Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti...colgo l occasione x ringraziare l amministratore x avermi accettato l iscrizione.
Mi chiamo Simona ho 32anni, il 3 marzo 2018 avvertii una forte fitta all' emicostato sx, il 5 feci un rx del torace il medico mi consegnò il referto dicendomi di contattare subito uno pneumologo così feci....dopo essermi ricoverata inizio la terapia antibiotica x una bronchite nn curata...dopo 6 GG di antibiotico il quadro clinico risultò invariato, il 13 marzo faccio una TAC Total body x farla breve mi dissero che c' era una massa nel torace....il 27 marzo faccio una mediastinoscopia in seguito faccio una PET/TC dove si giunge alla diagnosi di LH sclerosi nodulare classico IV stadio con massa del bulki...ero piena di linfonodi al collo e uno di 20cm nel mediastino che schiacciava il lobo superiore del polmone sx...il 13aprile inizio la chemio ABVD 6cicli una somministrazione ogni 15 gg....al secondo ciclo ripeto la PET la chemio da risultati alla fine del sesto ciclo ovvero il 14 settembre aspetto un mese x ripetere la PET il 16ottobre...mi dicono di stare 2 mesi x iniziare la radio...il 10 dicembre faccio la TAC di centratura il 13 dicembre mi chiamano x dirmi di ripetere di nuovo una PET il 15 ripeto la PET la massa persiste da 20 cm si era ridotta a 2 cm a ottobre, a dicembre era ricresciuta a 5 cm....il 27 mi sn ricoverata x iniziare la seconda linea di terapia di salvataggio fino ad arrivare all' autoprapianto !
In breve vi ho raccontato il mio percorso....vi aggiornerò presto....

Ciao Simona.....
ti leggo e ti do il benvenuto qui, in questa famiglia.
Raccontami....
dove sei in cura ?
Il tuo percorso sarà più lungo di altri , ma non demordere.
Alcuni di noi si sono trovato nella tua stessa situazione.
Fortunatamente oggi ci sono terapie di seconda linea che ti porteranno alla remissione.

oggi ti lascio un abbraccio dolce dolce ,
a presto da

Ciao Simona, io come te percorso lungo, sono adesso alla terapia di terza linea che spero mi conduca al trapianto!
Ci faremo compagnia
Frappi

Ciao Copenaghen....l ABVD l ho iniziato a Bologna poi son rientrata nella mia regione dove sn attualmente ovvero nel Molise e mi sto curando alla Cattolica che collabora con il Gemelli di Roma....per il momento prosegue tutto x il meglio solo tanta sonnolenza dovuta alla terapia....sxiamo bene.
A presto

Ciao Frappi....si ci faremo compagnia...

Buon pomeriggio a tutti..... qualcuno che ha già fatto la autoprapianto mi sa dire x favore come devo organizzarmi prima di entrare nella camera sterile?
Grazie mille in anticipo

Simona ,
allora ti stai preparando....
A quando la data ?.
io non ti so dire proprio, ma vedrai che qui presto qualcuno arriverà.

Sicuramente un PC e tanta musica, magari un libro.
Ci sarà tempo per annoiarsi, ma sarà un tempo a passi in avanti, verso la tua vittoria.
Io ti lascio un abbraccio grande da

Ciao Simona, io ho concluso da poco il mio ricovero... sono stata in ospedale tre settimane esatte: nella prima mi hanno somministrato la terapia e poi il giorno dopo c’e Stato il trapianto autologo e poi abbiamo aspettato che i valori salissero nella norma. Durante il periodo di ricovero mi sono portata libri da leggere, libri da colorare, iPad e telefono.. se hai bisogna di altri “chiarimenti” chiedi pure.. buona serata

