Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 16 feb 2019, 1:05

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 26 messaggi ] 
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 28 dic 2018, 16:48 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Ciao a tutti...colgo l occasione x ringraziare l amministratore x avermi accettato l iscrizione.
Mi chiamo Simona ho 32anni, il 3 marzo 2018 avvertii una forte fitta all' emicostato sx, il 5 feci un rx del torace il medico mi consegnò il referto dicendomi di contattare subito uno pneumologo così feci....dopo essermi ricoverata inizio la terapia antibiotica x una bronchite nn curata...dopo 6 GG di antibiotico il quadro clinico risultò invariato, il 13 marzo faccio una TAC Total body x farla breve mi dissero che c' era una massa nel torace....il 27 marzo faccio una mediastinoscopia in seguito faccio una PET/TC dove si giunge alla diagnosi di LH sclerosi nodulare classico IV stadio con massa del bulki...ero piena di linfonodi al collo e uno di 20cm nel mediastino che schiacciava il lobo superiore del polmone sx...il 13aprile inizio la chemio ABVD 6cicli una somministrazione ogni 15 gg....al secondo ciclo ripeto la PET la chemio da risultati alla fine del sesto ciclo ovvero il 14 settembre aspetto un mese x ripetere la PET il 16ottobre...mi dicono di stare 2 mesi x iniziare la radio...il 10 dicembre faccio la TAC di centratura il 13 dicembre mi chiamano x dirmi di ripetere di nuovo una PET il 15 ripeto la PET la massa persiste da 20 cm si era ridotta a 2 cm a ottobre, a dicembre era ricresciuta a 5 cm....il 27 mi sn ricoverata x iniziare la seconda linea di terapia di salvataggio fino ad arrivare all' autoprapianto !
In breve vi ho raccontato il mio percorso....vi aggiornerò presto....


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 28 dic 2018, 16:55 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8832
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Simona.....
ti leggo e ti do il benvenuto qui, in questa famiglia.
Raccontami....
dove sei in cura ?
Il tuo percorso sarà più lungo di altri , ma non demordere.
Alcuni di noi si sono trovato nella tua stessa situazione.
Fortunatamente oggi ci sono terapie di seconda linea che ti porteranno alla remissione.

oggi ti lascio un abbraccio dolce dolce ,
a presto da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 28 dic 2018, 19:09 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 151
Località: Roma
sesso: f
Ciao Simona, io come te percorso lungo, sono adesso alla terapia di terza linea che spero mi conduca al trapianto!
Ci faremo compagnia
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 29 dic 2018, 9:28 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Ciao Copenaghen....l ABVD l ho iniziato a Bologna poi son rientrata nella mia regione dove sn attualmente ovvero nel Molise e mi sto curando alla Cattolica che collabora con il Gemelli di Roma....per il momento prosegue tutto x il meglio solo tanta sonnolenza dovuta alla terapia....sxiamo bene.
A presto


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 29 dic 2018, 9:30 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Ciao Frappi....si ci faremo compagnia...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 3 gen 2019, 16:37 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Buon pomeriggio a tutti..... qualcuno che ha già fatto la autoprapianto mi sa dire x favore come devo organizzarmi prima di entrare nella camera sterile?
Grazie mille in anticipo


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 4 gen 2019, 17:35 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8832
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Simona ,
allora ti stai preparando....
A quando la data ?.
io non ti so dire proprio, ma vedrai che qui presto qualcuno arriverà.

Sicuramente un PC e tanta musica, magari un libro.
Ci sarà tempo per annoiarsi, ma sarà un tempo a passi in avanti, verso la tua vittoria.
Io ti lascio un abbraccio grande da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 5 gen 2019, 1:17 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 14 dic 2018, 19:16
Messaggi: 9
sesso: f
Ciao Simona, io ho concluso da poco il mio ricovero... sono stata in ospedale tre settimane esatte: nella prima mi hanno somministrato la terapia e poi il giorno dopo c’e Stato il trapianto autologo e poi abbiamo aspettato che i valori salissero nella norma. Durante il periodo di ricovero mi sono portata libri da leggere, libri da colorare, iPad e telefono.. se hai bisogna di altri “chiarimenti” chiedi pure.. buona serata


