 anni.
Abbiamo vissuto lo stesso, con qualche preoccupazione, con qualche "momento" di stop
E i linfomi non sono il mieloma: possono andarsene e non tornare più consentendo alla persona di fare davvero
la vita di sempre. Leggi nelle sezioni di linfomi nh in remissione
troverai tantissime ottime notizie!
A presto, un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 26 giu 2019, 22:22 
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Grazie Lory!


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MessaggioInviato: 5 lug 2019, 11:28 
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Aggiornamento per chi interessa. Venerdì abbiamo fatto la biopsia al linfonodo inguinale. Lunedì toglierà i punti, dopodiche -gli ho fatto la "sorpresa"-
ho prenotato qualche giorno al mare in un bel posto. Non vuole pensare a nulla ed è molto contento. I risultati delle biopsie non li dicono per telefono... vero??? Non vorrei uno choc proprio durante la sua desiderata vacanza!


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MessaggioInviato: 8 lug 2019, 13:45 
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Arrivata biopsia, purtroppo un po' "a sorpresa" (pensavamo ci volesse più tempo).
Diagnosi:
Linfoma Follicolare.
Grado 2 (low grade indolente) = 60%
Grado 3a = 40%
Fattore di crescita = 30% (pare sia basso)

Se a qualcuno interessa, do altre informazioni.
Grazie per eventuali risposte.


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MessaggioInviato: 8 lug 2019, 14:51 
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penso che voi al vacanza possiate farla comunque (e se sì, fatela assolutamente)
Poi penserete al futuro, alla terapia (secondo me, qualcosa dovrete fare perché
il linfoma non è del tutto indolente)
Un periodo di cure, probabilmente senza la "temuta" chemio...e poi, ritorno alla vita!
Lory


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MessaggioInviato: 8 lug 2019, 14:52 
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penso che voi al vacanza possiate farla comunque (e se sì, fatela assolutamente)
Poi penserete al futuro, alla terapia (secondo me, qualcosa dovrete fare perché
il linfoma non è del tutto indolente)
Un periodo di cure, probabilmente senza la "temuta" chemio...e poi, ritorno alla vita!
Lory


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MessaggioInviato: 8 lug 2019, 17:30 
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Ciao Lory, certo che andiamo in vacanza, sono solo 5 giorni in fondo.
Perché pensi che possa "scampare" la chemio?


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Cara Barbarella,
penso che la stadiazione sia ancora in corso ma avere già l'istotipo (almeno così mi ha sempre detto il primario che cura mio marito)è l'informazione più importante.
Sapere che istotipo di linfoma ha colpito tuo marito è molto importante anche e sopratutto ai fini prognostici (ti riferisco sempre le parole del ns amato medico).
Nicola dopo aver fatto la biopsia il cui risultato fu LNH FOLLICOLARE variante di tipo duodenale con frazione di crescita pari al 20% di basso grado (I GRADO) stadio IIA. (cmq extranodale perchè tutti i linfonodi poi dopo la PET sono risultati puliti e perchè l'esame del midollo BOM Biopsia osteomidollare è risultata NEGATIVA per fortuna).
Solitamente il protocollo di prima linea che viene utilizzato è la R.BENDAMUSTINA (IMMUNOCHEMIOTERAPIA R STA PER rituximab e Bendamustina è il chemioterapico).
La bendamustina è un antimetabolita antitumorale ma è comunque un chemioterapico di tipo molecolare quindi abbastanza ben tollerato (a mio marito che è giù al terzo ciclo) non ha mai creato problemi (eppure la sola parole CHEMIO ci spaventava).
Mentre l'immunoterapico purtroppo gli crea forti reazioni allergiche.
Come vedi quello che pensiamo prima dei farmaci si rivela il più delle volte NON VERITIERO.
Lui lo fa ogni 28 giorni (due sedute consecutive) e ti ripeto non è mail stato malissimo (tranne qualche giorno) per il resto conduce una vita normalissima e speriamo tanto continui così.
Leggi la storia mia e di Fabio79 e ti renderai conto che le terapie (se sono necessarie) si affrontano e gli effetti collaterali sono sempre SOGGETTIVI e non colpiscono tutti alla stessa maniera.
Nel caso in cui si verifichino ci sono degli ottimi preparati che il reparto consiglia SEMPRE come profilassi che aiutano a tamponarli e anche bene.
Se possso esserti di aiuto non esitare.
Aggiornami
Daniela e Nicola (LNH FOLLICOLARE B).


