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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 24 mag 2019, 19:41 
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Ciao Daniela, come va con il guerriero spero tutto OK.... Un grosso abbraccio a entrambi e ricordate sempre never give up

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MessaggioInviato: 25 mag 2019, 16:41 
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Ciao Fabio oggi va moooolto meglio Nicola non ha piùnédolori néfebbre solo pochino di voce rauca. Èuscito e si sente abbastanza in forma speriamo continui così grazie Fabio un abbraccio da noi


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MessaggioInviato: 26 mag 2019, 14:41 
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Daniela, anche io ho avuto dolori articolari terribili, non faccio la stessa terapia di tuo marito ma mi hanno detto in DH che tutte le terapie così forti causano dolori osseo muscolari perciò forza, con un po' di pazienza si supera tutto!!
Frappi


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MessaggioInviato: 29 mag 2019, 9:16 
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Buongiorno, come sta il guerriero si è ripreso dai dolori? Spero di si... Dai forza e avanti

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MessaggioInviato: 29 mag 2019, 12:13 
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passo va voi oggi e vi lascio una manciata di pensieri sereni.....
e un abbraccio grande
da

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MessaggioInviato: 30 mag 2019, 9:08 
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Grazie Fabio per essere passato da noi!
Si Nicola sta molto meglio, ha ricaricato le batterie, finalmente i dolori lo hanno abbandonato del tutto ed è tornato in forma.
Certo che non molleremo! Mai!Siamo guerrieri noi!
Tu Fabio come stai piuttosto? Le terapie che stai facendo ti danno fastidio oppure sono sopportabili?
Tiziana grazie anche a te per essere passata da noi, grazie sopratutto per la manciata di pensieri sereni che oggi, devo dire la verità, stanno facendo subito effetto!A Bari finalmente sta facendo capolino il primo sole e siamo sereni.Tu come stai? Lo zoster è scappato finalmente?
Frappi cara grazie anche a te davvero con tutto il cuore per averci scritto, siamo felici di tanta empatia nei ns confronti.
A che punto è il tuo percorso?
Abbraccio tutti!Vi voglio bene!Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 5 giu 2019, 16:22 
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Ciao Daniela, come state??? Come si sente tuo marito??? Spero che tutto proceda per il meglio....un caro abbraccio


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MessaggioInviato: 5 giu 2019, 16:27 
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Grazie Loredana.
Infatti poi al netto dell'ansia, quello che sino ad adesso è stato più devastante, è stato il mio stato di PANICO (Nascosto bene agli occhi di mio marito e mia figlia), ad ogni minimo cenno o accenno di fastidio o dolore.
Per il resto sta andando abbastanza bene:domani secondo ciclo e, se proprio devo pensarlo, SPERIAMO SIA UGUALE AL PRIMO!
Abbiamo 28 gg di pausa tra uno e l'altro e questo serve molto anche a smaltire sia gli eventuali fastidi, SIA L'ANSIA e il PANICO.
Un abbraccio grande a te e Bruno (spero di nn aver sbagliato il nome di tuo marito e spero stia in un momento BUONO).
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 5 giu 2019, 16:37 
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Ciao CAT90 Nicola sta abbastanza bene conduciamo una vita normale senza grosso stravolgimenti: lui continua a lavorare perchè non ha grossi problemi.
Domani ha la seconda e terza infusione (in due gg)che concluderà il suo 2° ciclo e, ch Dio ce la mandi buona.
Grazie per avermi pensato.
Io penso spesso alla tua storia e prego il Signore possa portarti al più presto al tuo agoniato traguardo.
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 6 giu 2019, 20:06 
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Hey Daniela, io procedo a piccoli passi, l'ultimo ciclo di beacopp escalated non ne ha voluto sapere di compromessi e così mi ritrovo ricoverata per la febbre alta, ma giusto qualche giorno per assicurarmi che io arrivi a trapianto in salute...insomma sarà un entra, esci,entra ma non fa niente!!!
Sono contenta che siate riusciti a mantenere una vita abbastanza normale e ti auguro che continui così!! Un bacione
Frappi


