Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 15 lug 2019, 18:49 
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Io sto un pò meglio niente più febbre, ma con crampi e diarrea, venerdì ho avuto visita ematologia mi ha spulciato tutto e mi ha detto che tutto OK, a gennaio quando finisco il follow up farò la pet, sperando che il morbo di crohn si sia spento per non fare falsi positivi, comunque stringiamo i denti questi mesi che sono i più duri a livello di ansia e si va avanti

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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 9:00 
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Forza Fabio, che la diarrea e i crampi ti abbandonino immediatamente!
Per il follow up stai sereno e come dici sempre tu NEVER GIVE UP!
Non molliamo e non ti molliamo!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 12:49 
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Abbiamo appena ricevuto esami del sangue intermedi post immunochemio terapia:emocromo buono, valori epatici buoni.
Piove oggi qui a Bari ma dentro di noi, inizia a spledere nuovamente il Sole.
Abbiamo anche avuto ok al termine della desensibilizzazione al farmaco Rituximab, conclusasi senza reazione allergiche come nei primi 2 cicli.
Conclusioni: il prossimo 1 e 2 agosto Nicola potrà fare i 2 gg di immunochemioterapia completi.
Altra forte mazzata all'infame.
Vi abbracciamo tutti con immenso amore e tanta speranza per TUTTI NOI!


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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 19:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Bravo Nicola e brava Daniela !!!
continuate così, che davvero lo farete fuori questo infame !!!
un abbraccio pieno di forza
Tiziana da

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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 19:57 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Bene Fabio sei un vero guerriero e anche voi Dany e Nicola forza avanti tutta


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MessaggioInviato: 17 lug 2019, 9:04 
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Grazie Tiziana, grazie Fabio, grazie Paola!
La vs vicinanza ci è di grande aiuto!
Un abbraccio forte a tutti voi e pieno di speranza.
Un particolare pensiero a Franci e Bruno!


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MessaggioInviato: 18 lug 2019, 9:38 
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Che bello sentire tanta carica positiva nei tuoi messaggi!!
Grazie dei tuoi pensieri e di essere passata da me con tanta costanza!!
Spero che il vostro sole possa salire alto al più presto e che voi possiate goderne per sempre!!
Vi abbraccio tanto e non vedo l'ora di scendere ad Altamura ed incontrarci davvero per uno di quegli abbracci senza parole ma che dicono tutto!!!
Un bacio grande
Frappi


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MessaggioInviato: 18 lug 2019, 9:53 
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Abbiamo avuto una grande maestra:TU!
Noi ovviamente ti aspettiamo in PUGLIA per stringerci e toglierci il fiato!
FORZA FRA FORZA!!!!
DANIELA e NICOLA


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MessaggioInviato: 26 lug 2019, 18:20 
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Troppo buona, qui dentro è pieno di resilienti e ottimisti migliori di me...ahahah
Un abbraccio grande
Frappi


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MessaggioInviato: 29 lug 2019, 19:36 
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Ciao guerrieri come va Nicola procede bene il guerriero? Spero di si aspetto vostre notizie

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MessaggioInviato: 30 lug 2019, 9:51 
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Ciao Fabio domani 4 ciclo!
Siamo tanto in ansia:speriamo nessuna reazione allergica esagerata stavolta, anche perchè dopo la desensibilizzazione al RITUXIMAB FATTA al Policlinico in piccolissime dosi per 4 settimane, stavolta Nicola o meglio il suo sistema immunitario dovrebbe riconoscerlo e non dargli grosse reazioni.
Incrociate per noi per domani!
Un abbraccio e grazie per essere passato da me, grazie anche a tutti gli altri!
Fabio tu come stai oggi?
Meglio?
Torni al lavoro o sei ancora in ferie?


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MessaggioInviato: 30 lug 2019, 12:58 
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Ciao Daniela tranquilla che il guerriero farà tutto tranquillo senza problemi, comunque io come tutti incrociamo le dite e vi mando un mondo di fortuna e serenità, io rientrato dalle vacanze e sto così così sia fisicamente che psicologicamente però dai in bocca a lupo guerriero

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MessaggioInviato: 30 lug 2019, 16:19 
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Fabio TU SEI IL NOSTRO PRIMO GUERRIERO!
NON DEVI MAIL MOLLARE!!!
FORZA FABIO FORZA.....


