Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 19 giu 2019, 5:21

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 64 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 16:17 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
Messaggi: 62
sesso: f
Ciao Tiziana!!!! Grazie per la tua fantastica borsa!!!!
A presto


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:35 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 275
Località: Roma
sesso: f
Hey Cat non c'è un numero fisso per le staminali, vengono raccolte in base al peso, io ne raccolsi tipo 5 milioni e mi dissero che era un'ottima raccolta...
Incrocio per la tua PET un abbraccio
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 18:53 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
Messaggi: 62
sesso: f
Grazie Frappi, io peso sui 55 kg comunque....
Ragazzi/e se la PET di dopodomani andrà bene il ricovero sarà a breve....qualcuno/a mi dà qualche consiglio per affrontare al meglio l'autologo???? Sono davvero spaventata e in ansia....grazie


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 8:24 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8986
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Cat........
qui si dice a piccoli passi.
E' un modo di affrontare il percorso e
davvero serve per diminuire l'ansia.
Ora concentrati sulla Pet .
Io ti mando tutti gli incroci magici del mondo.

Verrà qui senz'altro qualcuno che ti darà una dritta per l'autologo.
Un abbraccio pieno di forza da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 14:49 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 228
sesso: f
ciao. Mio figlio ha fatto l'autologo il 14 maggio al S: Camillo, dove è stato coccolato da tutti.
Lui ha fatto la BeGev + un giorno (totale 6) di chemio, per una recidiva.
Tra il II e III ciclo di BeGev ha fatto la raccolta di staminali. Ha fatto molto presto ed erano tante.
Il trapianto di per se è come una trasfusione. Purtroppo la chemio gli ha causato la mucosite e tanto mal di stomaco, trattati con morfina.
Ancora ne soffre. Anche la diarrea faceva parte degli effetti collaterali.
Per il resto, il midollo ha reagito prontamente ed i valori ematici sono saliti prestissimo.Ha fatto solo una trasfusione di piastrine.
Ambiente sterile, finestre sprangate. Siamo andati a trovarlo TUTTI i giorni senza problemi.
Portati computer e abbonamento alla tv a pagamento dell'ospedale.
Lui non è riuscito a studiare.
Utile il parmigiano tipo caramelle che trovi confezionato.
Niente succhi. Colluttorio, burro di cacao ed altre cose che ti diranno in reparto. Cambio di tutta la biancheria ed asciugamani giornaliero, meglio se custodito in buste con in ognuna l'occorrente del giorno.
Lui non mangiava niente per cui nutrizione pparentale, ma è normale.
Appena rientrato a casa è rifiorito. Si stanca, ma si dà da fare. Frequente l'uso di ansiolitici, in chi è predisposto, perchè sembra di essere in prigione. Però assistenza ottima ed interventi tempestivi. Questa la sua esperienza per come l'ho interpretata io. Era tanto nervoso...Però passa presto tra una dormita ed un'altra


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 14:50 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 228
sesso: f
Ah la febbre (preventivata) solo due giorni.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 18:51 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
Messaggi: 62
sesso: f
Ciao Lellina, ti ringrazio per avermi risposto!!!! Io ho comprato qualche libro da leggere (non studiare!!!!)....
Ho messo in conto mucosite, febbre e diarrea....
Per quanto riguarda la ripresa cosa mi dici???? Quindi tuo figlio studia?! Perchè a me è questo che interessa, vorrei tornare a studiare dopo l'autologo (dopo un po' di riposo) e ho paura di non farcela....


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 13 giu 2019, 10:31 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 228
sesso: f
Ma si che ce la fai. Lui si è ripreso subito, siete giovani. Si stanca però facilmente. Niente sole diretto, evitare luighi chiusi con tante persone,
mangiare alimento cotti, una vita quasi normale.
Purtroppo ha la gastrite e deve curare quella (conseguenza della chemio ad alte dosi)
Tra qualchwe giorno inizierà la radio, quindi vedremo.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 18:45 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
Messaggi: 62
sesso: f
Ciao a tutti. La PET purtroppo non è stata quella che ci si aspettava. Il brentuximab ha perso efficacia, la captazione del linfonodo sovraclaveare è rimasta invariata ma ci sono due nuove captazioni mediastiniche. Questa situazione sta diventando un massacro mentale e fisico, per la terza volta ho avuto l'illusione di averlo sconfitto e per la terza volta è stato più forte lui. Buona serata a tutti.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 19:35 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 228
sesso: f
mi dispiace


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 22:19 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8986
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Cat..........
no trovo parole stasera, ma dobbiamo digerirla questa nuova situazione...
ti stringo forte e con tutte le armi che ci sono
vedrai che ne troverai un altra, tutta per te, per uscire la questa storia...

siamo tutti con te e non ti molliamo...
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 18 giu 2019, 10:10 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 275
Località: Roma
sesso: f
Cat...so benissimo cosa si prova, la rabbia, la frustrazione, lo sconforto, e la paura per citare solo la superficie della voragine...è difficile, le scelte e le strade possibili ti sembrano insufficienti, lo so davvero, ma tu devi tenerti lontana dalla voragine perché caderci dentro è un attimo...disperati un pochino, vai in pezzi, è giusto, ma poi rimetti insieme la tua persona perché non è finita e in cuor tuo sai che non mollerai mai, troveranno una nuova strada anche per te vedrai.
So che la delusione a ridosso di un un autotrapianto che avevano dato per quasi certamente arrivato è una batosta, io ci sono passata, ma fidati che è stupefacente quante volte ci si possa rialzare!!!
Prenditi un po' cura di te, intanto noi altri metteremo in sicurezza la voragine maledetta!
Ti abbraccio forte forte, continua a osare la speranza!
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 18 giu 2019, 13:20 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
Messaggi: 62
sesso: f
Tiziana....Frappi....Grazie per i vostri bellissimi messaggi....Mi hanno proposto il pembrolizumab, hanno già fatto richiesta. Qualcuno sa i tempi???? Esperienze con questo farmaco????


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 18 giu 2019, 23:57 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 275
Località: Roma
sesso: f
È analogo al nivolumab, mi pare che vanity lo stesse facendo...anche se è sparita da un po' (speriamo stia bene) lei mi aveva scritto che non le aveva dato grandi effetti collaterali e che era molto più sopportabile delle chemio, mi spiace non so altro!
Un bacino
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 64 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2

Linfoma Hodgkin Recidiva

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google