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MessaggioInviato: 8 giu 2019, 22:15 
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Ciao Daniela, come è andata al guerriero il secondo ciclo se come amata a me molto più tranquillo spero... Comunque sono qua ad aspettare notizie del guerriero mi raccomando qualsiasi cosa o dubbio sono qua come tutti quanti un grosso abbraccio a entrambi :incrocio

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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 9:44 
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Buongiorno Fabio,
purtroppo non è andata benissimo:primo giorno rituximab (reazione allergica violentissima) infusione durata 8 ore.
La sera a casa febbre a 37.6 e dolori alle ossa brutti ma sopportabili questa volta.
Il giorno dopo aveva la seconda parte di bendamustina che hanno deciso di NON FARGLI per via di una seconda reazione al farmaco (rossore intenso su tutto il corpo).Lo hanno trattato con cortisone tutta la mattina e idratato per bene.
Alla fine per le 15:00 tutto e rientrato ma il medico non ha voluto infondergli i restanti 90 mg. di Bendamustina.
Gli esami del sangue erano molto buoni questa volta (solo2 stelline).
Da giovedì fara Rituximab sotto cute (in pancia) per desensibilizzare il fisico e sperare che al terzo ciclo le cose vadano meglio).
Per ora ti lascio e ti aggiornerò dopo giovedì.
Tu come stai?
Oggi cmq è tornato al lavoro. dopo 2 gg più week end di riposo.
Frappi mi dispiace da morire per la febbre MA SONO CERTA CHE, come ha fatto mio marito, saprai rialzarti ed affrontare tutto anche questa volta e arrivare al trapianto in salute perfetta!
Un abbraccio fortissimo e grazie a tutti


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 9:55 
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Ciao Daniela......
in effetti alcune persone sono più sensibili ad alcune terapie.
L'importante è sapere che ci sono i contro farmaci che aiutano a tamponare .
Vedrai che col tempo il corpo si adatterà al farmaco.
Ameno così è stato per me e per altri qui dentro da noi.

Oggi vi lascio un abbraccio multiplo da

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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 11:08 
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Grazie Tiziana,
la tua "esperienza" mi tranquillizza molto.
Anche tu hai avuto reazioni importanti al rituximab?


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 11:15 
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Ciao Daniela anche a me era successo che dopo il primo ciclo di rituximab dolori fortissimi all'addome infatti tutte le altre me le hanno fatte in pancia due punture da 10 minuti l'uno ed è molto più sopportabile.
Io abbastanza bene giorno 27 terzo ciclo mi raccomando tienimi aggiornato

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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 11:47 
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Davvero Fabio?
Anche tu le hai fatte sotto cute?
Ogni quanti giorni a settimana?
Ma hai fatto desensibilizzazione?
Come è andata poi?
Hai avuto più reazioni al farmaco?
Fammi sapere perchè sono molto in asia.
Come sta andando la terapia?
Stai avendo effetti collaterali pesanti?


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 17:31 
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Ciao Daniela io già dal secondo ciclo facevo sotto cute in pancia senza sensibilizzazione è andato tutto bene sopportabilissime senza reazioni strane e dura molto meno, anche il mantenimento fatte li, poi sospeso per via del morbo di c.
Ma stai tranquilla che tutto andrà bene tranquillizza il guerriero quelle reazioni a tanti sono spuntate a presto fatemi sapere

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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 17:42 
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Grazie Fabio, ancora una volta grazie.
A presto
Ti aggiorno
Tu come stai?


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 18:08 
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Quindi Fabio tu facevi ogni 28 gg il rituximba sottocute (in pancia) e la bendamustina il secondo giorno in flebo?
Non ho molto chiaro questo schema terapeutico.
Fammi sapere Grazie mille guerriero


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 22:20 
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Ho notato tra le altre cose che le occhiaia di mio marito si stanno accentuando. Qualcuno sa dirmi il perché? Le ha sempre avute molto segnate come nostra figlia ma ho come l'impressione che in questa settimana siano piu profonde. Speriamo niente di grave....


