"LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

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Simona86
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#1 Messaggio da Simona86 »

Ciao a tutti...colgo l occasione x ringraziare l amministratore x avermi accettato l iscrizione.
Mi chiamo Simona ho 32anni, il 3 marzo 2018 avvertii una forte fitta all' emicostato sx, il 5 feci un rx del torace il medico mi consegnò il referto dicendomi di contattare subito uno pneumologo così feci....dopo essermi ricoverata inizio la terapia antibiotica x una bronchite nn curata...dopo 6 GG di antibiotico il quadro clinico risultò invariato, il 13 marzo faccio una TAC Total body x farla breve mi dissero che c' era una massa nel torace....il 27 marzo faccio una mediastinoscopia in seguito faccio una PET/TC dove si giunge alla diagnosi di LH sclerosi nodulare classico IV stadio con massa del bulki...ero piena di linfonodi al collo e uno di 20cm nel mediastino che schiacciava il lobo superiore del polmone sx...il 13aprile inizio la chemio ABVD 6cicli una somministrazione ogni 15 gg....al secondo ciclo ripeto la PET la chemio da risultati alla fine del sesto ciclo ovvero il 14 settembre aspetto un mese x ripetere la PET il 16ottobre...mi dicono di stare 2 mesi x iniziare la radio...il 10 dicembre faccio la TAC di centratura il 13 dicembre mi chiamano x dirmi di ripetere di nuovo una PET il 15 ripeto la PET la massa persiste da 20 cm si era ridotta a 2 cm a ottobre, a dicembre era ricresciuta a 5 cm....il 27 mi sn ricoverata x iniziare la seconda linea di terapia di salvataggio fino ad arrivare all' autoprapianto !
In breve vi ho raccontato il mio percorso....vi aggiornerò presto....

copenaghen
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Simona.....
ti leggo e ti do il benvenuto qui, in questa famiglia.
Raccontami....
dove sei in cura ?
Il tuo percorso sarà più lungo di altri , ma non demordere.
Alcuni di noi si sono trovato nella tua stessa situazione.
Fortunatamente oggi ci sono terapie di seconda linea che ti porteranno alla remissione.

oggi ti lascio un abbraccio dolce dolce ,
a presto da
copenaghen

Frappi
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#3 Messaggio da Frappi »

Ciao Simona, io come te percorso lungo, sono adesso alla terapia di terza linea che spero mi conduca al trapianto!
Ci faremo compagnia
Frappi

Simona86
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#4 Messaggio da Simona86 »

Ciao Copenaghen....l ABVD l ho iniziato a Bologna poi son rientrata nella mia regione dove sn attualmente ovvero nel Molise e mi sto curando alla Cattolica che collabora con il Gemelli di Roma....per il momento prosegue tutto x il meglio solo tanta sonnolenza dovuta alla terapia....sxiamo bene.
A presto

Simona86
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#5 Messaggio da Simona86 »

Ciao Frappi....si ci faremo compagnia...

Simona86
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#6 Messaggio da Simona86 »

Buon pomeriggio a tutti..... qualcuno che ha già fatto la autoprapianto mi sa dire x favore come devo organizzarmi prima di entrare nella camera sterile?
Grazie mille in anticipo

copenaghen
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#7 Messaggio da copenaghen »

Simona ,
allora ti stai preparando....
A quando la data ?.
io non ti so dire proprio, ma vedrai che qui presto qualcuno arriverà.

Sicuramente un PC e tanta musica, magari un libro.
Ci sarà tempo per annoiarsi, ma sarà un tempo a passi in avanti, verso la tua vittoria.
Io ti lascio un abbraccio grande da
copenaghen

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#8 Messaggio da Clelia »

Ciao Simona, io ho concluso da poco il mio ricovero... sono stata in ospedale tre settimane esatte: nella prima mi hanno somministrato la terapia e poi il giorno dopo c’e Stato il trapianto autologo e poi abbiamo aspettato che i valori salissero nella norma. Durante il periodo di ricovero mi sono portata libri da leggere, libri da colorare, iPad e telefono.. se hai bisogna di altri “chiarimenti” chiedi pure.. buona serata

Simona86
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#9 Messaggio da Simona86 »

Ciao grazie mille....ho letto sul forum che x i vestiti devo essere imbustati....x i saponi e le cose personali( Kindle, cellulare,libri ect)come bisogna comportarsi!?
Io se tutto va bene dovrò fare il trapianto tra maggio/giugno....x fine gennaio inizi febbraio dovrò effettuare il secondo ciclo di chemio e l espianto delle staminali....nn vi nego che sn un pochino tesa!!!! xò SN carica al massimo......voglio guarire!!!!
Il trapianto mi fa un po' paura.....o meglio i sintomi mi spaventano un po'!

