Linfoma primitivo del mediastino-qualche esperienza?

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Roberta S.
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Iscritto il: 22 dic 2018, 23:25

Linfoma primitivo del mediastino-qualche esperienza?

#1 Messaggio da Roberta S. »

Ciao a tutti, sono Roberta S.
3 mesi fa mi hanno diagnosticato il primitivo del mediastino con massa bulky di circa 18 cm. Dopo la prima chemio R-chop tutti i sintomi (compressione delle vene, versamento pleurico e pericardico, fastidi agli occhi ecc...) sono spariti. Adesso ne ho fatte 3 su 6 e a breve avrò la 4. Volevo sapere se qualcuno ha avuto esperienza con questo tipo di linfoma, di quanto si è ridotta la massa dopo 6 chemio e se è obbligatoria la radioterapia di consolidamento. Sono positiva e mi sento molto meglio rispetto all'inizio, le terapie le sto affrontando bene e senza grossi fastidi, ho perso solo qualche kg ma già da un po' sono stabile e mangio tantissimo. Sono fiduciosa anche se la paura c'è... ☹️

marchino
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Iscritto il: 10 apr 2013, 10:56

Re: Linfoma primitivo del mediastino-qualche esperienza?

#2 Messaggio da marchino »

Buongiorno Roberta, io ho avuto la diagnosi di primitivo del mediastino nell'ottobre 2012 e sono stato appena dichiarato ufficialmente guarito. Questo il mio percorso medico in breve: massa bulky di 15 cm, 8 cicli di R-Chop, tac dopo la quarta che mostrava un dimezzamento della massa, pet post chemio che mostrava un minimo residuo con suv che poi si è andato spegnendo in quelle successive (ma tanta paura, perchè ci sono voluti mesi con l'ematologo che diceva che era solo un brillare del mediastino causa radio, e in effetti alla fine ha avuto ragione). La radio dopo la chemio per questo tipo di linfoma è da protocollo, quindi presumo che te la faranno fare comunque, ma per quella che è stata la mia esperienza non ho avuto grossi problemi, sempre aiutandomi col cortisone ( io ho fatto 25 sedute). Come scrivevo, sono qui a testimoniare la completa guarigione, qualsiasi aiuto ti possa dare, sempre nel limite del non essere medico, chiedi pure.
Un abbraccio

Roberta S.
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Iscritto il: 22 dic 2018, 23:25

Re: Linfoma primitivo del mediastino-qualche esperienza?

#3 Messaggio da Roberta S. »

Grazie mille per la tua risposta. È bello avere testimonianza diretta di chi è guarito. Il 9 gennaio avrò anche io la tac intermedia prima della quinta r-chop, speriamo che i risultati siano incoraggianti! La radio vorrei evitarla per i rischi del medio-lungo termine ma tutti i medici sono favorevoli nel farmela fare per cui procederò in quella direzione. Ti abbraccio e ti auguro una buona giornata.
Roberta

Winelover
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Iscritto il: 11 mar 2015, 13:46

Re: Linfoma primitivo del mediastino-qualche esperienza?

#4 Messaggio da Winelover »

Ciao Roberta,
come procede? Ti porto l'esperienza di mia moglie, stesso tuo linfoma, diagnosticato settembre 2104, adesso a distanza di quasi 5 anni ha solo visite annuali di controllo. Ha fatto la chemio Macop-B e radioterapia di consolidamento. Se ne esce. Chiedi pure in privato se vuoi. A presto.

Roberta S.
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Iscritto il: 22 dic 2018, 23:25

Re: Linfoma primitivo del mediastino-qualche esperienza?

#5 Messaggio da Roberta S. »

Ciao winelover e grazie per la tua risposta. Io sto bene, ho fatto 6 r-chop e 20 radioterapie di consolidamento. Da marzo la mia pet è negativa. Avrò gli ultimi controlli a fine mese e poi tra 6 mesi. Sono fiduciosa, questi mesi non sono stati una passeggiata ma ho fatto un sacco di progressi e sto provando a riprendere in mano la mia vita...solo quando ti ritrovi ad affrontare certe situazioni ti rendi conto del valore del tempo e di molte altre cose... Sono molto felice per tua moglie... Avanti tutta sempre!!!

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