Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Tiziana!!!! Grazie per la tua fantastica borsa!!!!
A presto

Hey Cat non c'è un numero fisso per le staminali, vengono raccolte in base al peso, io ne raccolsi tipo 5 milioni e mi dissero che era un'ottima raccolta...
Incrocio per la tua PET un abbraccio
Frappi

Grazie Frappi, io peso sui 55 kg comunque....
Ragazzi/e se la PET di dopodomani andrà bene il ricovero sarà a breve....qualcuno/a mi dà qualche consiglio per affrontare al meglio l'autologo???? Sono davvero spaventata e in ansia....grazie

Cat........
qui si dice a piccoli passi.
E' un modo di affrontare il percorso e
davvero serve per diminuire l'ansia.
Ora concentrati sulla Pet .
Io ti mando tutti gli incroci magici del mondo.

Verrà qui senz'altro qualcuno che ti darà una dritta per l'autologo.
Un abbraccio pieno di forza da

ciao. Mio figlio ha fatto l'autologo il 14 maggio al S: Camillo, dove è stato coccolato da tutti.
Lui ha fatto la BeGev + un giorno (totale 6) di chemio, per una recidiva.
Tra il II e III ciclo di BeGev ha fatto la raccolta di staminali. Ha fatto molto presto ed erano tante.
Il trapianto di per se è come una trasfusione. Purtroppo la chemio gli ha causato la mucosite e tanto mal di stomaco, trattati con morfina.
Ancora ne soffre. Anche la diarrea faceva parte degli effetti collaterali.
Per il resto, il midollo ha reagito prontamente ed i valori ematici sono saliti prestissimo.Ha fatto solo una trasfusione di piastrine.
Ambiente sterile, finestre sprangate. Siamo andati a trovarlo TUTTI i giorni senza problemi.
Portati computer e abbonamento alla tv a pagamento dell'ospedale.
Lui non è riuscito a studiare.
Utile il parmigiano tipo caramelle che trovi confezionato.
Niente succhi. Colluttorio, burro di cacao ed altre cose che ti diranno in reparto. Cambio di tutta la biancheria ed asciugamani giornaliero, meglio se custodito in buste con in ognuna l'occorrente del giorno.
Lui non mangiava niente per cui nutrizione pparentale, ma è normale.
Appena rientrato a casa è rifiorito. Si stanca, ma si dà da fare. Frequente l'uso di ansiolitici, in chi è predisposto, perchè sembra di essere in prigione. Però assistenza ottima ed interventi tempestivi. Questa la sua esperienza per come l'ho interpretata io. Era tanto nervoso...Però passa presto tra una dormita ed un'altra

Ah la febbre (preventivata) solo due giorni.

Ciao Lellina, ti ringrazio per avermi risposto!!!! Io ho comprato qualche libro da leggere (non studiare!!!!)....
Ho messo in conto mucosite, febbre e diarrea....
Per quanto riguarda la ripresa cosa mi dici???? Quindi tuo figlio studia?! Perchè a me è questo che interessa, vorrei tornare a studiare dopo l'autologo (dopo un po' di riposo) e ho paura di non farcela....

Ma si che ce la fai. Lui si è ripreso subito, siete giovani. Si stanca però facilmente. Niente sole diretto, evitare luighi chiusi con tante persone,
mangiare alimento cotti, una vita quasi normale.
Purtroppo ha la gastrite e deve curare quella (conseguenza della chemio ad alte dosi)
Tra qualchwe giorno inizierà la radio, quindi vedremo.

Ciao a tutti. La PET purtroppo non è stata quella che ci si aspettava. Il brentuximab ha perso efficacia, la captazione del linfonodo sovraclaveare è rimasta invariata ma ci sono due nuove captazioni mediastiniche. Questa situazione sta diventando un massacro mentale e fisico, per la terza volta ho avuto l'illusione di averlo sconfitto e per la terza volta è stato più forte lui. Buona serata a tutti.

mi dispiace

Cat..........
no trovo parole stasera, ma dobbiamo digerirla questa nuova situazione...
ti stringo forte e con tutte le armi che ci sono
vedrai che ne troverai un altra, tutta per te, per uscire la questa storia...

siamo tutti con te e non ti molliamo...
Tiziana da

Cat...so benissimo cosa si prova, la rabbia, la frustrazione, lo sconforto, e la paura per citare solo la superficie della voragine...è difficile, le scelte e le strade possibili ti sembrano insufficienti, lo so davvero, ma tu devi tenerti lontana dalla voragine perché caderci dentro è un attimo...disperati un pochino, vai in pezzi, è giusto, ma poi rimetti insieme la tua persona perché non è finita e in cuor tuo sai che non mollerai mai, troveranno una nuova strada anche per te vedrai.
So che la delusione a ridosso di un un autotrapianto che avevano dato per quasi certamente arrivato è una batosta, io ci sono passata, ma fidati che è stupefacente quante volte ci si possa rialzare!!!
Prenditi un po' cura di te, intanto noi altri metteremo in sicurezza la voragine maledetta!
Ti abbraccio forte forte, continua a osare la speranza!
Frappi

Tiziana....Frappi....Grazie per i vostri bellissimi messaggi....Mi hanno proposto il pembrolizumab, hanno già fatto richiesta. Qualcuno sa i tempi???? Esperienze con questo farmaco????

