Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao…
fantastico il percorso!
Adesso certo c'è un po' di ansia per gli esami, ma questo è normale
e anche per questo il forum è un grande sostegno perché ti fa capire
che non sei sola...tutti qui ci passiamo periodicamente, per la fifa degli esami!
L'importante è tralasciare questa paura nelle giornate "normali", ben sapendo che quando
arrivano le date x è umano avere un po' di preoccupazione.
In bocca al lupo per tutto!!!
lory

Grazie Lory di essere passata da noi!
Bruno come sta e tu?
Un abbraccio grande
Daniela e Nicola

Come ha insegnato TIZIANA:
passereste da Teresa Maria (LCC) a darle un pò di sostegno, è un momento delicato per Lei e suo marito.
Grazie ancora
Daniela e Nicola

Ragazzi ho avuto date Gastro (Egds) 16/10 Tac 22/11 Per inizio dicembre Iniziate a incrociare per noi!!!!!

Ciao amici miei sai che incrociero sempre le dita per voi mi raccomando voglio e pretentedo buone notizie

Ciao Daniela e Nicola! Ho letto che vi hanno dato le date degli esami. Vedrete che andrà tutto a meraviglia, io inizio ad incrociare le dita anche per voi da adesso! Forza forza forza che andrà tutto benone ne sono certa!
Un super abbraccione pieno di speranza e ottimismo.
Ilaria

e certamente che incrociamo !!
nel frattempo un grande abbraccio sanissimo da

Daje di incroci Daniiiii!!!
Un bacione
Frappi

Grazie Fra, Tiziana, Paola, Fabio, Ilaria, Loredana, Giorgia tutti tutti!
Ci hanno chiamato dall'ospedale: lunedì mattina alle 8:00 Nicola dovrà recarsi in reaprto chirurgico per la rimozione del PICC.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Collegatevi al canale AIL su YOUTUBE:"THE YOUNG SIDE OF LINPHOMA" Si svolge oggi e domani a Bari.
Io lo sto seguendo in streaming adesso in tempo reale.
Parlano della CAR-T e delle nuove terapie per curare i linfomi.
Un abbraccio a tutti
Daniela e Nicola

che bello ragazzi, riprendetevi la vostra vita per intero

Forza ragazzi che siete forti e le cose andranno nel verso giusto, un abbraccio pieno di forza e speranza.

Grazie Paola!

Grazie Lellina, Grazie Fra, Grazie Fabio, Grazie Tiziana, Miccer, Loredana e tutti voi amici del forum!
PICC tolto!!!!!!
Adesso ci attendono Gastro, TAC e PET.
Siamo OTTIMISTI!
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Fantastico! Intanto incrocio le dita per voi per il primo esame che avrete il 16!!

GRAZIE ILARIA!
Il tuo papà come sta?

Il mio papà al momento sta bene! Venerdì ha la visita per vedere come procede dopo la prima infusione di lunedì scorso e poi il 22 inizia con l'anticorpo monoclonale dal nome ostrogoto :-) Speriamo che anche quello non gli dia troppo fastidio! Questo primo ciclo prevede più infusioni (4 nel giro di 3 settimane).. poi dal secondo dovrebbero essere ogni 21 giorni come il rituximab..

Avanti con l'ottimismo
e in bocca al lupo per gli esami!!!

Grazie Loredana.
Un abbraccio
Bruno come sta?

Ciao Care giver della "nuova generazione"
devo dirti anzitutto che ti ringrazio dei passaggi e
che mi piace moltissimo il titolo che mi hai dato: "prima guerriera care giver del forum"
Ne sono davvero fiera, lo sai?
Ho letto in giro che avete una bella sfilza di esami tosti da fare uno dietro l'altro…
che dire? Pazienza, riposo e piccoli cose piacevoli tra un passaggio in ospedale e l'altro
E poi, forza e coraggio fino al ritiro degli esiti!
Voi siete forti e ce la farete in breve a debellare l'infame!
Un abbraccio fortissimo
Lory e Bruno
lui sta benino...BOM direi buona...ma il mieloma NON se ne va
e quindi riprenderemo la terapia

Per mercoledì... vi penserò tanto tanto. Prima tappa importante per mettere la parola fine a questi 6 mesi di battaglia. E vincerete voi!