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#10 Messaggio da copenaghen »

certo che hai un po di paura !!
e chi non l'avrebbe ! mica sei una macchina !!!
dai che tanti qui dentro si sono trovati nella tuo stesso percorso.
Ci sono venuti fuori vincitori,
sarà così anche per te.
Mai mollare !!! mi raccomando.
un bacione da
copenaghen

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Nisu
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#11 Messaggio da Nisu »

Ciao Simona, per il trapianto autologo ti diranno in accettazione reparto a cosa prestare più attenzione, un anno fa ero a pochi giorni dalla libertà...sono tornato a casa il 9 gennaio 18...io ero a Bologna Seragnoli. Sai che è la strada da fare per uscirne...se vuoi leggiti il mio soggiorno in beautyfarm...non è una passeggiata perché il tempo è molto dilatato, ma si fa! Ti auguro il meglio e intanto completa le chemio che per maggio c’è ancora tempo. Un abbraccio
Nicola

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#12 Messaggio da Simona86 »

Grazie di vero cuore ragazzi...mi date tanta forza!!!!!!!!!!

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#13 Messaggio da Frappi »

Hey come procede? Raccolte le staminali?
Un abbraccio
Frappi

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#14 Messaggio da lellinaantonio conte »

Ciao Simona, io sono a Romacon mio figlio per il III ciclo begev + raccolta di staminali

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#15 Messaggio da Simona86 »

Ciao a tutti....ho terminato il secondo ciclo di Begev giovedì si parte.... venerdì mattina faccio il prelievo x vedere se sn pronta x l espianto ...Frappy tu come stai?

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#16 Messaggio da Simona86 »

lellinaantonio conte ha scritto: Ciao Simona, io sono a Romacon mio figlio per il III ciclo begev + raccolta di staminali
In quale ospedale ti trovi?

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#17 Messaggio da lellinaantonio conte »

ciao sono al S: Camillo

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#18 Messaggio da lellinaantonio conte »

mio figlio farà la raccolta dopo il terzo ciclo di begev che ha finito ieri. La raccolta delle staminali la farà il 12, lunedì prossimo. Quello che non capisco è perchè il trapianto lo farà ad aprile, ma non era dopo un mese?

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#19 Messaggio da Simona86 »

Nn so rispondere mi dispiace.....io la raccolta l' ho fatta il 5 febbraio al policlinico Gemelli dopo il secondo ciclo di Begev....un grande in bocca al lupo x tuo figlio!

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#20 Messaggio da Simona86 »

Frappi ha scritto: Hey come procede? Raccolte le staminali?
Un abbraccio
Frappi
La raccolta è andata molto bene 7,3 milioni di cellule staminali :rido:
Tu come stai?

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#21 Messaggio da lellinaantonio conte »

RAGAZZI, MIO FIGLIO VENERDì "NON ERA ANCORA PRONTO" per la raccolta. Riprova con le analisi domani. Lui è al S Camillo di Roma.

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#22 Messaggio da lellinaantonio conte »

Simona, quando farai l'autotrapianto?

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#23 Messaggio da Simona86 »

lellinaantonio conte ha scritto: Simona, quando farai l'autotrapianto?
Ciao mi hanno detto tra maggio e giugno se la PET è pulita sxiamo :incro:

Frappi
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#24 Messaggio da Frappi »

Hey Simona raccolta stupefacente!!! Vedrai che la PET sarà ok!!!
Io farò il 4 ciclo di brentuximab la prossima settimana e poi la PET che mi dirà se potrò fare l'autotrapianto!! Incrociamo le dita per entrambe, un abbraccio forte forte!!
Frappi

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#25 Messaggio da Simona86 »

Frappi ha scritto: Hey Simona raccolta stupefacente!!! Vedrai che la PET sarà ok!!!
Io farò il 4 ciclo di brentuximab la prossima settimana e poi la PET che mi dirà se potrò fare l'autotrapianto!! Incrociamo le dita per entrambe, un abbraccio forte forte!!
Frappi
Ciao Frappi dai che andrà bene x entrambe.....io domattina mi ricovero x il 3 ciclo di Begev e farò una tac x il momento sxiamo bene.....un bacione e un abbraccio fortissimo

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#26 Messaggio da lellinaantonio conte »

mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#27 Messaggio da Simona86 »

lellinaantonio conte ha scritto: mio figlio farà l'autotrapianto ad aprile, logicamente pet permettendo.
Il 24 febbraio IV ciclo di BeGEV
Un enorme in bocca al lupo x tuo figlio :clap :corda:

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#28 Messaggio da loredana58 »

Ciao Simona e...forza!
Grande raccolta e...avanti così!
Lory

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#29 Messaggio da lellinaantonio conte »

dai ragazze che andiamo avanti insieme

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#30 Messaggio da Simona86 »

