Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 15 lug 2019, 18:49 
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Io sto un pò meglio niente più febbre, ma con crampi e diarrea, venerdì ho avuto visita ematologia mi ha spulciato tutto e mi ha detto che tutto OK, a gennaio quando finisco il follow up farò la pet, sperando che il morbo di crohn si sia spento per non fare falsi positivi, comunque stringiamo i denti questi mesi che sono i più duri a livello di ansia e si va avanti

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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 9:00 
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Forza Fabio, che la diarrea e i crampi ti abbandonino immediatamente!
Per il follow up stai sereno e come dici sempre tu NEVER GIVE UP!
Non molliamo e non ti molliamo!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 12:49 
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Abbiamo appena ricevuto esami del sangue intermedi post immunochemio terapia:emocromo buono, valori epatici buoni.
Piove oggi qui a Bari ma dentro di noi, inizia a spledere nuovamente il Sole.
Abbiamo anche avuto ok al termine della desensibilizzazione al farmaco Rituximab, conclusasi senza reazione allergiche come nei primi 2 cicli.
Conclusioni: il prossimo 1 e 2 agosto Nicola potrà fare i 2 gg di immunochemioterapia completi.
Altra forte mazzata all'infame.
Vi abbracciamo tutti con immenso amore e tanta speranza per TUTTI NOI!


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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 19:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Bravo Nicola e brava Daniela !!!
continuate così, che davvero lo farete fuori questo infame !!!
un abbraccio pieno di forza
Tiziana da

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MessaggioInviato: 16 lug 2019, 19:57 
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Bene Fabio sei un vero guerriero e anche voi Dany e Nicola forza avanti tutta


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MessaggioInviato: 17 lug 2019, 9:04 
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Grazie Tiziana, grazie Fabio, grazie Paola!
La vs vicinanza ci è di grande aiuto!
Un abbraccio forte a tutti voi e pieno di speranza.
Un particolare pensiero a Franci e Bruno!


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MessaggioInviato: 18 lug 2019, 9:38 
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Che bello sentire tanta carica positiva nei tuoi messaggi!!
Grazie dei tuoi pensieri e di essere passata da me con tanta costanza!!
Spero che il vostro sole possa salire alto al più presto e che voi possiate goderne per sempre!!
Vi abbraccio tanto e non vedo l'ora di scendere ad Altamura ed incontrarci davvero per uno di quegli abbracci senza parole ma che dicono tutto!!!
Un bacio grande
Frappi


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MessaggioInviato: 18 lug 2019, 9:53 
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Abbiamo avuto una grande maestra:TU!
Noi ovviamente ti aspettiamo in PUGLIA per stringerci e toglierci il fiato!
FORZA FRA FORZA!!!!
DANIELA e NICOLA


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MessaggioInviato: 26 lug 2019, 18:20 
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Troppo buona, qui dentro è pieno di resilienti e ottimisti migliori di me...ahahah
Un abbraccio grande
Frappi


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MessaggioInviato: 29 lug 2019, 19:36 
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Ciao guerrieri come va Nicola procede bene il guerriero? Spero di si aspetto vostre notizie

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MessaggioInviato: 30 lug 2019, 9:51 
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Ciao Fabio domani 4 ciclo!
Siamo tanto in ansia:speriamo nessuna reazione allergica esagerata stavolta, anche perchè dopo la desensibilizzazione al RITUXIMAB FATTA al Policlinico in piccolissime dosi per 4 settimane, stavolta Nicola o meglio il suo sistema immunitario dovrebbe riconoscerlo e non dargli grosse reazioni.
Incrociate per noi per domani!
Un abbraccio e grazie per essere passato da me, grazie anche a tutti gli altri!
Fabio tu come stai oggi?
Meglio?
Torni al lavoro o sei ancora in ferie?


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MessaggioInviato: 30 lug 2019, 12:58 
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Ciao Daniela tranquilla che il guerriero farà tutto tranquillo senza problemi, comunque io come tutti incrociamo le dite e vi mando un mondo di fortuna e serenità, io rientrato dalle vacanze e sto così così sia fisicamente che psicologicamente però dai in bocca a lupo guerriero

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MessaggioInviato: 30 lug 2019, 16:19 
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Fabio TU SEI IL NOSTRO PRIMO GUERRIERO!
NON DEVI MAIL MOLLARE!!!
FORZA FABIO FORZA.....


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MessaggioInviato: 31 lug 2019, 0:40 
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Vedrai che non ci sarà reazione allergica che tenga...incrocio per voi!
Frappi


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MessaggioInviato: 31 lug 2019, 10:37 
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Daniela..
dai che la terapia di desensibilizzazione al RITUXIMAB
sta facendo miracoli in giro.
l'ho letto anche qui in danimarca.
una borsa di incroci magici da

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MessaggioInviato: 1 ago 2019, 14:56 
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:buonFO: Com'è andata Daniela? Ci aggiorni?