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 5 gen 2019, 15:35 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Ciao grazie mille....ho letto sul forum che x i vestiti devo essere imbustati....x i saponi e le cose personali( Kindle, cellulare,libri ect)come bisogna comportarsi!?
Io se tutto va bene dovrò fare il trapianto tra maggio/giugno....x fine gennaio inizi febbraio dovrò effettuare il secondo ciclo di chemio e l espianto delle staminali....nn vi nego che sn un pochino tesa!!!! xò SN carica al massimo......voglio guarire!!!!
Il trapianto mi fa un po' paura.....o meglio i sintomi mi spaventano un po'!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 6 gen 2019, 22:26 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8832
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
certo che hai un po di paura !!
e chi non l'avrebbe ! mica sei una macchina !!!
dai che tanti qui dentro si sono trovati nella tuo stesso percorso.
Ci sono venuti fuori vincitori,
sarà così anche per te.
Mai mollare !!! mi raccomando.
un bacione da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 6 gen 2019, 23:59 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
Messaggi: 286
Località: Ferrara
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Simona, per il trapianto autologo ti diranno in accettazione reparto a cosa prestare più attenzione, un anno fa ero a pochi giorni dalla libertà...sono tornato a casa il 9 gennaio 18...io ero a Bologna Seragnoli. Sai che è la strada da fare per uscirne...se vuoi leggiti il mio soggiorno in beautyfarm...non è una passeggiata perché il tempo è molto dilatato, ma si fa! Ti auguro il meglio e intanto completa le chemio che per maggio c’è ancora tempo. Un abbraccio
Nicola


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 7 gen 2019, 18:53 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Grazie di vero cuore ragazzi...mi date tanta forza!!!!!!!!!!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 26 gen 2019, 21:41 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 151
Località: Roma
sesso: f
Hey come procede? Raccolte le staminali?
Un abbraccio
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 15:25 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 173
sesso: f
Ciao Simona, io sono a Romacon mio figlio per il III ciclo begev + raccolta di staminali


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 29 gen 2019, 18:27 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Ciao a tutti....ho terminato il secondo ciclo di Begev giovedì si parte.... venerdì mattina faccio il prelievo x vedere se sn pronta x l espianto ...Frappy tu come stai?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 29 gen 2019, 18:30 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
lellinaantonio conte ha scritto:
Ciao Simona, io sono a Romacon mio figlio per il III ciclo begev + raccolta di staminali

In quale ospedale ti trovi?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 4 feb 2019, 9:11 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 173
sesso: f
ciao sono al S: Camillo


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 4 feb 2019, 9:14 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 173
sesso: f
mio figlio farà la raccolta dopo il terzo ciclo di begev che ha finito ieri. La raccolta delle staminali la farà il 12, lunedì prossimo. Quello che non capisco è perchè il trapianto lo farà ad aprile, ma non era dopo un mese?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 10 feb 2019, 8:44 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Nn so rispondere mi dispiace.....io la raccolta l' ho fatta il 5 febbraio al policlinico Gemelli dopo il secondo ciclo di Begev....un grande in bocca al lupo x tuo figlio!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 10 feb 2019, 8:47 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Frappi ha scritto:
Hey come procede? Raccolte le staminali?
Un abbraccio
Frappi

La raccolta è andata molto bene 7,3 milioni di cellule staminali :rido:
Tu come stai?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 10 feb 2019, 8:56 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 173
sesso: f
RAGAZZI, MIO FIGLIO VENERDì "NON ERA ANCORA PRONTO" per la raccolta. Riprova con le analisi domani. Lui è al S Camillo di Roma.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 10 feb 2019, 8:57 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 173
sesso: f
Simona, quando farai l'autotrapianto?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 11 feb 2019, 9:55 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
lellinaantonio conte ha scritto:
Simona, quando farai l'autotrapianto?

Ciao mi hanno detto tra maggio e giugno se la PET è pulita sxiamo :incro:


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 11 feb 2019, 17:45 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 151
Località: Roma
sesso: f
Hey Simona raccolta stupefacente!!! Vedrai che la PET sarà ok!!!
Io farò il 4 ciclo di brentuximab la prossima settimana e poi la PET che mi dirà se potrò fare l'autotrapianto!! Incrociamo le dita per entrambe, un abbraccio forte forte!!
Frappi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 14 feb 2019, 13:44 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 19 dic 2018, 20:54
Messaggi: 14
sesso: f
Frappi ha scritto:
Hey Simona raccolta stupefacente!!! Vedrai che la PET sarà ok!!!
Io farò il 4 ciclo di brentuximab la prossima settimana e poi la PET che mi dirà se potrò fare l'autotrapianto!! Incrociamo le dita per entrambe, un abbraccio forte forte!!
Frappi

Ciao Frappi dai che andrà bene x entrambe.....io domattina mi ricovero x il 3 ciclo di Begev e farò una tac x il momento sxiamo bene.....un bacione e un abbraccio fortissimo


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"
MessaggioInviato: 15 feb 2019, 17:15 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Messaggi: 173
sesso: f
mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 26 messaggi ] 

"LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Google [Bot] e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google