Cambio di programma si lotta ancora la prox settimana inizio il bretuximab.... l'intruso resiste!!!!
Ma io sn più Forte!!!!
Avanti così.....l obiettivo è la GUARIGIONE!

loredana58

Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#31 Messaggio da loredana58 »

Mi sa tanto che ti stai "gemellando" con Frappi...è un ottimo "acquisto", credimi!
Insieme proseguirete la strada verso la remissione ela..Vita!
Un abbraccio
lory

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#32 Messaggio da lorett »

Ciao Simona mio figlio ha iniziato il brentuximab lunedi scorso ma noi siamo gia reduci da un autotrapianto fatto a luglio scorso, con ricaduta di malattia diagnosticata poi a dicembre, quindi il brentuximab nel nostro caso e finalizzato poi al trapianto allogenico,lui sta abbastanza bene e non accusa per ora particolari disturbi, lavora all'Estero e viene allo Ieo per le cure,ha un hodgkin classico con sottocomposizione a cellularita mista.Forza e coraggio

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#33 Messaggio da copenaghen »

io passo da voi e vi lascio una borsa di incroci magici per tutto !!!
Simona questa è la tua casetta, ma qui si sente proprio aria di compagnia e condivisione...

Noi siamo qui ....
un abbraccio multiplo da
copenaghen

Frappi
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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#34 Messaggio da Frappi »

Simooo...che rottura....Io lo so( eheh)...però fortissima così VINCEREMO NOI ne sono certa!!!
Ti abbraccio tanto
Frappi

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#35 Messaggio da Simona86 »

VINCEREMO NOIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!
SIAMO DEI GUERRIERI.....cmq qsto forum è "abitato" da persona fantastiche.....vi abbraccio tutti!

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#36 Messaggio da Simona86 »

Frappi ha scritto: Simooo...che rottura....Io lo so( eheh)...però fortissima così VINCEREMO NOI ne sono certa!!!
Ti abbraccio tanto
Frappi
Un bacione enorme a te Frappi anche se nn ti conosco di persona sei una fantastica guerriera ****appla

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#37 Messaggio da Frappi »

Lo siamo tutti qui dentro!!! :oops: kissing
Frappi

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#38 Messaggio da Simona86 »

Buonasera a tutti primo ciclo di bretuximab andato!!!!
Un bacio a tutti

copenaghen
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#39 Messaggio da copenaghen »

e vai !!!
bravissima, dai che passo dopo passo lo farai fuori.
Ti abbraccio stretta stretta,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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#40 Messaggio da Frappi »

Simooonaaaa come procede?? Aggiornaci!!
Frappi

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#41 Messaggio da Simona86 »

Buonasera a tutti.....mi sto preparando x un concorso che sosterrò giovedì siamo bene.....il 19 ho fatto il secondo ciclo di brentuximab il 9 aprile faccio il terzo poi controllo tac......ho letto la tua storia tieni duro!!!

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#42 Messaggio da Luana »

ti lascio tantissimi incroci!!!!!!!! :*:*:*:*:*:*:*:*:*:*:*:*
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#43 Messaggio da loredana58 »

Quale concorso? facci sapere ...e soprattutto, studia, preparati!

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#44 Messaggio da copenaghen »

Simona
passo da te con una borsa di incroci magici per giovedì,
dai che sei fortissima.
un abbraccio da
copenaghen

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#45 Messaggio da Simona86 »

Buondì a tutti prova scritta superata!!!!
Io sn un infermiera.....il concorso è x ottenere un tempo indeterminato!

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#46 Messaggio da loredana58 »

SIMOOOOOOOOOOOOOOOOO
Bravissima
adesso, avrai la prova orale?
Mi raccomando, studia...e quando ti presenterai dirai che hai
una conoscenza profonda in ematologia...
mi sa che, come molti pazienti, potresti spiegare tu delle cose ai prof!
E quindi vincerai il concorso!
e sarai non brava, non bravissima, di piùùùùùùùùùù con le persone che seguirai perché sai
come si sentono!
Un abbraccio
Lory

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Re: "LDH-ABVD-IGEV-AUTOTRAPIANTO"

#47 Messaggio da copenaghen »

Simona !!!
Come dice Loredana bravissima !!
Dai fatta anche questa !!
Siamo orgogliosi di te !!!
Un abbraccio felice
Tiziana da
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#48 Messaggio da Simona86 »

Grazieeeeeeee mille siete fantastiche!!!!!
L'orale dopo Pasqua credo!
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#49 Messaggio da Luana »

Grandissimaaaa!!!!!!!! Faccio un grande tifo!!!
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..

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#50 Messaggio da Frappi »

Allora fatto l'orale? Come procede? Spero tutto bene!!
Frappi

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