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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 29 apr 2019, 10:57 
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Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo. Ho avuto un linfoma di hodgkin qualche anno fa, inizialmente andato in remissione totale e successivamente recidivato. Attualmente sono in cura con il brentuximab. Dopo 4 cicli la PET evidenziava una riduzione della malattia del 90%, con un unico linfonodo ancora captante (SUV5.5 vs SUV8). Attualmente ho fatto 6 cicli e me ne mancano 2 per poi rifare la PET. Sono molto scoraggiata. Qualcuno ha esperienza con questo farmaco???
Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 29 apr 2019, 14:59 
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Ragazzi/e nessuno ha esperienza con il brentuximab??? :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 29 apr 2019, 15:14 
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Ciao Cath mio figlio sta facendo il brentuximab , ha terminato il 4 ciclo e a breve verso il 10 maggio avremo la pet,per cui non so ancora come sara', lui ha avuto una ricaduta precoce dopo l autotrapianto e questi cicli di brentuximab sono finalizzati a un consolidamento con trapianto allogenico, sono due anni che combattiamo contro l infame come lo chiamiamo qui... vedrai che presto verra' qualcuno a risponderti, nel nostro caso ci hanno detto che se la pet fosse ancora positiva faremo altri 4 cicli poi si vedra'....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 29 apr 2019, 15:18 
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Ciao Lorett, ti ringrazio molto per avermi risposto. Io ho fatto 4 cicli di brentuximab e la PET era ancora positiva ma di poco. Anche a me hanno detto di continuare con altri 4 cicli e poi nuova PET. Io ho avuto una ricaduta "addirittura" prima dell'autologo....avevo fatto 2 cicli di Begev e la PET era pulita, mi hanno lasciato due mesi in attesa senza terapie( troppo, forse?!?!?!?) e ZAC. Eccolo di nuovo!!!!!!!!! :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 29 apr 2019, 15:52 
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Quindi dopo la ricaduta hanno iniziato con la begev e hanno fatto solo 2 cicli? Mi fa strana questa cosa, in genere ne fanno 4 , e dopo la begev immagino volessero fare autotrapianto? 2 mesi sono un po' tantino ma immagino sapessero quel che facevano, dove sei in cura? Qui ci sono esperienze diverse, c'e' chi e' guarito con il brentuximab e chi ha dovuto proseguire con altre terapie perche' non ha avuto successo..mio figlio anche aveva fatto la begev 4 cicli,ed era andato ad autotrapianto con pet negativa, eravamo convinti che sarebbe guarito ma il bastardo e' tornato :( Comunque ci sono buone possibilita' che con 8 cicli tu lo stenda, visto che si e' gia' molto ridotto, coraggio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 29 apr 2019, 15:57 
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Esatto,dopo la ricaduta hanno iniziato con la Begev e hanno fatto "solo" 2 cicli(per me la begev è stata abbastanza pesante....). L'obiettivo era e rimane l'autotrapianto....ho la nuova PET a giugno ma non mi faccio illusioni. Anche a me 2 mesi sono sembrati troppi, ma sono in cura a Bologna, quindi che dire?!
Ho letto che tuo figlio è in cura a Milano, quanti anni ha?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 1 mag 2019, 18:34 
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Non ti scoraggiare brentuximab come ponte verso l 'autotrapianto mi hanno detto che e' ottimo quindi vedrai che risolverai.vedrai che la pet andra'bene.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 1 mag 2019, 20:23 
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Ciao Vanyty, grazie per la tua risposta. Che dire, speriamo bene. Ero passata da te per dirti che il pembrolizumab è un farmaco che sta dando ottimi risultati. Come stai? Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 9:24 
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Ciao! Io ho avuto l’anno scorso una recidiva del linfoma di Hodgkin ... ho iniziato le terapie con due cicli OX-DHA, dopodiché mi hanno fatto la pet e purtroppo era ancora rimasta qualcosa..a quel punto l’ematologo ha deciso di somministrarmi il brentuximab... dopo 4 terapie con il brentuximab ho rifatto la pet ed era tutto negativo e mi hanno ricoverata.. a fine ricovero hanno deciso di fare una terapia di consolidamento, sempre con il brentuximab, per essere sicuri. Questo è in breve il mio percorso della recidiva! Il brentuximab è un farmaco molto efficace!! Ti saluto e ti mando un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 10:23 
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Ciao Clelia, piacere e grazie per avermi risposto. Sono molto contenta che tu abbia risolto. Posso chiederti se sai di qualcuno che dopo 4 brentuximab era ancora positivo(io lo sono di pochissimo) e dopo 8 si è negativizzato? Purtroppo la mia paura, visti anche i miei precedenti, è che invece di negativizzarsi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 10:25 
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Mannaggia ho inviato il messaggio non volendo, sono ancora poco pratica :-) .. dicevo, la mia paura è che continuando con il brentuximab invece di negativizzarsi riparta tutto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 17:24 
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Hey, a me dopo 4 cicli di brentuximab era triplicato, perciò se il tuo era in decrescita dopo 4 vedrai che dopo 8 il maledetto avrà dato forfet e seppure non funzionasse il brentuximab ci sarà un'altra via come il nivolumab o qualsiasi altra cosa.
Grazie di essere passata da me, osiamo insieme la speranza!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 17:38 
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Ciao Cat scusa il ritardo nella risposta ma avevo problemi a connettermi, mio figlio ha 27 anni, il brentuximab non gli provoca particolari problemi se non stanchezza i primi giorni e una lieve nausea,infatti riesce a lavorare tranquillamente, mi par di capire che l effetto del farmaco e' molto soggettivo, il 13 dovremmo avere la visita e ci diranno l'esito della pet del 10, non ho molta paura questa volta non capisco se perche' ormai pet ne abbiamo fatte tante o che sia un presagio positivo? mah ...osiamo la speranza...