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MessaggioInviato: 31 lug 2019, 0:40 
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Vedrai che non ci sarà reazione allergica che tenga...incrocio per voi!
Frappi


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MessaggioInviato: 31 lug 2019, 10:37 
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Daniela..
dai che la terapia di desensibilizzazione al RITUXIMAB
sta facendo miracoli in giro.
l'ho letto anche qui in danimarca.
una borsa di incroci magici da

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MessaggioInviato: 1 ago 2019, 14:56 
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:buonFO: Com'è andata Daniela? Ci aggiorni?


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MessaggioInviato: 1 ago 2019, 15:46 
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Buongiorno amici.
Ieri alle ore 10:00 inizio RITUXIMAB (100 mg) per fare una specie di richiamo e vedere come avrebbe reagito Nicola.
Dopo la prima fase nessuna reazione, hanno deciso di procedere con la restante sino a dose completa (560 mg circa) ma infondendo goccia goccia mooooolto lentamente.
Alle ore 16:30 aveva terminato e, lo dico sottovoce, sino ad oggi nessuna reazione.
Oggi ha fatto la prima parte di bendamustina e domani la restante parte (per non infondere troppi preparati troppo vicini al Rituximab e per ora tutto bene.
Iniziato alle 10:40 (piccoli problemino col PICC prontamente risolto grazie alle bravissime infermiere della sala lavaggi) e terminato alle 12:30.
ADESSO è a casa che riposa.
Incrociate ancora per noi affinchè non sopraggiunga niente di grave!
Nel frattempo oggi ci godiamo un piccolo scorcio di sole nel nostro cuore e fuori perchè è il nostro 4° anniversario di Matrimonio.
Grazie a tutti per il supporto e per gli incroci!!!!!!
Stanno funzionando.
Un abbraccio
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 1 ago 2019, 18:04 
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Grande sono contentissimo, bravissimo continua così stai tranquilla che tutti incrociamo le dita per vuoi grandi guerrieri e ricordate sempre il mio motto

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MessaggioInviato: 14 ago 2019, 10:18 
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Ciao guerrieri è da tempo che non vi sento, come procede Nicola spero tutto OK mi raccomando dateci vostre notizie un abbraccio Fabio

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MessaggioInviato: 15 ago 2019, 21:40 
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Ciao Fabio scusa se ètanto che nn scrivo siamo in vacanza il medico ha dato autorizzazione a partire e ne abbiamo subito approfittato i valori di Nicola sono buoni la prossima terapia la abbiamo il 29 e 30 agosto. Per ora ci godiamo questo momento tranquilli noi 3 insieme Nicola sta bene si sente in forma ed èsereno tu Fabio come stai? Hai ripreso la terapia? Spero tu stia meglio vi abbraccio tutti


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MessaggioInviato: 17 ago 2019, 12:51 
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Sono contento che Nicola sta molto meglio, fate benissimo godetevi le vacanze e non pensate a niente, divertitevi.

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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 15:48 
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Tu come stai? Hai ripreso la terapia?


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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 20:58 
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Ciao Daniela si fortunatamente ho ripreso la terapia domani 4 infusione più colonscopia speriamo bene, il guerriere è sempre informa? Mi raccomando teneteci aggiornati e un grosso abbraccio a entrambi

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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 21:25 
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Bene Fabio sempre in forma il guerriero non molla mai némollera'!!!!! Sono contenta che hai ripreso la terapia finalmente sono felice per te. Continua a combattere e non mollare Mai nemmeno tu. Noi prossimo ciclo il 29 e 30 agosto! Ce la faremo un abbraccio