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Daniela, posso chiederti se a tuo marito hanno messo il port?
Lo so che sembra stupido, ma mio marito ne ha orrore e raccapriccio come se fosse la cosa peggiore che possa capitargli... :roll:


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Ciao Barbarella,
mio marito non ha messo il PORT ma gli hanno impiantato il PICC esattamente il 10 maggio scorso.
Non gli hanno mai fatto un solo buco nelle braccia.
Fanno tutto da lì e, anche se all'inizio è stata dura accettarlo, adesso lo benediciamo vista la facilità delle infusioni e anche la velocità di infusione e di prelievi.
Ogni settimana va a farselo medicare ma ormai per lui è diventata una routine.
Da quando lo ha impiantato non gli ha MAI dato fastidio.
Fa la doccia con la protezione (LIMBO) comodissima anche per immergersi in acqua e funziona benissimo.
Al lavoro ci va a maniche corte e lo copre con un copriPICC o una fascia elastica per mantenere la privacy e se qualcuno gli chiede dice che ha una contrattura.
Di sera quando usciamo o durante i week end indossa camicie di lino con le maniche piegate sino ai gomiti.
Se hai bisogno di sapere altro, io sono qui.
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 10 lug 2019, 11:05 
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Ciao Barbara
ho scritto quella cosa perché sempre più spesso leggo e so di persone con linfoma e anche mieloma per cui la prima linea di terapia non prevede chemio
E' poi verissimo anche che magari la chemio è temuta e conosciuta per li effetti collaterali, mentre altre cure
no. Io stessa ho scritto a suo tempo nel forum che un giorno accompagnando Bruno in DH avevo assistito ad una situazione dive un ragazzo di 26 anni aveva avuto uno shock anafilattico da rituximab che sembrava un farmaco "innocuo". Sono intervenuti subito e una flebo di cortisone lo ha salvato. E' passato altro tempo e i medici ora conoscono meglio questi rischi, per cui in genre iniziano con una dose più bassa e somministrata lentamente. Un centro di eccellenza ematologico sa queste cose e si muove di conseguenza
Comunque è noto che i nuovi farmaci in generale sono pesanti della chemio. Per questo sempre meno gente subisce effetti collaterali pesanti e anche le cure interferiscono meno con la vita delle persone


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MessaggioInviato: 19 lug 2019, 2:19 
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Ciao a tutti, aggiornamento.
Siamo tornati stanotte da qualche giorno al mare (ci voleva), e stamattina subito a fare TAC/PET. E' andato da solo (non aveva senso stare ad aspettarlo ore da sola di fuori senza neanche fargli compagnia), e mi ha confessato che a un certo punto prima di entrare ha avuto voglia di mollare tutto e andar via. Per fortuna non l'ha fatto! Ha però scoperto che le TAC saranno sue compagne costanti d'ora in poi (avevo evitato di dirglielo) e la cosa non gli ha fatto per niente piacere. In compenso l'ho fatto ridere dicendogli di starmi alla larga perché è fosforescente come Chernobyl hehehe

Il risultato arriva intorno a mercoledì. Sono preoccupata, ho tanta paura che sia diffuso... dormirci sopra per quasi due anni non avrà aiutato a contenere la cosa. Lui teme di averlo anche al mediastino, dice che i dottori hanno fatto qualche allusione a questa possibilità. Io non ricordo questo particolare, qualcuno qui ne sa qualcosa? Dà sintomi il mediastino?
Altra cosa: c'è speranza che NON gli facciano il puntato, qualora ad esempio si scopra che è ancora localizzato? Oppure non lo scampa? Ho paura che si rifiuti di farlo... :-(


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MessaggioInviato: 19 lug 2019, 10:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Barbarella.......
un passo alla volta.
E per questo che il nostro forum si chiama così....