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 19:20 
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Lorett io il 10 ho la settima infusione di brentuximab.
Fammi sapere come va la PET!!! Faccio tanti incroci per voi :incrocio
Il brentuximab nemmeno a me dà particolari problemi....stanchezza sì, molta. Ma io credo che la stanchezza sia dovuta proprio ad un accumulo di terapie e stress vari, il corpo è debilitato dopo tutti questi trattamenti!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 19:24 
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Frappi piacere di conoscerti, grazie a te per avermi risposto. Faccio il tifo per te, so di due ragazze che dopo varie terapie(Abvd,igev, brentuximab) fallite hanno risolto proprio grazie alla beacopp. Vedrai che andrà così!!!
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 mag 2019, 21:21 
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Cari come fate a sopportare tutte queste ricadute o tentativi falliti?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 3 mag 2019, 13:46 
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È dura, ma quando succede non si può fare altro che cercare dentro se stessi e trovare la forza necessaria.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 5 mag 2019, 22:22 
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Ragazzi/e ma a qualcuno/a è successo che un linfonodo rimanesse gonfio ma non captasse alla PET???
Perchè il maledetto che ancora captava all'ultima PET fatta ancora è gonfio :evil: :evil: :evil: se lo tocco mi fa anche un po' male....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 6 mag 2019, 11:59 
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Non so dirti personalmente, ma ad altre persone che conosco è capitato e il medico spiegò che a volte sono gonfi perché un po' in necrosi.
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 6 mag 2019, 18:50 
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Grazie Frappi. Che dire, speriamo bene ma un linfonodo ancora così gonfio non mi lascia dormire sonni troppo tranquilli....In ogni caso ora non posso fare altro che terminare i cicli di brentuximab previsti. Il 10 farò il settimo e poi l'ottavo....poi la PET dirà cosa bisogna fare....A piccoli passi!
Un abbraccio, spero che tu stia bene.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 6 mag 2019, 19:34 
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Ciao vedrai che sara' anche un po di fibrosi non preoccuparti troppo pure io ho sta massa piena di fibrosi purtroppo dopo l 'accumulo di medicinali.io sto cosi'cosi'un po sconfortata un abbraccione