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MessaggioInviato: 10 giu 2019, 22:28 
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Carissima
le terapie anche se oggi sono meno pesanti sono amiche fraterne delle occhiaie, delle borse sotto gli occhi, degli occhi pesanti e gonfi.
Non preoccuparti per questo.
Un po' di collirio rinfrescante, ma soprattutto impacchi con camomilla e malva belli lunghi
Sarà un palliativo ma è un bell'aiuto


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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 7:40 
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Quando facevo bendamustina e rituximab in due giorni poi dopo che ho finito i sei mesi solo mantenimento ogni 4 settimane per le occhiaie stai tranquilla e anche la stanchezza perché comunque sono farmaci pesantucci

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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 9:05 
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Grazie Fabio,
quindi il il rituximab ogni 28 gg te lo facevano nella pancia ed il secondo giorno la bendamustina in flebo.
Allora non capisco come mai a Nicola abbiano impiantato il PICC (Visto che rituximab lo faranno in pancia e Bendamustina in flebo cmq attraverso il PICC), FORSE si poteva evitare.
Poco male, questo in fondo è il fastidio minore.
Loredana grazie mille per il consiglio.
L'impacco come lo si prepara:preparo camomilla solubile in acqua calda e poi quando è tiepida vi immergo dei panni puliti e li appoggio sugli occhi?
Grazie mille per il supporto e per i consigli.
Un'altra cosa volevo chiedervi.
Visto che mio marito continua a stare discretamente bene e vorrebbe portare al mare Sophia e visto che, quando è molto lontano dal giorno delle infusioni sembra stare particolarmente in forma, è consigliabile andare in spiaggia (noi in Puglia ne abbiamo tantissime e tutte meravigliose).?
Attendo consigli.....di voi mi fido ciecamente.
Il ns medico è molto telegrafico: si, no, forse, vedremo etc...etc...
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 11:47 
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Per quanto ne so io il mare è sconsigliatissimo, innanzitutto sabbia e acqua di mare sono fonte di batteri che quando si fa terapia, lo sappiamo, le nostre difese sono delle schifezzine, inoltre il sole può macchiare la pelle e danneggiarla in modo permanente a causa dei farmaci, a me la dottoressa lo scorso anno lo proibì completamente, disse meglio collina o campagna e comunque con accortezza di non sedersi sul prato o robe così...
Un bacio


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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 11:57 
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Grazie mille per il consiglio!
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 13:33 
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Daniela io la terapia l'ho fatta d'estate andavo a mare tranquillamente ,il mio ematologo non me lo aveva impedito certo evitare le ore calde,e magari cercare il più possibile di evitare la sabbia visto che lui ha il pic,a me non hanno messo l'impianto ma ne sto pagando le conseguenze perché le vene sono scomparse e ogni volta e una tortura, comunque per sicurezza chiedete all ematologo per quanto riguarda il mare.

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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 15:26 
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Grazie Fabio, penso che faremo così:se l'ematologo ci darà l'ok andremo diversamente eviteremo.
L'importante per il momento è arrivare dritti dritti alla REMISSIONE.
Un abbraccio grande.
Spero tanto TU stia bene.
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 18 giu 2019, 11:47 
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:incro: Ciao Daniela come procede con il guerriero, spero tutto OK, a quando il prossimo ciclo? Attendo vostre notizie guerrieri (perché anche chi ci sta accanto è un guerriero )non dimenticatelo io lo dico sempre a mia moglie. Ciao tenetemi aggiornato