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MessaggioInviato: 26 ago 2019, 16:46 
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Hej !
passo da voi con una borsa di incroci per il prossimo giro ......
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 26 ago 2019, 18:30 
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Grazie mille!
Siamo carichissimi e giovedì e venerdì Nicola ha il suo QUINTO ciclo di immunochemio.
Inizio a fare, con l'apripista per eccellenza il carico di incroci!
Grazie ancora per essere passata da noi.
La tua positività "ci stende il cuore" ogni volta.
Ti vogliamo bene
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 28 ago 2019, 16:32 
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anche io Voi....
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 set 2019, 13:55 
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...ti ho abbracciato nella nostra casetta ed ora passo nella tua/vostra casetta.
Lo ripeto anche qui : io seguo la vostra storia da sempre...quando le patologie sono diverse,aspetto un "segno" di invito ad entrare...perche' lo scrivevo anche da me: le patologie sono diverse,ma le paure e l'ansia che derivano da esse ,sia per i Pazienti prima di tutto,ma anche per noi famigliari che li amiamo tanto,sono uguali e comuni e il calore che si ricava dalla Presenza degli Amici qui,e' qualcosa di speciale ,un aiuto insostituibile...
Ti ringrazio di essere passata da Noi e ti mando il nostro affettuoso abbraccio...
Anche a Nicola..
Incroci mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Manu


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MessaggioInviato: 10 set 2019, 15:10 
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Buongiorno guerrieri che dice il nostro guerriero Nicola? Come si procede? Passo per farvi un saluto e per accettarmi che va tutto bene, perché ricordiamoci sempre in qualsiasi caso anche con qualche piccolo contrattempo never give up a presto guerrieri

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MessaggioInviato: 10 set 2019, 16:21 
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Fabio amico grandissimo,
grazie per essere passato da noi.
Nicola ha l'ultimo ciclo di immunochemio il giorno 26 e 27 settembre.
Il medico gli ha promesso che, se dopo va tutto bene, gli farà levare il PICC, perchè mantenimento che verrà fatto una volta ogni 3 mesi per 2 anni, verrà fatto o in flebo normale oppure in siringa sottocute (io spero più sottocute sia per il tempo che per il suo benessere psicofisico).Purtroppo pare che i costi siano elevati e che non tutti possono usufruirne in ambulatorio.
Andrà bene anche la flebo, l'importante è guarire.
Fisicamente sta bene e continuo a pregare che vada sempre meglio.La nausea è passata, ogni tanto ha dolori alle gambe e sensazione di forte calore al ventre.
Per il resto, ce l'hai insegnato tu, andiamo avanti a testa alta.
Tu miraccomando cerca, per quanto ti è possibile, DI NON MOLLARE!
NOI, DA QUI, preghiamo affinchè anche la tua strada si faccia meno tortuosa e più in discesa:adesso ti meriti anche tu la serenità.
Un abbraccio e ancora grazie per essere passato da NOI.
NEVER GIVE UP!
DANIELA E NICOLA


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MessaggioInviato: 19 set 2019, 0:32 
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Daniela, sono contenta di leggere che andate alla grande, continuo ad incrociare per voi e ti ringrazio tantissimo per il sostegno di questi giorni difficili passati in ospedale!
Vi abbraccio
Frappi


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MessaggioInviato: 19 set 2019, 9:52 
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Siamo noi che dobbiamo ringraziare TE.
Il tuo pensiero ci ha tenuti saldi nella tenacia e nella forza per andare avanti sempre con dignità e coraggio come hai fatto, come stai facendo tu.
Grazie per gli incroci:stanno funzionando!
Goditi casa tua.
Un abbraccio
Daniela e Nicola.


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Grazie dei vostri saluti Daniela e Nicola,
sono stati graditissimi: noi, i vostri vicini di casa, quelli della Llc, a volte ci sentiamo un po' soli..... A parte gli scherzi ho letto la storia di Nicola e mi sembra che il periodo nero della terapia sia ormai agli sgoccioli : ancora un po' di pazienza e potrete nuovamente tirare il fiato. Anch'io ho fatto 6 cicli di rituximab però senza effetti collaterali, peraltro piuttosto comuni. Anche se non è un farmaco di ultimissima generazione è però ancora ritenuto molto efficace e gli effetti sgradevoli si limitano al momento della somministrazione.
Vi mando tutti i miei auguri perché possiate riprendervi pienamente in mano la vostra vita ......magari con un bel po' di interessi!


