consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

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loredana1981
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consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#1 Messaggio da loredana1981 »

buongiorno chiedo aiuto per il mio ragazzo affetto da mieloma multiplo aggressivo. Sono due anni che lottiamo insieme adesso è ricoverato per cellule fuoriuscite ...i medici qui a Palermo hanno dato una "sentenza" volevo sapere se è possibile un parere in altri centri..
Qui hanno risposto che la pillola revmild in questi due anni non ha fatto effetto e che casi i del genere sono solo 4 nel mondo... vi chiedo aiuto non so a chi rivolgermi ma una cosa a so: lotterò con tutta me stessa io non mollo... grazie per l'aiuto i tempi sono veramente stretti per far analizzare la cartella... qualcuno può suggerire qualche mail o centro dove "bussare"?
mi chiamo LoredAna il mio ragazzo Antonio

Cat90
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Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#2 Messaggio da Cat90 »

Ciao Loredana, io ti consiglio il Sant'Orsola di Bologna....è un'eccellenza per quanto riguarda l'ematologia....

loredana58

Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#3 Messaggio da loredana58 »

Buon giorno Loredana
ti chiami come me
non capisco molto questo problema delle "cellule fuoriuscite"
però mio marito ha un mieloma da 14 anni
ne aveva 56 alla diagnosi
Ne ha passate tante, ma tante...però è qui!
Leggi la nostra storia
Qui a MI ce ne sono tanti di centri di eccellenza
ad esempio IEO, Humanitas, Istituto Tumori, Niguarda
Però noi siamo seguiti al Policlinico dal Prof. Baldini e dai suoi
collaboratori
Ora del mieloma si occupa la dottoressa Alessandra Pompa.
Io non cambierei questo posto con nessuno
scrivimi anche in privato ora ti mando il mio cell
Forza Loredana! Il mieloma è una malattia tremenda
e bisogna mettercela tutta per combatterlo!
A presto
lory

loredana1981
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Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#4 Messaggio da loredana1981 »

ciao Loredana grazie per la risposta... puoi chiedere parere a chi segue tuo marito? praticamente la pillola revilmd non ha contenuto le cellule del midollo e sono andate fuori a colpire altre parti
grazie mille

loredana58

Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#5 Messaggio da loredana58 »

Beh non capisco esattamente di cosa si tratti
il revlimid per Bruno è stato un ottimo farmaco: 5 anni con la malattia in scacco e pochi effetti collaterali
Però questa storia delle cellule di mieloma che non vengono contenute e colpiscono altre parti del corpo
non la capisco: quando è successo? come sta adesso Antonio?
Io ho la e mali della dottoressa che segue Bruno. Potrei scriverle e chiederle se può parlare con te che le spiegherai
meglio la situazione
Lui stava facendo il protocollo Len Dex? ce ne sono molti altri...
Un abbraccio fortissimo
Lory

loredana1981
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Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#6 Messaggio da loredana1981 »

grazie mi faresti un grandissimo favore... i casi simili sono 4 al mondo così ha detto chi lo segue.
Lui fuori sta benone ma la diagnosi della pet fa paura ...

loredana1981
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Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#7 Messaggio da loredana1981 »

Buongiorno, stiamo facendo altre ricerche per capire: sono due anni che mensilmente fa controlli e per due anni è stato tutto nella norma.
Non conosciamo il mieloma e forse è stato affrontato facendo finta che non ci fosse, ma lui era sempre presente.
In questo periodo si è sviluppato in maniera asintomatica creando non poche preoccupazioni. Le cellule extra midollari sono tante e analizzandole con biopsie sono cellelule del mieloma (si pensava che fossero relative ad un altro): nella sfortuna la fortuna.
Siamo pronti a combattere, lottare con tutte le nostre armi.
Vi chiedo: che tipi di controlli mensili vengono fatti per tenere in qualche modo sotto controllo la "crescita" del mieloma?
Antonio ha fatto solo un trapianto autologo.
Mi affido a Dio e alle vostre indicazioni.
Grazie.

loredana58

Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#8 Messaggio da loredana58 »

gli esami per il mieloma sono quelli del sangue specifici (componente monoclonale, emocromo, beta2, e nelle urine 24 h controllo catene kappa e lambda)
poi ci sono la tac dello scheletro, eventuali risonanze magnetiche, la BOM (prelievo di midollo e di un pezzetto di osso). Questi ultimi però si fanno ogni tanto, e secondo la situazione del singolo paziente
Se le cellule sono di mieloma penso vadano trattate con i farmaci per il mieloma
che oggi sono tanti
Poi se l'età e le condizioni del paziente lo consentono si può pensare a trapianto allogenico
Voi non dovete sentirvi in colpa per quello che sta accadendo, non avete fatto finta di niente: Antonio ha fatto le visite,
le cure e i controlli prescritti dai medici.
E' il mieloma che p proprio un bastardissimo infame...

loredana1981
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Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#9 Messaggio da loredana1981 »

ciao loredana
domani il mio Antonio inizierà terapia pa.ce
sai come funziona? quanti cicli sono?
mi hanno parlato dei car-t... che qui in Italia ancora non sono disponibili
Solo tre al mondo stati uniti Pechino e Israele... voi ne avete sentito parlare?
Sono stata a Bologna a chiedere informazioni al s.Orsola... loro di casi come il mio Antonio ne hanno 4 in cura tutti con cellule mieloma extra midollari
Aspetto una tua risposta
grazie ... un caro saluto

Frappi
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Re: consigli su strutture per mieloma multiplo aggressivo

#10 Messaggio da Frappi »

Ciao cara...io non so nulla di mieloma ma so che a Milano li usano i CAR-T se non ricordo male Miccer ha suo marito in attesa di iniziare cura con i CAR-T anche se lui non mi pare avesse un mieloma, vale la pena informarsi, Loredana che è di lì ti saprà dire certamente meglio di me!!
Ti abbraccio e mantieni la tua grinta...noi giochiamo per vincere!
Frappi

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