Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

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Linora80
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Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#1 Messaggio da Linora80 »

Buongiorno a tutti. Mi sono iscritta per mio padre, è una situazione molto complicata e ho bisogno di esperienze e consigli che possano aiutarmi. Provo ad essere più chiara possibile. Lui ha 77 anni e da maggio scorso sta malissimo. All'inizio fu ricoverato in cardiologia, per una forte fibrillazione, poi si è scoperto la causa era una forte anemia. Fanno una serie di esami per capire se c'era sanguinamento da qualche parte, ma nulla. Allora lo dimettono e ci dicono di rivolgerci a un ematologo. Andiamo al policlinico di Catania, e li gli fanno una biopsia midollare, a luglio arriva la diagnosi di mielodisplasia e inizia a fare l'eritropoietina, che lo aiuta a far salire l'emoglobina. Nel frattempo con una tac con contrasto scopriamo che ha un bel versamento pleurico e diversi linfonodi ingrossati, alle ascelle, collo, mediastino e in sede viscerale. Lui nel frattempo continua, nonostante l'eritropoietina, a stare male, sempre molto affaticato e stanco. Facciamo un'altra tac a giugno e linfonodi erano aumentati, sia di numero che di volume,ha anche la milza ingrossata. Quindi fa la PET, dove tutti questi linfonodi si sono illuminati. Gli viene prelevato un linfonodo il 4 febbraio, da allora sono rimasta in attesa, con i medici (chirurgo, ematologo, patologo) che si rimbalzavano la palla. Arriviamo ad ora, sabato sta malissimo, viene portato in ambulanza al pronto soccorso, ha una sofferenza cardiaca acuta e viene trasferito in terapia intensiva coronarica. Ho fatto un casino con i medici, finché non mi hanno inviato il referto del linfonodo, dove si dice che il linfonodo ha una struttura 'tipo' malattia di castelman. Questo referto me lo ha inviato il chirurgo via WhatsApp, l'ematologo è latitante e non riesco a sentirlo. Vorrei capire se è una diagnosi definitiva, visto che dice tipo, o se bisogna fare altri esami, e vorrei sapere se c'è qualcuno a cui rivolgersi in caso di conferma, dato che ho visto che è una malattia estremamente rara, e semmai sarebbe nella forma ancora più rara, dato che non è un solo linfonodo ad essere malato, ma tutti. Grazie a chi proverà ad aiutarmi.

loredana58

Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#2 Messaggio da loredana58 »

Carissima
tutto ciò che hai descritto prima dell'ultima diagnosi , per quanto io sappia, è compatibile con
una mielodisplasia di quelle toste
Purtroppo non ho mai sentito nominare la malattia di castelman
osso solo dirti di non demordere e di insistere sempre
se i medici non forniscono diagnosi precise e comprensibili!
Se quell'ematologo non si trova, rivolgiti ad un altro dello stesso ospedale e pretendi chiarimenti
E pretendi anche che tuo padre non soffra, con terapie appropriate
Forza!
Lory

Linora80
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#3 Messaggio da Linora80 »

Grazie cara, purtroppo dicono tutti che qui a Catania sono bravi, e lo saranno pure, quello che manca è una buona organizzazione e temo che non si arrivi a una diagnosi ma muoia prima

Alessio1987
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#4 Messaggio da Alessio1987 »

Ciao Linora...allora..come ti ha già detto Lory il quadro sembrerebbe suggerire proprio un importante mielodisplasia che va urgentemente trattata in un centro specialistico!per quanto riguarda la malattia di gentleman può essere accertata con un apposito esame specifico che individua livelli più O meno anomali che questa malattia genera!è si una malattia molto rara ma anche curabile se presa in tempo..perciò il mio consiglio è quello di rivolgersi altrove perché non si può continuare a navigare a vista...posso consigliarti il policlinico di Bari o il Cardarelli di Napoli...altrimenti vieni direttamente qui a roma!!! Tienici aggiornati...un abbraccio

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Luana
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#5 Messaggio da Luana »

Ciao cara , in primis piacere di conoscerti, anche se era meglio nn essere qui.
Nn ho esperienza con questa malattia ma di sicuro sono esterrefatta dalla strafottenza dei medici.
Non calcolare troppo se dicono "che li son bravi " ..lo dicevano anche anche a me per l'ospedale in cui ero e son scappata via!
Il consiglio che posso darti é di essere dura coi medici..salveranno vite ma in molti casi bisogna passare alle maniere forti
Ti mando un grande abbraccio
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..

Alessio1987
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#6 Messaggio da Alessio1987 »

Scusa volevo dire castleman

Linora80
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#7 Messaggio da Linora80 »

Ciao, stamane mi sono fatta coraggio e ho chiamato il primario dell'Ematologia del policlinico di Catania, spiegando la situazione e le difficoltà nel comunicare con il medico che stava seguendo mio padre. Mi risposto subito e mi ha detto che purtroppo si tratta di un caso particolare e difficile da diagnosticare. Mi ha detto di farmi dare il blocchetto di mio padre dall'anatomia patologica e inviare tutto al S. Orsola a Bologna, perché lì sono specializzati. Qualcuno ha esperienze? Quanto altro tempo passerà? Conoscete qualche ematologo in quell'ospedale?

copenaghen
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#8 Messaggio da copenaghen »

Il S Orsola è un ottimo ospedale.
Io non ti so dare subito informazioni sua chi rivolgersi ma vedrai che presto qualcuno arriverà.

Vi siamo tutti vicini e qui si dice SEMPRE OSARE LA SPERANZA !
tieni stretta a queste parole
ti saranno di conforto nel vostro girovagare,
un abbraccio da
copenaghen

Linora80
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#9 Messaggio da Linora80 »

copenaghen ha scritto: Il S Orsola è un ottimo ospedale.
Io non ti so dare subito informazioni sua chi rivolgersi ma vedrai che presto qualcuno arriverà.

Vi siamo tutti vicini e qui si dice SEMPRE OSARE LA SPERANZA !
tieni stretta a queste parole
ti saranno di conforto nel vostro girovagare,
un abbraccio da
Grazie! Sono parole bellissime, farò di tutto per non dimenticarle mai!

Manu58
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#10 Messaggio da Manu58 »

ciao. Benvenuta nel forum.
Non per avere ricevuto cure personalmente,ma perche' vivo vicino a Bologna (sono di Modena), ti posso assicurare che Bologna e' considerato un Centro d'Eccellenza e si distingue per la disponibilita'.
So che il nostro Nicola (Nisu - ti allego il link della sua "casetta"), e' in cura a Bologna per la sua patologia. Sono certa che, se puo', ti dara' qualche "dritta".
Tantissimi incroci per il tuo Papa'. Forza!!! :incrocio :incrocio :incrocio
Manu





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Linora80
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Re: Mielodisplasia e sospetta malattia di castelman

#11 Messaggio da Linora80 »

Ciao a tutti. È arrivato il referto dell'istologico da Bologna. Confermano la Malattia di Castelman variante multicentrica ialino vascolare. Sono riuscita a trovare poche informazioni e per lo più in siti americani. L'ematologo mi ha detto di chiamare il 23 aprile per avere un appuntamento. Nel frattempo mi viene da pensare, a questo punto immagino che la displasia del midollo osseo non sia la vera diagnosi ma una delle tante conseguenze di questa malattia...Qui non c'è un medico che possa spiegarmi qualcosa? Sono in ansia....

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