Vi capisco benissimo.
Siete nella fase più tosta,
dove il non sapere, porta a mille domande, a cui nessuno ti potrà dare una risposa esatta.
Ogni paziente con Linfoma ha il suo iter.
Lo giudicheranno i medici dopo una serie di analisi ed esami.

Quello che potete fare voi al momento è lasciarsi andare al ritmo degli esami,
ma anche continuare il vostro quotidiano.
Non andate più di tanto su internet,
è solo un modo per allarmarsi più del necessario.
Promesso ?

Ti scrivo questo, perchè quello che sentite voi,
è quello che abbiamo passato anche noi linfomati qui dentro.
So che è più facile scrivertelo qui che viverlo,
ma ti assicuro che, una volta capito quali terapie dovrà fare,
vi verrà una forza enorme, inaspettata.

Mi fermo qui , ci sarebbero mille altre parole,
ma a piccoli passi ogni giorno sarà vero la vittoria.

Ti abbraccio e oggi vi mando pensieri leggeri ma ben determinati.
a presto da

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MessaggioInviato: 25 lug 2019, 13:51 
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Salve a tutti, aggiorno per chi interessa.
Preso il referto Tac-Pet stamattina. Sembra non avere altri linfonodi preoccupanti a parte quelli all'inguine. Ce ne sono due un filino ingrossati alla nuca (piccoli), ma non hanno attività metabolica, li aveva visti anche l'ecografia tranquillizzando. Niente al mediastino, niente alla milza, niente da nessuna parte.
Non c'è invece NESSUNA menzione del midollo, né in bene né in male. Mi auguro che questo significhi che non c'è alcun coinvolgimento midollare.
Ciao!


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MessaggioInviato: 25 lug 2019, 15:53 
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Bene Barbarella,
queste notizie portano sollievo.
Se l'interessamento è soltanto localizzato in un area sottodiaframmatica (inguine) vuol dire che è confermata l'istotipologia di basso grado e indolente.
Il ns ematologo, e qui te lo possono confermare in tanti, considera prima l'attività metabolica (PET) e poi la grandezza o imensione/presenza di linfonodi ingrossati (TAC).
Per la presenza di infiltrazione midollare (sempre che decidano di farla) i medici valuteranno se sottoporlo ad una BOM (Biopsia osteomidollare) e gli esiti solitamente li comunicano dopo 30 - 40 gg (nei casi indolenti).
Vi siete cmq affidati ai medici e dovete fidarvi.
In alcuni casi si adopera la terapia watch and wait (cioè guarda e aspetta) nei casi del LNH indolente e si decide di iniziare la terapia soltanto quando i primi sintomi si manifestano (e potrebbero anche non manifestarsi MAI).
Io e mio marito, a maggio (quindi meno di 4 mesi fa) eravamo tramortiti dalla paura, adesso andiamo verso il 4 ciclo (prossimo giovedì e venerdì) e siamo più grintosi che mai, sempre a testa alta.
Quindi non spaventatevi, la fase più brutta è proprio quella dell'iter diagnostico, una volta concluso se i medici decideranno di iniziare possiamo solo dirvi quello che tanti di voi hanno sempre detto a me: le terapie di affrontano e la forza arriva straordinariamente SEMPRE a darci supporto!
Per ora in bocca al lupo e aggiornatemi (!!).
E come dice il ns caro guerriero Fabio "NEVER GIVE UUP"!!!!!!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 26 lug 2019, 11:52 
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Grazie Daniela!
Io avevo letto che dalla Pet-Tac già si capisce se il midollo è coinvolto... mi pare proprio strano che si menzionino perfino i calcoli ai reni, e il midollo non si nomini proprio.
Seconda domanda: se gli fanno il puntato e ci vuole 1 mese per la risposta, vuol dire che prima di settembre non possono cominciare le cure? Il marito sarà contento... hehe