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MessaggioInviato: 1 ago 2019, 15:46 
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Buongiorno amici.
Ieri alle ore 10:00 inizio RITUXIMAB (100 mg) per fare una specie di richiamo e vedere come avrebbe reagito Nicola.
Dopo la prima fase nessuna reazione, hanno deciso di procedere con la restante sino a dose completa (560 mg circa) ma infondendo goccia goccia mooooolto lentamente.
Alle ore 16:30 aveva terminato e, lo dico sottovoce, sino ad oggi nessuna reazione.
Oggi ha fatto la prima parte di bendamustina e domani la restante parte (per non infondere troppi preparati troppo vicini al Rituximab e per ora tutto bene.
Iniziato alle 10:40 (piccoli problemino col PICC prontamente risolto grazie alle bravissime infermiere della sala lavaggi) e terminato alle 12:30.
ADESSO è a casa che riposa.
Incrociate ancora per noi affinchè non sopraggiunga niente di grave!
Nel frattempo oggi ci godiamo un piccolo scorcio di sole nel nostro cuore e fuori perchè è il nostro 4° anniversario di Matrimonio.
Grazie a tutti per il supporto e per gli incroci!!!!!!
Stanno funzionando.
Un abbraccio
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 1 ago 2019, 18:04 
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Grande sono contentissimo, bravissimo continua così stai tranquilla che tutti incrociamo le dita per vuoi grandi guerrieri e ricordate sempre il mio motto

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MessaggioInviato: 14 ago 2019, 10:18 
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Ciao guerrieri è da tempo che non vi sento, come procede Nicola spero tutto OK mi raccomando dateci vostre notizie un abbraccio Fabio

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MessaggioInviato: 15 ago 2019, 21:40 
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Ciao Fabio scusa se ètanto che nn scrivo siamo in vacanza il medico ha dato autorizzazione a partire e ne abbiamo subito approfittato i valori di Nicola sono buoni la prossima terapia la abbiamo il 29 e 30 agosto. Per ora ci godiamo questo momento tranquilli noi 3 insieme Nicola sta bene si sente in forma ed èsereno tu Fabio come stai? Hai ripreso la terapia? Spero tu stia meglio vi abbraccio tutti


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MessaggioInviato: 17 ago 2019, 12:51 
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Sono contento che Nicola sta molto meglio, fate benissimo godetevi le vacanze e non pensate a niente, divertitevi.

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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 15:48 
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Tu come stai? Hai ripreso la terapia?


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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 20:58 
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Ciao Daniela si fortunatamente ho ripreso la terapia domani 4 infusione più colonscopia speriamo bene, il guerriere è sempre informa? Mi raccomando teneteci aggiornati e un grosso abbraccio a entrambi

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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 21:25 
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Bene Fabio sempre in forma il guerriero non molla mai némollera'!!!!! Sono contenta che hai ripreso la terapia finalmente sono felice per te. Continua a combattere e non mollare Mai nemmeno tu. Noi prossimo ciclo il 29 e 30 agosto! Ce la faremo un abbraccio


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MessaggioInviato: 26 ago 2019, 16:46 
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Hej !
passo da voi con una borsa di incroci per il prossimo giro ......
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 26 ago 2019, 18:30 
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Grazie mille!
Siamo carichissimi e giovedì e venerdì Nicola ha il suo QUINTO ciclo di immunochemio.
Inizio a fare, con l'apripista per eccellenza il carico di incroci!
Grazie ancora per essere passata da noi.
La tua positività "ci stende il cuore" ogni volta.
Ti vogliamo bene
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 28 ago 2019, 16:32 
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anche io Voi....
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 set 2019, 13:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
...ti ho abbracciato nella nostra casetta ed ora passo nella tua/vostra casetta.
Lo ripeto anche qui : io seguo la vostra storia da sempre...quando le patologie sono diverse,aspetto un "segno" di invito ad entrare...perche' lo scrivevo anche da me: le patologie sono diverse,ma le paure e l'ansia che derivano da esse ,sia per i Pazienti prima di tutto,ma anche per noi famigliari che li amiamo tanto,sono uguali e comuni e il calore che si ricava dalla Presenza degli Amici qui,e' qualcosa di speciale ,un aiuto insostituibile...
Ti ringrazio di essere passata da Noi e ti mando il nostro affettuoso abbraccio...
Anche a Nicola..
Incroci mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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MessaggioInviato: 10 set 2019, 15:10 
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Buongiorno guerrieri che dice il nostro guerriero Nicola? Come si procede? Passo per farvi un saluto e per accettarmi che va tutto bene, perché ricordiamoci sempre in qualsiasi caso anche con qualche piccolo contrattempo never give up a presto guerrieri

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MessaggioInviato: 10 set 2019, 16:21 
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Fabio amico grandissimo,
grazie per essere passato da noi.
Nicola ha l'ultimo ciclo di immunochemio il giorno 26 e 27 settembre.
Il medico gli ha promesso che, se dopo va tutto bene, gli farà levare il PICC, perchè mantenimento che verrà fatto una volta ogni 3 mesi per 2 anni, verrà fatto o in flebo normale oppure in siringa sottocute (io spero più sottocute sia per il tempo che per il suo benessere psicofisico).Purtroppo pare che i costi siano elevati e che non tutti possono usufruirne in ambulatorio.
Andrà bene anche la flebo, l'importante è guarire.
Fisicamente sta bene e continuo a pregare che vada sempre meglio.La nausea è passata, ogni tanto ha dolori alle gambe e sensazione di forte calore al ventre.
Per il resto, ce l'hai insegnato tu, andiamo avanti a testa alta.
Tu miraccomando cerca, per quanto ti è possibile, DI NON MOLLARE!
NOI, DA QUI, preghiamo affinchè anche la tua strada si faccia meno tortuosa e più in discesa:adesso ti meriti anche tu la serenità.
Un abbraccio e ancora grazie per essere passato da NOI.
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DANIELA E NICOLA


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