Grazie Loredana, Grazie Ilaria.
Sono contenta che Bruno stia benino.
Ilaria tieni duro miraccomando.
Incorciate per noi per domani!
Abbraccio
Daniela e Nicola

Ciao Daniela scusa se ti rispondo ora, intanto come sta il guerriero? Poi per quanto riguarda il mantenimento l'ho fatto subito dopo la pet, mi raccomando state tranquilli, io ieri con mia moglie siamo stati da un legale per farmi riconoscere come vittima del dovere, perché faccio parte del ministero della difesa e questo schifo l'ho preso nei balcani avendo lavorato con uranio impoverito speriamo bene sopratutto per la malattia in primis, vi mando un abbraccio per qualsiasi cosa sono qua

Grazie Fabio, era come pensavo: dopo la Pet sicuramente ci chiameranno per iniziare il mantenimento bimensile.
Sono felice che tu abbia deciso di combattere anche dal punto di vista legale.
In salute come stai?
Ti senti più sereno?
I crampi vanno meglio?
Un abbraccio
Daniela e Nicola
Noi domani GASTRO + BIOPSIA AL DUODENO!
INCROCIA PER NOI GUERRIERO.
Il guerriero Nicole per fortuna sta bene.

CARI AMICI domani abbiamo il primo dei tre esami tosti: EGDS (GASTRO + BIOPSIA AL DUODENO).
URGONO INCROCI TOSTI TOSTI!!!!!!!!!!

Forza Nicola , incrocio le dita per i tuoi esami di domani

NON MOLLARE !!!!
Un abbraccio.
Giuliano Nonnobottone

Grazie Giuliano!
Siamo felici che tu sia passato da noi!
E' un onore.
Funzioneranno ne sono sicura!!!!
Daniela e Nicola

Forza Nicola,sei nei miei pensieri e ci metto tutti gli incroci che posso perche' gli esami possano mettere tutto alle spalle!
Forza Daniela...
Un abbraccio fortissimo
Manu

In bocca al lupo per domani ragazzi!! Aspetto notizie appena possibile.. Un abbraccione grande grandissimo

Eccomi con una borsa enorme di incroci tosti !!

Digli di respirare a fondo quando lo intubano.
a me servì tantissimo !!
Vi penso e non vi mollo
Osando sempre la speranza
un bacione da

Cari Daniela e Nicola... com'è andata oggi? Attendo aggiornamenti con le dita incrociate!!

Forza guerriero qui incrociamo tutti le dita per te, mi raccomando teneteci aggiornati

Come va Daniela? Tienici aggiornati!

Buongiorno Amici carissimi!
Siamo lunsingati per le vostre dimostrazioni d'affetto nei nostri confronti.
La gastro EGDS (con biopsia al duodeno) è stata fatta.
L'esito della biopsia arriverà tra 4 settimane circa come da prassi, e a quel tempo avremo già svolto anche TAC e PET.
Il referto macroscopico della EGDS (Esofagogastroduodenoscopia) invece lo abbiamo già avuto.
Non siamo medici ma le foto della localizzazione delle neoplasia che 8 mesi fa circa ci hanno subito fatto capire che c'era qualcosa che non andava SONO (SEMPRE IN MANIERA PROFANA PERCHE' IL MEDICO ANCORA NON CI HA CONTATTATI) inequivocabilmente PULITE.
Ripeto: giusta la considerazione di attendere l'esito della biopsia per capire se anche la proliferazione cellulare maligna si è negativizzata.
Il referto recita: mucosa gastrica di aspetto normale, duodeno e piloro normoconformato con mucosa normale.
Anche se siamo in attesa dell'esito della biopsia, questo risultato ci fa ben sperare, sopratutto dopo averlo paragonato con quello precedente pre IMMUNOCHEMIO!
Un abbraccio a tutti (nessuno escluso).
Vi vogliamo bene
Daniela e Nicola

Evviva!!! Sono veramente contenta per voi! Direi che non ci poteva essere notizia migliore!!! Nicola sta bene? Capisco che vogliate essere cauti a gioire e fate bene.. ma direi che stasera un bel brindisi per celebrare questa (prima) splendida notizia ve lo potete concedere! Questa é fatta, e adesso avanti dritto fino alla prossima data importante! Nel frattempo però... godetevi la dolcezza ed euforia di questi istanti.
Un bacio grande come sempre!