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 7 mag 2019, 12:52 
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Ciao Vanyty, queste masse fibrotiche fanno male che tu sappia? Comunque volevo chiederti se hai provato a chiedere un parere a Bologna, io sono in cura lì....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 7 mag 2019, 15:04 
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Ciao beh a me da un bel po di fastidio questa fibrosi poi quando piove ancora peggio.no consulti non ne ho chiesti perche sto cercando di risolvere questa cosa autoimmune che mi ha fatto venire il farmaco che faccio,se non mi passa non posso fare proprio niente.mi ci mancava solo questa sono proprio giu' pare che non si finisce piu'.poi si altri pareri li chiedero' ma sentirsi sempre dire che senza trapianto ti ritorna la malattia e' pesante!sono molto stanca.un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 7 mag 2019, 21:36 
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Immagino che tu sia stanca. Risolvi prima il problema autoimmune,poi io ti consiglio di fare una visita a Bologna visto che è un'eccellenza per quanto riguarda l'ematologia(forse non solo per l'ematologia....)!! Se hai bisogno di qualche contatto non esitare a chiedere!! Io domani parto proprio per Bologna, dopodomani ho le analisi del sangue e la visita con i medici, poi il 10 ho l'infusione....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 7 mag 2019, 23:49 
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Grazie del consiglio sicuramente penso che ci andro' se mi dici che e' un 'eccellenza perche' no.sicuramente nel caso ti chiedero' come si prenota la visita.grazie sei molto gentile.speriamo bene ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 8 mag 2019, 19:54 
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Vanyty secondo me vale la pena chiedere un parere a loro :-)... comunque ragazzi/e mi sta succedendo una cosa un po' strana, dopo un brutto raffreddamento ancora non ho recuperato gusto e olfatto, secondo un medico che ho sentito potrebbe anche essere colpa del brentuximab....Vi è mai successo qualcosa di simile??? A me è la prima volta!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 9 mag 2019, 23:15 
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Passo solo per dire che il Seragnoli a Bologna ( è il reparto di oncoematologia del S,Orsola) è una certezza di professionalità, fate riferimento al prof. Zinzani e ai suoi collaboratori
chiedere un parere in più aiuta a capire meglio il proprio quadro. Se poi si è dopo una o più recidive occorre un centro che ha a che fare anche con i casi che non rispondono in prima o seconda linea. Io sono nella variabile LH prevalenza linfocitaria....il 5% dei LH ..... mica potevo essere nel range più classico.... solo a Bologna con il laboratorio interno al Seragnoli di anatomia patologica hanno inquadrato con esattezza la mia variante e sapere con precisione cosa devi combattere è a mio avviso fondamentale per la scelta delle terapie...io ho fatto RIEV prima del trapianto autologo ( R= Rituximab)
Ecco solo un passaggio per portare la mia esperienza diretta

un abbraccio a tutti i guerrieri in lotta...
Nisu


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 11 mag 2019, 21:57 
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Ciao Nisu, io mi trovo molto bene al Sant'Orsola. Sono con il prof Zinzani e con la sua equipe!!!
Comunque io ho fatto la settima infusione di brentuximab e ho l'ultima a fine maggio, poi Dio provvede.
:roll: :roll: :roll:


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
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Hai ragione Dio provvede


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
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Hey Cat come procede? Quanto all'ultima infusione?? Ti penso e inizio già ad incrociare per te!!
Un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 22 mag 2019, 13:37 
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Frappi....ho appena letto la notizia della tua PET....che dire??? Nulla da aggiungere, solo tanta felicità....Tieni duro!!!! Io sto benino, non ho particolari effetti collaterali causati dal brentuximab. Il 31 maggio ho l'ultima infusione e poi PET. Grazie per gli incroci, osiamo insieme la speranza!!!! A presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 25 mag 2019, 22:07 
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Ciao ragazzi/e....ho fatto un'ecografia di controllo e il medico ha detto che le zone laterocervicali sono pulite, le zone sovraclaveari anche....alla base del collo a destra ci sono 3 linfonodi di 6mm, 3mm e 3mm (secondo lui insignificanti) e il linfonodo ingrossato (che a dire il vero non si capisce bene se si trova alla base del collo o nella zona sovraclaveare sinistra) è rimasto uguale per quanto riguarda le dimensioni, ma controllandolo con l'ecocolordoppler sembra che la vascolarizzazione sia nettamente ridotta rispetto all'ecografia fatta quasi due mesi fa(adesso si parla di vascolarizzazione minima). Cosa ne pensate??? Vi sembra una buona notizia???
:incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 26 mag 2019, 13:16 
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Direi ottima!!!Sembra quasi sparito,ora decideranno se continuare con il brentuximab,sono molto contenta per te!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 26 mag 2019, 14:37 
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Certo che si, sta battendo la sua ritirata il maledetto, forza Cat continua così!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 26 mag 2019, 15:18 
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Ciao Lorett, ti ringrazio molto. Come è andata la PET di tuo figlio???
Frappi a che punto sei??? Dovrai fare un altro ciclo di beacopp??? <3


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 27 mag 2019, 9:31 
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Anche secondo me è un'ottima notizia!!!!
secondo me sta scappando l'infame!!!!
Vai così forza!!!!!!!
Anche noi ti siamo vicini!!!!!
Tienici aggiornati.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 27 mag 2019, 17:33 
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Ciao Daniela, piacere di conoscerti e grazie per la risposta. Ho appena letto la vostra storia, il mio linfoma è diverso da quello di tuo marito, in ogni caso sostenendoci a vicenda sono certa che affronteremo tutto in maniera diversa. Un caro abbraccio


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MessaggioInviato: 27 mag 2019, 18:23 
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Ciao Cat per mio figlio non e' andata troppo bene i primi 4 cicli di brentuximab hanno portato solo un lieve ma non sufficiente miglioramento,hanno deciso di passare al nivolumab.


