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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 25 gen 2019, 19:31 
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Ciao a tutti. Scrivo questo post per avere delle idee su cosa mi aspetta. Ho fatto 4 cicli di ABVD senza la remissione completa (passata da suv 19.27 iniziale a 3.16 ), i miei medici vogliono parere di zinzani. Lui ha visto la mia pet e ha detto che devo cambiare e passare alla seconda linea. Ora la cosa ovviamente mi turba parecchio e non so cosa aspettarmi. Chi ha avuto esperienze simili alla mia? E chi sa cosa fa fare zinzani in seconda linea?


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MessaggioInviato: 26 gen 2019, 9:08 
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CiaoManu, che dirti mi dispiace innanzi tutto, ma puo capitare che abvd non sia risolutiva, ti posso dire che mio figlio alla pet intermedia della abvd aveva ancora captazioni e i medici ci dissero che bisognava comunque andare in fondo perche c'erano buone possibilita' che fosse risolutiva, non e' stato cosi e siamo poi passati a begev ed autotrapianto,molti medici invece interrompono e cambiano terapia, parla con i medici e chiedi i pro e contro, e' l unica cosa da fare per valutare bene....in bocca al lupo coraggio un abbraccio


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MessaggioInviato: 27 gen 2019, 15:32 
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mio figlio dopo ABDV ha avuto una recidiva dopo due anni, per cui adesso sta facendo Begev + autotrapianto


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MessaggioInviato: 28 gen 2019, 18:07 
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Inizierò a breve la BEACOPP escalated... dire che ho paura è poco.. se non passa a 0 nemmeno con questa mi prenderebbe malissimo e in più ho paura per gli effetti collaterali possibili


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MessaggioInviato: 31 gen 2019, 13:41 
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Ciao Manu,
ti leggo e sento il tuo disagio.....
dove sei in cura ?
il parere del dott. Zinzani è un ottima scelta.
Molti di noi si sono consultati con lui .

La paura è di noi mortali, purtroppo fa parte del gioco.
Mica siamo macchine !
Gli effetti collaterali ci stanno , ma sono molti i farmaci che aiutano a tamponarli.
Vedrai che non sarà un passeggiata ma ti verrà molta forza e ce la fari anche tu !

Qui da noi si dice OSARE LA SPERANZA
tieniti stretta lì e insieme a noi , vedrai che arriverai anche tu alla remissione.
Vieni qui quando vuoi,
noi ci siamo passati e sappiamo che vuol dire...
ti stringo dolcemente, ma iena di forza
a presto da

_________________
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MessaggioInviato: 31 gen 2019, 15:12 
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Iscritto il: 14 dic 2018, 19:16
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Ciao! Io dopo una remissione di due anni e mezzo ho avuto una recidiva e la mia terapia di seconda linea è stata l’OXDHA, tre chemio di fila in DH, poi tre settimane di riposo e ripetere un ulteriore ciclo... la pet dopo questi due cicli aveva ridotto la captazione di tanto )da 19.7 suv a 5.6), ma non abbastanza da avere la pet negativa quindi ho fatto 4 cicli di brentuximab dove sono arrivata ad avere finalmente la pet negativa... poi il trapianto autologo e ora sto facendo il consolidamento sempre col brentuximab.
Spero di esserti stata di aiuto! Un abbraccio!


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MessaggioInviato: 2 feb 2019, 9:34 
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Grazie a tutti per le risposte! Apprezzo tanto! Oggi sono al giorno +3 e non vedo l’ora di finire ieri però ho fatto più idratazione che altro quindi è stato più facile. Il primo giorno è stato più tosto ma fisicamente sto bene!


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MessaggioInviato: 3 feb 2019, 16:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e dai !!!
siamo tutti con te e ti teniamo la mano.
ti mando tanta forza e determinazione !
un abbraccio e buon pomeriggio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 4 feb 2019, 7:35 
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Grazie cara


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MessaggioInviato: 4 feb 2019, 9:25 
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Ciao Manu, come va? Cosa stai facendo?