Ciao grazie mille....ho letto sul forum che x i vestiti devo essere imbustati....x i saponi e le cose personali( Kindle, cellulare,libri ect)come bisogna comportarsi!?
Io se tutto va bene dovrò fare il trapianto tra maggio/giugno....x fine gennaio inizi febbraio dovrò effettuare il secondo ciclo di chemio e l espianto delle staminali....nn vi nego che sn un pochino tesa!!!! xò SN carica al massimo......voglio guarire!!!!
Il trapianto mi fa un po' paura.....o meglio i sintomi mi spaventano un po'!

certo che hai un po di paura !!
e chi non l'avrebbe ! mica sei una macchina !!!
dai che tanti qui dentro si sono trovati nella tuo stesso percorso.
Ci sono venuti fuori vincitori,
sarà così anche per te.
Mai mollare !!! mi raccomando.
un bacione da

Ciao Simona, per il trapianto autologo ti diranno in accettazione reparto a cosa prestare più attenzione, un anno fa ero a pochi giorni dalla libertà...sono tornato a casa il 9 gennaio 18...io ero a Bologna Seragnoli. Sai che è la strada da fare per uscirne...se vuoi leggiti il mio soggiorno in beautyfarm...non è una passeggiata perché il tempo è molto dilatato, ma si fa! Ti auguro il meglio e intanto completa le chemio che per maggio c’è ancora tempo. Un abbraccio
Nicola

Grazie di vero cuore ragazzi...mi date tanta forza!!!!!!!!!!

Hey come procede? Raccolte le staminali?
Un abbraccio
Frappi

Ciao Simona, io sono a Romacon mio figlio per il III ciclo begev + raccolta di staminali

Ciao a tutti....ho terminato il secondo ciclo di Begev giovedì si parte.... venerdì mattina faccio il prelievo x vedere se sn pronta x l espianto ...Frappy tu come stai?

lellinaantonio conte ha scritto: Ciao Simona, io sono a Romacon mio figlio per il III ciclo begev + raccolta di staminali

In quale ospedale ti trovi?

ciao sono al S: Camillo

mio figlio farà la raccolta dopo il terzo ciclo di begev che ha finito ieri. La raccolta delle staminali la farà il 12, lunedì prossimo. Quello che non capisco è perchè il trapianto lo farà ad aprile, ma non era dopo un mese?

Nn so rispondere mi dispiace.....io la raccolta l' ho fatta il 5 febbraio al policlinico Gemelli dopo il secondo ciclo di Begev....un grande in bocca al lupo x tuo figlio!

Frappi ha scritto: Hey come procede? Raccolte le staminali?
Un abbraccio
Frappi

La raccolta è andata molto bene 7,3 milioni di cellule staminali
Tu come stai?

RAGAZZI, MIO FIGLIO VENERDì "NON ERA ANCORA PRONTO" per la raccolta. Riprova con le analisi domani. Lui è al S Camillo di Roma.

Simona, quando farai l'autotrapianto?

lellinaantonio conte ha scritto: Simona, quando farai l'autotrapianto?

Ciao mi hanno detto tra maggio e giugno se la PET è pulita sxiamo

Hey Simona raccolta stupefacente!!! Vedrai che la PET sarà ok!!!
Io farò il 4 ciclo di brentuximab la prossima settimana e poi la PET che mi dirà se potrò fare l'autotrapianto!! Incrociamo le dita per entrambe, un abbraccio forte forte!!
Frappi

Frappi ha scritto: Hey Simona raccolta stupefacente!!! Vedrai che la PET sarà ok!!!
Io farò il 4 ciclo di brentuximab la prossima settimana e poi la PET che mi dirà se potrò fare l'autotrapianto!! Incrociamo le dita per entrambe, un abbraccio forte forte!!
Frappi

Ciao Frappi dai che andrà bene x entrambe.....io domattina mi ricovero x il 3 ciclo di Begev e farò una tac x il momento sxiamo bene.....un bacione e un abbraccio fortissimo

mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV

lellinaantonio conte ha scritto: mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV

Un enorme in bocca al lupo x tuo figlio

Ciao Simona e...forza!
Grande raccolta e...avanti così!
Lory

dai ragazze che andiamo avanti insieme

Cambio di programma si lotta ancora la prox settimana inizio il bretuximab.... l'intruso resiste!!!!
Ma io sn più Forte!!!!
Avanti così.....l obiettivo è la GUARIGIONE!