È analogo al nivolumab, mi pare che vanity lo stesse facendo...anche se è sparita da un po' (speriamo stia bene) lei mi aveva scritto che non le aveva dato grandi effetti collaterali e che era molto più sopportabile delle chemio, mi spiace non so altro!
Un bacino
Frappi

Sono in attesa di iniziare il pembrolizumab, l'ematologa mi è sembrata nonostante tutto abbastanza ottimista....Da quello che ho capito addome, ascelle, inguine e zone laterocervicali sono puliti (a dire il vero l'inguine non era coinvolto nella recidiva, quindi non è una sorpresa che non sia coinvolto, ma addome ascelle (ascella sx) e zone laterocervicali (sia dx che sx) erano coinvolti). Pulita anche la zona sovraclaveare dx. La malattia attualmente coinvolge la zona sovraclaveare sx e due punti del mediastino, ma con SUV abbastanza bassi (uno 3.6 e l'altro 4 e qualcosa....). L'ematologa ha detto che la malattia è poca ma preferiscono fare qualche ciclo di questo farmaco....La PET non è catastrofica ma il brentuximab ha comunque fallito....

Cara CAT
purtroppo questi benedettissimi "nuovi farmaci" per qualcuno vanno bene e per altri meno
Per questo non c'è altro da fare che continuare a cercarne altri.
Però prova e riprova qualcosa si trova e si va avanti!!
In questo periodo diversi giovai fanno fatica a liberarsi dal LDH: occorre avere la testa più dura di lui!
Non è un termine scientifico come quelli che usi tu, però credo renda l'idea e Frappi ne è l'esempio.
Ti abbraccio forte
lory

Ciao Loredana, grazie per essere passata da me!!!! L'umore è risalito, mi sono già ripresa dalla batosta (ennesima batosta, direi) e sono pronta per il nuovo combattimento. Questa sarà la volta buona, ho a disposizione due armi molto efficaci che sono il pembrolizumab e soprattutto il trapianto autologo: le chances per vincere la guerra ci sono ancora tutte!!!!

Daje Cat ti vogliamo così: determinata!!!
Un bacio grande
Frappi

Cat..scusa la mi assenza, sono stata via un pò....
leggo comunque che la tua grinta è tornata e questa è un ottima arma contro l'infame.
Noi da qua ti teniamo la mano e
così mi sembra di darti tutta la forza del mondo.
Un bacione e a presto
Tiziana ad

Bravissima cat, sono contento che l'umore e salito questa è la grinta giusta per combattere l'infame mi raccomando never give up

Hey bella, novità??
Aggiornaci
Frappi

Ciao a tutti/e. Sono stata assente per un po', ma sono stati mesi difficili. In breve: dopo il fallimento del brentuximab, a luglio ho iniziato il nivolumab. Dopo le prime 4 infusioni ho fatto la PET e interpretarla non è stato facile. Il quadro era misto, in alcuni punti la malattia era in regressione e in altri in progressione. La comparsa di un micronodulo polmonare ha fatto però pensare ad un quadro di sarcoidosi (infiammazione polmonare), quindi TAC e visita pneumologica. Sono in attesa della broncoscopia per confermare la sarcoidosi e nel frattempo sto continuando il nivolumab. Se l'infiammazione venisse confermata, significherebbe che non c'è più malattia. Faccio parte purtroppo delle persone che hanno avuto reazioni autoimmuni in seguito al trattamento con immunoterapia. I prossimi step sono cruciali. Un abbraccio a tutti.

Secondo me è più che sufficiente
e comunque si potrebbe sempre integrare
dipende anche dal peso della persona
anche tu lo sconfiggerai
forza
lory

Ciao cat, spero che con tutto il cuore che non la malattia è andata a quel paese, purtroppo a me la terapia a provocato il morbo di crohn, ma vedi che a te andrà tutto bene, in bocca a lupo e ricordati, never give up

Ciao Cat,
ti leggo e davvero tifo per te.
Continuo ben determinata.
e ti mando una delle mie borse
piena di incroci tosti .
Fatti sentire, ti aspettiamo !!!

Grazie Lory!! :-)
Ciao Fabio, quale terapia ti ha causato il morbo di Crohn? Sempre il nivolumab?
Grazie per la tua fantastica borsa Tiziana!! :-)
Vi tengo aggiornati, a presto!!

CAT che bello avere tue notizie!!! Insomma il maledetto ti ha fatto penare...ma tanto non ha scampo!
Forza amica andrà alla grande!
Ti abbraccio tanto
Frappi

Ciao a tutti!! La broncoscopia ha smentito la sarcoidosi, hanno visto solo dei linfonodi centimetrici e hanno fatto l'agoaspirato in due di questi: in uno è risultata malattia e nell'altro no. Secondo la mia dottoressa la malattia è poca, comunque sto continuando con il nivolumab e a gennaio ho la PET.
Buon natale a tutti, e che sia l'anno buono anche per me!!!!!!!

Ciao cat, che belle notizie complimenti continua così, con questo spirito e non mollare mi raccomando, auguri di buon natale e un felice anno nuovo, e spero che il 2020 ci porti a tutti noi tante gioie.

Cat incrocio davvero le dita per te, speriamo davvero di poter festeggiare quest'anno nuovo con tante buone notizie!!
Un abbraccio
Frappi