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MessaggioInviato: 26 lug 2019, 12:06 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Ciao Cara,
probabilmente il vostro iter diagnostico sarà diverso nell'ospedale in cui vi stanno seguendo con dovizia di attenzione.
Per il ns esito della BOM (PUNTATO come lo chiami tu, spero che stiamo parlando della stessa procedura) lo abbiamo ricevuto dopo 45 gg, ma nel frattempo Nicola aveva già cominciato le terapie perchè, anche in caso del coinvolgimento dello stesso midollo (che avrebbe fatto passare il suo LNH da II a IV stadio)e per fortuna così NON E' STATO, le terapie NON SAREBBERO cambiate perchè il protoccolo è sempre R-BENDAMUSTINA.
Al contrario di tuo marito, il mio non vedeva l'ora di cominciare.
Cmq sia, vi auguro di affrontare ogni strada come lo stiamo facendo NOI: UNITI e con TANTISSIMA POSITIVITA'....è un'arma letale per dare un calcio definitivo all'infame!
Un abbraccio e come sempre IO SONO QUI per qualsiasi info.
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 26 lug 2019, 13:05 
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Grazie mille Daniela davvero. Io ancora non partecipo molto in questo forum perché francamente non sono ancora in grado di dare consigli o incoraggiamenti a nessuno... non ho alcuna esperienza ancora... non mi sento molto credibile!


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MessaggioInviato: 2 ago 2019, 14:36 
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Update.
Siamo stati di nuovo dall'ematologa per farle vedere il referto della TAC-PET. La dottoressa (è molto brava e stimata da tutti), è rimasta molto contenta del referto perché non riporta altro che i linfonodi inguinali che già conosciamo. Ha detto che ancora non ha deciso con certezza che terapia farà a mio marito (vuole vedere il puntato), ma che propende per un R-CHOP. :shock:

Io sono rimasta sbalordita, perché non me lo aspettavo proprio. Ci ha detto che è un grado 3, stadio 2 (e se il puntato è positivo diventa stadio 4). Ho cercato di capire, e tutto quello che sono riuscita a farle dire è "si sta già trasformando"... ma non sono riuscita a capire se si tratta della trasformazione aggressiva che tanto temono i malati già curati, oppure se intendeva un'altra cosa.
Spero che qualcuno che ne sa di più, qui, possa darmi una mano a capire: è brutto venire a sapere che dovrà fare una terapia più aggressiva, ma senza aver capito perché...


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MessaggioInviato: 5 ago 2019, 12:09 
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Buongiorno Cara Barbarella,
di qualunque terapia si tratti, sarete in grado di affrontarla a testa alta.
Una volta iniziata vi renderete conto che è molto meno peggio di ciò che si pensa e che verrete sostenuti dal reparto al meglio e avrete una grande forza per entrare e uscire da questo tunnel fino a rivedere la luce di una vita in salute e normale.
Ne siamo certi.
Solo un consiglio:affidati ai medici con estrema collaborazione e fiducia perchè LORO sanno sempre cosa fare.
Un abbraccio
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 7 ago 2019, 19:43 
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Ciao barbara sono Fabio ho 40 anni e anche io ho un linfoma follicolare di 2 grado indolente, diagnosticato nel 2017 ho fatto bendamustina più rituximab per 6 mesi più mantenimento, e svolgo una vita normalissima lavoro e io sono un dipendente del ministero della difesa apparte qualche cosa durante le terapie che nella maggior parte dei casi sono sopportabili per il resto è tutto invariato, io purtroppo il mio al 90 percento l'ho preso tramite uranio impoverito ma non è questo il problema c'è e dobbiamo combatterlo, e come dico sempre a tutti e chi mi conosce lo sa il mio motto è never give up mai mollare e andare sempre avanti, purtroppo ci saranno momenti pesanti ma in due si superano io con mia moglie lottiamo assieme come fanno tutti qua, un grosso in bocca a lupo e in qualsiasi cosa noi ci siamo, e ricordati qua nessuno scoccia