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MessaggioInviato: 6 feb 2019, 10:07 
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Ciao! Io sto facendo BEACOPP escalated domani faccio la 4’ infusione e ho finito il primo ciclo


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MessaggioInviato: 9 feb 2019, 23:39 
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mio figlio Begev. Ha fatto III ciclo e farà IV + autotrapianto


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MessaggioInviato: 10 feb 2019, 7:57 
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In bocca al lupo a tuo figlio... andrà tutto bene


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MessaggioInviato: 10 feb 2019, 9:06 
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cara, come va?


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MessaggioInviato: 10 feb 2019, 22:07 
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Diciamo che va bene! Non posso lamentarmi, oggi sono alla terza puntura di zarzio e inizio a sentire un po’ di più degli altri giorni. Domani mattino ho esami del sangue


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MessaggioInviato: 10 feb 2019, 22:45 
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anche Giacomo, domani esami, oggi un po' più di dolori..


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MessaggioInviato: 11 feb 2019, 10:59 
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Forza forza!!!


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MessaggioInviato: 11 feb 2019, 18:05 
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Hey amica bella, passo solo per mandarti un bacino, dato che il tuo sorriso su FB mi dice già che sei una super roccia!!
Un abbraccio grandissimo
Frappi


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MessaggioInviato: 12 feb 2019, 12:55 
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Tesoro caro grazie mille! Detto da te roccia è un super complimento! Come stai tu?


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MessaggioInviato: 15 feb 2019, 22:05 
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la raccolta è andata molto bene. Avanti tutta. Tu come stai?


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MessaggioInviato: 16 feb 2019, 8:31 
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Ottimo!!! Sono felice! Io sto abbastanza bene, ho avuto i dolori da fattori di crescita per le prima volta e sono stati duri, ora sono due giorni che mi sveglio con la faccia gonfia e peso davvero tanti kg! Ora si sto mangiando male e tanto senza badare a cosa ingurgito e da oggi mi metto un po’ a dieta.. non dieta al grammo ma attenzione e cercare di mangiare più sano comunque è sempre meglio!


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MessaggioInviato: 19 feb 2019, 11:45 
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Oddio, mi sembri l'immagine di mio figlio: anche lui ingurgita di tutto ed ha la faccia gonfia. In più non fa niente per il peso. Benedetti ragazzi
(anche se capisco che le diete sono troppo stressanti in questo momento)


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MessaggioInviato: 19 feb 2019, 18:02 
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Una volta che l'ansia da trapianto e il cortisone saranno dei ricordi, si rimetteranno subito in forma!!!
Lory
(alla loro età è facile...mica come per me...però dovrò pensarci anch'io)


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MessaggioInviato: 23 feb 2019, 16:28 
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Io sto combattiva ancora e sempre...Certo l'attesa della PET inizia a farsi sentire ma fa parte del gioco...ed io gioco per vincere!!
Mi raccomando attenta ai kg che io con la terapia di seconda linea e tutto il cortisone fatto a causa della reazione allergica ne ho presi circa 10 e non li riesco a buttare via anche se ho sospeso il cortisone!!
Certo avremo tempo di eliminarli anche dopo ma meno se ne prendono meglio è comunque.
Però potrebbe essere anche il segno che il maledetto stia battendo in ritirata e stia smettendo di rubare tutte le tue calorie...vediamo la così Ahahah
Un bacione
Frappi


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MessaggioInviato: 24 feb 2019, 8:40 
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Fraaaa come procede? Hai avuto notizie della pet? Io non sono mai dimagrita a dirla tutta. Avevo perso 12 kg ma perché ero a dieta, finita la dieta poco dopo ho scoperto la malattia. Da li tra vizi che amici e parenti mi hanno dato, poi buttare le mie ansie sul cibo e le medicine ho preso 12 kg! Ogni tanto mi rendo conto è faccio la brava per un po’, ho tanti liquidi lo so la menopausa non aiuta e il cibo nemmeno... vabbè mi interessa che la pet sia pulita, fare attenzione a non mangiare troppe schifezze e poi il peso scenderà da se


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MessaggioInviato: 28 feb 2019, 17:28 
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No tesoro la devo fare il 5...attendo...
Un bacio


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MessaggioInviato: 1 mar 2019, 12:54 
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Manca poco chicca! Sono con te


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