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MessaggioInviato: 22 set 2019, 7:40 
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Ciao Daniela e Nicola! Come state? Questa settimana Nicola affronterá l'ultimo ciclo di chemio, giusto? Incrocio le dita per lui, per voi, che tutto vada per il verso giusto e che le belle notizie siano dietro l'angolo.
Un abbraccio, Ilaria


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MessaggioInviato: 23 set 2019, 9:02 
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Cara Ilaria,
grazie per essere passata da noi.
Giusto:questo giovedì e venerdì il nostro adorato Nicola affronterà il 6 ed ultimo ciclo di Immunochemioterapia e, perdonate l'entusiasmo sicuramente fuoriluogo e fuoricontesto, ma siamo superfelici.
Ancora non ci crediamo di essere arrivati alla fine.
Devo dire la verità:è stata abbastanza dura dal punto di vista psicologico ma siamo rimasti sempre uniti e sempre OTTIMISTI.
Dal punto di vista fisico fino ad ora (speriamo anche per l'ultimo sia così) ha tenuto duro, è stato un leone, un combattente davvero come ce ne sono pochi!
Ti ringrazio per gli incroci e li rimando ancora più forti per il tuo papà, che sono sicura ce la farà come ce la stiamo facendo noi!
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 23 set 2019, 9:04 
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Grazie Flora, grazie di cuore per essere passata da noi!
Sono sicura che riprenderemo in mano la nostra vita e stavolta non la molleremo MAI PIU' qualunque cosa accada!
Un abbraccio forte anche a te e grazie ancora.
Daniela e Nicola!


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MessaggioInviato: 23 set 2019, 9:09 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Grazie davvero Daniela, spero tanto che il mio papà sia forte e positivo come Nicola e che anche noi arriveremo in fondo nel migliore dei modi. E assolutamente l'entusiasmo non é fuori luogo anzi, in questo contesto é ancora piú importante, fa risollevare dopo momenti bui. Siate contenti del traguardo e godetevelo tutto! Allora in bocca al lupo e fateci sapere quando vi va..
Un abbraccione


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MessaggioInviato: 24 set 2019, 1:29 
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Mammamia che aria elettrica questa settimana, ho la pelle d'oca per voi.
Piano piano e a piccoli passi si avvicina la fine del tunnel e ben presto potremo abbracciarci in quel di Bari!!!!
Io non vedo l'ora ma nel frattempo incrocio forte forte!!!
Un bacio forte
Frappi


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MessaggioInviato: 24 set 2019, 8:46 
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Frappi amica dolcissima....Bari ti aspetta con la sua focaccia e i panzerotti!
Non vediamo l'ora di vederti, grazie per essere passata da noi!
Grazie per gli incroci, so che funzioneranno!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 24 set 2019, 20:04 
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Ciao amici miei guerrieri come va? Come sta il guerriero che quasi al traguardo? Vi mando un grosso in bocca a lupo e mi raccomando aggiornatemi sempre, e vi ringrazio tantissimo delle belle parole e della forza che mi avete dato quando stavo giù e ricordate sempre il nostro motto e grazie di avermelo ricordato

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MessaggioInviato: 25 set 2019, 8:45 
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Fabio, siamo noi a dover ringraziare te!
Sei tu insieme a tutti gli altri ad averci dato la forza di andare avanti e di non arrenderci MAI!
Domani andiamo in ospedale a testa alta, andiamo a sferrare l'ultimo colpo a quell'infame di m***a!
Nel frattempo ti abbraccio forte forte e ti mando sempre tanta tanta speranza e tantissimi incroci per la prossima TAC che, sono sicurissima andrà alla GRANDE.
Noi ovviamente come ben sai, fra qualche mese inizieremo la terpia di mantenimento ma Nicola è felicissimo per domani (scusate l'entusiasmo fuori luogo) e per essere arrivato alla fine dei 6 cicli finalmente!
Facci sapere sempre come stai Fabio, tienimi e tienici sempre aggiornati.
Come sempre NEVER GIVE UP!