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MessaggioInviato: 4 set 2019, 20:39 
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Aggiornamento.
Oggi il marito ha fatto la sua prima R-CHOP, che serve per fare fuori la componente a cellule B del suo follicolare. Ne dovrà fare 4, sempre che non ci sia coinvolgimento midollare (ancora non abbiamo il risultato del puntato).
Non ha avuto alcuna reazione al Rituximab, ha trascorso il tempo della chemio guardandosi gli Avengers.
E' tornato a casa in motorino e ha voluto guidare lui (l'ho fatto contento, ma tremavo!).
Ora ha solo un po' di mal di testa. Vi farò sapere nei prossimi giorni...
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 5 set 2019, 7:59 
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Ottimo barbara sono contento che tuo marito stia bene dopo la chemio potrebbe avere solo qualche fastidio con il rituximab ma niente di che, dai che fate parte della famiglia dei guerrieri un in bocca a lupo, e tienici aggiornati

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MessaggioInviato: 5 set 2019, 9:17 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Barbara.
Son contenta che la terapia sia andata bene.
Mi raccomando fagli bere tanta acqua. Aiuta a smaltire la terapia e per la stipsi.
Sembra niente ma per tutti noi e importante che l intestino funzioni.
Quindi tanta frutta e verdure.
Scusa questa mia intromissione...
Vi lascio una borsa delle piena di forza e pensieri positivi e sereni.
Un abbraccio da

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MessaggioInviato: 5 set 2019, 9:21 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Ciao Barbara,
abbiamo già capito di che stoffa è fatto tuo marito:è un altro GUERRIERO, come tutti noi qui dentro.
Tienici aggiornati e, per il consiglio che ti ha dato Tiziana, seguilo alla lettera.
Nicola beve fino a 2 litri al giorno di acqua oligominerale e per fortuna con l'intestino non ha mai avuto problemi, poi tanta frutta e verdure, fibre (tutto ben lavato e cotto ovviamente).
Può sembrare una scontatezza, ma è davvero importante!
Tienici sempre aggiornati
Un abbraccio e vedrai...come tutti noi qui dentro ce la farete anche voi!
Un abbraccio Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 10 set 2019, 17:29 
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Ciao a tutti vi aggiorno!
Problemi di singhiozzo (per ore, poverino) i primi due giorni, poi finiti, e problemi di stipsi (ma è bastata la glicerina). Per il resto, sta bene e va al lavoro come "promessoci" dalla dottoressa! Oggi primo emocromo, i valori sono un poco scesi ma ancora del tutto nella norma: possiamo aspettarci un ulteriore discesa, anche nei prossimi cicli? Oppure la discesa più forte è nel primo ciclo?
Domani sapremo se c'è coinvolgimento midollare, io spero tanto di no così ce la caveremo con solo 4 cicli. Nel frattempo, sono quasi spariti anche i linfonodi, dopo appena 6 giorni dalla chemio!
Qui si sta ottimisti e non si vuole più scappare in Tibet, insomma, hehehe. Tuo marito come sta, Daniela? Ha quasi finito, immagino!


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MessaggioInviato: 10 set 2019, 18:26 
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Cara Barbara,
siamo felici si risentirti e che vi stiate difendendo abbastanza bene.
Dopo il primo ciclo avevo sempre la cattiva abitudine di guardare gli asterischi o stelline in corrispondenza dei valori sballati di Nicola (quelli subito a ridosso delle chemio), poi il medico mi ha consigliato di NON farlo perchè generano ansia e perchè (uso le sue parole) "sono valori non compatibili con la malattia, bensi con le terapie, se ci sono allarmi particolari, sarò IO A comunicarvelo!"
Con questo mantra sono andata avanti sino ad ora ed il medico NON CI HA MAI comunicato allarmi particolari nonostante gli asterischi/stelline aumentassero, cambiassero di posizione, diminuissero o scomparissero del tutto.
Si vero noi abbiamo quasi finito ce ne manca una sola, ma da allora niente è cambiato:sintomi tutti controllabili, vita abbastanza normale, tanta determinazione e serenità.
Sono sicura che sarà così anche per VOI!
Tenetevi stretti e SNOBBATELO QUESTO INFAME, perchè anche così si vince PRIMA!
Grazie degli aggiornamenti.
Un abbraccio
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 11 set 2019, 16:17 
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Niente coinvolgimento midollare!!!! YUHUUUUUUU
Però dobbiamo già procurarci i fattori di crescita... con la R-Chop è quasi certo che serviranno ahinoi...