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MessaggioInviato: 18 giu 2019, 12:06 
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Allora Fabio,
grazie per essere passato da me.
Prima di tutto, seguendo il consiglio dell'ematologo siamo stati fuori per il week end (con protezione solare massima) attenzione alla sabbia e esposizione solo nelle ore meno calde.
Abbiamo fatto molto bene perchè Nicola è stato davvero molto bene: con gli amici di sempre e con me e nostra figlia.
Domani inizia al policlinico la desensibilizzazione con il Rituximab in PANCIA SOTTOCUTE (piccole dosi alla volta).
Poi arriveremo al 4/5 luglio per il 3° ciclo di BENDAMUSTINA.
Lo dico sotto voce: sta bene per ora e spero continui così.
Un abbraccio grande a te e tua moglie.
Siamo felici per te, la tua REMISSIONE continuerà per SEMPRE ne sono sicura.
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 18 giu 2019, 15:52 
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Grandi sono contento che il guerriero ha passato il weekend che voleva, ottimo continuate così so che per tutti noi è un cammino lunghissimo e impetuoso ma con voi guerriere affianco che ci date forza andiamo avanti e never give up, ricambio i saluti anche a te e al guerriero mi raccomando teniamoci aggiornati e grandi continuate così

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MessaggioInviato: 19 giu 2019, 9:24 
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Grazie Fabio,
oggi alle 9:30 appuntamento in allergologia per desensibilizzazione al RITUXIMAB.
Speriamo bene:certo che ti aggiorno, ma tu aggiorna NOI!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 21 giu 2019, 21:12 
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Ciao guerrieri come è andata la desensibilizzazione di Nicola? Teneteci aggiornati, spero tutto bene anche se non ho dubbi

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MessaggioInviato: 24 giu 2019, 12:15 
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Buongiorno Fabio,
sono già andate 3 giornate di desensibilizzazione e per il momento nessun effetto collaterale, nè risposte allergiche e immunologiche....lo dico sempre sotto voce.
Speriamo continui così.
Andiamo nel frattempo a testa altissima verso il 3 ciclo che si terrà se Dio vuole il 4 e 5 luglio!!!!
Noi ovviamente "NEVER GIVE UP!"
Tu amico caro come stai?


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MessaggioInviato: 24 giu 2019, 13:47 
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Ciao Daniela
Sono super contento della bellissima notizia, e che il guerriero procede bene dal terzo ciclo in poi e tutto in discesa grandi ,io procedo abbastanza bene crampi molto meno e la PCR scesa ora giovedì 3 ciclo di infusione, e mi raccomando never give up vi aggiorno dopo il terzo ciclo.

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MessaggioInviato: 24 giu 2019, 17:57 
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Grande FABIO!!!!
OTTIMA NOTIZIA
Siamo felici per te.


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MessaggioInviato: 25 giu 2019, 8:41 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Vai grande Fabio ,vai guerriero,un abbraccio


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MessaggioInviato: 27 giu 2019, 12:46 
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Daniela passo per un saluto veloce e un un abbraccio per il sostegno che mi riservate sempre!!
Salutami la splendida Puglia che spero proprio di rivedere presto!
Frappi


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Grazie Frappi di essere passata da noi!
Un abbraccio anche a te fortissimo e continua così!
La Puglia ti aspetta, noi ti aspettiamo....


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MessaggioInviato: 1 lug 2019, 19:09 
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Eccomi anche nella vostra casetta, come procede il guerriero? Spero tutto OK mi raccomando teneteci aggiornati ci conto

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MessaggioInviato: 3 lug 2019, 10:11 
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Ciao guerrieri vedete che attendiamo vostre notizie, quando finisce il guerriero fateci sapere, non vi molliamo sicuramente

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Ciao Fabio,
grazie per essere passato da noi.
Domani abbiamo il 3 ciclo con RITUXIMAB E BENDAMUSTINA.
Speriamo davvero stavolta non ci siano reazioni allergiche importanti.
Il guerriero è fiducioso e andiamo sempre avanti a testa alta insieme!
Domani ti aggiornerò su come sono andate le infusioni.
Oggi è andato al policlinico per un'altra seduta di desensibilizzazione al RITUXIMAB.
Incrociate per noi!!!!!
Tu come ti senti?
Reazioni al farmaco?
Never give up!