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MessaggioInviato: 25 set 2019, 14:02 
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vicino a voi per l'ultimo round di domani:sferrategli il colpo definitivo!!!
Forza,un abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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Grazie Manu!!!!
Un abbraccio grande anche a te e tuo marito!
Daniela e Nicola.


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Eccomi qua guerrieri, domani anche se sarò in ospedale a fare infusione sarò anche con voi per dare l'ultimo calcio nel culo a questo infame schifoso, sono con voi e tanta forza mi raccomando grande Nicola ora è tutto in discesa, il nostro motto paga sempre un grosso abbraccio e ricordiamo sempre never give up a presto amici miei

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Daje Daniè
Noi siamo a metà (fatto oggi la seconda... )


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 7:35 
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Iscritto il: 14 set 2019, 17:33
Messaggi: 43
Località: Bologna
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5871
Ciao Daniela! Allora con oggi avete finito!? Come sta Nicola? Vi penso tanto tanto!


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 9:02 
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veterano
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 351
sesso: f
Ehi Ilaria carissima,
oggi Nicola farà la seconda seduta dell'ultimo ciclo (solo bendamustina) ieri ha fatto RITUXIMAB.
La dr.ssa gli ha già prenotato TAC, PET, GASTROSCOPIA, analisi del sangue e la rimozione del PICC.
Lui è ancora un pochino frastornato e stanco, ma sereno e OTTIMISTA come sempre.
Ieri sera dopo le 6 ore di infusione ha dormito e cenato con appetito e stanotte ha dormito tutto sommato serenamente.
Continuo a ringraziare tutti per quanto avete scritto e fatto per noi in questi mesi.
Da adesso dovete iniziare ad incrociare per noi, inizia la parte più dura quella della rivalutazione, noi però l'OTTIMISMO non lo molliamo e non molliamo nemmeno la vita e NEMMENO IL FORUM.
Vi tengo aggiornati sempre.
Un abbraccio a tutti.
Vi vogliamo un mondo di bene.
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 10:14 
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piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 9196
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Daniela, Nicola......
mamma mia già all'ultimo ciclo ?
Hai visto quanti passi da gigante avete fatto ?
Bravissimi !!!

Per il resto ?
Daniela, l'ansia pre esami fa parte del gioco,
col tempo riuscirete e conviverci,
ma sappi che anche noi che siamo qui da anni,
ancora ci sentiamo le farfalle allo stomaco ogni volta prima del referto..

Oggi vi stringo, piena di tutta la positività del mondo,
ricordandoci : A piccoli passi, ogni giorno....
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 11:46 
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veterano
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Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Messaggi: 307
Località: Trieste
sesso: m
Bravissimi, vedi come passa il tempo già alla fine della prima fase, l'ansia è più che normale e comprensibile ma l'importante come hai detto tu e non mollare mai, fate bene a non mollare il forum perché qua ormai siamo una famiglia, e ci si da man forte l'uno con l'altro, ti mando un grosso abbraccio e state tranquilli per gli esami tutto andrà bene amici miei

_________________
Never give up.....


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MessaggioInviato: 27 set 2019, 16:31 
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veterano
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 351
sesso: f
Grazie Fabio,
grazie Tiziana, Paola, Manu, Barbara, Fra, Ilaria tutti tutti non voglio e non posso dimenticare nessuno, ma se mi succede è perchè siamo tanto tanto emozionati oggi.
Scusate per l'entusiasmo non voglio mancare di rispetto a nessuno.
Io cmq resto qui a riferire dei nostri passi per continuare a consolidare quello fatto in questa prima fase della battaglia che ci porterà alla vittoria finale ne siamo certi.
Adesso dobbiamo pensare a coccolare gli altri che sono da poco entrati!!!!!
TANTI INCROCI PER NOI ma sopratutto per ILARIA e il suo papà guerriero che lunedì comincia e per tutti gli altri che hanno iniziato il percorso da poco!
VI ABBRACCIO FORTE FORTE!
DANIELA E NICOLA


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