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MessaggioInviato: 11 set 2019, 17:19 
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Ottima notizia Barbara!
I fattori di crescita servono solo ad aiutarlo e a fargli recuperare in fretta i valori ematici.
Miraccomando tenetevi stretti e state sù!
Vi abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 11 set 2019, 17:51 
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Grande notizia barbara sono contentissimo di questo

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MessaggioInviato: 23 set 2019, 20:50 
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Aggiornamento. Grande paura per i neutrofili crollati a 630 :shock:
Memore delle cure a mia mamma, ho disinfettato tutta casa, comprato stoviglie di plastica per lui, e imposto la mascherina.
Poi gli ho fatto i fattori di crescita sottocute, 2 volte (ovviamente me lo ha detto la dott.) e ora... ha i neutrofili a 19mila! :shock:

Insomma un otto volante, il tutto con un pazzo che non fa altro che dire "devo assolutamente andare al lavoro, quindi ciao" ed esce con la moto. :roll: Si è anche rasato la testa perché gli stanno cadendo tutti i capelli, a me fa tanta pena ma a lui non importa nulla e si concia coi cappelli che mi sembra Jovanotti hahah

Mercoledì seconda chemio, molto più breve della precedente perché il rituxi si farà sottocute, già è nervoso ma io spero tanto che vada come la volta scorsa... o perfino meglio! Chissà?

Passo e chiudo, un abbraccio a tutti i malati... ma in particolare ai caregivers! :wink:


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MessaggioInviato: 26 set 2019, 1:22 
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Fatta seconda chemio, tutto bene (finora). Incrociamo!


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MessaggioInviato: 26 set 2019, 19:21 
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Ottimo sono contento continua così

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MessaggioInviato: 27 set 2019, 9:12 
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Barbara,
te l'avevo detto qualche messaggio fa....
tuo marito ha la stoffa del guerriero!
Ce ne siamo accorti subito!
Ti abbracciamo
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 14 ott 2019, 17:19 
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Ciao Barbarella,
come sta tuo marito?
Aggiornaci
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 17 ott 2019, 21:00 
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Cara Daniela, ieri terza infusione, siamo in dirittura d'arrivo, ne manca solo una! (Più 2 di rituxi, vabbè)
Lui sta sempre benissimo, ieri sera ha vomitato tanto ma stamattina tutto pimpante si è vestito e se ne è andato al lavoro in moto. E ha pure magnato le fettuccine. Che ti devo dì? Questo è l'omo d'acciaio! :D


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:22 
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Cara Barbarella,
sono davvero felice che Bruno stia bene e che prenda la situazione con GRINTA e OTTIMISMO!
La positività aiuta molto, noi l'abbiamo sperimentato in prima persona.
Tienici sempre aggiornati e grazie per il tuo supporto e la tua vicinanza.
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 18 ott 2019, 11:24 
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scusami ho confuso il nome di tuo marito.
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 12 nov 2019, 22:00 
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Aggiorno. Siamo arrivati a destinazione: mercoledì ha fatto la quarta ed ultima infusione. E' stato un po' male il primo giorno, non me lo aspettavo, ma poi si è rimesso in piedi subito.
Adesso sto incrociando le dita perché la vera "fine" di questa trafila per me sarà domenica notte, quando gli farò i fattori di crescita e sarà davvero fuori anche dai pericoli del nadir dei neutrofili. Comincerà intorno a venerdì, e già lo sto supplicando di stare chiuso in casa fino a domenica... ma non credo che mi darà troppa retta.
Lunedì torno per brindare, lo so che dobbiamo fare altri 2 rituxi e poi la PET (a fine gennaio), ma la fine della chemio è comunque un sollievo!


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MessaggioInviato: 13 nov 2019, 10:48 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Come ti capisCO!
Sono felice per te!
Tieni duro.....e sopratutto aggiornaci sempre!
daniela e nicola


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