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Ciao Daniela sono contento che il guerriero e tu siete fiduciosi così bisogna essere e vedrai che tutto andra per il verso giusto, voi siete una coppia fortissima e questo mi fa molto piacere, per quanto riguarda me apparte un pò di nausea e ancora i crampi tutto procede bene, mi raccomando never give up e attendo fiducioso e vi mando un mondo di incroci e state tranquilli sopratutto Nicola

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Ecco che arrivano borse grandi di incroci !!
Tutti per voi !
A presto
Tiziana da

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GRAZIE TIZIANA, GRAZIE FABIO, GRAZIE A TUTTI.
OGGI FATTA BENDAMUSTINA E DOMANI ANCHE ALTRA BENDAMUSTINA.
IL rituximab continua il sottocute 3 volte a settimana (per 20 minuti circa).
In termini di logistica e tempo molto meglio.
Speriamo niente reazioni allergiche violente stavolta.
Oggi è andata: il guerriero dopo un pasto abbondanete adesso riposa, io al lavoro per recuperare qualche arretrato.
Sophia dorme serena a casa della nonna dopo la mattinata al campo estivo.
a domani guerrieri!


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MessaggioInviato: 5 lug 2019, 16:19 
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Piccolipassisti amici,
oggi seconda seduta del terzo ciclo.
Il guerriero sta abbastanza bene (incrocio le dita) e ora riposa.
Io al lavoro anche oggi per recuperare qualche arretrato accumulato!
Oggi finalmente esito della BOM: NEGATIVO!
Che dire:splende il sole oggi a Bari e nei nostri cuori.
Abbraccio TUTTI E come dice sempre il nostro amico Fabio: "NEVER GIVE UP!"


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MessaggioInviato: 5 lug 2019, 18:03 
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Daniela sono contentissimo dell'esito della biopsia e di come sta reagendo il guerriero grandissimi, continuate così che dalla terza in poi e tutto in discesa.... Grandi guerrieri mi raccomando teneteci aggiornati e tenete conto sempre del nostro motto...... Never give up e sono contento che voi lo state dimostrando grandi.
Ci sentiamo presto salutami il guerriero.

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MessaggioInviato: 6 lug 2019, 14:12 
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Bravi ,ragazzi forza avanti cosi,guerrieri


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MessaggioInviato: 7 lug 2019, 20:41 
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BOM NEGATIVA sono davvero due belle parole!!!
Avanti con questo sole allora!!!
Frappi


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MessaggioInviato: 15 lug 2019, 8:58 
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Buongiorno Daniela
Che dice il guerriero come è andato il 3 ciclo spero tutto OK, mi raccomando godetevi l'estate tranquillamente con il vostro angioletto e digli al guerriero di non strafare al sole un grosso abbraccio e aspetto vostri aggiornamenti

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MessaggioInviato: 15 lug 2019, 9:45 
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Buongiorno Fabio,
il 3 ciclo è andato (lo dico sempre sottovoce)bene:effetti collaterali questa volta davvero pochi.
Nausea per 2 gg, debolezza sempre in quei 2 gg, bocca amara per 2 3 giorni, vampate di calore in sede gastrica dove è (spero ERA) LOCALIZZATA LA MALATTIA, per il resto niente PER FORTUNA.
Oggi ha l'ultima seduta del RITUXIMAB sottocute (lui lo fa dietro le braccia perchè endovena gli ha procurato una grossissima reazione allergica al 2 ciclo).
Ha avuto solo un arrossamento nel punto in cui gli hanno fatto le siringhe.
Al momento niente altro.
Al sole non sta ESAGERANDO per niente, solo nelle ore meno calde con magliettina O CAMICIA IN LINO e protezione totale o 50+ e niente bagno ma solo passeggiatina con i piedi in ammollo.
Siamo sereni, speriamo di continuare ad esserlo.
Andiamo dritti verso il 4 ciclo (1 e 2 agosto).
Grazie Fabio, tu come stai?
Grazie Fra, ti vogliamo un mondo di bene ATTENDIAMO LE TUE AGONIATE DIMISSIONI.
Grazie a tutti gli altri, vi abbracciamo fortissimo!!!!!
Daniela e Nicola.


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