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MessaggioInviato: 27 mag 2019, 23:46 
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Mi dispiace molto per questa notizia, ma vedrai che il nivolumab farà il suo lavoro...è un ottimo farmaco!!! La nostra fortuna è che oggi le terapie disponibili sono tante....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 28 mag 2019, 16:12 
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Hey Cat, io sto facendo il nuovo ciclo di Beacopp e finito questo dovrei iniziare le anali per trapianto, mi hanno già fatto richiesta per visita cardiologica.
Tu come devi procedere??
Un bacio grande
Frappi


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MessaggioInviato: 28 mag 2019, 18:35 
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Ciao Frappi!!! Come ti senti??? Spero che tu non stia troppo male per la terapia, so che è tosta la beacopp. Io domani parto per Bologna, dopodomani analisi del sangue e visita e il 31 ottava infusione di brentuximab....diciamo che la situazione è questa fino al 13 giugno, giorno in cui farò la PET e a quel punto si deciderà come continuare, in ogni caso mi hanno già anticipato che se sarà negativa(o quasi) mi metteranno in lista per il trapianto. Io ho raccolto le staminali a fine ottobre, mentre per quanto riguarda la visita cardiologica anche io dovrei rifarne una, avevo un bel po' di versamento pericardico a causa del maledetto....
Ti tengo aggiornata. FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! dobbiamo riprenderci la nostra vita!!!!!


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Hey bella, si la beacopp è tosta ma al momento è valsa la pena che mi ha inflitto fino all'ultimo granello!!
Io inizio la prossima settimana le analisi e le visite pre trapianto!! Insomma mi avvicino...non ci credo ancora e non voglio dirlo troppo forte!!
Spero che il 13 porti fortuna a te come il 17 ne ha portata a me e che anche tu possa avviarti al più presto sulla strada del trapianto!!
Un abbraccio grande


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 31 mag 2019, 19:00 
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Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
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Carissima anche l'ultima infusione è andata....non resta che vedere la PET....le dottoresse hanno detto che se è uguale a quella di marzo mi mandano al trapianto....
Un abbraccio, aggiorniamoci!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 1 giu 2019, 19:54 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Dai che stai facendo grandi passi in avanti!!!!
nel frattempo aspetteremo la Pet insieme .
Ti lascio una borsa di pazienza e tanti pensieri sereni e positivi.
un abbraccio da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 2 giu 2019, 14:23 
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Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
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Ciao Tiziana!!!! Ho imparato a conoscerti tra un messaggio ed un altro qui sul forum....ti ringrazio molto per il sostegno, attendiamo la PET....
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 3 giu 2019, 18:12 
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Iscritto il: 19 apr 2019, 17:32
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Ciao a tutti/e....ho fatto l'infusione di brentuximab il 31, sarà anche che ieri sono stata quasi tutto il giorno in viaggio per tornare a casa, ma sono davvero molto molto stanca....mi sento senza forze, e quando mi sento così divento anche negativa, inoltre mi sta salendo un'ansia terrificante per l'autotrapianto....secondo voi ci sono buone possibilità di risolvere definitivamente con l'autologo? Spero almeno che tutte queste sofferenze servano a qualcosa...... :cry:


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 6 giu 2019, 20:18 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Decisamente si...qui al San Camillo è pieno di persone che con l'autologo si sono liberate del bastardo!! Se loro si perché noi no???
Vedrai che stavolta lo abbiamo in pugno!!
Ti stringo forte
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 6 giu 2019, 21:11 
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Cara Frappi, il tuo ottimismo e le tue parole mi danno sempre tanta energia. Ti penso sempre.
Un forte abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 8 giu 2019, 14:25 
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Ciao a tutti!!!! Tra 5 giorni ho la PET, nel frattempo volevo chiedervi una cosa....Io ad ottobre ho raccolto quasi 6 milioni di staminali, è un buon numero????


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma Hodgkin Recidiva
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 10:37 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Cat !!
per il numero di staminali non ti so dire,
Ma ti posso invece mandare una borsa delle mie piena di incroci magici per la PET !
sono forti e tosti come i miei vichinghi qui a

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copenaghen


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Linfoma Hodgkin Recidiva

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