Mi sa tanto che ti stai "gemellando" con Frappi...è un ottimo "acquisto", credimi!
Insieme proseguirete la strada verso la remissione ela..Vita!
Un abbraccio
lory

Ciao Simona mio figlio ha iniziato il brentuximab lunedi scorso ma noi siamo gia reduci da un autotrapianto fatto a luglio scorso, con ricaduta di malattia diagnosticata poi a dicembre, quindi il brentuximab nel nostro caso e finalizzato poi al trapianto allogenico,lui sta abbastanza bene e non accusa per ora particolari disturbi, lavora all'Estero e viene allo Ieo per le cure,ha un hodgkin classico con sottocomposizione a cellularita mista.Forza e coraggio

io passo da voi e vi lascio una borsa di incroci magici per tutto !!!
Simona questa è la tua casetta, ma qui si sente proprio aria di compagnia e condivisione...

Noi siamo qui ....
un abbraccio multiplo da

Simooo...che rottura....Io lo so( eheh)...però fortissima così VINCEREMO NOI ne sono certa!!!
Ti abbraccio tanto
Frappi

VINCEREMO NOIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!
SIAMO DEI GUERRIERI.....cmq qsto forum è "abitato" da persona fantastiche.....vi abbraccio tutti!

Frappi ha scritto: Simooo...che rottura....Io lo so( eheh)...però fortissima così VINCEREMO NOI ne sono certa!!!
Ti abbraccio tanto
Frappi

Un bacione enorme a te Frappi anche se nn ti conosco di persona sei una fantastica guerriera

Lo siamo tutti qui dentro!!!
Frappi

Buonasera a tutti primo ciclo di bretuximab andato!!!!
Un bacio a tutti

e vai !!!
bravissima, dai che passo dopo passo lo farai fuori.
Ti abbraccio stretta stretta,
a presto
Tiziana da

Simooonaaaa come procede?? Aggiornaci!!
Frappi

Buonasera a tutti.....mi sto preparando x un concorso che sosterrò giovedì siamo bene.....il 19 ho fatto il secondo ciclo di brentuximab il 9 aprile faccio il terzo poi controllo tac......ho letto la tua storia tieni duro!!!

ti lascio tantissimi incroci!!!!!!!! :*:*:*:*:*:*:*:*:*:*:*:*

Quale concorso? facci sapere ...e soprattutto, studia, preparati!

Simona
passo da te con una borsa di incroci magici per giovedì,
dai che sei fortissima.
un abbraccio da

Buondì a tutti prova scritta superata!!!!
Io sn un infermiera.....il concorso è x ottenere un tempo indeterminato!

SIMOOOOOOOOOOOOOOOOO
Bravissima
adesso, avrai la prova orale?
Mi raccomando, studia...e quando ti presenterai dirai che hai
una conoscenza profonda in ematologia...
mi sa che, come molti pazienti, potresti spiegare tu delle cose ai prof!
E quindi vincerai il concorso!
e sarai non brava, non bravissima, di piùùùùùùùùùù con le persone che seguirai perché sai
come si sentono!
Un abbraccio
Lory

Simona !!!
Come dice Loredana bravissima !!
Dai fatta anche questa !!
Siamo orgogliosi di te !!!
Un abbraccio felice
Tiziana da

Grazieeeeeeee mille siete fantastiche!!!!!
L'orale dopo Pasqua credo!
Un bacione enorme

Grandissimaaaa!!!!!!!! Faccio un grande tifo!!!

Allora fatto l'orale? Come procede? Spero tutto bene!!
Frappi