Grazie Ilaria, Nicola sta benone!!!!
Grazie a Dio, a parte qualche piccolo intoppo e qualche momento di tristezza e sconforto, in questi mesi è stato sempre in salute.
Tuo papà come sta?

Mio papà insomma.. sta combattendo da 5 giorni con una fortissima diarrea. Ieri pronto soccorso per idratarlo un pochino. Ha fatto anche le colture per la ricerca di un batterio che si chiama clostridium difficile. Spero che nei prossimi giorni si riprenda perché martedì ha il primo anticorpo monoclonale e martedì la seconda infusione di chemio. Non può saltare!

Scusa, volevo scrivere martedì e mercoledì. Intanto ci hanno appena chiamato per dirci che alle 7.30 lunedì dobbiamo essere lí per prelievo e visita a seguire..

ok facci sapere come va.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Grandi, il momento del nostro abbraccio si avvicina!!!
Frappi

Ciao amici miei, come procede con il guerriero? Già so che va tutto a meraviglia... Scusate se sono poco presente ma tra lavoro e terapie e visite ho pochissimo tempo e quando ho un pò di tempo ne approfitto per vedere come stanno tutti i miei amici, a presto e in bocca a lupo per tutto

Ciao Fabio,
noi stiamo godendo di un momento di serenità in attesa di svolgere TAC e PET L'ULTIMA settimana di novembre.
La gastro è andata bene (macro) attendiamo ancora esito biopsia.
Nel frattempo ti abbracciamo forte e speriamo fortemente che anche tu stia bene e sereno.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Heyy ciaooo, bello sentire che siete sereni, di certo andrà sempre a migliorare!
Vi abbraccio tanto
Frappi

Grazie Fra adesso passo da te per un abbraccio

Ciao amici miei grazie per essere passati da me, e avermi dato come sempre lo spirito per proseguire, e vero il motto nostro e never give up, capisco l'ansia perché anche io aspetto che mi chiamano per la pet, ma state tranquilli che andrà tutto bene al guerriero, ma l'ansia ci sta tutto un grosso in bocca a lupo e tenetemi aggiornato ci tengo, e vi sono vicino amici miei un grosso abbraccio

Daniela Nicola...
Passo da voi con una borsa piena di pazienza e pensieri positivi....
Siamo con voi
Tiziana da

Grazie Tiziana, grazie Fabio...grazie Fra, grazie a tutti....venerdì è quasi arrivato.
Incrociamo le ditaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
tutti insieme per il mio adorato Nicola!

Forza Daniela e Nicola
l'attesa dei risultati è pesantissima...ma cercate di far passare
il tempo facendo cose piacevoli, anche solo una passeggiata o guardando qualche film.,.,.
così arriverà prima l'ora x
esiti macro buoni sono già un bell'indizio
e poi FORZA AVANTI
lory

Daniela....
Passo da voi oggi
E vi tengo la mano....
A presto
Tiziana

Grazie Loredana (ti penso ogni giorno), grazie Tiziana (stringo anche io la tua).....
Venerdì abbiamo fatto TAC, oggi PET.....
Si inizia a tremare.....
Cerchiamo di distrarci il più possibile!
Venerdì 29 esiti TAC lunedì 2 dicembre esiti PET mercoledì 27 esito biopsia (BINGO)!!!!!!!!!!
Ci aspettano giorni......davvero TREMENDI, ma sono sicura:CE LA FAREMO!
Grazie anche a voi tutti che ci pensate sempre.